ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
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Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIO'
HO PENSATO DI FARE UN SALTO DA QUA TE'! PER LASCIARTI UN IN BOCCA AL LUPO, UN SALUTO, UN BACIO E UN ABBRACCIO!!! : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

Paperino ti manda un bacio : Love :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

cadeddugiovanna ha scritto:ciao giò,dopo una lunga latitanza rientro in forum,ti hò letto ,sono contenta che hai iniziato nuovo bio.però mi dispiace tanto della tua sofferenza per il mal di testa,porta pazienza sicuramente sarà l'adattamento di embrel.anchio hò sofferto di mal di testa x almeno tre mesi,poi niente più.x mè,questo ultimo bio non hà funzionato è tutto il mese che prendo antifiammatori,sembra che il mese scorso mi abbiano inietato acqua,oppure hà influenzato il mio stato d'animo,purtroppo la mia unica figlia convivente da dieci anni si è lasciata col suo compagno con cui condivideva anche un ristorante ad arezzo,il giorno di ferragosto hò avuto la notizia da una sua compagna,perchè lei mi hà tenuto nascosta la cosa x ben cinque lunghi anni,era finito il loro rapporto di coppia,ma essendo socia del locale andava avanti senza dire niente a noi tenendosi tutto dentro e sofrendo in silenzio per non darci una preoccupazione in più.ora è tornata a casa e si stà muovendo x trovare un altro lavoro,cosa molto difficile in questo brutto periodo storico.questi tre mesi sono stati x mè giorni intensi un gran bel da fare.sono molto dolorante x fortuna che il 25 faccio l'infusione speriamo mi tiri un pò sù.bene cara giò ora voglio augurare a tè, che prima possibile il tuo embrel faccia effetto e che possa tu finalmente avere il tuo tanto atteso regalo che è un pò di benessere..te lo meriti veramente,sei stata molto paziente e coraggiosa anche se tu dici il contrario..un abbraccio caloroso tvb. : Love : : Love : : Love :
CIAO GIO' : Love : MI SPIACE TANTO PER TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO....E CAPISCO MOLTO BENE LA CONDIZIONE DI TUA FAMIGLIA : WallBash : : WallBash : , IL MIO MAL DI TESTA CONTINUA, SPERO CHE SIA COME DICI TU....
CARA GIO' SUPER MEGA INCROCIO : Love : : Love :
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO LA TUA OMONIMA GIO' DE CASTEDDU : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

wondermamy ha scritto:ciao Giò come và? ho letto che hai ancora problemi..solo l'ipnosi ti dà un pò di sollievo per un ora...mannaggia...ti abbraccio Giò!!
CIAO WONDER SILVIA.... : Love : : Love : , MAGARI DURASSE UN'ORA...E' SOLO UNA BELLA ESPERIENZA, CHE CONTINUO A FARE DA SOLA, ORA SONO DIVENTATA BRAVA, SOLO LA LEGGERA SENSAZIONE DI RILASSAMENTO DURA UN'ORA...IL MAL DI TESTA DURA GIORNI : WallBash : : WallBash :
MA A VEDER IL BICCHIERE MEZZO PIENO ORA NON HO DOLORI ALLE MANI E ANCHE NELLE ALTRE ARTICOLAZIONI SONO DIMINUITI TANTISSIMO....IL MAL DI TESTA ESATTAMENTE ALL'OPPOSTO.
BACI GIO' : Love :
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

