MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
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- Iscritto il: 15/01/2010, 0:02
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ciao Dani,
io ho la Sjogren primaria diagnosticata un anno e mezzo fa, la sentenza è venuta dopo la biopsia delle ghiandole salivari minori visto che le analisi oltre a ves e pcr alte e globuli bianchi bassi non erano indicativi di Sjogren.
i test agli occhi e alla bocca erano tutti in direzione della Sjogren inoltre avevo il collo pieno di linfonodi ingrossati (non ti dico la paura prima della diagnosi).
Ora la salivazione è migliorata e comunque i problemi maggiori io li ho sempre avuti agli occhi e al naso.
Oltre a questo non riesco a capire certi miei problemi respiratori se sono legati alla malattia o viaggiano da soli mha!!!!
Come te ho speso le braccia addormentate, ma tanto tanto in pratica morte, però anche questo pare sia dovuto alla cervicale piuttosto che alla Sjogren, francamente non sono andata mai fino in fondo....sta malattia tra controlli e indagini varie mi sta costando un pozzo di soldi......oltre al danno la beffa.
Come vedi delle cose in comune ci sono, magari però per te non sarà Sjogren, spero tu possa stare bene presto.
Un grosso in bocca al lupo per la biopsia
Cri
io ho la Sjogren primaria diagnosticata un anno e mezzo fa, la sentenza è venuta dopo la biopsia delle ghiandole salivari minori visto che le analisi oltre a ves e pcr alte e globuli bianchi bassi non erano indicativi di Sjogren.
i test agli occhi e alla bocca erano tutti in direzione della Sjogren inoltre avevo il collo pieno di linfonodi ingrossati (non ti dico la paura prima della diagnosi).
Ora la salivazione è migliorata e comunque i problemi maggiori io li ho sempre avuti agli occhi e al naso.
Oltre a questo non riesco a capire certi miei problemi respiratori se sono legati alla malattia o viaggiano da soli mha!!!!
Come te ho speso le braccia addormentate, ma tanto tanto in pratica morte, però anche questo pare sia dovuto alla cervicale piuttosto che alla Sjogren, francamente non sono andata mai fino in fondo....sta malattia tra controlli e indagini varie mi sta costando un pozzo di soldi......oltre al danno la beffa.
Come vedi delle cose in comune ci sono, magari però per te non sarà Sjogren, spero tu possa stare bene presto.
Un grosso in bocca al lupo per la biopsia
Cri
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ciao a tutti, prima di tutto grazie per i vs consigli e racconti, mi aiutano sempre a star su 
Allora, partiamo dalla biopsia, ovviamente per l'esito devo aspettare un pochino, ma la mia giornata merita un racconto... Dovevo essere in ospedale entro le 7:30, a digiuno (e già qui NON CI SIAMO PROPRIO, per me la colazione è qualcosa di imprescindibile... ma seguo le regole, quindi niente...)... Arrivo puntuale, mi fanno aspettare un'ora in sala d'attesa poi mi chiamano, mi fanno l'accettazione e mi portano in una stanza indicandomi un letto... Mah... Va bè. lo uso per poggiarci sopra la borsa e mi siedo a un tavolino a leggere... Iniziano a chiamare tutti quelli per gli interventi e io aspetto... Dopo un bel po' che aspetto (ore 11 passate) divento un po' molesta, ho fame, un po' di mal di stomaco e non capisco perchè mi hanno fatta andare così presto se poi mi mollano lì ad aspettare
L'idea che noi si abbia una vita e delle cose da fare sembra assente o marginale...
Domando quando toccherà a me, mi rispondono le infermere scocciate... Chiedo spiegazioni, la risposta è che fanno andare tutti alle 7:30 perchè così se il primo non si presenta hanno già lì il secondo da far entrare e così via... Praticamente siamo dei pezzi da schiaffare sulla catena di montaggio perdendo il minor tempo possibile... E poco importa se poi le infermiere corrono avanti e indietro facendo un sacco di baccano, imprecando e dicendo parolacce contro gli infermieri degli altri reparti o rimanendo a lungo al telefono per lamentarsi con altri infermieri del fatto che sono solo in due e non riescono a portare i pazienti ai reparti... (ma se passassero meno tempo al tel a lamentarsi avrebbero più tempo per portare i pazienti...
)... No, poco importa, solo il paziente deve essere paziente... Ok, finalmente tocca a me, spogliata nuda totale con camice, su barella vengo portata in sala operatoria dove vinco anche una bella cuffietta per i capelli, misuratore per la pressione, elettrodi per ecg e "pinzetta" sul dito per ossigenazione.. Più una bella puntura di preanestesia nella chiappa, spruzzatina di anestetico locale in bocca e puntura di anestesia locale... DURATA INTERVENTO tipo 7 minuti, medico bravissimo, nessun dolore neanche ora... RAZIONALMENTE il medico mi dimette subito, dice che per lui me ne posso andare quando voglio ma arriva l'infermiera urlando che me ne vado quando decidono loro...
Che prima devo mangiare... Il doc mi ha detto SOLO CIBI LIQUIDI O SEMILIQUIDI FREDDI fino a stasera, loro mi portano tè bollente e biscotti...
Chiedo mi tolgano l'ago della flebo per andare, dicono di aspettare... Finalmente scorgo in corridoio un'altra infermiera, non vista prima e le "scrocco" una mano per togliere la farfalla... Praticamente sono fuggita
Quindi, la biopsia in sè non è stata assolutamente un problema, togliere il dente del giudizio fa 50 volte più male ma almeno quando vai dal dentista ti tieni i vestiti, ci metti un decimo del tempo e te ne vai quando vuoi tu...
(Per la cronaca, ho tre punti di quelli che cadono da soli, ma giuro, nemmeno un pochino di male
)
Va bè, ormai è fatta... Vi terrò aggiornate con le'esito... E lunedì prossimo il laser...
Tiffany, mi spiace, poi non poter portare le lenti se eri abituata è anche una bella rottura... Concordo, vai dal tuo oculista, purtroppo dovrai pagare ma almeno vai sul sicuro... Questa cosa degli odori per me è strana, a volte appunto mi sento questo odore strano come se fosse nel naso, in più ho paura che mi stia andando via un po' l'olfatto, non sono sicura di sentire più gli odori come prima... E a volte mi sembra di non sentire più nemmeno bene i sapori... Mah... Quindi non hai fatto interventi, sei andata a posto col cortisone...? E perchè hai questi problemi te l'hanno saputo dire? Un abbraccio
Crissicris, anche io analisi negative, solo positivi ACL e test shirmer e formula invertita...
Io i linfonodi li ho sempre ingrossati, quelli che mi inquietano maggiormente son quelli inguinali, un giorno non ci sono e il giorno dopo son piena... Mah... Il collo invece sempre, a volte così gonfi che non riesco a deglutire... Io ho problemi alternati a tutto, occhi, naso, bocca, stomaco, reni, secchezza vaginale, pelle, e a periodi ossa e stanchezza... Non tutto insieme e per fortuna con dei giorni decenti o quasi normali, però negli ultimi due anni ho dovuto aggiungere un secondo cassetto per le medicine e rinunciare a un po' di impegni o rimandarli e rallentare un po' la vita... E la cosa non mi piace
Anche io a volte ho dei problemi respiratori (per fortuna lievi) che non so se siano o meno conessi, ma leggevo che la secchezza in bocca ti fa seccare anche le vie respiratorie che risultano più esposte a schifezze che puoi respirare... Ma stai megli o per i farmaci o perchè è un periodo positivo?
A me tra l'altro la bocca è proprio la cosa che ora dà meno fastidio, ho fatto un periodo che mi dava un po noia mangiare e se parlavo per anche soli 5 minuti dovevo bere in continuazione e mi andava anche via la voce, ma per fortuna quello è stato il massimo del disturbo per ora, sento persone che stanno proprio male con la bocca secchissima... Io per ora compenso con occhi e naso... Per le braccia addormentate anche a me a volte viene il dubbio sulla causa, a me s addormentano anche le gambe, oppure mi sento pungere le dita e alcune volte due dita della mano si muovono a scatto... Sui costi dei farmaci e delle analisi non dico nulla perchè non voglio cadere nel volgare, dico solo che è indecente, ma con la diagnosi di Sjogren sei riuscita a avere almeno l'esenzione per farmaci e visite specifiche? Un abbraccio
Grazie e in bocca al lupo a tutte voi per tutto, a presto


