Giulia11 ha scritto:Rieccomi con qualche aggiornamento...oggi sono andata a ritirare le analisi che mi hanno prescritto per potere iniziare il biologico(la sognorina Humira mi aspetta domani alle 12.00) e purtroppo ho altri valori sballati sempre relativi agli anticorpi:la cardiolipina...ho parlato con il reumatologo e mi ha aggiunto la cardioaspirina,in più mi ha detto che al posto della salazopyrina dovrò prendere il metotrexate in associazione al bio e anche l'acido folico....che belloooo!!!
mi spiace, ci vai giù pesantuccia da subito mi pare
Strano che non inizino solo con il Metotrxate ma partano subito in unione con biologico, probabilmente non vogliono dare alcuna chance alla malattia.
Eccomi!!!sono ancora viva e per ora nessun effetto strano...mi ha spiegato il reumatologo che avendo la fortuna di averla diagnosticata precocemente ed esssendo giovane, aggredendola subito in maniera decisa ho più possibilità di bloccarla...speriamo abbia ragione
-Chi tortura gli animali paga già nella sua miseria. Sono contro la debolezza umana e a favore della forza che le povere bestie ci dimostrano tutti i giorni perdonandoci.
Anna Maria Ortese
ciao!! sn paola e anche io dal 2007 soffro di sacroileite bilaterale. e anche io da febbraio a settembre del 2007 sn stata in vari ospedali, consultato medici..perche nn riuscivamo ad inquadrare la malattia anche per colpa di un ortopedico che pensava sl a farmi infiltrazioni. cosi dp i risultati della mia prima risonanza magnetica mi sn rivolta ad un reumatologo. capisco il tuo stato d animo, quando mi bloccavo totalmente vedevo tutto nero ed entravo in uno stato di apatia totale.
per due anni mi sn curata cn 3-4 compresse di salazopiryn al giorno e quando entravo in fase acuta prendevo dal celebrex ad altri medicinali. poi da settembre 2009 a settembre 2011 nn ho piu avvertito fastidio, e avevo interroto ance la cura.
circa un mese fa invece mi sn ritornati i dolori...fortunatamente nn mi sn bloccata del tutto..pero gia stavo riniziando a prendermi male. cosi sn ritronata dal reumatologo e mi ha prescritto dinuovo tt le analisi del sangue oltre la ves m ha chiesto di fare anche le tipizzazioni hla per definire la mia situazione...
il fatto è che io risulto negativa hbla 27..per cui...presentando altri sintomi come cheratocongiuntivite allergica agli occhi, avendo sofferto tra il 2007 e il 2008 di afte sia vaginali che in bocca, e quando mi si riaccuttizava il dolore il mio corpo si sfogava cn follicoliti assurde...sospettava che potessi soffrire anche della sindrome di bechlet (si scrive cosi?)...invece grazie a dio sn risultata negativa.
cmq...anche a me è stato consigliato in primis di fare piscina...ma martedi rinizio cn la pallavolo..è l unico sport che a me piace veramente..e dp tanti anni sn felice di riprendere un palla in mano!
Ciao giulia,ti ho invidiata molto quando ho letto con che velocità sei arrivata alla tua diagnosi, io ci ho messo solo 5 anni .pazienza .Hai un gran carattere e sei giovane e questo gioca tutto a tuo favore.Perdonami il verbo gioca, ma suonava bene. Io mi sto preparando ai biologici e anche io non penso ad altro, mi si è fissato in testa , non vedo come potrebbere essere altrimenti.A presto e in bocca al lupo.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
.pazienza .Hai un gran carattere e sei giovane e questo gioca tutto a tuo favore.Perdonami il verbo gioca, ma suonava bene. Io mi sto preparando ai biologici e anche io non penso ad altro, mi si è fissato in testa , non vedo come potrebbere essere altrimenti.A presto e in bocca al lupo.