loryday72 ha scritto:CIAO GIO'
HO PENSATO DI FARE UN SALTO DA QUA TE'! PER LASCIARTI UN IN BOCCA AL LUPO, UN SALUTO, UN BACIO E UN ABBRACCIO!!! : Love :
CIAO LORY : Love : RICAMBIO ABBRACCI, BACI E INCROCI
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Silvia ha scritto:Paperino ti manda un bacio : Love :
PAPERINO : Love : : Love : , IO TI MANDO TANTE CAREZZE E COCCOLE..., ANCHE A NONNA PAPERA : Love : : Love :
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , DOPO UNA BREVE VACANZA A SIVIGLIA (OVVIAMENTE SONO PARTITA IN COPPIA, LA MIA NUOVA COMPAGNA EMICRANIA E' VENUTA CON ME : WallBash : : WallBash : ) ECCOMI QUI. LA MICRO VACANZA E' STATA BELLA, COME SEMPRE, IO NON HO AVUTO GROSSI DOLORI ARTICOLARI, NONOSTANTE LE LUNGHISSIME CAMMINATE E LE TANTE SCALE..., HO SOLO E SEMPRE MAL DI TESTA.
A QUESTO PUNTO HO PARLATO CON I REUM., ORA DIPENDE DA ME : WallBash : : WallBash : , E' UN EFFETTO COLLATERALE DEL FARMACO, SE NON RIESCO A TOLLERARLO...DOVRO' RIANDARE DA LORO E PENSARE AD UNA NUOVA TERAPIA, MAGARI PER INFUSIONE.
L'11 NOVEMBRE HO L'APPUNTAMENTO A CAGLIARI, NEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE, MAGARI MI PRESCRIVERANNO IL NUOVO SUPER ANTIDOLORIFICO, NON SO ANCORA IL NOME, E FINALMENTE MAGARI PARTIRA' IL BENEDETTO PROGRAMMA PER LA FIBRO....
IO NON SO COSA FARE : WallBash : : WallBash : , ENBREL MI STA TOGLIENDO GLI ALTRI DOLORI, HA IL VANTAGGIO CHE L'INIEZIONE ME LA POSSO FARE IO, NON HO IL PROBLEMA DEL CENTRO DOVE FARE INFUSIONE ECC.
E SO CHE NESSUNO PUO' AIUTARMI....
QUALCUNO MI HA SCRITTO CHE SONO CORAGGIOSA....BOH, IO CREDO SOLO DI ESSERE STANCA, VORREI SOLO AVERE UNA TREGUA E PRENDERMI UNA VACANZA DA TUTTI I CASINI DI SALUTE E NON...
MA CREDO CHE SIA UN SOGNO MOLTO COMUNE FRA DI NOI : Hurted : , E SOLO NOI RIUSCIAMO CAPIRCI FINO IN FONDO...SPESSO CHI CI CIRCONDA NON CAPISCE QUANTO TUTTO QUESTO SIA SNERVANTE, STANCANTE....ANZI QUALCUNO PENSA CHE SIAMO TUTTI ESAURITI E DEPRESSI... :O : WallBash : 8)
IO SONO MOLTO INC....TA : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash : , OGNI VOLTA DEVO FARE SCELTE CHE NON CAPISCO FINO IN FONDO...
VABBE' A VEDERE IL BICCHIERE MEZZO PIENO....POTRO' SEMPRE DIRE CHE HO PROVATO VERAMENTE DI TUTTO....
BACI E NOTTE A TUTTI
GIO' : Love : : Love :
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

MANNAGGIA.....PROPRIO ADESSO CHE AVEVI FINALMENTE ANCHE TU TROVATO IL FARMACO CHE TI FACEVA EFFETTO!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
D'ALTRA PARTE NEPPURE E' NORMALE DOVER SOFFRIRE TANTO CON IL MAL DI TESTA PER NON SOFFRIRE CON IL DOLORE ARTICOLARE...TRA I DUE DAVVERO C'è POCO DA SCEGLIERE!!!!
NON SAPREI DAVVERO COSA CONSIGLIARTI GIO'
SCUSAMI SE NON MI RICORDO, MA HAI SENTITO QUALCHE NOSTRA REUMAMICA SARDA PER CAPIRE SE C'è UNA VALIDA ALTERNATIVA NELLA TUA REGIONE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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BabiGe
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Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
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Re: ciao

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Gio',
sono contenta che ti sei fatta un viaggetto, ogni tanto ci vuole
per staccare un po' da tutto.
Mi dispiace invece che il mal testa ti tormenta ancora,
spero che il centro del dolore riesca a risolverti questo effetto
collaterale dell'Embrel e che ti aiutino con la Fibromialgia.
Vedrai che il nuovo antidolorifico sara' magico.
Un caro abbraccio : Love :
Barbara

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

Paperino ti manda un bacio grande grande : Love :


