ha beccato pure me!mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

rosaria1956 ha scritto:CIAO ILARIA, BENVENUTA IN FORUM DOVE POTRAI CONDIVIDERE LE TUE ESPERIENZE, SFOGARTI QUANDO SERVE (A VOLTE NE ABBIAMO DAVVERO BISOGNO :| ), CHIEDERE INFORMAZIONI E CONSIGLI ED INFINE ANCHE CHIACCHIERARE ALLEGRAMENTE DEL PIU' E DEL MENO PERCHE' LA MALATTIA NON DEVE DIVENTARE IL NOSTRO CHIODO FISSO MA SOLO UNA COMPAGNA DI VITA UN POCHINO SCOMODA CHE CERCHIAMO TUTTI DI MOLLARE UN POCHINO : Chessygrin :
IL DOSAGGIO DEL METHOTREXATE CHE TI HA DATO LA REUM (20 MG) SONO IL MASSIMO CHE SI DA' PER LE MALATTIE REUMATICHE QUINDI LA TUA DOC HA VOLUTO AGGREDIRE SUBITO IN MANIERA DECISA LA MALATTIA E QUESTO DOVREBBE AIUTARTI A STARE PRESTO DECISAMENTE MEGLIO, APPENA IL FARMACO COMINCERA' AD AGIRE (ALMENO 6/8 SETTIMANE GENERALMENTE).
PER QUANTO RIGUARDA LE TRANSAMINASI, IL METHOITREXATE PUO' DARE FASTIDIO AL FEGATO MA, IN QUESTI CASI, GENERALMENTE LE TRANSAMINASI AUMENTANO INVECE A TE STA SUCCEDENDO IL CONTRARIO, SE HAI IL TELEFONO DELLA TUA REUM CERCA DI INFORMARLA DI QUESTA COSA COSI' TI TRANQUILLIZZI IN MERITO.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO NELL'UTILIZZO DELLE VARIE SEZIONI DEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
IO SONO ROSARIA, IN CALCE AL MIO MESSAGGIO C'è LA MIA STORIA : Chessygrin :
ILARIA CARA, SE RIESCI A PARLARE CON IL TUO MEDICO FAMMI SAPERE QUESTA COSA DELLE TRANSAMINASI BASSE, SE CI HA DATO IMPORTANZA OPPURE NO :)
ciao rosaria, piacere di conoscerti!
stamattina la chiamerò e saprò dirti..ho una fifa ufffffff : Cry : : Cry : : Cry :
ho terrore di questo methotrexate..mamma mia..non volevo farla x le mille contro indicazioni..
come effetti collaterali x il momento ho solo mal di testa e debolezza..ma nulla di +...
mi siete tutte di conforto in questo momento e non mi sento sola...grazieeee a tutteeeee : Love :
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

allora, ho appena sentito la mia dottoressa (ke dolce ke è...sono stata molto fortunata nella sfortuna) : Love : : Love : : Love :
mi ha detto ke riguardo le transaminasi ke scendono non c è da preoccuparsi...piuttosto mi dovrei preoccupare se aumentano!!
invece x i globuli bianchi alti, è normale xkè sto prendendo il cortisone!!

fiuuuu : Rolleyes : ok posso tirare un sospiro di sollievo!
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Avatar utente
klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da klaroline »

Bene ilaria :)
tutto è bene quel che finisce bene... : Thumbup :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA BENVENUTA IN FORUM.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ILARIA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
COME VA LA CAVIGLIA? A ME FA MALE E MI SI GONFIA SOPRATUTTO QUELLA DESTRA.
BENE PER GLI ESAMI, A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Immagine
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

loryday72 ha scritto:CIAO ILARIA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
COME VA LA CAVIGLIA? A ME FA MALE E MI SI GONFIA SOPRATUTTO QUELLA DESTRA.
BENE PER GLI ESAMI, A PRESTO
la caviglia fa malino..ma i dolori sono sopportabili.non è gonfia!piuttosto oggi ho avuto uno strano malessere ke dura da stamattina..mi sento bruciare i nervi della cervicale, spalle...mi sento le braccia pesanti e ho un pò di capogiri..sarà l effetto del mtx ke ho fatto lunedì??? bohhhhhhhhhhhhhh...
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

stefyeluca ha scritto:Bene ilaria :)
tutto è bene quel che finisce bene... : Thumbup :
x il momentooo : Thumbup :
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO ILARIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
lgelena
Messaggi: 144
Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lgelena »

