Ciao mi chiamo Marta e dopo qualche mese di vostre letture ho deciso di iscrivermi. Vivo a Roma ho 34 anni e mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata con ANA positivi. Soffro di antralgie e disturbi agli occhi da un anno. Dopo i primi mesi di spavento ora è arrivata la fase di accettazione e ricerca e condivisione e pertanto eccomi qui. Ma c'è dell'altro, io e il mio compagno stiamo pensando di allargare la famiglia e provare a diventare 3... da qui una serie di domande e questioni infinite da capire, tra medicinali, rischi ed altro. Per il momento è tutto e sono grata a questo forum perchè da subito mi ha fatto sentire ...accompagnata.
A presto
Marta
Mi chiamo Marta e mi presento
-
francesca77
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- Località: ROMA
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
TI TROVERAI BENE
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
TI TROVERAI BENE
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
CIAO MARTA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN AUGURIO CHE POSSIATE AL PIU' PRESTO DIVENTARE IN TRE!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO!
LORETTA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN AUGURIO CHE POSSIATE AL PIU' PRESTO DIVENTARE IN TRE!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO!
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
quanto a ernia Jatale e riflusso...ne soffro anch'io ... e ho una bella gastroscopia venerdì per capire se posso continuare plaquenil....
Grazie per il supporto!!!
A presto
Grazie per il supporto!!!
A presto
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
Ciao Marta e benvenuta.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
Ciao Marta!!!E per prima cosa Anche io sono di Roma, tu dove sei seguita?
Un abbraccio forte ed un graaandissimo in bocca al lupo affinchè il tuo sogno possa diventare realtà!
Alessia
Anche io sono di Roma, tu dove sei seguita?Un abbraccio forte ed un graaandissimo in bocca al lupo affinchè il tuo sogno possa diventare realtà!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
Benvenuta anche da parte mia.
Spero tu possa diventare presto mamma
Spero tu possa diventare presto mamma
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
MARTA SONO LISA ANCH'IO HO 34 ANNI SONO TOSCANA HO LA PSORIASI E ARTRITE PSORIASICA.....SONO MAMMA DI DUE BAMBINE UNA DI 5 ANNI E L'ALTRA DI 4 MESI E MEZZO SPERO CHE IL VOSTRO SOGNO SI REALIZZI IL PIU' PRESTO.....VEDRAI CHE IN GRAVIDANZA(ALMENO PER ME LO E' STATO) I SINTOMI DELLA TUA MALATTIA SI ATTENUERANNO PER PERMETTERTI UNA BELLA GRAVIDANZA COSI' POTRAI FAR A MENO PER UN PO' DELLE MEDICINE UN ABBRACCIO CIAO
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
Ciao Marta,
benvenuta anche da parte mia e un grosso augurio che tu possa star sempre meglio e intanto realizzare il tuo sogno
Un abbraccio forte
benvenuta anche da parte mia e un grosso augurio che tu possa star sempre meglio e intanto realizzare il tuo sogno
Un abbraccio forte
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
CIAO MARTA, BENVENUTA IN FORUM
ECCOTI I LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO (CI LEGGI DA UN PO' E QUINDI SAI CHE LO DOBBIAMO SEMPRE SEGNALARE INVITANDO GLI ISCRITTI A LEGGERLO
)
viewtopic.php?f=103&t=291
ECCO FATTO,
HO SBRIGATO LE FORMALITA' "BUROCRATICHE" 
E ADESSO POSSO INVECE ABBRACCIARTI VIRTUALMENTE E DARTI UN AFFETTUOSO BENVENUTO NELLA NOSTRA FAMIGLIA.
DATTI DA FARE AD INGRANDIRE LA FAMIGLIA CHE QUESTO E' UN FORUM DOVE I "NIPOTINI" CI PIACCIONO TANTISSIMO E VEDRAI CHE ANCHE TU REALIZZERAI IL TUO SOGNO COME HANNO FATTO TANTE REUMAMICHE QUA' IN FORUM FAMIGLIA.