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Azzurra99
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Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIO'
MI SPIACE PER IL MAL DI TESTA... POSSO IMMAGINARMELO, NE HO SOFFERTO ANCH'IO DI UN FORTE AUMENTO CON L'ASSUNZIONE DI ALCUNI FARMACI..IO HO DOVUTO SOSPENDERLI PERCHE' NON RIUSCIVO AD ABITUARMI E NON CE LA FACEVO PIU' DA QUANTO ERA INSOPPORTABILE!
SPERIAMO DAVVERO CHE PRESTO STARAI MEGLIO E CHE TUTTO SI RISOLVA!
TI MANDO UNA INCROCIATISSIMA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN FORTE ABBACCIO : Love :
LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao giò,come và il tuo mal di testa?un abbraccio. : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , UN BACIO A TUTTI E GRAZIE PER LA VISITA. IL MAL DI TESTA CONTINUA, MA GIOVEDI' PROSSIMO DEVO VEDERE LA DOTT.SSA DEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE...SPERO POSSA AIUTARMI....ALMENO FINO AGLI ESAMI DI RUOTINE DEVO ARRIVARE, E POI PRENDERO' UNA DECISIONE....MAGARI FINALMENTE PARTIRA' IL PROTOCOLLO PER LA FIBRO....MI SEMBRA IL PROTOCOLLO DELLA STORIA INFINITA....SPERO CHE CON I CASINI CHE CI SONO IN ITALIA NON ABBIANO TOLTO ANCHE QUEI FONDI.... : WallBash : : WallBash : , MI SEMBRA MOLTO STRANO CHE NON SIA ANCORA PARTITO....ORMAI SIAMO A NOVEMBRE E TUTTO E' PRONTO DA SETTEMBRE.....SPERO CHE NON SIA COSI', CI CONTO MOLTO, IN OGNI CASO MI FARANNO PROVARE IL NUOVO ANTIDOLORIFICO (BOBOETTO MOLTO POTENTE MA NON DOVREBBE AVERE EFFETTI COLLATERALI 8) 8) ) SPERIAMO.
ORA VI SALUTO E VI LASCIO IL GRANDE AFFETTUOSO ABBRACIO MIA CARA FORUM FAMIGLIA : Love : : Love :
BACI GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

giò...quando inizierai col nuovo boboetto facci sapere come si chiama.e se funziona.cosi magari!!!!!qualche volta potremmo prenderlo anche noi..bacioni.
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
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      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: ciao

Messaggio da wondermamy »

Giò ti abbraccio!!!!!!e continuo ad augurarti il meglio!!!!! : Love :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Silvia
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Re: ciao

Messaggio da Silvia »

