BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO.
Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
CIAO ELENA
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Ciao, ho visto che più o meno prendiamo gli stessi farmaci: Lodotra e Plaquenil e ogni mattina prendo il Lansoprazolo (mtx l'ho dovuto sospendere)...ogni tanto me lo dimentico ma cerco di ricordarmene sempre perchè il reumatologo e anche il mio medico mi hanno detto che serve per proteggere lo stomaco...a me non da fastidio ma comunque credo che ce ne siano degli altri se ti da problemi.
A presto
A presto
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Ciao Ilenia, come hai dovuto sospendere il mtx'?per gli effetti collaterali? io ho raddoppiato la dose di acido folico da prendere dopo le 24 ore perchè la nausea era molta nelle ultime settimane, per i capelli che cadono sto usando delle fiale (faranno poi qualcosa non lo so); in reltà pensavo che la nausea fosse dovuta all'assunzione contemporanea del plaquenil ma la mia dott.ssa mi ha detto di no, che è il mtx. Cmq non mi lamento troppo, mi reputo fortunata ad avere solo questi problemini. Da oggi ho ricominciato a prendere anche il lansoprazolo, per non dimenticarlo lo metto vicino alla tazza della colazione del mattino così lo vedo!!!!
Un bacio
Elena
Un bacio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
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Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Ciao Elena, si il MTX l'ho dovuto sospendere perchè mi dava nausea e giramenti di testa...forse era anche una cosa psicologica visto che ho il terrore degli aghi, comunque ora mi sento più tranquilla a prendere le pastiglie, anche se il mtx mi ha detto il dottore che fa meno danni allo stomaco e agisce più in fretta.
Fai bene a riprendere il Lansoprazolo, è sempre una protezione in più visto tutti i farmaci che prendi
A presto!!
Fai bene a riprendere il Lansoprazolo, è sempre una protezione in più visto tutti i farmaci che prendi
A presto!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
CIAO ELENA NELLA FORUM FAMIGLIA,
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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aila90_psy
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Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
ciao elena benvenuta anche da parte mia.. 
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Ciao a tutte...ho bisogno di un parere. Ho fatto gli esami del sangue di controllo che il 30 gen dovrò portare alla mia reum. Mi hanno segnato con un asterisco perchè basso il valore dei globuli bianchi. In effetti dagli ultimi esami fatti due mesi fa e anche rispetto a quelli di settembre si sono abbassati di circa un punto...che devo fare? aspetto la visita o devo avvisare la dottoressa prima? ho letto in giro che è un effetto del Mtx, leucopenia, io mi sento bene e non sono preoccupata, però voi che dite? non oso chiedere in casa ala mio compagno o ai miei perchè subito si agiterebbero!!!
Grazie a chi mi risponderà!
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luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
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Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
ANCHE UNA INFEZIONE O UNA MALATTIA VIRALE IN ATTO PUO' ABBASSARE I GLOBULI BIANCHI, COME PURE LO STESSO METHOTREXATE.
QUINDI SE QUESTA DIMINUZIONE NON E' MOLTO MOLTO ACCENTUATA, DIREI CHE PUOI TRANQUILLAMENTE ASPETTARE LA VISITA REUMATOLOGICA.
SE INVECE I VALORI SONO DAVVERO TROPPO BASSI, ALLORA COMINCIA ALMENO A SENTIRE IL TUO MEDICO DI BASE
QUINDI SE QUESTA DIMINUZIONE NON E' MOLTO MOLTO ACCENTUATA, DIREI CHE PUOI TRANQUILLAMENTE ASPETTARE LA VISITA REUMATOLOGICA.
SE INVECE I VALORI SONO DAVVERO TROPPO BASSI, ALLORA COMINCIA ALMENO A SENTIRE IL TUO MEDICO DI BASE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
ciao elena , io non posso darti consigli ,potrei anche darteli sbagliati, quindi in merito alle tue domande mi astengo,ma volevo salutarti e sentire come stavi... un abbraccio forte 
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Ciao Irene, tutto sommato sto bene, ho finalmente imparato a farmi le iniezioni da sola ed è un grosso risultato, purtroppo gli effetti collaterali dei farmaci che prendo si stanno facendo sentire sullo stomaco soprattutto. a volte non mi riconosco perchè davanti a piatti prelibati non ho più slancio di prima anzi a volte non sento nemmeno la necessità di mangiare perchè lo stomacoo mi sembra sempre pieno!!!!!ma guardando il lato positivo della cosa direi che con tutto il cortisone che sto prendendo posso dire di non avere messo su nemmeno un chilo!!!!ahahahahahah..per il resto tutto ok, i dolori non ci sono, e il 30 gen ho il controllo...speriamo fili tutto liscio.