Allora, partiamo dalla biopsia, ovviamente per l'esito devo aspettare un pochino, ma la mia giornata merita un racconto... Dovevo essere in ospedale entro le 7:30, a digiuno (e già qui NON CI SIAMO PROPRIO, per me la colazione è qualcosa di imprescindibile... ma seguo le regole, quindi niente...)... Arrivo puntuale, mi fanno aspettare un'ora in sala d'attesa poi mi chiamano, mi fanno l'accettazione e mi portano in una stanza indicandomi un letto... Mah... Va bè. lo uso per poggiarci sopra la borsa e mi siedo a un tavolino a leggere... Iniziano a chiamare tutti quelli per gli interventi e io aspetto... Dopo un bel po' che aspetto (ore 11 passate) divento un po' molesta, ho fame, un po' di mal di stomaco e non capisco perchè mi hanno fatta andare così presto se poi mi mollano lì ad aspettare








Quindi, la biopsia in sè non è stata assolutamente un problema, togliere il dente del giudizio fa 50 volte più male ma almeno quando vai dal dentista ti tieni i vestiti, ci metti un decimo del tempo e te ne vai quando vuoi tu...


Va bè, ormai è fatta... Vi terrò aggiornate con le'esito... E lunedì prossimo il laser...
Tiffany, mi spiace, poi non poter portare le lenti se eri abituata è anche una bella rottura... Concordo, vai dal tuo oculista, purtroppo dovrai pagare ma almeno vai sul sicuro... Questa cosa degli odori per me è strana, a volte appunto mi sento questo odore strano come se fosse nel naso, in più ho paura che mi stia andando via un po' l'olfatto, non sono sicura di sentire più gli odori come prima... E a volte mi sembra di non sentire più nemmeno bene i sapori... Mah... Quindi non hai fatto interventi, sei andata a posto col cortisone...? E perchè hai questi problemi te l'hanno saputo dire? Un abbraccio

Crissicris, anche io analisi negative, solo positivi ACL e test shirmer e formula invertita...
Io i linfonodi li ho sempre ingrossati, quelli che mi inquietano maggiormente son quelli inguinali, un giorno non ci sono e il giorno dopo son piena... Mah... Il collo invece sempre, a volte così gonfi che non riesco a deglutire... Io ho problemi alternati a tutto, occhi, naso, bocca, stomaco, reni, secchezza vaginale, pelle, e a periodi ossa e stanchezza... Non tutto insieme e per fortuna con dei giorni decenti o quasi normali, però negli ultimi due anni ho dovuto aggiungere un secondo cassetto per le medicine e rinunciare a un po' di impegni o rimandarli e rallentare un po' la vita... E la cosa non mi piace

Anche io a volte ho dei problemi respiratori (per fortuna lievi) che non so se siano o meno conessi, ma leggevo che la secchezza in bocca ti fa seccare anche le vie respiratorie che risultano più esposte a schifezze che puoi respirare... Ma stai megli o per i farmaci o perchè è un periodo positivo?
A me tra l'altro la bocca è proprio la cosa che ora dà meno fastidio, ho fatto un periodo che mi dava un po noia mangiare e se parlavo per anche soli 5 minuti dovevo bere in continuazione e mi andava anche via la voce, ma per fortuna quello è stato il massimo del disturbo per ora, sento persone che stanno proprio male con la bocca secchissima... Io per ora compenso con occhi e naso... Per le braccia addormentate anche a me a volte viene il dubbio sulla causa, a me s addormentano anche le gambe, oppure mi sento pungere le dita e alcune volte due dita della mano si muovono a scatto... Sui costi dei farmaci e delle analisi non dico nulla perchè non voglio cadere nel volgare, dico solo che è indecente, ma con la diagnosi di Sjogren sei riuscita a avere almeno l'esenzione per farmaci e visite specifiche? Un abbraccio

Grazie e in bocca al lupo a tutte voi per tutto, a presto



La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
CIAO DANI
HO APPENA LETTO LE TUE ULTIME NOTIZIE, SONO CONTENTA CHE L'INTERVENTO E' ANDATO TUTTO BENISSIMO!
PER QUANTO RIGUARDA LE INFERMIERE CHE TI HANNO ASSISTITO E ANCHE QUELLE DI PASSAGGIO MI HANNO LASCIATO COSI':
PER L'ODORE DI CIPOLLA DAL NASO NON CI HO MAI FATTO CASO, ADESSO NON MI SEMBRA, MA QUEL CHE E' SICURO CHE QUANDO MI CAPITA DI AVERE IL NASO PIENO DI CROSTE GLI ODORI LI SENTO MOLTO DIVERSI DI QUANDO HO IL NASO LIBERO...SENTO PIU' CHE ALTRO DELL'ASPRO!
IL BACTROBAN E' UN ANTIBIOTICO L'AVEVO LETTO NEL FOGLIO ILLUSTRATIVO, NON HO MAI PROVATO L'ABIOSTIL, ANCORA NON SONO DIVENTATA RESISTENTE AL BACTROBAN, NON E' TANTO TEMPO CHE HO INIZIATO AD UTILIZZARLO.
INCROCIATISSIMA E IN BOCCA AL LUPO PER IL LASER!
UN ABBRACCIO
HO APPENA LETTO LE TUE ULTIME NOTIZIE, SONO CONTENTA CHE L'INTERVENTO E' ANDATO TUTTO BENISSIMO!