Ciao Ilaria!
Benvenuta nel forum. Vedrai che troverai conforto ogni volta che ne avrai bisogno.
In bocca la lupo.
Ciao Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

francesca77 ha scritto:CIAO ILARIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
grazie francesca :)
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

lgelena ha scritto:Ciao Ilaria!
Benvenuta nel forum. Vedrai che troverai conforto ogni volta che ne avrai bisogno.
In bocca la lupo.
Ciao Elena
cia elena :)
grazie mille
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Lucy65
Messaggi: 9
Iscritto il: 18/02/2012, 20:00

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Lucy65 »

ilaria ha scritto:ciao a tutti
mi chiamo Ilaria, ho 28 anni, vivo nella bellissima Sardegna e da 2 mesi mi hanno diagnosticato l ARTRITE PSORIASICA..
tutto è iniziato così: inizialmente ho avuti problemi al ginocchio circa 6-7 mesi fa..dolori, liquido e gonfiore..un amico ortopedico non faceva altro ke levarmi il liquido dal ginocchio ogni settimana xkè si riformava in continuazione...circa 3 mesi fa mi viene fuori delle macchie sulla pelle, molto pruriginose e piene di crosta...andai dal dermatologo ke mi diagnosticò la psoriasi...lo dissi all' ortopedico e li mi fece fare degli esami mirati..così venimmo a conoscenza della mia nuova amica..l artrite psoriasica..
ora sono in cura con la reumatologa..inizialmente mi ha prescritto medrol 20mg per 3 settimane, i dolori sono notevolmente migliorati..dopo vari esami fegato e reni, mi ha prescritto il METHOTREXATE..sono già alla 3 puntura..effetti collaterali x il momento non ne ho..a parte un leggero mal di testa il giorno dopo..piuttosto ho dei nuovi dolorini alla caviglia..mah...speriamo bene!!
io mi metto nelle mani di Gesù e Maria...mi stanno dando una forza inimagginabile..

che dire....che Dio me la mandi buona!! : Blink :
Ciao Ilaria, benvenuta...siamo isolaneeeeeeeeeeeeee...anche io sono sarda, non so dove ti stai facendo seguire tu, io vado al policlinico universitario di Monserrato...stai serena sono patologie che ormai si possono trattare con i farmaci, abbi fiducia tutto andrà bene. Un baciooooo!!!! :)
23 gennaio 2012 - epatite autoimmune
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

Lucy65 ha scritto:
ilaria ha scritto:ciao a tutti
mi chiamo Ilaria, ho 28 anni, vivo nella bellissima Sardegna e da 2 mesi mi hanno diagnosticato l ARTRITE PSORIASICA..
tutto è iniziato così: inizialmente ho avuti problemi al ginocchio circa 6-7 mesi fa..dolori, liquido e gonfiore..un amico ortopedico non faceva altro ke levarmi il liquido dal ginocchio ogni settimana xkè si riformava in continuazione...circa 3 mesi fa mi viene fuori delle macchie sulla pelle, molto pruriginose e piene di crosta...andai dal dermatologo ke mi diagnosticò la psoriasi...lo dissi all' ortopedico e li mi fece fare degli esami mirati..così venimmo a conoscenza della mia nuova amica..l artrite psoriasica..
ora sono in cura con la reumatologa..inizialmente mi ha prescritto medrol 20mg per 3 settimane, i dolori sono notevolmente migliorati..dopo vari esami fegato e reni, mi ha prescritto il METHOTREXATE..sono già alla 3 puntura..effetti collaterali x il momento non ne ho..a parte un leggero mal di testa il giorno dopo..piuttosto ho dei nuovi dolorini alla caviglia..mah...speriamo bene!!
io mi metto nelle mani di Gesù e Maria...mi stanno dando una forza inimagginabile..

che dire....che Dio me la mandi buona!! : Blink :
Ciao Ilaria, benvenuta...siamo isolaneeeeeeeeeeeeee...anche io sono sarda, non so dove ti stai facendo seguire tu, io vado al policlinico universitario di Monserrato...stai serena sono patologie che ormai si possono trattare con i farmaci, abbi fiducia tutto andrà bene. Un baciooooo!!!! :)
ciao lucy!!ke bello sei sarda anke tuuu...
io mi sto facendo seguire ad iglesias..al santa barbara..reumatologhe molto molto brave!!
di dove sei?? io di tratalias..vicino a carbonia
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Barone Carolina
Messaggi: 22
Iscritto il: 16/01/2012, 17:23