un bacio : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : UN GRANDE BACIO A TUTTI, IL MIO MAL DI TESTA CONTINUA COSI' PURE CONTINUA LA MIA INDECISIONE SUL DA FARSI...
OGGI E' STATA UNA GIORNATA INFERNALE : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : ED ANCORA NON E' FINITA....MENTRE ANDAVO A LAVORO LE RUOTE POSTERIORI DELLA MIA MACCHINA HANNO SMESSO DI GIRARE...OSSIA SI SONO BLOCCATE...BOH...CON TUTTO QUELLO CHE SPENDO PER TENERLA SEMPRE IN ORDINE E AL TOP : WallBash : : WallBash : , NEANCHE FOSSE UN FIGLIO....
HO RISCHIATO DI AMMAZZARMI E MAGARI DI AMMAZZARE QUALCUNO...CHE C..O E' ANDATA BENE :O :O ....SI FA PER DIRE, VISTO CHE HO DOVUTO CHIAMARE IL CARROATTREZZI...ECC. ECC.
VA BENE FORUMIANI LASCIO PERDERE, E' UN PERIODO CHE NON GIRA. COMUNQUE CREDO SIA UN'INFORMAZIONE UTILE PER TUTTI....IERI HO VISTO LA DOTT.SSA DEL CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE....IL NUOVO FARMACO SI CHIAMA "PALEXIA" ESISTE IN VARI DOSAGGI, IO DEVO INIZIARE PER 3 GG. DUE VOLTE AL GIORNO (8-20) CON IL DOSAGGIO PIU' BASSO 50 MG. E DOPO PASSARE A 100 MG. SEMPRE CHE REGGA. DICONO CHE NON DOVREBBE AVERE NESSUN TIPO DI EFFETTO COLLATERALE...DICONO.... :O :P , (PARE CHE SOLO QUALCUNO ABBIA AVUTO QUALCHE EFFETTO SGRADITO....HO PREFERITO NON SAPERLO....EVITO I CONDIZIONAMENTI) E' COMUNQUE UN NUOVO BOBOETTO DA PROVARE. CONTIENE UNA SOSTANZA CHE FUNZIONA TIPO MORFINA (MA SENZA DARE GLI EFFETTI COLLATERALI DELLA MORFINA) ED UNA PARTE DI SOSTANZA COME IL CYMBALTA...PER CUI FIBROMIALGIGI ESULTATE QUESTO E' PER NOI VISTO CHE IL CYMBALTA E' UNO DEI FARMACI CHE VIENE COMUNEMENTE PRESCRITTO PER QUESTA PATOLOGIA.
OVVIAMENTE QUESTO FARMACO NON PUO' ESSERE ASSOCIATO AD ALTRI ANTIDOLORIFICI..., MA POI OGNUNO PARLERA' COL PROPRIO MEDICO E VI SPEIGHERANNO MEGLIO....IO POSSO OVVIAMENTE PARLARE SOLO DELLA MIA ESPERIENZA PERSONALE.
POI APPENA RIUSCIRO' A TROVARLO IN QUALCHE FARMACIA...(SEMBRA CHE SIA STATA LA PRIMA SFIGATA A FARNE RICHIESTA : WallBash : : WallBash : 8) 8) :P :P :O :O , CAVOLI HO SEMPRE DEI PRIMATI CHE ALTRI NON HANNO....MAI CHE RIUSCISSI A VINCERE AL SUPERENALOTTO...O CON UN GRATTA E VINCI...VABBE' PRIMA DOVREI PROVARE A GIOCARCI PIU' SPESSO : Chessygrin : : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes : )....COMUNQUE I MIEI PRIMATI SONO SEMPRE IN CAMPO MEDICO..., OK APPENA RIUSCIRO' AD AVERLO ED A PROVARLO VI FARO' SAPERE...MAGARI FINALMENTE MI TOGLIE IL MAL DI TESTA....E RISOLVO ANCHE IL PROBLEMA CHE MI URGE DI PIU'...OSSIA ENBREL.
PER QUANTO RIGUARDA IL PROGRAMMA SPERIMENTALE...SONO SEMPRE IN ATTESA CHE LO STATO (QUALE STATO...IO NON SO PROPRIO A QUALE STATO SI RIFERISCANO) NON ABBIA MANDATO LA MONETA...., LORO CONTINUANO AD ASPETTARE VISTO CHE TUTTO IL RESTO E' A POSTO E DELIBERATO... (POVERI ILLUSI...CON IL GRAN CASINO CHE C'E' SI RISCHIA DI INIZIARE ALLE CALENDE GRECHE.....) MA CHI SONO IO PER DISILLUDERE TUTTI QUEI NUOVI MEDICI CHE VORREBBERO TANTO FARE SPERIMENTAZIONE CON NOI?
LA MIA DOTTORESSA INVECE E' MOLTO PRAGMATICA E REALISTICA...PER QUESTO MOTIVO MI HA DETTO DI PROVARE QUESTO NEL FRATTEMPO....E POI QUANDO (E SOTTO INTESO C'ERA UN GRANDE "SE") PARTIRA' IL PROGRAMMA DI SPERIMENTAZIONE USERO' SOLO OSSITOCINA...BOH!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Andry : : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
BENE FORUM FAMIGLIA VI SALUTO...PERCHE' IL MIO INC...STA CRESCENDO MOLTO......MEGLIO LASCIAR PERDERE E NON PENSARE CHE ESISTE LO STATO ITALIANO...CHI SIAMO NOI? SIAMO SOLO UN COSTO PER LE CASSE DELLO STATO...VISTO CHE IL SETTORE RICERCA E' SEMPRE QUELLO CHE PAGA, VISTO CHE LA SANITA' NON FUNZIONA....MA COME MILLE ALTRE COSE IN QUESTO PAESE...., COSA FARE CONCRETAMENTE....LIBERARCI DEL CANCRO CHE STA DIVORANDO IL NOSTRO PAESE....OSSIA DI TUTTI QUEI MILLE ASINI CHE SI ARROGANO IL GRANDE PRIVILEGIO DI DIRE CHE CI RAPPRESENTANO.... : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : :X : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : , LORO RAPPRESENTANO SOLO SE STESSI E SICURAMENTE NON RAPPRESENTANO ME...., VORREI CHE TUTTO QUELLO CHE AFFLIGGE OGNUNO DI NOI SI RIBALTASSE SU DI LORO...E SE PER QUESTO VENGO CONSIDERATA CATTIVA....BEH FATTELO....LORO OGNI MESE GUADAGNANO QUELLO CHE ALCUNE FAMIGLIE VEDONO IN DUE ANNI DI DURO LAVORO E DI SACRIFICI....ED IO SONO STANCA DI DARGLI IL 60% DEI MIEI SOLDI....PER POI SENTIRMI DIRE...."GUARDI PER FARE QUESTA VISITA ATTRAVERSO IL CUP E CON L'ESENZIONE DEVE ASPETTARE 7 MESI....MA IN INTRAMOENIA PUO' FARLA DOMANI POMERIGGIO...COSTA SOLO € 150,00" E DAL MOMENTO CHE NON PUOI ASPETTARE 7 MESI CHE FAI? PAGHI!!!!!!!!!!!!!!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
CIAO FORUM FAMIGLIA UN GRANDE BACIO : Love : : Love : E SCUSATE IL LEGGERO INC.... DI OGGI.....VVB A TUTTI E COME SEMPRE SONO SUPER MEGA INCROCIATA PER TUTTI NOI : Love : : Love : : Love :
GIO' :O :O , SONO SEMPRE PIU' SCONCERTATA!!!!!!
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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Cheyenne
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Re: ciao