E tu come stai con humira?
Bacio
E tu come stai con humira?
Bacio
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ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
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Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
ciao elena, vedo che il tuo umore è ancora alto... questo è un ottimo segno, sono proprio contenta di sentirti così, si fa per dire sentirti naturalmente, io devo dire che sto benino, tranne quando è molto umido, allora è meglio che me ne sto rintanata a casa perchè inizio a bloccarmi e sono dolori...il farmaco sta funzionando e questa è un'ottima cosa ci vuole tempo per vedere i risultati io intanto sono fiduciosa. ti abbraccio
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Ciao ragazze....oggi ho il controllo dopo due mesi di terapia, ma non so perchè sono un pò nervosa. La mia solita positività oggi lascia il posto alla paura...fatemi un bel in bocca al lupo!!!!!
vi aggiorno questa sera
ciao
vi aggiorno questa sera
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luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
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Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Vedrai che tutto andrà bene.....
IN BOCCA AL LUPO
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ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
-
Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
IN BOOOCCCAAAA AL LUUUPPOOOO!!!!!!!! 
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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francesca77
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Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
CIAO ELENA!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
IN BOCCA AL LUPO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
CIAO ELENA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
La visita è andata, le articolazioni stanno meglio tranne il gomito sinistro che è risultato tumefatto e leggermente dolorante. Quindi dovrò fare una rx e una ecografia. La terapia proseguirà con tutto il bagaglio l'unica cosa è che inizio a scalare mese per mese il cortisone passando molto gradualmente da 5 mg a 2 mg. Direi che dovrei essere soddisfatta ma non lo sono. Il gonfiore al gomito non ci voleva, mi è arrivata una tegola inaspettata sulla testa, mi chiedo come sia possibile che sono due mesi che non ho più nulla, e ora si può ricominciare? magari è solo un avvisaglia, magari non è nulla però il dubbio che possa tornare tutto mi fa paura....in tutto questo mi sono dimenticata di chiedere alla reum delle cose, la visita è stata un pò veloce, lei sempre asciutta e diretta e io forse ieri avrei avuto bisogno di maggiore rassicurazione.
A parte tutto ciò con cui non vorrei annoiarvi troppo vi chiedo, l'ecografia non è una prestazione esente da ticket?io ho l'esenzione 006 ma il mio medico di base mi ha detto che l'eco non è compresa? è corretto?
Un bacio a tutte/i quanti
Grazie perchè questo forum è veramente un aiuto immenso in questi momenti di sconforto, si è sempre capiti e una parola di conforto arriva.
Buona giornata a tutti
Elena
A parte tutto ciò con cui non vorrei annoiarvi troppo vi chiedo, l'ecografia non è una prestazione esente da ticket?io ho l'esenzione 006 ma il mio medico di base mi ha detto che l'eco non è compresa? è corretto?
Un bacio a tutte/i quanti
Grazie perchè questo forum è veramente un aiuto immenso in questi momenti di sconforto, si è sempre capiti e una parola di conforto arriva.
Buona giornata a tutti
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
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Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
CIAO ELENA, LE NOSTRE MALATTIE SONO FATTE DI ALTI E BASSI, E' POSSIBILE CHE ORA CI SIA UNA RIACUTIZZAZIONE. L'IMPORTANTE E' CHE TU SAPPIA COME FARE FRONTE CON I FARMACI; PROBABILMENTE NELLE FASE ACUTA POTRAI AUMENTARE IL DOSAGGIO E/O AGGIUNGERE QUALCHE ALTRO FARMACO, IL MEDICO TI HA DATO INDICAZIONI IN QUESTO SENSO?
SULL'ECOGRAFIA NON TI SO DIRE, ASPETTIAMO CHE ARRIVI QUALCUN ALTRO A LEGGERTI.
SULL'ECOGRAFIA NON TI SO DIRE, ASPETTIAMO CHE ARRIVI QUALCUN ALTRO A LEGGERTI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
FORZA e coraggio, questo è il posto giusto per confrontarci , idea, si potrebbe chiamarlo lo SFOGATOIO per quanto riguarda l'eco basta chiedere al CUP,lì in automatico sanno tutto,... 
forse un abbraccio
per quanto riguarda l'eco basta chiedere al CUP,lì in automatico sanno tutto,... forse un abbraccio 17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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Re: Ciao a tutti...mi chiamo Elena
Elena spero che tu stia bene,non riesco più a mandarti mp non so perchè,intanto ti faccio i miei migliori auguri di buona Pasqua a te e alla tua famiglia.
un abbraccio
Anna
un abbraccio
Anna
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.