MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao!...sono andata a vedere allo specchio.....non ha un colore molto diversa dal resto...forse appena più scura...ma ha un aspetto...sai la terra screpolata dall'arsura...praticamente sembra quella del tuo tricheco!!! :O : Chessygrin : ecco. ma è il prurito che mi lascia un po' perplessa...ho dato una grattatina e naturalmente diventa biancastra e si staccano piccole scagliette, e piccoli puntini rossi....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

BOH! LO SCAGLIETTE BIANCHE FANNO PENSARE ALLA PSORIASI. SCUSA SILVANA NON TE L'HO MAI CHIESTO MA ANCHE TU HAI UNA PATOLOGIA REUMATICA? O SOSPETTI DI AVERLA?
IL DOLORE DIETRO ALLA SCHIENA, PROPRIO UGUALE AL TUO, IO CE L'HO DA UN PAIO DI MESI. IL MEDICO PER SCRUPOLO MI HA FATTO FARE UNA ECOGRAFIA E RADIOGRAFIE MA NON E' VENUTO FUORI NIENTE DI ECLATANTE. POTREBBE ESSERE, LA TUA, UNA CONTRATTURA? VISTO CHE AVVERTI DOLORE SECONDO IL MOVIMENTO CHE FAI.....
PROVA LA SERA A FARE QUALCHE PICCOLO ESERCIZIO DI DISTENSIONE DELLA COLONNA E VEDI SE MIGLIORA. NEL MIO CASO, COL CROLLO VERTEBRALE DI QUALCHE ANNO FA, LA COLONNA ED I MUSCOLI ...........SO' NA SCHIFEZZA..... TU MAGARI CON UN PO DI GINNASTICA, MAGARI PISCINA, POTRESTI STARE MEGLIO. TI AUGURO, NATURALMENTE, CHE SIA SOLO UN PROBLEMA MUSCOLARE..... BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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klaroline
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da klaroline »

mammona ha scritto:ciao!...sono andata a vedere allo specchio.....non ha un colore molto diversa dal resto...forse appena più scura...ma ha un aspetto...sai la terra screpolata dall'arsura...praticamente sembra quella del tuo tricheco!!! :O : Chessygrin : ecco. ma è il prurito che mi lascia un po' perplessa...ho dato una grattatina e naturalmente diventa biancastra e si staccano piccole scagliette, e piccoli puntini rossi....
mmm io la farei vedere subito ad un dermatologo. Potrebbe essere una reazione allergica visto che c'è anche il prurito, la psoriasi non porta prurito di solito. Però i puntini rossi li ho avuti anche io ai gomiti, tutto intorno come una collana ed al centro una dequamazione biancastra... io ho familiarità per psoriasi...
le tue scaglie potrebbero essere una forma di psoriasi.
Hai familiarità per psoriasi?
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

Anche io sapevo che generalmente la psoriasi non dà prurito....certo che dalla descrizione che ne hai fatto il sospetto sorge spontaneo : Blink :
Silvana non trascurarti, TU SERVI!!!!!!mettila così se non vuoi farlo per te.
Parla di questo dolore con il tuo medico ed approfondisci la questione, cos' anche la questione probabile psoriasi e dolori vari .......PROMETTI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Silvana, a parte quotare Rosaria, per risponderti, no io non prendo nulla. Per esempio in questi giorni (complice il ciclo) ho un sacco di male nella parte bassa delle schiena, ma sopporto. Per gli altri dolorini, sono cosa di poco conto e cerco di ignorarli. Per ora la mia strategia funziona. Aggiornaci su Gloria e prendi cura di te stessa mi raccomando!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

allora.... ieri ho parlato con il medico di mio padre, che è venuto a casa ed è disponibile...gli ho parlato del dolore al lato dx della schiena...lui escluderebbe il coledoco , visto che lo sento quando mi muovo....(anche da lanciare un urlo! : Blink : )...propenderebbe o per sabbietta al rene,....ma di più per un problema osteopatico : Rolleyes : :( ......devo dire che oggi va un po' meglio, questa mattina non ho preso la tachipirina per vedere....
per il problemino ai gomiti: ho letto che la psoriasi in soggetti ansiosi : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes : può dare prurito!
per Rosy: bhè...promettere è una parola grossa..... : Rolleyes : : RedFace : : RedFace : : RedFace : ma ti prometto che farò il possibile! :D

sì. io ho familiarità per psoriasi...fino a qualche anno fa neppure lo sapevo, ma poi è saltato fuori che mia nonna materna ce l'aveva in posti che io non vedevo....e mia cugina un po' ai gomiti, e mio zio anche...ma nessuno ha mai sviluppato malattie reumatiche....e scommetto che quello che è sempre stato scambiato per "funghi " delle unghie dei pollici di mia madre altro non è che psoriasi ungueale!!..... !
ieri ho girovagato un po'....e la psoriasi guttata sembra possa fare al caso mio...ma forse no....vedremo se evolve ancora o se passa....

