TOC TOC ciao a tutti mi faccio sentire dinuovo ....non riesco a trovare nessuno che abbia delle patologie simili alle mie mi sento solo non so con chi parlarne i medici dicono sempre le stesse cose e io sono preoccupato cerco di tirarmi su' di fare progetti ma va tutto storto SCUSATE se mi sfogo ma sto' passando un brutto periodo uffa ciao alla pros.
CIAO A TUTTI sono entrato a salutarvi ultimamente vi leggo ma non comunico ce' poco da dire la situazione non cambia aspetto la chiamata dell ospedale di Padova mi vogliono ricoverare per fare altre analisi provo anche questa strada anche i medici li' mi dicono che e' un caso conplicato e vogliono rifare tutte le analisi e nuove stade per capire cosa fare ..........adesso mi sono cominciati i problemi con i denti le gengive si sono ristrette ....un ponte caduto e uno dei denti che lo reggieva balla il flamenco ... UFFA ci mancava anche questa novita' ok un saluto a tutti ciao e alla prossima
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
CIAO STEFANO
CREDO CHE UN RICOVERO, IN UN CASO COMPLESSO COME IL TUO, SIA UNA BUONA COSA
TI RIVOLTERANNO COME UN CALZINO E TU, STANDO IN REGIME DI RICOVERO, NON DOVRAI PEREGRINARE TRA LABORATORI VARI E SPECIALISTI VARI
IN BOCCA AL LUPO QUINDI E SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE PIU' POSITIVE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Sono al ospedale di Padova 3 settimane mi anno rivoltato come un colzino la sclerodermia e' sotto controllo l osteonecrosi invasiva procura ancora problemi il professor Cozzi che mi segue mi manda a milano da Luigi Singalia che e' un esperto reumatologo e ortopedico per un esame la biossia ossea per scoprire una cura.......speriamo che esca qualcosa nel freattempo mentre facevo i vari controlli mi anno trovato 4 ernie alla cervicale e delle zonedi osteoporosi. per i dolori sto' usando i cerotti TRANSTEC da52-5 e va un po meglio adesso aspetto milano che mi risolva qualcosadi piu' sono tanto stanco ma tanto. UN SALUTO A TUTTI DEL FORUM alla pros. ciao ste.
ciao stefan tieni duro una cosa positiva e che la sclerodermia è sotto controllo le altre cose si sistemano pian piano incrocio per te le dita spero che questo reumatologo ti trova cura giusta.il mio motto è siamo duri ci pieghiamo ma non ci spezziamo . dacci tue notizie al più presto
ciao Stefan
io credo sia positivo che ti abbiamno ricoverato e che cerchino di andare a fondo a tutte le tue problematiche
vedrai che alla fine risolverai con una terapia di fondo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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CIAO STEFAN, NONOSTANTE TUTTO PENSO CHE UN RICOVERO SIA UNA BUONA COSA PER FACILITARE LA DIAGNOSI ALTRIMENTI AVRESTI DOVUTO GIRARE DA UN AMBULATORIO ALL'ALTRO PER FARE TUTTO QUELLO CHE INVECE FAI CON UNA SETTIMANA DI RICOVERO. CORAGGIO E NON DEMORDERE VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
TOC TOC ciao a tutti mi faccio sentire dinuovo ....non riesco a trovare nessuno che abbia delle patologie simili alle mie mi sento solo non so con chi parlarne i medici dicono sempre le stesse cose e io sono preoccupato cerco di tirarmi su' di fare progetti ma va tutto storto 
SCUSATE se mi sfogo ma sto' passando un brutto periodo uffa ciao alla pros. 
mi anno rivoltato come un colzino la sclerodermia e' sotto controllo l osteonecrosi invasiva procura ancora problemi il professor Cozzi che mi segue mi manda a milano da Luigi Singalia che e' un esperto reumatologo e ortopedico per un esame la biossia ossea 
per scoprire una cura.......speriamo che esca qualcosa 
