Presentazione Grazia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
GRAZIA1968
Messaggi: 5
Iscritto il: 31/01/2012, 9:24

Presentazione Grazia

Messaggio da GRAZIA1968 »

Ciao sono Grazia, ho 43 anni, un marito e due figli adolescenti.

Da quando mi sono state diagnosticate le malattie che più sotto vi scrivo, sono anche disoccupata (non per colpa della malattia). :(

Fin da bambina non mi sono mai sentita troppo bene fisicamente, ma sono sempre stata presa per la solita rompi che voleva essere al centro dell'attenzione.

Nel 2007, mentre stavo lavorando, improvvisamente mi si paralizza il braccio sinistro.

Da lì è cominciato tutto.

Mi alzavo al mattino con la gamba sinistra praticamente paralizzata e magari dopo 3 ore si sbloccava e si paralizzava quella destra. Stessa cosa per le braccia.
Essendo molto lunghi i tempi di attesa per una visita reumatologica, sono andata avanti così per mesi.

Ho visto medici che mi hanno detto che non avevo assolutamente nulla e che era dovuto tutto al mio stato d’ansia. Alcuni mi hanno detto che ero stressata, altri mi hanno detto che non avevano mai visto un valore così alto di anticitrullina e che non sapevano spiegare questa cosa.

Boh!

Finalmente nel 2008 incontro il medico giusto.

Mi vengono diagnosticate: Tiroidite di Hashimoto e Connettivite indifferenziata.

Nel 2009, dopo anni di sofferenza mi viene diagnosticato il Lichen sclerosus vulvare. Ero molto piccola quando ho cominciato a fare visite dermatologiche e ginecologiche e nessuno aveva capito cosa avessi.

Nel 2011 mi viene diagnosticata l’Artrite reumatoide.

Ho problemi alla schiena, ma secondo i medici sono piccole cose, anche se io passo periodi in cui non riesco a stare in nessuna posizione e non riesco a fare assolutamente nulla dal male che ho.

Ho fatto densitometria ossea e mi hanno detto che ho osteopenia severa al femore.

Il ciclo mestruale è praticamente un lontano ricordo e non ho ancora capito se ciò è dovuto ai farmaci che assumo o se è naturale che sia così.

Sono allergica al nichel e al cloruro di cobalto e intollerante al lievito di birra, ai latticini ecc. ecc.

I farmaci che sto assumendo in questo periodo sono: Eutirox da 50 e 75, Medrol, Plaquenil, Fosamax, Ideos, Elazor e Clobesol crema.

Ho provato con metotressato, ma non lo tollero e quindi stop alla cura.

Dovrei ricominciare con un altro farmaco, ma ho valori Alt e Ast troppo alti e quindi mi hanno detto di aspettare.

Sono molto giù di morale. Non vedo futuro. : Cry :

Ciao ciao
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da MICHELA »

Ciao Grazia, benvenuta nella reumfamiglia!!! Io non posso aiutarti perche' ho un'altra patologia, ma sappi che qui troverai tante persone che ti potranno capire e consigliare al meglio, io sono Michela, se ha i voglia di fare due parole sappi che io ci sono!!!
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ALLERGICA A TUTTI ANTIBIOTICI TRANNE UNA CEFALOSPORINA DI 2° GENERAZIONE MA IN DOSI MINIME
INTOLLERANTE AI LATTICINI
OTTOBRE 2011 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA in terapia con 4 mg di medrol e 40 mg pantorc
FEBBRAIO 2012 SOSPETTO INIZIO DI SINDROME DI SJORGEN
IN ATTESA DI CONFERMARE SINDROME DI RAYNAULD CON CAPILLAROSCOPIA
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
pinkie79
Messaggi: 582
Iscritto il: 09/06/2011, 17:56

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Grazia,
benvenuta anche da parte mia, vedrai che ti troverai bene !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Avatar utente
liliana
Messaggi: 317
Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da liliana »

ciao grazia e benvenuta : Love :
purtroppo queste malattie nn solo si assomigliano ma hanno anche lo stesso percosso x tanti di noi.
nn ti scoragiare, appena i valori rientreranno farai il farmaco e nn ti abbattere prima di iniziare. : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Immagine
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO GRAZIA,un grosso BENVENUTO da parte mia...qui di acciaccati ce ne sono tanti e pure felici(magari non tutti),
in tanti qui condividiamo problematiche simili,vedrai ti troverai bene : Chessygrin : un abbraccio :)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da lorichi »

