ciao a tutti!!!! la mia storia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
anna salvati
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ciao a tutti!!!! la mia storia

Messaggio da anna salvati »

ciao sono nuova mi farebbe piacere ogni tanto parlare con voi perche da circa 12 anni soffro di fibriomialgia..... grazie :)
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francesca77
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Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
Immagine NELLA REUMFAMIGLIA!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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angiolina
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Località: provincia di Brescia

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da angiolina »

benvenuta nella forum famiglia, ti troverai bene con noi.. : Chessygrin : .ciao
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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klaroline
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Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da klaroline »

Ciao, benvenuta anche da parte mia. ;)
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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dani 1
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Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da dani 1 »

Ciao e benvenuta :)
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ANNA BENVENUTA IN ORUM
POTRESTI COMINCIARE PARLANDOCI UN POCHINO DI TE E DEL TUO PERCORSO CON QUELLA BESTIACCIA CHE E' LA FIBROMIALGIA, RACCONTARCI COME L'HAI SCOPERTA DOVE SEI SEGUITA E CHE TERAPIE STAI FACENDO, QUESTO TANTO PER COMINCIARE, POI OVVIAMENTE PUOI RACCONTARCI CIO' CHE TI FA' PIACERE, SAI....QUESTO E' UN FORUM ANCHE MOLTO CHIACCHIERONE : Lol : : Lol : : Lol : PERCHE' TRA NOI CI SCAMBIAMO TANTE INFORMAZIONI MEDICHE MA PARLIAMO ANCHE DI NOI E DELLA NOSTRA VITA.
QUESTA TUA PRESENTAZIONE SARA' COME UN TUO DIARIO PERSONALE, QUA' POTRARCI RACCONTARCI DI TE E QUA' VERRANNO TUTTI I NOSTRI ISCRITTI A DARTI IL BENVENUTO PER CONOSCERTI.
CARA ANNA, TI SEGNALO ANCHE L NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
TI SARA' CERTAMENTE DI AIUTO PER NAVIGARE BENE NEL NOSTRO FORUM : Thumbup :
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO, IO SONO ROSARIA ED IN CALCE AI MIEI MESSAGGI C'è UN BREVE SUNTO DELLA MIA STORIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO ANNA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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margot
Messaggi: 18
Iscritto il: 30/06/2011, 17:43
Località: PARMA

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da margot »

ciaooo come gia sai sono fibromialgica anche io...
mi ha fatto piacere chattare con te ieri e spero d ritrovarti on line...
forza non mollare mai
bacio ! :)
LA MEDICINA MIGLIORE è IL SORRISO ;)
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO ANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA FIBRO ACCOMPAGNA MOLTI DEGLI ISCRITTI VEDRAI CHE AVRAI MODO DI SCAMBIARE TANTE INFORMAZIONI E SE FAI UN GIRO NEL FORUM TROVERAI ANCHE TANTE DISCUSSIONI SULL'ARGOMENTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ANNA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO :)
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Anna,
benvenuta nella forumfamiglia!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
susanna53
Messaggi: 20
Iscritto il: 21/08/2011, 16:54

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da susanna53 »

benvenuta da una collega di fibromialgia! Uffa che dolori esasperanti! Ma comunque non disperare qui gli amici sono davvero tanti.
vapa54patrizia
Messaggi: 8
Iscritto il: 26/07/2011, 17:15

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da vapa54patrizia »

CIAO ANNA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
IL BELLO DI QUESTO FORUM E' CHE CI SENTIAMO TUTTE UNITE E PRONTE A SOSTENERCI NEI MOMENTI DI SCONFORTO
UN ABBRACCIO
PATRIZIA
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: ciao a tutti!!!!

Messaggio da Giulia73 »

PIACERE DI CONOSCERTI!!!" "AVER COMPAGNO A DUOL SCEMA LA PENA".MICA VERO,A ME DISPIACE CHE ALTRI,IN QUESTO CASO TU,,DEBBA AVVERTIRE TUTTI I DOLORI,I DISTURBI E, NON ULTIMI,ANCHE ..IMPOSSIBILITÀ..MA ""VENTO IN POPPA E AVANTI TUTTA "!!!!-QUI,TROVERAI PERSONE DISPONIBILISSIME SEMPRE PRONTE AD AIUTARE.UN BACIO - GIULIACHEAMAILMARE.
anna salvati
Messaggi: 4
Iscritto il: 26/10/2011, 17:37
Località: napoli

la mia storia...