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Barone Carolina »

benvenuta Ilaria,mi dispiace che sei incappata in questa brutta cosa, alla tua eta' non bisogna avere questi pensieri(io ho una figlia con un anno di differenza piu' piccola di te )quindi il mio augurio piu' grande è di essere sempre positiva e continuare ad avere fede che gesu' ci aiuta,stai tranquilla ci sentiamo.
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

Barone Carolina ha scritto:benvenuta Ilaria,mi dispiace che sei incappata in questa brutta cosa, alla tua eta' non bisogna avere questi pensieri(io ho una figlia con un anno di differenza piu' piccola di te )quindi il mio augurio piu' grande è di essere sempre positiva e continuare ad avere fede che gesu' ci aiuta,stai tranquilla ci sentiamo.
grazie carolina, piacere di conoscerti...
io sono nelle mani di Gesù sempre...non posso fare nient altro..è lui ke decide sul nostro destino!
un abbraccio forte forte
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao ilaria ,che io sappia il sole non è dannoso...credo che dipenda dai farmaci che uno prenda : Chessygrin : io il sole lo prendo sempre in gran quantità, non posso farne a meno, mi fa bene allo spirito e non ci posso rinunciare, beh se il medico mi dice che non posso , pazienza. : Rolleyes : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

NON E' PROPRIO COSI' IRENE
IL SOLE E LE FONTI DI CALORE PER I MALATI REUMATICI SONO DANNOSI IN QUANTO LE NOSTRE SONO MALATTIE AUTOINFIAMMATORIE.
IN PRATICA E' COME METTERE ACQUA CALDA SU UNA USTIONE
NE PUO' RISENTIRE BENEFICI UNA FIBROMIALGIA CHE NON E' UNA MALATTIA INFIAMMATORIA, MA CERTAMENTE IL SOLE E' CONTROINDICATO PER ARTRITI, CONNETTIVITI, VASCULITI (IL FINALE "ITI" INDICA CHE E' UNA MALATTIA INFIAMMATORIA)
INOLTRE, PROPRIO COME HAI DETTO TU, ALCUNI DEI FARMAI CHE SI UTILIZZANO PER LE NOSTRE MALATTIE, POSSONO DARE FOTOSENSIBILITA'
QUINDI OK TUTTI AL MARE......MA ATTENZIONE AD ESPORSI AL SOLE, FARLO MAGARI SOLO NELLE ORE PIU' FRESCHE DELLA GIORNATA E PER BREVE TEMPO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

A ROSA'...te pareva non ne imbrocco una... : Chessygrin :
vuoi dire che dobbiamo prendere il sole come i bambini?????????
ma veramente???? 8) 8) : Love : ...ma che depressione 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

proprio oggi l ho chiesto alla mia dottoressa..ha detto ke x la mia artrite osiriasica il sole fa benissimo...mica ci sto 12 ore sotto il sole cocente!! qualche ora fa benissimo..il sole fa bene, certo, come tutte le cose non bisogna abusarne!
mi ha esplicitamente detto ke il mtx devo prenderlo a vita..io pensavo solo x qualche anno...l ho scoperta da poco questa malattia e non sono ancora preparata...
vabbè, pazienza!! Dio mi aiuterà..
cmq gli esami sono ok..devo ripeterli tra un mese..
mi ha diminuito il medrol..da mezza pastiglia ora ne devo prendere un quarto...speriamo bene
mi ha detto di fare + movimento e riprendere in piscina!!
mi sa ke devo muovermi e velocemente..il cortisone mi sta gonfiando come un ippopotamooooooo : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA, IL SOLE FA BENE ALLA PSORIASI E QUESTO E' RISAPUTO MA NON FA BENE ALL'ARTRITE (QUESTO E' RISAPUTO UN PO' MENO!). SE TI ESPONI AL SOLE NELLE ORE MENO CALDE E PER POCO TEMPO AVRAI CERTAMENTE DEI VANTAGGI PER L'ASPETTO DERMATOLOGICO, MENTRE FARE I BAGNI DI MARE NELL'ACQUA FRESCA E NUOTARE (SENZA FARE GARE) TI GIOVERA' ALL'ARTRITE IN QUANTO AIUTERAI LE ARTICOLAZIONI A RIMANERE MOBILI, QUELLO CHE E' PROPRIO DA EVITARE E' STARE SDRAIATI SULLA SABBIA BOLLENTE SOTTO IL SOLE DELLE ORE PIU' CALDE, QUESTO FA PROPRIO MALE.
A TUTTO QUESTO C'E' DA AGGIUNGERE, COME DICEVA ROSY, ANCHE LA FOTOSENSIBILITA' DI ALCUNI FARMACI.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”