PER L'ODORE DI CIPOLLA DAL NASO NON CI HO MAI FATTO CASO, ADESSO NON MI SEMBRA, MA QUEL CHE E' SICURO CHE QUANDO MI CAPITA DI AVERE IL NASO PIENO DI CROSTE GLI ODORI LI SENTO MOLTO DIVERSI DI QUANDO HO IL NASO LIBERO...SENTO PIU' CHE ALTRO DELL'ASPRO!
IL BACTROBAN E' UN ANTIBIOTICO L'AVEVO LETTO NEL FOGLIO ILLUSTRATIVO, NON HO MAI PROVATO L'ABIOSTIL, ANCORA NON SONO DIVENTATA RESISTENTE AL BACTROBAN, NON E' TANTO TEMPO CHE HO INIZIATO AD UTILIZZARLO.
INCROCIATISSIMA E IN BOCCA AL LUPO PER IL LASER!
UN ABBRACCIO

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ciao Lory, grazie grazie
Per gli odori forse hai ragione tu, sembrano tutti inesistenti o diversi, pensa che ora è due giorni che mi sembra di avere una bottiglia di candeggina sempre aperta sotto il naso... Mah...Bene, il bactobran è antibiotico, così quando ho finito Abiostil lo riprovo, tanto ne ho un tubetto appena iniziato... Così ricontrollo quale dei due mi fa + effetto e non butto soldi, visto che per ascoltare tutti i medici a volte si comprano un sacco di farmaci diversi...
A presto, in bocca al lupo anche a te per tutto, poi vi aggiorno su laser, oggi il labbro mi dà poco poco fastidio, ma una cosa quasi nulla, meno di quando ti morsichi per sbaglio, l'unica cosa me lo sento un pochino gonfio, spero che passi e non sia perchè si sta infiammando
Ciao a tutti un abbraccio forte



Per gli odori forse hai ragione tu, sembrano tutti inesistenti o diversi, pensa che ora è due giorni che mi sembra di avere una bottiglia di candeggina sempre aperta sotto il naso... Mah...Bene, il bactobran è antibiotico, così quando ho finito Abiostil lo riprovo, tanto ne ho un tubetto appena iniziato... Così ricontrollo quale dei due mi fa + effetto e non butto soldi, visto che per ascoltare tutti i medici a volte si comprano un sacco di farmaci diversi...

A presto, in bocca al lupo anche a te per tutto, poi vi aggiorno su laser, oggi il labbro mi dà poco poco fastidio, ma una cosa quasi nulla, meno di quando ti morsichi per sbaglio, l'unica cosa me lo sento un pochino gonfio, spero che passi e non sia perchè si sta infiammando

Ciao a tutti un abbraccio forte



La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ecco, potevo farmi mancare una bella rinite?
Sono stata a fare il controllo dall'otorino che mi ha fatto la biopsia, la ferita è a posto così ho sfruttato i miei 7 minuti di visita per parlargli del naso... Mi ha fissato una visita apposta (erano in ritardo con gli appuntamenti, non poteva guardarmi bene subito...) ma mi ha dato un occhiata e mi ha detto che ho la rinite forse con pus... Wow... Che schifezza...
Che poi tutto deriva sempre dalla secchezza, il muco non fluidifica, ristagna e infetta... credo di aver capito... Comunque, almeno anche per questo problema qualcuno mi sta dando l'impressione di capirci qualcosa (è tre anni che mi capita, miglioro solo d'estate..) e magari mi darà un rimedio... Anche perchè non respiro bene, mi si rompe tutta la pelle del naso sentro e ho sempre il blocco di muco tra naso e gola... Ma già qualche giorno fa avevo iniziato un abuso di soluzione fisiologica sparata nel naso a tutte le ore e questo mi sta aiutando parecchio...
Il risultato della biopsia invece arriverà settimana prossima... E come se niente fosse il tempo corrre e lunedì devo fare il laser all'occhio... Anche se ho avuto tempo zero per pensarci e non sono del tutto convinta... Andrà a finire che andrò lì e esprimerò le mie perplessità, così se decideranno di non farmelo avrò fatto la strada per niente e dovrò tenermi il problema...
Buonanotte a tutti, un abbraccio
Sono stata a fare il controllo dall'otorino che mi ha fatto la biopsia, la ferita è a posto così ho sfruttato i miei 7 minuti di visita per parlargli del naso... Mi ha fissato una visita apposta (erano in ritardo con gli appuntamenti, non poteva guardarmi bene subito...) ma mi ha dato un occhiata e mi ha detto che ho la rinite forse con pus... Wow... Che schifezza...

Il risultato della biopsia invece arriverà settimana prossima... E come se niente fosse il tempo corrre e lunedì devo fare il laser all'occhio... Anche se ho avuto tempo zero per pensarci e non sono del tutto convinta... Andrà a finire che andrò lì e esprimerò le mie perplessità, così se decideranno di non farmelo avrò fatto la strada per niente e dovrò tenermi il problema...

