vasculite cerebrale autoimmune

[wondermamy]

ciao sono Silvia,11 anni fa ho cominciato ad avere dolori forti al collo,giramenti di testa e male insopportabile alla spalla sinistra,,non riuscivo a trovare un miglioramento..Ho fatto tantissimi esami e terapie,come tutti voi.Da questi controlli era venuto fuori che avevo il nervo i circonflesso leso,ernie cervicali lesioni cerebrali.Oltre a tutti gli esami soliti ho fatto anche l'ecografia interna al cuore,perchè mi spiegavano che il dolore alla spalla sinistra poteva venire anche dal cuore,e fu negativa..Poi feci l'esame del midollo spinale perchè pensavano alla sclerosi multiplaNon riuscivo più a stare seduta a causa della spalla,che come mi sedevo dolorava e di conseguenza mi faceva male il mio famoso occhio sinistro,dolore che mi accompagna ancora in questo cammino.A dimenticavo mi sono operata alle tonsille a 34 anni..Ho fatto tante terapie...ho girato tanto..Il solito dottore che diceva che ero depressa..(questo non manca mai)di conseguenza non mi sentivo capita..che fatica.lo sapete bene!!!!Finchè nel maggio 2006 piangevo tanto,non ce la facevo più...ero arrivata alla fine della sopportazione telefonai al Neurologo che mi ascoltava,e dissi tutto quello che provavo,e che non ce la facevo più!E chiedevo aiuto..mi mandò da un dottore in cui aveva fiducia.Mi visitò mi fece fare i soliti esami..io ero come in trance..e le lacrime venivano giù senza alcuno sforzo..Visti tutti gli esami mi disse che avevo la vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata.Come cura mi diede Plaquenil,medrol,entact.Con questa cura sto decisamente meglio..ora riesco a sedermi!!A causa delle cure mi vengono le mestuazioni abbondanti,con rare emorragie..Questo è quello che mi dice il ginecologo..Non so se ho dimenticato qualcosa..Ogni 6 mesi faccio il controllo dall'oculista per il plaquenil..poi i controlli degli esami..e Rm per controllare le lesioni..Ora ho tanti dolori un pò dappertuttto,Piedi prima di tutto,poi gomiti,polsi mani..vi terrò aggiotnati se lo vorrete..ciaooooooooo

[wondermamy]

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[TRILLY]

Eccoci quà..
Sono Daria 32 anni,da 4 anni ho iniziato questo tortuoso cammino,inizio con occhio sx dolori ovunque gambe,bracce da non riuscire a far nulla come se avessi febbre a 40..inizio così a fare tutti i tipi di esami compreso un ricovero,esame liquor negativo ma rm dava queste lesioni,esami ematici ves,pcr.fibrinogeno alterati ma....nulla di ke restavano sulla sospetta sclerosi multipla.le cose non migliorano anzi incomincio ad avere febbficciattola continua e linfonodi che s'ingrossano dalla faccia al collo!!anke a me hanno provato a darmi della depressa...figurati quando non capiscono sei depressa!!a settembre diagnosi fatta...vasculite cerebrale in connettivite,inizio così la terapia farmacologica con tantissime cose,ma sembrerà strano ora ke ho la diagnosi mi si presenta un problema al giorno!! sindrome di reynod mani e piedi,ma la cosa peggiore e la vista.Ho iniziato a vedere male non mettevo a fuoco secchezza oculare ecc così mi mandano in ps..tra vari accertamenti mi dicono distacco neuroepiteliale e alterazioni,andiamo avanti con accertamenti faccio la fluorangiografia risulta uveite 3 macchie a dx e 2 a sx (vasculite attiva)adesso mi hanno alzato il cortisone aspetto con ansia il 23 e il 25 novembre probabilmente decideranno di cambiarmi l'immunosopressore vediamo nel frattempo spero di non perdere la vista xkè non va affatto meglio...!!!
un'abbraccio a presto

[Sherry76]

La mia è una storia particolare....
tutto è iniziato con mal di schiena e un dolore lancinante alla gamba destra che mi bloccava la gamba e mi faceva
perdere l'equilibrio....
da un fisiatra e dopo delle tac che evidenziavano delle ernie lombari e dorsali
sono finita da una reumatologa che mi aveva appioppato subito una diagnosi di Les
da lì con una cura sbagliata sono finita dall'allergologo... che mi ha consigliato un neurologo
il quale ha sbagliato anch'essa e mi ha fatto una diagnosi di epilessia dandomi una terapia antiepilettica....
che mi stava mandando su una sedia a rotelle...

alla fine la pseudo-diagnosi di vasculite cerebrale....
ma non sono mai andata a fondo perchè quando i medici giocano con la tua salute
ti passa la voglia di fare analisi ed esami....

[wondermamy]

volevo sapere dei problemi all'occhio...Io ho l'occhio sinistro che non riesco a spiegare bene...ci provo..sembra che si intrighi..mi fa male,devo chiuderlo un pò..massaggiarlo,poi il dolore va giù dietro l'orecchio,poi scende la spalla,dolore all'anca,che oggi mi fa un male cane!!!!!e gamba tutta la parte sinistra.. Di dove siete?

[Sherry76]

dolore all'occhio? mia suocera soffre di distrofia maculare di entrambi gli occhi e anche a lei fanno molto male... e si arrossano anche....

io sono di Cagliari....

[wondermamy]

il dolore che sento io all'occhio è molto simile all'immagine A,poi però mi va giu alla spalla ,all'anca e la gamba...negli ultimi giorni,ho un male ai piedi incredibile. ciao

[Sherry76]

mi dispiace.....

io soffro molto alla schiena...

sai ho letto la tua storia e mi sono venuti i brividi... sai i miei problemi sono iniziati proprio con una lombosciatalgia bilaterale destra cronica e poi una diagnosi di sacroilete.... al punto che devo evitare di fare sforzi.... non ti dico come stavo alla schiena quando ero incinta..... non riuscivo né a stare seduta né in piedi...

[TRILLY]

ciao sì anke x me è difficile spiegare il dolore all'occhio è un dolore strano ankio tendo a chiuderlo lo sento dietro all'occhio e poi brucia ma tu vedi male silvia?
io vedo anke macchie o cerchi gialli a volte rossi...
io sono di milano...

[TRILLY]

ah una cosa nuova ke mi sta succedendo in questi giorni,ho una sensibilità mostruosa ai denti..non riesco neanke a lavarli,quando bevo ma con acqua a temperatura ambiente mi fanno un male ke mi sale alla testa..vi è mai capitato??
e poi mi sto ritrovando tanti piccoli lividi sulle gambe e braccia...cosa mi succede secondo voi?

[lorichi]

PER I DENTI NON SAPREI DIRTI, I LIVIDI LI HO AVUTI ANCHE IO QUANDO HO USATO IL CORTISONE PER UN PERIODO PIUTTOSTO LUNGO, FAVORISCE LA ROTTURA DEI CAPILLARI. TU STAI USANDO CORTISONE? COMUNQUE PARLANE COL MEDICO.

[wondermamy]

ANCHE IO TRILLY SENSIBILITà AI DENTI,E FACILITà AD AVERE LIVIDI..