Messaggio da anna salvati »

La mia storia ha inizo all età di 32 anni quando mi iniziarono dei dolori fortissimi alle gambe, lavorando(parrucchiera) mi sentivo bene ma nn appena mi fermavo restavo paralizzata. Cosi è inizito il mio viaggio tra tanti medici senza nessun risultato. Ho fatto una serie di esami (scintigrafia ossea millimetrata, risonanza magnetica, esami della lupus, marches tumorali ecc) dopo 6 mesi finalmente ho conosciuto il dott. Centofanti di Cortina D'Apezzo, quando mi ha visitata subito capi che tipo di malattia avessi, senza voler vedere gli esami, mi diede la notizia " lei ha la fibriomialgia muscolare, nn si preocupi nn morirà e nn finirà su una sedia a rotelle, ma dovrà conviverci per tutta la vita ". In quel momento ero felicissima di nn avere nessuna malattia mortale, come cura mi diede le punture di samir e delle compresse di viox,per circa 8-9 anni sono stata meglio e ogni cambio di stagione ripetevo la cura e con il tempo ho imparato a convivere con dei "piccoli" dolori.
Circa 3 anni fa mi venne un dolora fortissimo al petto e portandomi all ospedale mi consigniarono una visita dal cardiologo. Dopo una serie di esami mi disse che avevo la pericardite cioè l iffiamazione del pericardio seguendo una cura il dolore passò. Dopo circa 1 anno mi ricomparve il dolore al petto e questa volta anche alle spalle, riandai dal cardiologo e effetuando una serie di esami in ospedale, mi dissero che avevo un infiammazione vicino al polmone. Dopo pochi mesi mi è comparsa una nuova infiammazione, questa volta , all intestino. E' iniziata con una fortissima diarrea, dopo vari giorni ricoverata in ospedale e dopo aver fatto (gastroscopia e collonoscopia) hanno scoperto che sono diventa allergica a latte e lattosio.E per finire circa una settimana fa mi è ricomparso il dolore al petto e il cardiologo dice che la causa dei mie problemi e la fibriomialgia,mi ha dato una cura, iniziando questa cura mi e ricomparsa la diarrea a causa dei farmaci, senza trascurare che in tutti questi anni i dolori articolari sono sempre stati presenti.
Concludo ringraziandovi del vostro aiuto e aiutatemi anche voi a capirne un po di più un forte abbraccio Anna : Rolleyes : .
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: la mia storia...

Messaggio da Tiffany »

CIAO ANNA E BENVENUTA. NON HO LA FIBROMIALGIA, MA CONOSCENDO TANTE PERSONE NEL FORUM CHE NE SOFFRONO, SO CHE "REGALA" DOLORI DEVASTANTI! IO MI "CONSOLO" CON LA CONNETTIVITE CHE PER ORA "DORME" E CON DUE VERTEBRE FRATTURATE CON CROLLO VERTEBRALE (CAUSA OSTEOPOROSI). QUI SO DI ESSERE CAPITA E CONSIDERATA, ED E' QUESTO IL POSTO NEL QUALE RIESCO A SFOGARE I MIEI SBALZI D'UMORE.
SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammmagiù
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Iscritto il: 22/10/2011, 18:55

Re: la mia storia...

Messaggio da mammmagiù »

CIAO ,UN ABBRACCIO ANCHE DA PARTE MIA
E BENVENUTA : Love :
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
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pinkie79
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Re: la mia storia...

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Anna e : Welcome : nella forumfamiglia !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
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Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
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rosaria1956
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Re: ciao a tutti!!!! la mia storia

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ANNA
HO ACCORPATO LE TUE DUE DISCUSSIONI IN MODO CHE LA TUA STORIA SIA TUTTA INSIEME ALTRIMENTI QUALCHE PARTE DI ESSA SAREBBE ANDATA PERSA
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA TI HA DATO QUESTO CARDIOLOGO PER LA FIBROMIALGIA E SE HAI CONSULTATO UN REUMATOLOGO VISTO CHE LA FIBRO CERTAMENTE NON E' DI COMPETENZA CARDIOLOGICA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: ciao a tutti!!!! la mia storia

Messaggio da lorichi »

CIAO ANNA, MI ASSOCIO A ROSY: UN CARDIOLOGO NON E' IL MEDICO ADATTO PER CURARE LA FIBRO. SE NON L'HAI ANCORA FATTO TI DEVI RIVOLGERE AD UN REUMATOLOGO. POSSO CHIEDERTI CHE CURE STAI FACENDO?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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