Buonanotte a tutti, un abbraccio

La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
CIAO DANI
MI SPIACE CHE CI SIA MESSA ANCHE QUESTA FASTIDIOSA RINITE! TI POSSO CONSIGLIARE DI CHIEDERE AL TUO OTORINO SE TI POSSONO ESSERE UTILI LE CURE TERMALI INALATORIE, CE NE SONO DIVERSE E MOLTO EFFICACI IN TANTI CASI, SI FANNO SPESSO IN QUESTO GENERE DI DISTURBI CHE CAUSANO PROBLEMI RESPIRATORI! SE L'OTORINO TI DA L'OK FATTI PRESCRIVERE E CONSIGLIARE LA CURA INALATORIA PIU' ADATTA! HAI MAI FATTO CURE DI QUESTO GENERE?
PER QUANTO RIGUARDA LA DECISIONE PER IL LASER ALL'OCCHIO STA A TE' A DECIDERE IN BASE AI RISCHI CHE TI HANNO DETTO I MEDICI, SE CE NE SONO! DEVI VALUTARE IN BASE AL RAPPORTO RISCHIO E BENEFICIO CHE NE PUOI RICAVARE E ANCHE SULLA BASE DI CIO' CHE TI HA CONSIGLIATO LO SPECIALISTA! SE IL PROBLEMA RIGUARDA SOLO LA PREOCCUPAZIONE E UN PO' DI SPAVENTO PER IL LASER DEVI SOLO STARE TRANQUILLA E ANCHE LO SPECIALISTA TI DEVE TRANQUILLIZZARE!
ASPETTIAMO TUE NOTIZIE ANCHE PER QUANTO RIGUARDA IL RISULTATO DELLA BIOPSIA!
IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO
MI SPIACE CHE CI SIA MESSA ANCHE QUESTA FASTIDIOSA RINITE! TI POSSO CONSIGLIARE DI CHIEDERE AL TUO OTORINO SE TI POSSONO ESSERE UTILI LE CURE TERMALI INALATORIE, CE NE SONO DIVERSE E MOLTO EFFICACI IN TANTI CASI, SI FANNO SPESSO IN QUESTO GENERE DI DISTURBI CHE CAUSANO PROBLEMI RESPIRATORI! SE L'OTORINO TI DA L'OK FATTI PRESCRIVERE E CONSIGLIARE LA CURA INALATORIA PIU' ADATTA! HAI MAI FATTO CURE DI QUESTO GENERE?
PER QUANTO RIGUARDA LA DECISIONE PER IL LASER ALL'OCCHIO STA A TE' A DECIDERE IN BASE AI RISCHI CHE TI HANNO DETTO I MEDICI, SE CE NE SONO! DEVI VALUTARE IN BASE AL RAPPORTO RISCHIO E BENEFICIO CHE NE PUOI RICAVARE E ANCHE SULLA BASE DI CIO' CHE TI HA CONSIGLIATO LO SPECIALISTA! SE IL PROBLEMA RIGUARDA SOLO LA PREOCCUPAZIONE E UN PO' DI SPAVENTO PER IL LASER DEVI SOLO STARE TRANQUILLA E ANCHE LO SPECIALISTA TI DEVE TRANQUILLIZZARE!
ASPETTIAMO TUE NOTIZIE ANCHE PER QUANTO RIGUARDA IL RISULTATO DELLA BIOPSIA!
IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ciao Lory, no, non ho mai fatto cure del genere, ma vedo l'otorino giovedì e gliene parlerò sicuramente, grazie
... Sto comunque già traendo un grosso beneficio dai lavaggi con la fisiologica, dato che il mio problema è la secchezza spararmi dentro acqua che fluidifica è un toccasana!!
Oggi mi è ritornato torcicollo e mal di schiena, bei dolori forti, ma la cosa strana è che per qualche minuto ho perso completamente la forza al braccio sinistro e qualche ora dopo la sensibilità alla gamba destra... Certo un pochetto in pace proprio no eh??
Per quel che riguarda il laser, il problema è che l'oculista mi ha riscontrato la lesione alla retina e mi ha prescritto l'intervento, dicendomi soltanto, dopo una mia domanda su modi e tempi, che era un intervento di routine... Poi io arrivata a casa mi sono attaccata a internet e ho letto del fatto che dato che il laser secca il bulbo oculare, nel post operatorio è importante bere molto per 15 giorni per reidratare l'occhio scongiurando così ulteriori lesioni... Ora il mio dubbio è, ma se io soffro già di secchezza, non è che per me magari è peggio farlo che non farlo? Ovviamente essendo un oculista del SSN non ho avuto modo di chiamarlo, la mia dottoressa di base è una che meglio perderla che trovarla quindi mi sa che mandìco gliel'ho chiesto, per questo motivo ho un po' il dubbio e aspetto domattina prima dell'intervento per far presente questa cosa e vedere se mi consigliano lo stesso di farlo...
Comunque domani vi farò sapere, sperando che non mi facciano danni
Un abbraccio a tutti

Oggi mi è ritornato torcicollo e mal di schiena, bei dolori forti, ma la cosa strana è che per qualche minuto ho perso completamente la forza al braccio sinistro e qualche ora dopo la sensibilità alla gamba destra... Certo un pochetto in pace proprio no eh??

Per quel che riguarda il laser, il problema è che l'oculista mi ha riscontrato la lesione alla retina e mi ha prescritto l'intervento, dicendomi soltanto, dopo una mia domanda su modi e tempi, che era un intervento di routine... Poi io arrivata a casa mi sono attaccata a internet e ho letto del fatto che dato che il laser secca il bulbo oculare, nel post operatorio è importante bere molto per 15 giorni per reidratare l'occhio scongiurando così ulteriori lesioni... Ora il mio dubbio è, ma se io soffro già di secchezza, non è che per me magari è peggio farlo che non farlo? Ovviamente essendo un oculista del SSN non ho avuto modo di chiamarlo, la mia dottoressa di base è una che meglio perderla che trovarla quindi mi sa che mandìco gliel'ho chiesto, per questo motivo ho un po' il dubbio e aspetto domattina prima dell'intervento per far presente questa cosa e vedere se mi consigliano lo stesso di farlo...

Comunque domani vi farò sapere, sperando che non mi facciano danni

Un abbraccio a tutti

La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
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- sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
incrociatissima per l'intervento dani!!!!
Un abbraccio forte forte
Alessia
Un abbraccio forte forte



Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Grazie cara Alessia, io invece sto incrociata perchè ti passino subito le coliche!!!
Un abbraccio fortissimo
Un abbraccio fortissimo