Stefania, mi dispiace per i tuoi dolori alla schiena.....a Gloria ieri sera e questa mattina non ho dato il brufen, voglio vedere come và....

ieri sera invece il mio papà ha rischiato di lasciarci....non si alzava la pressione max da 74...e anche l'ossigeno era basso basso...poi abbiamo fatto una puntura di bentelan...e a mezzanotte andava un po' meglio.....altro che ansia!!!! :( :( :( :( : Hurted : : Hurted :
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klaroline
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da klaroline »

Mi dispiace molto per tuo padre... spero tutto si risolva presto.
Un abbraccio
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CERTAMENTE IL PERIODO DI GRANDE STRESS FISICO E PSICHICO CHE STAI ATTRAVERSANDO NON TI GIOVA PER NULLA ...E CI STA PURE L'INSORGERE DELLA PSORIASI VISTA LA FAMILIARITA' E VISTO CHE, ESSENDO ANCH'ESSA AUTOIMMUNE, IL FATTO CHE TU STIA VIVENDO GRANDI PROBLEMI DI STRESS GIUSTIFICA, APPUNTO, IL SUO EVIDENZIARSI.
COME BEN SAI NON E' MICA DETTO CHE CHI HA PSORIASI DEVE NECESSARIAMENTE SVILUPPARE ANCHE ARTRITI, LA MAGGIOR PARTE DEI PAZIENTI CON PSORIASI DEVE AFFRONTARE SOLO QUELLA, MA TU ADESSO HAI SCOPERTO UNA FAMILIARITA' QUINDI AL MINIMO ACCENNO DI DOLORE ARTICOLARE, CORRI IMMEDIATAMENTE ANCHE TU DAL REUM DI GLORIA : Thumbup :
MI SPIACE DAVVERO PER IL TUO PAPA' , NON POTETE FARE ALTRO CHE STARGLI ACCANTO, ACCUDIRLO AMOREVOLMENTE, FARLO SENTIRE AMATO E DA PARTE VOSTRA, TUTTO QUESTO CON TANTA, TANTISSIMA FORZA.
SAI SILVANA, E' VERO CHE IO HO A.R. DA TANTI ANNI MA IL PEGGIORAMENTO PIU' GRAVE (LO SAI CHE LO CHIAMO "IL GRANDE BOOM 8) ) SE RICORDI L'HO RACCONTATO, L'HO AVUTO PROPRIO DOPO GLI ANNI DI ACCUDIMENTO DEI MIEI SUOCERI.
COME TI AVEVO GIA' DETTO, E' PRATICAMENTE NORMALE RISENTIRNE A LIVELO FISICO, MA SAPPI CHE QUESTA ESPERIENZA DI AMORE A ME HA LASCIATO DENTRO UNA SERENITA' CHE NON HA PREZZO E CHE QUASI QUASI MI FA' GIUSTIFICARE ED ACCETTARE DI PIU' LA GRAVE RIACUTIZZAZIONE CHE HO AVUTO NEL 2003 E DELLA QUALE ANCORA NE SOFFRO GLI STRISCICHI.
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cadeddugiovanna
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cadeddugiovanna »

UN CALOROSO ABBRACCIO A TE CARISSIMA SILVANA, UN BACIONE A GLORIA ..AL TUO PAPà!!!TANTA SERENITà... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Rosaria, e Giovanna.
sì, capisco di avere bisogno di un reumatologo, ...ne avevo parlato col mio dott. di base, ma.....non ha ritenuto neppure di visitarmi! pensava che io mi lamentassi di dolori legati che so...all'età??!! :O : Rolleyes :
ho dolori dappertutto....ai muscoli (e mi sembra alle ossa) delle gambe soprattutto...e alle ginocchia, più a riposo che quando cammino!