Messaggio da Cheyenne »

ciao Giovigo a me non sembri cattiva: tutt'altro io la penso proprio come te su tutto, sulla sanita' e come (non) funziona, sui tempi i costi i magnaccia che dicono di rappresentarci eh gia'.......sapessi quanta rabbia ho dentro di me forse e' la stessa che hai tu, anche io auguro loro di avere tutte le difficolta' che abbiamo noi poveri comuni mortali ma.....devi sapere che solo per noi, popolino esistono questi trattamenti, loro hanno una sanita' a parte, forse non tutti lo sanno.....non si curano negli ospedali o nelle cliniche private, hanno altri mezzi....ma non solo loro pure i giornalisti.....chi si attacca al tram siamo sempre e solo noi......

Ti auguro ogni bene e spero tanto che il nuovo farmaco che ti hanno proposto possa risolvere o almeno alleviare tutte le tue sofferenze un grande abbraccio da parte mia! E forza!!!!!!
Io denuncio al tribunale della vita tutti coloro che traggono vantaggi dallo sfruttamento dei più deboli e se ne infischiano della sofferenza del prossimo.

Io denuncio al tribunale della vita i profanatori della purezza, i predatori dell'innocenza, gli iconoclasti della bellezza verginale del creato.

Io denuncio al tribunale della vita il silenzio assassino dei mezzi di informazione,che tacciono sull'olocausto degli animali nei campi di sterminio dei mattatoi, nelle concerie, nei boschi, nei mari.

Io denuncio al tribunale della vita la congiura dei potenti contro la civiltà dell'amore, l'oltraggio perpetrato nei secoli contro la fratellanza biologica universale.

Io denuncio al tribunale della vita i vivisettori, questi esseri oscuri ed infernali nemici della scienza e della verità.

Non è il cuore o l'intelletto che governa la vita di questa gente spregevole ma l'egoismo, il denaro e la più avida ambizione.

Sia maledetto chi diffonde la menzogna, chi tortura un animale indifeso, chi disprezza l'altrui sofferenza, chi uccide la speranza di un mondo migliore.

Io davanti a questi esseri spregevoli sputo per terra e li condanno all'ostracismo a vita dalla civiltà e dalla giustizia.

>>------> Franco Libero Manco

Diagnosi nel 2009 Sclerosi Sistemica
Tiroide di Hascimoto
Celiachia

Terapia: infusione di hydonac ogni 15 giorni in day hospital
LDN 4,5 MG
4 MG DI MEDROL OGNI TRE GIORNI
PANCLEUS 40MG ( CHE SOSTIUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
GAVISCON ADVANCE (CHE SOSTITUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CARA GIO' COME CONTRADDIRTI? CREDO CHE IN QUESTI GIORNI IL LIVELLO DI RABBIA RAGGIUNTO POSSA FAR CAMMINARE I TRENI DA SOLI .....SE SI POTESSE TRAMUTARE IN ENERGIA.
SPERO CHE LA TERAPIA DEL DOLORE FUNZIONI E CERCA DI STARE TRANQUILLA CHE LO STRESSO CI FA MALE E TU LO SAI.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIO' CARISSIMA : Love :
CREDO CHE IN QUESTO PERIODO TU SIA IN OTTIMA COMPAGNIA IN QUANTO "ARRABBIATA"
LO SIAMO DAVVERO IN TANTI : WallBash : : WallBash : : WallBash :
ED IN TANTI IN ATTESA CHE QUALCOSA CAMBI FINALMENTE ANCHE A FAVORE DI NOI POVERI PAZIENTI......MA GUARDA....PER QUESTO FORSE CI HANNO CHIAMATI "PAZIENTI"???? CIOE' IN QUESTA DEFINIZIONE C'è GIA' SCRITTO IL NOSTRO DESTINO!!!!!
DAI NON BUTTIAMOCI TROPPO GIU' CHE NON CI FA BENE : Chessygrin : E SPERIAMO CHE SI SBLOCCHINO PRESTO I FONDI CHE ASPETTANO PER QUESTO STUDIO E CHE TU ABBIA DEI SENSIBILI BENEFICI DALLA NUOVA TERAPIA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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