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ECCO FATTO,
HO SBRIGATO LE FORMALITA' "BUROCRATICHE" E ADESSO POSSO INVECE ABBRACCIARTI VIRTUALMENTE E DARTI UN AFFETTUOSO BENVENUTO NELLA NOSTRA FAMIGLIA.DATTI DA FARE AD INGRANDIRE LA FAMIGLIA CHE QUESTO E' UN FORUM DOVE I "NIPOTINI" CI PIACCIONO TANTISSIMO E VEDRAI CHE ANCHE TU REALIZZERAI IL TUO SOGNO COME HANNO FATTO TANTE REUMAMICHE QUA' IN FORUM FAMIGLIA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Mi chiamo Marta e mi presento
Ciao Marta e benvenuta nella forumfamiglia
Ti auguro di cuore di realizzare al più presto il tuo sogno!!!
Ti auguro di cuore di realizzare al più presto il tuo sogno!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
Benvenuta Marta e in bocca al lupo per il vs progetto di 'ampliamento' famigliare!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
CIAO MARTA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE IO SONO ROMANA, VIVO NEI DINTORNI MA I MIEI MEDICI SONO TUTTI A ROMA. TU DOVE SEI IN CURA?
SE CI LEGGI DA UN PO SAPRAI CHE IL NOSTRO E' IL FORUM PIU' PROLIFICO DEL WEB! IL NOSTRO NIDO E' PIENO DI BIMBI, LEGGI QUI viewtopic.php?f=21&t=313
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Mi chiamo Marta e mi presento
CIAO MARTA!!!
CHE CI DICI DELLA GASTROSCOPIA?
CHE CI DICI DELLA GASTROSCOPIA?
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Re: Mi chiamo Marta e mi presento
Ciao!!
allora ho una bella gastrite acuta con infezione da HP nella parte antrale per cui mi hanno dato una tripla terapia che devo "combinare", nel senso di inserire temporalmente nel modo giusto nei clicli di diaminocillina che fo ogni mese. Mi avevano già tolto, dopo prove di intolleranza, lieviti e latticini, ed il riflusso si era quasi annullato...per cui dopo questa cura dovrei riprendere plaquenil.....
Lunedì in vista futura gravidanza ho fatto finalmente vaccino antirosolia (purtroppo il trivalente però ho già avuto morbillo e orecchioni per cui spero di non avere esantema). Mi avevavo avvertito ed infatti è successo che la malattia si è un pò riattivata anche se non proprio in maniera seria nel senso che le mie antralgie si sono di nuovo fatte sentire belle forti e così subito l'infiammazione agli occhi. Spero che con i giorni il tutto diminuisca ... ma meglio le mie antralgie oggi che le mie eventuali paranoie di 9 mesi di domani.... almeno credo....
Un caro saluto e a presto
Marta
allora ho una bella gastrite acuta con infezione da HP nella parte antrale per cui mi hanno dato una tripla terapia che devo "combinare", nel senso di inserire temporalmente nel modo giusto nei clicli di diaminocillina che fo ogni mese. Mi avevano già tolto, dopo prove di intolleranza, lieviti e latticini, ed il riflusso si era quasi annullato...per cui dopo questa cura dovrei riprendere plaquenil.....
Lunedì in vista futura gravidanza ho fatto finalmente vaccino antirosolia (purtroppo il trivalente però ho già avuto morbillo e orecchioni per cui spero di non avere esantema). Mi avevavo avvertito ed infatti è successo che la malattia si è un pò riattivata anche se non proprio in maniera seria nel senso che le mie antralgie si sono di nuovo fatte sentire belle forti e così subito l'infiammazione agli occhi. Spero che con i giorni il tutto diminuisca ... ma meglio le mie antralgie oggi che le mie eventuali paranoie di 9 mesi di domani.... almeno credo....
Un caro saluto e a presto
Marta