mio padre di nuovo ieri sera non stava niente bene, abbiamo rifatto iniezione di cortisone.....è andata anche questa notte, ma io mi svegliavo spesso e pensavo a lui.......ieri gli ho dato dei bacini sul viso, che evidentemente apprezzava....l'ho accarezzato un po'......lui, che si è sempre posto con noi come un uomo un po' burbero, senza tanti gesti di affetto....che metteva anche male essere affettuosi con lui......ora capisco come è davvero dentro...peccato non averlo compreso prima!......e' un tenerone! : Love : : Love : : Love : : Love :
Però Rosy hai ragione, (come sempre!! : Chessygrin : : Love : ) sono stata contenta e mi sentivo più in pace con me stessa ieri sera, a letto, perchè ero contenta di essere riuscita a fargli quei gesti di affetto, di avergli dimostrato che gli voglio bene!! : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA PENSO CHE STAI FACENDO TUTTO IL NECESSARIO PER TUO PAPA'; IMMAGINO SIA DOLOROSO VEDERLO COSI' E SAPERE DI NON POTER FARE MOLTO MA PENSO TU DEBBA STARE TRANQUILLA E SERENA PERCHE QUELLO CHE STAI FACENDO (CHE A TE NON SEMBRA MOLTO) PER LUI E' TANTISSIMO. AVERE VICINO LA FAMIGLIA E' L'AIUTO PIU' GRANDE CHE UNA PERSONA MALATA PUO' RICEVERE. STAI TRANQUILLA E FAI QUELLO CHE TI DICE IL CUORE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

un abbraccio forte forte silvana....sai, parlando di tuo padre, mi hai fatto tornare in mente gli ultimi tempi passati con il mio...sai qual'è uno dei rimpianti che mi porto appresso da quando non c'è? Il non avergli detto "ti voglio bene"...in casa non si usava, c'era Amore, era quasi tangibile (hai presente la casetta del mulino bianco?Ecco, questo per darti un'idea di come era la mia famiglia) però...era come se non c'era bisogno delle parole...
Eppure al suo ultimo compleanno, stava già sulla sedia a rotelle e quasi non riusciva a parlare...me lo disse...ed io non riuscii a dirgli niente...avevo tredici anni, e mi vergognavo ad esprimere i miei sentimenti...bhe, da quando non c'è glielo dico quasi ogni giorno con il pensiero...e da allora non perdo occasione per dirlo e dimostrarlo a chi mi sta intorno...
Un abbraccio forte forte silvana, a te e a gloria : Love : : Love : : Love :
Alessia
Ps: ti voglio bene : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da angiolina »

Ciao Silvana, mi spiace x tutto quello che stai provando, sicuramente la grave situazione del tuo papà acuisce anche i tuoi malanni. Fai bene a coccolare il tuo papà, è la miglior medicina dell'anima. Ti abbraccio forte e ti auguro ogni bene, : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

mammona ha scritto:grazie Rosaria, e Giovanna.

mio padre di nuovo ieri sera non stava niente bene, abbiamo rifatto iniezione di cortisone.....è andata anche questa notte, ma io mi svegliavo spesso e pensavo a lui.......ieri gli ho dato dei bacini sul viso, che evidentemente apprezzava....l'ho accarezzato un po'......lui, che si è sempre posto con noi come un uomo un po' burbero, senza tanti gesti di affetto....che metteva anche male essere affettuosi con lui......ora capisco come è davvero dentro...peccato non averlo compreso prima!......e' un tenerone! : Love : : Love : : Love : : Love :
Però Rosy hai ragione, (come sempre!! : Chessygrin : : Love : ) sono stata contenta e mi sentivo più in pace con me stessa ieri sera, a letto, perchè ero contenta di essere riuscita a fargli quei gesti di affetto, di avergli dimostrato che gli voglio bene!! : Love : : Love : : Love : : Love :
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