CIAO GRAZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE TU HAI UN BEL "PACCHETTO" DI PATOLOGIE DA PORTARTI DIETRO. TI HANNO SPIEGATO QUALE DELLE MALATTIE CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO HA PROVATO LA PARALISI DELLE BRACCIA? E' UN SINTOMO PARTICOLARE CHE FAREBBE PENSARE PIU' AD UN PROBLEMA NEUROLOGICO CHE REUMATICO..... HAI PIU' AVUTO QUESTO PROBLEMA? L'ARTRITE REUMATOIDE E' CARATTERISTICA PERCHE' COLPISCE LE ARTICOLAZIONI IN MODO SIMMETRICO, SE PER ESEMPIO COLPISCE IL GINOCCHIO SONO AMBEDUE LE GINOCCHIA A FAR MALE, OPPURE I POLSI O LE CAVIGLIE MA SEMPRE IN COPPIA.
PER LA CONNETTIVITE NON TI SO DIRE MOLTO MA IN FORUM TROVERAI TANTE PERSONE CON CUI CONFRONTARTI.
CARA GRAZIA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GRAZIA E BENVENUTA IN FORUM
IN EFFETTI TI AVRANNO PRESCRITTO IL METHOTREAXATE PERCHE' CON ARTRITE REUMATOIDE E' BENE UTILIZZARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UN VERO E PROPRIO IMMUNOSOPPRESSORE IN QUANTO I SOLO PLAQUENIL POTREBBE RIVELARSI INSTUFFICIENTE A CONTROLLARLA.
SE HAI AVUTO PROBLEMI CON IL METHO PERO', NON E' MICA DETTO CHE DEVONO STOPPARTI LE CURE, VISTO CHE CON IL SOLO PLAQUENIL NON STAI MOLTO BENE, CI SONO TANTI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE SIA TRADIZIONALI E FINO AI MODERNI BIOTECNOLOGICI.
POSSO CHIEDERTI DOVE TI CURI? CIOE' IN QUALE OSPEDALE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
GRAZIA1968
Messaggi: 5
Iscritto il: 31/01/2012, 9:24

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da GRAZIA1968 »

Ciao

non ho più avuto il problema delle "paralisi" da quando ho cominciato a fare la cura con medrol e plaquenil.

Anche io avevo pensato fosse un problema neurologico ed ho fatto visita neuro, ma non è risultato nulla anche se mi fido proprio pochino del medico che mi ha vista!

Ho fatto elettromiografia, ma è tutto nella norma.

Speriamo sempre nel bene!!!!

Grazie ciao

lorichi ha scritto:CIAO GRAZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE TU HAI UN BEL "PACCHETTO" DI PATOLOGIE DA PORTARTI DIETRO. TI HANNO SPIEGATO QUALE DELLE MALATTIE CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO HA PROVATO LA PARALISI DELLE BRACCIA? E' UN SINTOMO PARTICOLARE CHE FAREBBE PENSARE PIU' AD UN PROBLEMA NEUROLOGICO CHE REUMATICO..... HAI PIU' AVUTO QUESTO PROBLEMA? L'ARTRITE REUMATOIDE E' CARATTERISTICA PERCHE' COLPISCE LE ARTICOLAZIONI IN MODO SIMMETRICO, SE PER ESEMPIO COLPISCE IL GINOCCHIO SONO AMBEDUE LE GINOCCHIA A FAR MALE, OPPURE I POLSI O LE CAVIGLIE MA SEMPRE IN COPPIA.
PER LA CONNETTIVITE NON TI SO DIRE MOLTO MA IN FORUM TROVERAI TANTE PERSONE CON CUI CONFRONTARTI.
CARA GRAZIA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Avatar utente
Fatinascalza
Messaggi: 216
Iscritto il: 20/12/2011, 23:47
Località: tra il sogno e la realtà

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da Fatinascalza »

Ciao Grazia benvenuta... :) : Love :
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
GRAZIA1968
Messaggi: 5
Iscritto il: 31/01/2012, 9:24

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da GRAZIA1968 »

Ciao, scusa se non ho risposto subito ma in questo periodo, oltre ai miei mali ho molti altri problemi per cui non riesco a risp quando vorrei.

Sono in cura presso l'Osp di Ferrara.

In questi giorni sto facendo accertamenti clinici per vedere se poi potrò ricominciare con Arava.

Sono molto giù di morale perchè sto male e vedo che non funziona niente intorno a me.

Ciao ciao


rosaria1956 ha scritto:CIAO GRAZIA E BENVENUTA IN FORUM
IN EFFETTI TI AVRANNO PRESCRITTO IL METHOTREAXATE PERCHE' CON ARTRITE REUMATOIDE E' BENE UTILIZZARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UN VERO E PROPRIO IMMUNOSOPPRESSORE IN QUANTO I SOLO PLAQUENIL POTREBBE RIVELARSI INSTUFFICIENTE A CONTROLLARLA.
SE HAI AVUTO PROBLEMI CON IL METHO PERO', NON E' MICA DETTO CHE DEVONO STOPPARTI LE CURE, VISTO CHE CON IL SOLO PLAQUENIL NON STAI MOLTO BENE, CI SONO TANTI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE SIA TRADIZIONALI E FINO AI MODERNI BIOTECNOLOGICI.
POSSO CHIEDERTI DOVE TI CURI? CIOE' IN QUALE OSPEDALE.
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da rosaria1956 »

SO CHE QUELLO DI FERRARA E' UN BUON CENTRO, ABBIAMO AVUTO DIVERSI ISCRITTI IN CURA LA' CON SODDISFAZIONE
COME VEDI GIA' STANNO FACENDO IL POSSIBILE PER CAMBIARTI LA TERAPIA, PER FORTUNA OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE E POICHE' LA RISPOSTA AI FARMACI E' DECISAMENTE PERSONALE, TALVOLTA CAPITA DI DOVERNE PROVARE PIU' DI UNO PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da Paperarosa »

Benvenuta
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
lilli97
Messaggi: 407
Iscritto il: 28/02/2012, 18:27

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da lilli97 »

ciao sono nuova anche io del forum, vedrai ti troverai bene,a presto :?
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da francesca77 »

CIAO GRAZIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Presentazione Grazia

Messaggio da giovigio »

CIAO GRAZIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' :)
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”