Ciao,
mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta...tra i vari sintomi e problemi che ho c'è anche la perdita di capelli, notevole..tanto da essere stata costretta a tagliarli cortissimi..che voi sappiate c'è una correlazione con la secchezza o con la connettivite?perchè io sapevo che l'alopecia e l'efflivium erano da ricondurre a lupus, ma la mia connettivite al momento sembra propendere per la sjogren...
Un'altra cosa, mi è stato sconsigliato il sole ed il vento..credevo per i problemi gravi di secchezza agli occhi..invece ho letto che il sole è sconsigliato anche per altre ragioni..qualcuno ne sa di piu'?
Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
FRANCESCA
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori
"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"
Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
Secchezza oculare severa
Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine
Linfopenia modesta
Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura
Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
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urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
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antinfiammatori
Re: Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
ciao!
io non sono una esperta, ma ti dico quello che so, e cioè che il sole e il calore in genere aumentano l'infiammazione, infatti è sconsigliato anche per le artriti (per le artrosi invece è benefico).
per quanto riguarda la caduta dei capelli ti posso dire che io mi sono allarmata prima della diagnosi poi fatta a mia figlia di artrite, perchè perdeva capelli a ciuffetti! una cosa mai vista! mi ero andata ad informare su internet e avevo visto la relazione con il lupus, ma evidentemente ci può essere anche con le connettiviti!
ora mia figlia continua a perderli per l'uso del mtx!
qui in forum è comune perdere i capelli...purtroppo!!
ciao!
silvana
io non sono una esperta, ma ti dico quello che so, e cioè che il sole e il calore in genere aumentano l'infiammazione, infatti è sconsigliato anche per le artriti (per le artrosi invece è benefico).
per quanto riguarda la caduta dei capelli ti posso dire che io mi sono allarmata prima della diagnosi poi fatta a mia figlia di artrite, perchè perdeva capelli a ciuffetti! una cosa mai vista! mi ero andata ad informare su internet e avevo visto la relazione con il lupus, ma evidentemente ci può essere anche con le connettiviti!
ora mia figlia continua a perderli per l'uso del mtx!
qui in forum è comune perdere i capelli...purtroppo!!
ciao!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
Beh forse trattandosi comunque di connettiviti (anche il les è una connettivite, solo definita) hanno degli aspetti in comune...a me il reumatologo ha detto che la causa è proprio la connettivite indifferenziata, ma volevo capire quale era il nesso preciso...Io ho sempre avuto una marea di capelli..ma proprio tanti..tanto che mio fratello da piccolo mi chiamava scherzosamente "medusa"..perchè in acqua davo quest'idea...ora invece...lasciamo perdere..ho 3 peli..ho faticato all'inizio ad accettarmi così..soprattutto perchè avendo 30 anni non mi davo pace..adesso sono un pò + serena...spero nella cura che almeno non mi faccia peggiorare...in bocca al lupo grande a tua figlia!!
FRANCESCA
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Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
CIAO!!!
IL SOLE SMUOVE IL SISTEMA IMMUNITARIO PER QUESTO NON SI PUò PRENDERE.DEVI METTERE CREMA A PROTEZIONE TOTALE
IL SOLE SMUOVE IL SISTEMA IMMUNITARIO PER QUESTO NON SI PUò PRENDERE.DEVI METTERE CREMA A PROTEZIONE TOTALE
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
ma ci posso stare al sole?perchè io ho due bimbi piccoli che ovviamente stanno in spiaggia a giocare....
FRANCESCA
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
CI PUOI STARE FINO ALLE 10 E DOPO LE 17.E METTERE CREMA A PROTEZIONE TOTALE
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
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Re: Perdita di capelli e connettivite indifferenziata
Ho capito....sarà un bel problema allora....il pomeriggio no..tanto prima delle 17 non li ho mai portati perchè dormono...ma la mattina stavamo fino alle 12...va beh..grazie per le info!
per le creme le mettevo di già...e poi le vendo quindi no problem...
per le creme le mettevo di già...e poi le vendo quindi no problem...
FRANCESCA
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