sunshinexyz ha scritto:un abbraccio forte forte silvana....sai, parlando di tuo padre, mi hai fatto tornare in mente gli ultimi tempi passati con il mio...sai qual'è uno dei rimpianti che mi porto appresso da quando non c'è? Il non avergli detto "ti voglio bene"...in casa non si usava, c'era Amore, era quasi tangibile (hai presente la casetta del mulino bianco?Ecco, questo per darti un'idea di come era la mia famiglia) però...era come se non c'era bisogno delle parole...
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Un abbraccio forte forte silvana, a te e a gloria : Love : : Love : : Love :
Alessia
Ps: ti voglio bene : Love :
cara Alessia...come ti capisco! casa nostra, di quando ero ragazza, non era come la tua, loro erano i genitori e noi le figlie. questo per dire che non c'era quella "confidenza" che oggi hanno i ragazzi con i proprio genitori (forse anche troppo!). io non ricordo che nè mia madre nè mio padre mi abbiano mai detto che mi vogliono bene...ma era chiaro! chiarissimo, anzi....anche se la loro severità spesso mi urtava...e non poco!!! : Blink : : WallBash :
io sono sempre stata una che avrebbe voluto più coccole, più vicinanza fisica...ma specie quando sono diventata adulta, ho capito il tipo di persone che sono i miei genitori! Posso solo dire che mi hanno dato sicurezza, forza, e consapevolezza che "ci sarebbero stati" dietro a qualunque sbaglio io avessi fatto! e se non è amore questo.....per questo anche a me mette male dirlo con le parole.....ma Alessia, il tuo papà allora , ed il mio ora, lo sanno! e poi...eri così piccola!!! : Blink : : Hurted : : Love : : Love : : Love :
angiolina ha scritto:Ciao Silvana, mi spiace x tutto quello che stai provando, sicuramente la grave situazione del tuo papà acuisce anche i tuoi malanni. Fai bene a coccolare il tuo papà, è la miglior medicina dell'anima. Ti abbraccio forte e ti auguro ogni bene, : Love :
grazie Angiolina!! : Love : : Love : : Love :

Volevo solo dire che il mio papà questa mattina era depresso...molto....da avere le lacrime...ha detto a mia madre, che lo aiutava a mettersi sulla comoda, che sarebbe stata una delle ultime volte che lo faceva....e poi voleva il nr. del notaio, del geom.....per l'eredità, diceva......e mia madre a tranquillizzarlo......poi ha voluto telefonare a io marito, gli è molto legato...
io non capisco questo calvario.....
Gloria ha la febbre, raffreddatissima e con il mal di gola da questa mattina......mio marito ha anche lui qualche lineetta, ma la tiene sotto controllo con Vivinc....
la badante oggi alle 17 parte per Parma per andare domattina a ritirare il permesso di soggiorno, e torna domani sera.......quindi oggi pom dalle 17, questa sera, questa notte ...dovrò starci io....domattina un po' mia sorella perchè poi deve andare in ospedale per degli esami un po' lunghi.....e nel pomeriggio di nuovo io??? :O :O : WallBash : : WallBash : sono disperata, pechè farò una notte in bianco, poi verrò in ufficio, poi dovrò tornare dai miei....dove tutto è molto stancante!
aiutooooooooo.................................. : Rolleyes : : RedFace : : Rolleyes : : RedFace :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CASPITA SILVANA MI SPIACE, COME SEMPRE CAPITA TUTTO INSIEME
ALLORA PROMETTI CHE NON TI METTI A STRAFARE, OK DEVI STARE QUASI DUE GIORNI DAI TUOI ED ANDARE ANCHE AL LAVORO, MA ALMENO A CASA DEI TUOI, CERCA DI STARTENE QUANTO PIU' TRANQUILLA E' POSSIBILE, STA' SEDUTA VICINO A TUO PADRE, NON METTERTI A SFACCENDARE IN CASA, FAI IL MINOMO INDISPENSABILE E STANOTTE CERCA SE NON DI DORMIRE PROFONDAMENTE, MA ALMENO DI STARE DISTESA A RIPOSARE...PROMETTI??? : Thumbup : : Love :
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Paperarosa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Silvana.
Mi permetto di entrare in punta di piedi e darti un abbraccio. E' sicuramente un periodo duro. Per quanto riguarda tuo papà per me difficile capirti fino in fono perché non ci sono passata, ma credo che potergli stare così vicino sia un grande dono!
E un abbraccio alla tua bambina...
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao a tutti!
allora, volevo dirvi che sono sopravvissuta : Chessygrin : ....anche se è stata una notte completamente in bianco, in piedi o seduta per pochi minuti, perchè fino alle 3 mi sono alzata solo 3 volte per aiutare papà a far pipì, ma misurando i valori ho visto che erano sotto la soglia di sicurezza....ho provato di tutto, alzato gambe, alzato ossigeno per 10 minuti, messo mascherina invece che nasetti....ma nulla.....e lui respirava con un po' di affanno....diceva che non ce la faceva : Cry : ....così ho mandato sms a mia sorella (abita sul pianerottolo), è arrivata anche lei, abbiamo deciso di fargli un'iniezione di bentelan 4mg, che però fà effetto dopo molte ore, fatta in intramuscolo......così lui si arrabbiava che eravamo sempre lì a controllarlo, intorno al letto, voleva essere lasciato in pace, ma nello stesso tempo era molto agitato, in 30 secondi di mia assenza in cucina a prendergli acqua-limone-zucchero come da sua richiesta, è riuscito a staccare il tubo dell'ossigeno dalla mascherina, facendolo scendere subito a 72 nel saturimetro!!......insomma una notte davvero faticosa e di tensione.....per me, mia sorella, lui, e mia madre, che l'abbiamo fatta stare nel letto, ma era sveglia....lei si sta facendo un sacco di notti in bianco, e siamo anche preoccupate per lei.....
all'alba andava un pochino meglio, io avevo la schiena a pezzi, per tirarlo sù di peso seduto perchè voleva stare così per due minuti, poi di nuovo giù per 10, poi aiutarlo a girarsi sul fianco, poi voleva spostarsi più in là......insomma non trovava pace....e la mia schiena urlava!!
lui è tra l'altro molto difficile caratterialmente, si lamenta di tutto e di tutti, non va mai bene nulla....io lo capisco, ma è anche molto frustrante! :(
mi sono così preparata di corsa e sono andata al lavoro (un po' in coma!), laciandoci mia sorella......lui nell amattinata ha un po' dormito, e all'una io ero di ritorno, perchè mia sorella doveva andare in ospedale per lei....sono stata da lui fino alle 18.....stava meglio, il cortisone faceva il suo lavoro.........
sentito il suo dottore ha detto di aumentare il cortisone Medrol da 16 mg a due pastiglie al giorno per una settimana, poi quella dopo 1 cps e mezza, poi provare a tornare ad una.......vedremo!
il fatto è che sia la notte scorsa che quella appena passata lui parla sempre e vaneggia, e mia madre.....deve stare tutta la notte sveglia a cercare di calmarlo.....poi di giorno rientra in sè.....anche se spesso dice cose sbagliate, pensa di essere nella sua casa di campagna, o di essere a lavorare, vuole scendere perchè deve finire di fare un tetto (lui costruiva).......e poi voleva chiamare polizia e carabinieri perchè non gli diamo retta e non lo lasciamo andare...