La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
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Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
CIAO DANI
IL TORCICOLLO E LA PERDITA DI FORZA AL BRACCIO SINISTRO SONO CERTAMENTE LEGATI ALLA COLONNA CERVICALE, NE SOFFRO ANCH'IO DI DISTURBI CON DOLORE AL COLLO, SAREBBE UTILE FARE UNA RMN ALLA CERVICALE, O I RX, MA CON QUEST' ULTIMO SI VEDE BEN POCO! IL MAL DI SCHIENA E LA PERDITA DI SENSIBILITA' ALLA GAMBA DI SOLITO SONO LEGATI ALLA COLONNA LOMBARE, UNA MIA COLLEGA HA AVUTO UN CASO SIMILE! IN TUTTI QUESTI CASI PUO' ESSERCI UNA DISCOPATIA DI MEZZO! TI CONSIGLIO DI SPIEGARE AL TUO MEDICO QUESTI SINTOMI PER FARTI FARE DEGLI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI (RISONANZE....), ALTRIMENTI ANCHE AL REUM SE I TEMPI NON SI ALLUNGANO TROPPO! COMUNQUE IL TUO MEDICO TI DEVE ASCOLTARE ALTRIMENTI DOVRESTI CAMBIARLO!
PER QUANTO RIGUARDA LA SECCHEZZA OCULARE CHE PUO' PROVOCARE L'INTERVENTO, PENSO SIA SOLO MOMENTANEO, ALMENO SPERO, COMUNQUE DOPO L'INTERVENTO TI DARANNO CERTAMENTE QUALCHE INDICAZIONE O TRATTAMENTO DA SEGUIRE!
UN INCROCIATISSIMA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER L'INTERVENTO!
RESTIAMO IN ATTESA DI TUE NOTIZIE.
UN ABBRACCIO
LORETTA
IL TORCICOLLO E LA PERDITA DI FORZA AL BRACCIO SINISTRO SONO CERTAMENTE LEGATI ALLA COLONNA CERVICALE, NE SOFFRO ANCH'IO DI DISTURBI CON DOLORE AL COLLO, SAREBBE UTILE FARE UNA RMN ALLA CERVICALE, O I RX, MA CON QUEST' ULTIMO SI VEDE BEN POCO! IL MAL DI SCHIENA E LA PERDITA DI SENSIBILITA' ALLA GAMBA DI SOLITO SONO LEGATI ALLA COLONNA LOMBARE, UNA MIA COLLEGA HA AVUTO UN CASO SIMILE! IN TUTTI QUESTI CASI PUO' ESSERCI UNA DISCOPATIA DI MEZZO! TI CONSIGLIO DI SPIEGARE AL TUO MEDICO QUESTI SINTOMI PER FARTI FARE DEGLI ACCERTAMENTI DIAGNOSTICI (RISONANZE....), ALTRIMENTI ANCHE AL REUM SE I TEMPI NON SI ALLUNGANO TROPPO! COMUNQUE IL TUO MEDICO TI DEVE ASCOLTARE ALTRIMENTI DOVRESTI CAMBIARLO!
PER QUANTO RIGUARDA LA SECCHEZZA OCULARE CHE PUO' PROVOCARE L'INTERVENTO, PENSO SIA SOLO MOMENTANEO, ALMENO SPERO, COMUNQUE DOPO L'INTERVENTO TI DARANNO CERTAMENTE QUALCHE INDICAZIONE O TRATTAMENTO DA SEGUIRE!
UN INCROCIATISSIMA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER L'INTERVENTO!
RESTIAMO IN ATTESA DI TUE NOTIZIE.

UN ABBRACCIO
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ciao a tutti,
eccomi, fatto il laser... Un po' di male ma sopportabilissimo... Per la secchezza, visto che il laser causa secchezza del vitreo e io son già secca mi ha detto di bere più di 2 litri e mezzo di acqua al giorno, ma visto che bevo già come un cammello farò direttamente almeno 3, non si sa mai... poi ho un collirio da mettere per una settimana, delle vitamine per 40 giorni e 40 giorni di riposo nel senso di non correre non saltare non prendere botte in testa ecc ecc... Temo più per le botte in testa dato che il mio bimbo mi riempie di testate
Quello che oggi non è sopportabile, tanto da aver letteralmente pianto al risveglio e aver già dovuto prendere 2 antidolorifici, è il dolore collo/braccio/schiena... Tengo duro e spero in domani, anche perchè in piedi sto male, seduta sto male, sdraiata sto peggio, non so più dove stare...
Lory, io ho un piccolo interessamento cervicale, nel senso di una piccola rettileinizzazione del rachide in seguito a un incidente di 15 anni fa, per il resto l'RMN alla colonna l'ho fatta l'anno scorso e c'era solo un modesto debordamento non ricordo più dove, gli ortopedici mi hanno detto che non c'è nulla di "organico" che giustifichi questo dolore, solo sono tanto tanto contratta e mi consigliavano un osteopata... Ma non ero mai stata così male con la schiena come negli ultimi 3 mesi, quindi correrò a riconsiderare la cosa e se serve a fare altre analisi... E' davvero un dolore lancinante, insopportabile...
Per il resto, che dire, ci deve essere meno umidità nell'aria perchè oggi ho il regalo anche di avere la pelle delle gambe molto secca, sembra deboluccia e pallida, tipo quella degli anziani... Già è di nuovo un periodo che se per sbaglio mi gratto anche solo una volta sulle gambe mi faccio una bella abrasione che poi sembra non guarire mai, mi ungerò di crema e crema e crema... Così intanto avrò tempo per riflettere su quanto sia incredibile che il proprio corpo decida di smettere di funzionare bene in ogni sua parte, peggiorando rapidamente da non lasciare quasi nemmeno il tempo di realizzare cosa sta accadendo, si finisce per correre da un medico all'altro a mettere delle toppe e la cosa diventa schifosamente normale...
Sorry per lo sfogo ma oggi sono un po' irascibile
La rinite è sempre lì, se per caso salto un lavaggio con la fisiologica mi sembra di soffocare e di avere un gatto in gola...
E poi, ho di nuovo un forte prurito intimo, andrò dalla ginecologa, ma tanto deve essere la cistite che è tornata, negli ultimi sei sette mesi ogni volta che ho avuto questo forte prurito gli esami delle urine hanno rivelato infezione vie urinarie, passata quella scomparso anche il prurito... Oppure è candida e passa con l'antibiotico della cistite e poi tornano tutte e 2 insieme...
Ora mi aspettano l'esame delle urine e l'ennesima ripetizione degli esami del sangue per la ricerca del lac, per verificare se ho ancora gli Anticardiolipina positivi eccetera eccetera... Giovedì otorino per rinite e in settimana esiti biopsia labiale... Una vita scandita dai CUP... Ridiamoci sopra, meglio, almeno so sempre che giorno è e conosco la strada più breve per raggiungere un sacco di ospedali
Un abbraccio a tutti, amici cari, meno male che ho voi, la gente di "fuori" può sforzarsi di capire, ma non potrà capire mai... Nemmeno mia mamma e il mio compagno, per quanto si impegnino a farlo, ormai non riescono nemmeno più a ricordare tutti gli acciacchi che ho o che visita devo fare il tal giorno... Stamattina il mio compagno mi ha chiamata e mi ha chiesto, ma oggi cosa devi fare? E io, il laser... E lui, sì, ma dove? (e non intendeva in che clinica...)
E non è particolarmente rimbambito, solo le cose iniziano a diventare un po' troppe...
Un abbraccio forte forte
eccomi, fatto il laser... Un po' di male ma sopportabilissimo... Per la secchezza, visto che il laser causa secchezza del vitreo e io son già secca mi ha detto di bere più di 2 litri e mezzo di acqua al giorno, ma visto che bevo già come un cammello farò direttamente almeno 3, non si sa mai... poi ho un collirio da mettere per una settimana, delle vitamine per 40 giorni e 40 giorni di riposo nel senso di non correre non saltare non prendere botte in testa ecc ecc... Temo più per le botte in testa dato che il mio bimbo mi riempie di testate

Quello che oggi non è sopportabile, tanto da aver letteralmente pianto al risveglio e aver già dovuto prendere 2 antidolorifici, è il dolore collo/braccio/schiena... Tengo duro e spero in domani, anche perchè in piedi sto male, seduta sto male, sdraiata sto peggio, non so più dove stare...