Paperarosa....(mi piace molto il tuo nik!! : Chessygrin : ) grazie, entra quanto vuoi, mi fai piacere, preferisci thè o caffè?? :)
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvana,
sei una donna forte e coraggiosa. I tuoi genitori saranno sicuramente molto orgogliosi di avere accanto due figlie come voi. Sei nelle mie preghiere tutti i giorni.
Un abbraccio forte forte.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Tiffany ha scritto:Ciao Silvana,
sei una donna forte e coraggiosa. I tuoi genitori saranno sicuramente molto orgogliosi di avere accanto due figlie come voi. Sei nelle mie preghiere tutti i giorni.
Un abbraccio forte forte.
CARA DOLCE TIFFANY......io non so se i miei genitori sono orgogliosi di noi, certo mio padre non lo ha mai dato a vedere! : Rolleyes : mia madre ogni tanto sì... :D : Love : : Love : anzi, mia madre ultimamente delega a noi figlie le decisioni...
sai, forti e coraggiosi non si nasce, secondo me, ma si diventa, così, senza accorgersene, solo per necessità! e così ci si trova a fare cose che non avremmo mai pensato, a tenere duro invece di piangere, ...a me viene sempre in mente il travaglio di parto....quando soffri ma non puoi scappare...e lo affronti a muso duro! : Love : certo, sembra un'altra cosa, ma tutto sommato non è così diverso....è solo il finale che cambia!!! :( :(
per es., mia sorella, è sempre stata un po'...non so come dire, imbranata in certe cose??! ;) invece è diventata bravissima, ha preso coraggio e ora fa le iniezioni anche lei, è maniaca della pulizia personale, ed è sempre a pulire mio padre in ogni piega possibile! : Thumbup : : Rolleyes : sono fiera di lei!! : Love :
Tiffany, le tue preghiere non possono che farmi un enorme piacere! grazie!! : Love : : Love : : Love :

ciliegina: mio nipote, il figlio di mia sorella, quello di 22 anni, stanotte ha avuto l'ennesimo incidente in scooter con una ragazza che guidava; ambulanza, P:S:, mia sorella dormiva, ormai è un po' abituata alle chiamate di Tiziano in piena notte, dall'ambulanza.. : WallBash : : WallBash : è andata tutto sommato benino, ha battuto forte la testa sul montante del vetro dell'auto che ha tagliato la strada, spaccando il parabrezza, poi ha male al coccige, alla gola, un ginocchio gonfio, il mignolo distrutto.....ma ha voluto tornare a casa questa mattina presto.....è un pazzo.....ha rifiutato le medicazioni alle ferite, fatto però lastre...sembra che non ci siano cose gravi.....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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