Lory, io ho un piccolo interessamento cervicale, nel senso di una piccola rettileinizzazione del rachide in seguito a un incidente di 15 anni fa, per il resto l'RMN alla colonna l'ho fatta l'anno scorso e c'era solo un modesto debordamento non ricordo più dove, gli ortopedici mi hanno detto che non c'è nulla di "organico" che giustifichi questo dolore, solo sono tanto tanto contratta e mi consigliavano un osteopata... Ma non ero mai stata così male con la schiena come negli ultimi 3 mesi, quindi correrò a riconsiderare la cosa e se serve a fare altre analisi... E' davvero un dolore lancinante, insopportabile...
Per il resto, che dire, ci deve essere meno umidità nell'aria perchè oggi ho il regalo anche di avere la pelle delle gambe molto secca, sembra deboluccia e pallida, tipo quella degli anziani... Già è di nuovo un periodo che se per sbaglio mi gratto anche solo una volta sulle gambe mi faccio una bella abrasione che poi sembra non guarire mai, mi ungerò di crema e crema e crema... Così intanto avrò tempo per riflettere su quanto sia incredibile che il proprio corpo decida di smettere di funzionare bene in ogni sua parte, peggiorando rapidamente da non lasciare quasi nemmeno il tempo di realizzare cosa sta accadendo, si finisce per correre da un medico all'altro a mettere delle toppe e la cosa diventa schifosamente normale...


La rinite è sempre lì, se per caso salto un lavaggio con la fisiologica mi sembra di soffocare e di avere un gatto in gola...
E poi, ho di nuovo un forte prurito intimo, andrò dalla ginecologa, ma tanto deve essere la cistite che è tornata, negli ultimi sei sette mesi ogni volta che ho avuto questo forte prurito gli esami delle urine hanno rivelato infezione vie urinarie, passata quella scomparso anche il prurito... Oppure è candida e passa con l'antibiotico della cistite e poi tornano tutte e 2 insieme...
Ora mi aspettano l'esame delle urine e l'ennesima ripetizione degli esami del sangue per la ricerca del lac, per verificare se ho ancora gli Anticardiolipina positivi eccetera eccetera... Giovedì otorino per rinite e in settimana esiti biopsia labiale... Una vita scandita dai CUP... Ridiamoci sopra, meglio, almeno so sempre che giorno è e conosco la strada più breve per raggiungere un sacco di ospedali

Un abbraccio a tutti, amici cari, meno male che ho voi, la gente di "fuori" può sforzarsi di capire, ma non potrà capire mai... Nemmeno mia mamma e il mio compagno, per quanto si impegnino a farlo, ormai non riescono nemmeno più a ricordare tutti gli acciacchi che ho o che visita devo fare il tal giorno... Stamattina il mio compagno mi ha chiamata e mi ha chiesto, ma oggi cosa devi fare? E io, il laser... E lui, sì, ma dove? (e non intendeva in che clinica...)

Un abbraccio forte forte

La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
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Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ottimo dani,
ha reagito molto bene al laser, io lo feci circa 11 anni fa per ragioni estetiche
(all'epoca non avevo tutti i problemi che ho ora) e per una settimana ho dovuto stare al lume di candela, sembravamo una famiglia di vampiri!
Per il resto tieni duro tanto altro non possiamo fare
Un abbraccio
Cri
ha reagito molto bene al laser, io lo feci circa 11 anni fa per ragioni estetiche

Per il resto tieni duro tanto altro non possiamo fare

Un abbraccio
Cri
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Io a parte il pomeriggio con occhiali da sole e un po' di dolore ora a muovere l'occhio, sono ok... Ma era una degenerazione abbastanza grande, vero, però in una zona periferica, forse questo ha aiutato l'ottimo decorso...
Tu per cosa l'avevi fatto? E a parte la settimana da vampiri tutto ok?
Per il resto, tengo duro, ogni tanto mi sconforto ma non mollo... E quando mi sconforto leggo voi che tenete duro e mi ridate la forza
Un abbraccio forte


Per il resto, tengo duro, ogni tanto mi sconforto ma non mollo... E quando mi sconforto leggo voi che tenete duro e mi ridate la forza

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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Bhè avevo un forte ipermetriopia + astigmatismo, in pratica avevo quel tipo di lenti che ti fanno sembrare gli occhi grandissimi (genere serial killer).
Ho fatto il laser ad eccimeri per correggere il difetto anche se non in modo totale, è stata una ripresa molto lunga ma è andato tutto bene.
la secchezza agli occhi è comparsa molti anni dopo e non a causa del laser.
Ciao
Cri
Ho fatto il laser ad eccimeri per correggere il difetto anche se non in modo totale, è stata una ripresa molto lunga ma è andato tutto bene.
la secchezza agli occhi è comparsa molti anni dopo e non a causa del laser.
Ciao
Cri
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Cri, sono contenta, hai patito un po' ma almeno mi sembra di capire che hai risolto il grosso del problema... Anche perchè con la secchezza oculare noi le lenti a contatto ce le possiamo anche scordare, quindi meglio ridurre il bisogno al minimo...
Per la cronaca: mal di schiena quasi del tutto passato (dopo 3 synflex e un moment), occhio ancora un po' appannato, pelle secchissima, vescica ancora incasinata e naso completamente otturato... Un problema alla volta, giovedì otorino, visita per la rinite e ritiro esito biopsia... Come sempre, vi farò sapere!
Ah, oggi mi sono uscite all'improvviso delle bollicine sul braccio, nella zona interna, qualche centimetro sopra il polso... C'è una zona gonfia ricoperta di bollicine sul rosa, poi delle strisce sempre di bollicine, nulla di esagerato e non sono dolorose nè prudono, la zona interessata sarà 5x5 cm, però non sono un'allergica e non ho toccato nulla di strano, sono apparse all'improvviso... Che sarà????
Un abbraccio a tutti

Per la cronaca: mal di schiena quasi del tutto passato (dopo 3 synflex e un moment), occhio ancora un po' appannato, pelle secchissima, vescica ancora incasinata e naso completamente otturato... Un problema alla volta, giovedì otorino, visita per la rinite e ritiro esito biopsia... Come sempre, vi farò sapere!
Ah, oggi mi sono uscite all'improvviso delle bollicine sul braccio, nella zona interna, qualche centimetro sopra il polso... C'è una zona gonfia ricoperta di bollicine sul rosa, poi delle strisce sempre di bollicine, nulla di esagerato e non sono dolorose nè prudono, la zona interessata sarà 5x5 cm, però non sono un'allergica e non ho toccato nulla di strano, sono apparse all'improvviso... Che sarà????



Un abbraccio a tutti

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Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
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Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Eccomi, biopsia negativa, quindi saluto anche la possibilità di Sjogren...
Fuori un'altra e si continua...
Un punto in più a favore del reum, a settembre disse: fibromialgia, NON ha la Sjogren ma continui tutti gli accertamenti che ha in programma e NON ha la APS...
Una cosa che mi spiace perchè sto sempre peggio è che ho un po' tanto la coscienza sporca... Infatti il reum mi ha dato una cura e dei "compiti" per la fibro, ma tra il trasloco, i mille impegni, il piccolo che è stato male eccetera l'ho seguita solo per pochi giorni, poi ho perso le medicine in qualche scatolone e ho perso più di qualche ora di sonno, sia per le mille cose da fare sia per il fatto che incredibilmente (ero una dormigliona) ho iniziato a soffrire di insonnia...
Da oggi ricomincio a riguardarmi un po' e fare di nuovo sul serio...
Aggiornamento visita otorino... Come altri medici che mi hanno visitata per i disturbi più disparati, anche lui aveva più o meno questa faccia
Dice che sono davvero molto conciata, ma a livelli di uno che è allergico in modo grave da molti anni... Solo che io non sono allergica per niente...
Ho: ipertrofia dei turbinati inferiori, deviazione del setto, rinofaringe con secrezioni e degenerazione della coda turbinati inferiori... Quindi mi guarda e dice... come la curiamo??? No antibiotico, dovrei prenderne troppo per tropo tempo, non è il caso... Se non è di natura allergica allora è riconducibile alla secchezza, quindi lavaggi, aerosol, rinowash e spray per fluidificare... Magari mi passeranno mal di testa e sensazione di instupidimento... spero!!!
E ho vinto una rinoscopia rigida in data da definire...
Adesso prossimo step RI esame delle urine e RI esami del sangue...
Un abbraccio a tutti

Un punto in più a favore del reum, a settembre disse: fibromialgia, NON ha la Sjogren ma continui tutti gli accertamenti che ha in programma e NON ha la APS...
Una cosa che mi spiace perchè sto sempre peggio è che ho un po' tanto la coscienza sporca... Infatti il reum mi ha dato una cura e dei "compiti" per la fibro, ma tra il trasloco, i mille impegni, il piccolo che è stato male eccetera l'ho seguita solo per pochi giorni, poi ho perso le medicine in qualche scatolone e ho perso più di qualche ora di sonno, sia per le mille cose da fare sia per il fatto che incredibilmente (ero una dormigliona) ho iniziato a soffrire di insonnia...
Da oggi ricomincio a riguardarmi un po' e fare di nuovo sul serio...
Aggiornamento visita otorino... Come altri medici che mi hanno visitata per i disturbi più disparati, anche lui aveva più o meno questa faccia

Dice che sono davvero molto conciata, ma a livelli di uno che è allergico in modo grave da molti anni... Solo che io non sono allergica per niente...
Ho: ipertrofia dei turbinati inferiori, deviazione del setto, rinofaringe con secrezioni e degenerazione della coda turbinati inferiori... Quindi mi guarda e dice... come la curiamo??? No antibiotico, dovrei prenderne troppo per tropo tempo, non è il caso... Se non è di natura allergica allora è riconducibile alla secchezza, quindi lavaggi, aerosol, rinowash e spray per fluidificare... Magari mi passeranno mal di testa e sensazione di instupidimento... spero!!!

E ho vinto una rinoscopia rigida in data da definire...

Adesso prossimo step RI esame delle urine e RI esami del sangue...
Un abbraccio a tutti

La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
CIAO DANI
HO LETTO CHE HAI AVUTO UN INCIDENTE CON PICCOLO INTERESSAMENTO CERVICALE, DI SOLITO I TRAUMI COME QUELLO DEL RACHIDE SI SENTONO, SOPRATUTTO I DOLORI, CONTINUANO A SENTIRSI SEMPRE, SPECIALMENTE CON GLI SBALZI DI TEMPERATURA E CON IL FREDDO!
BENE PER LA BIOPSIA NEGATIVA, E' DAVVERO UNA BELLA NOTIZIA, QUINDI ANCHE LA SJOGREN E' ESCLUSA E ANCHE QUESTA TE LO SEI TOLTA DAI PENSIERI
FINALMENTE HAI UNA NUOVA CURA PER LA RINOFARINGITE, ANCHE MIA FIGLIA NE HA SOFFERTO MA ADESSO QUESTO DISTURBO SI E' MOLTO LIMITATO CON LE CURE CHE AVEVA FATTO CON AEROSOL, SPRAY NASALI, CURE TERMALI INALATORIE (AEROSOL, HUMAGE, POLIZER, INSUFFLAZIONI, VACCINO CONTRO IL CATARRO), SOFFRIVA ANCHE DI POLIPO NASALE E SORDITA' RINOGENA! MI SONO RICORDATA DI QUESTO PERCHE' ANCHE A LEI SOSPETTAVANO UN'ALLERGIA, MA ALLA FINE I RISULTATI SONO STATI NEGATIVI!
UN IN BOCCA AL LUPO PER LA RINOSCOPIA RIGIDA DA DEFINIRE E PER I PROSSIMI ESAMI!
UN ABBRACCIO
HO LETTO CHE HAI AVUTO UN INCIDENTE CON PICCOLO INTERESSAMENTO CERVICALE, DI SOLITO I TRAUMI COME QUELLO DEL RACHIDE SI SENTONO, SOPRATUTTO I DOLORI, CONTINUANO A SENTIRSI SEMPRE, SPECIALMENTE CON GLI SBALZI DI TEMPERATURA E CON IL FREDDO!
BENE PER LA BIOPSIA NEGATIVA, E' DAVVERO UNA BELLA NOTIZIA, QUINDI ANCHE LA SJOGREN E' ESCLUSA E ANCHE QUESTA TE LO SEI TOLTA DAI PENSIERI

FINALMENTE HAI UNA NUOVA CURA PER LA RINOFARINGITE, ANCHE MIA FIGLIA NE HA SOFFERTO MA ADESSO QUESTO DISTURBO SI E' MOLTO LIMITATO CON LE CURE CHE AVEVA FATTO CON AEROSOL, SPRAY NASALI, CURE TERMALI INALATORIE (AEROSOL, HUMAGE, POLIZER, INSUFFLAZIONI, VACCINO CONTRO IL CATARRO), SOFFRIVA ANCHE DI POLIPO NASALE E SORDITA' RINOGENA! MI SONO RICORDATA DI QUESTO PERCHE' ANCHE A LEI SOSPETTAVANO UN'ALLERGIA, MA ALLA FINE I RISULTATI SONO STATI NEGATIVI!
UN IN BOCCA AL LUPO PER LA RINOSCOPIA RIGIDA DA DEFINIRE E PER I PROSSIMI ESAMI!
UN ABBRACCIO

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- rosaria1956
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
OTTIMA NOTIZIA DANI
SAI COM'E'...IL SIGNOR SJOGREN MEGLIO NON AVERLO COME COMPAGNO DI VITA
PAZIENZA SE HAI AVUTO UN MOMENTO UN POCHINO PIU' TRAVAGLIATO IN FAMIGLIA ED HAI DOVUTO TRASCURARE DI SVOLGERE RIGOROSAMENTE "COMPITI" CHE IL REUM TI HA PRESCRITTO, ADESSO CERCA DI RIMETTERTI IN CARREGGIATA E PROVA AD ASCOLTARE ED A METTERE IN ATTO I SUOI CONSIGLI PER VEDERE SE HAI DEI REALI BENEFICI SEGUENDO QUESTE INDICAZIONI CHE TI HA DATO
LA RINOSCOPIA PERCHE' MAI IN DATA DA DEFINIRE????
FALLA QUANTO PRIMA E TI TOGLIE QUESTO ALTRO PENSIERO

SAI COM'E'...IL SIGNOR SJOGREN MEGLIO NON AVERLO COME COMPAGNO DI VITA
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LA RINOSCOPIA PERCHE' MAI IN DATA DA DEFINIRE????
FALLA QUANTO PRIMA E TI TOGLIE QUESTO ALTRO PENSIERO

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
rosaria1956 ha scritto:OTTIMA NOTIZIA DANI![]()
SAI COM'E'...IL SIGNOR SJOGREN MEGLIO NON AVERLO COME COMPAGNO DI VITA
PAZIENZA SE HAI AVUTO UN MOMENTO UN POCHINO PIU' TRAVAGLIATO IN FAMIGLIA ED HAI DOVUTO TRASCURARE DI SVOLGERE RIGOROSAMENTE "COMPITI" CHE IL REUM TI HA PRESCRITTO, ADESSO CERCA DI RIMETTERTI IN CARREGGIATA E PROVA AD ASCOLTARE ED A METTERE IN ATTO I SUOI CONSIGLI PER VEDERE SE HAI DEI REALI BENEFICI SEGUENDO QUESTE INDICAZIONI CHE TI HA DATO![]()
LA RINOSCOPIA PERCHE' MAI IN DATA DA DEFINIRE????
FALLA QUANTO PRIMA E TI TOGLIE QUESTO ALTRO PENSIERO

Eccomi ancora qui, senza aver avuto un po' di tempo per me, ma ho il piccolino ancora ammalato e lui viene prima di tutto!! Lo rimetto in forma e poi mi applico al massimo... Ed è per questo che la rinoscopia è in data da definire, non ho ancora avuto il tempo di chiamare per prenotarla... Ma l'ho messa nella lista delle cose da fare domani, solo che in quella lista inizio a vedere cose che avrei dovuto fare un mese fa




Sicuramente cercherò di farla quanto prima, Rosaria cara, grazie un abbraccio

La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1
Ciao Lory,loryday72 ha scritto:CIAO DANI
HO LETTO CHE HAI AVUTO UN INCIDENTE CON PICCOLO INTERESSAMENTO CERVICALE, DI SOLITO I TRAUMI COME QUELLO DEL RACHIDE SI SENTONO, SOPRATUTTO I DOLORI, CONTINUANO A SENTIRSI SEMPRE, SPECIALMENTE CON GLI SBALZI DI TEMPERATURA E CON IL FREDDO!
BENE PER LA BIOPSIA NEGATIVA, E' DAVVERO UNA BELLA NOTIZIA, QUINDI ANCHE LA SJOGREN E' ESCLUSA E ANCHE QUESTA TE LO SEI TOLTA DAI PENSIERI![]()
FINALMENTE HAI UNA NUOVA CURA PER LA RINOFARINGITE, ANCHE MIA FIGLIA NE HA SOFFERTO MA ADESSO QUESTO DISTURBO SI E' MOLTO LIMITATO CON LE CURE CHE AVEVA FATTO CON AEROSOL, SPRAY NASALI, CURE TERMALI INALATORIE (AEROSOL, HUMAGE, POLIZER, INSUFFLAZIONI, VACCINO CONTRO IL CATARRO), SOFFRIVA ANCHE DI POLIPO NASALE E SORDITA' RINOGENA! MI SONO RICORDATA DI QUESTO PERCHE' ANCHE A LEI SOSPETTAVANO UN'ALLERGIA, MA ALLA FINE I RISULTATI SONO STATI NEGATIVI!
UN IN BOCCA AL LUPO PER LA RINOSCOPIA RIGIDA DA DEFINIRE E PER I PROSSIMI ESAMI!
UN ABBRACCIO
sì, ho avuto un incidente tanti anni fa, i dolori se erano messi buoni da tanto tempo, non so se sono loro risvegliati (anche se sono molto diversi dal passato) o è colpa della fibro o di entrambe le cose, misteri del corpo umano... Solo che cavoli mica passano, vanno, vengono, rivanno e rivengono...

La cura per la rinite mi ha dato un lieve miglioramento, per fortuna, speriamo dìsia quella giusta, l'otorino stesso l'ha definita un tentativo... E che la rinoscopia renda tutto più chiaro... Mi spiace per tua figlia, chissà che fastidio e magari era anche piccolina (dalla foto tu sembri giovanissima, non ricordo se hai scritto da qualche parte quanti anni hai ma la foto è di una ragazzina!!) sono felice che ora stia meglio... Mi sembra di aver capito che ci sono molte forme che danno sintomi simili alle allergie in mancanza di esse, l'importante è che anche in questi casi poi si riesca a capire la causa!!!



Un abbraccio a presto, grazie per gli auguri e crepi il (povero) lupo


La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...
Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA
Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...