Aggiornamenti.....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Grazie tante Fra,
un bacio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
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angiolina
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da angiolina »

Ciao Pinkie, mi spiace x i tuoi problemi, capisco la tua preoccupaziione per gli effetti collaterali dei farmaci di fondo, ma non è detto che per forza si debbano presentare. Ho avuto anch'io molta resistenza quando si è trattato di assumere il metho, ma ora sono contenta di averlo fatto xchè ho sospeso i fans ed ho avuto dei forti miglioramenti. Ti auguro di cuore che anche tu trovi la giusta terapia. Un abbraccio : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Grazie tante Angiolina, sei carinissima !!!
Un abbraccio : Love :
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Ciao gente,
scrivo solo per comunicare che ho iniziato il trattamento x il raynaud, si tratta di fare delle sedute di carbossiterapia, nella speranza che i capillari si dilatino e possa continuare con terapia orale a basso dosaggio vista la mia intolleranza. Pensavo fosse meno doloroso, non per gli aghetti ma per il fluire della CO2. Speriamo funzioni !!!
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Barone Carolina
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da Barone Carolina »

ciao pinkie 79 speriamo che la terapia funzioni poi al dolore non ci fai caso piu'.io ho fatto il day hospital pero' il risultato a lunedi' prossimo ho fatto l'ecografia ai reni in uno avevo un calcolo ma non mi a detto di quanto era mi a detto di bere tanta acqua e lunedi' mi rifa' l'ecografia.bho non ho capito perchè stavolta non si è sbilanciato forse prima vuole vedere lesito degli esami e poi mi dira' qualcosa, incrociamo le dita.un caro saluto ci sentiamo. : Mr green : : MrViolet : : MrBlue : : MrOrange :
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Fatta visita da ginecologo... un disastro : Andry : l'unica cosa positiva è che da eco è tutto ok, ma i problemi di certo non me li ha risolti nel senso che per i lunghi ritardi del ciclo 45-50 gg la sua risposta è stata :"ma se mi dice che non è mai stata puntuale, nella sua situazione è normale !" : WallBash : : WallBash : : WallBash : e io gli ho detto non sono regolarissima ma sempre sui 31-35 gg ma mai così tanto. Poi gli ho detto che che il mio reuma per i vari fastidi mi ha detto che probabilmente ho una disfunzione ormonale-immunitaria e lui :"potrebbe essere, ma per saperlo bisogna fare le analisi!". Mica me le ha prescritte : Andry : : Evil : : Andry : Ne parlerò con il reumatologo e vedremo il dafarsi. Che medici : WallBash :
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francesca77
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da francesca77 »

CIAO IRE!!!
VAI DA ALTRO GINECOLOGO!!
IN BOCCA AL LUPO!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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klaroline
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da klaroline »

Non può essere il metho che ti allunga il ciclo?
Oppure una disfunzione ormonale che non si vede all'eco...
In ogni caso servono le analisi per derimere in questo caso, altrimenti tu continui a star male, perchè i ritardi gonfiano e danno dolore alle ovaie... hai dolore si?
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

stefyeluca ha scritto:Non può essere il metho che ti allunga il ciclo?
Oppure una disfunzione ormonale che non si vede all'eco...
In ogni caso servono le analisi per derimere in questo caso, altrimenti tu continui a star male, perchè i ritardi gonfiano e danno dolore alle ovaie... hai dolore si?
Ciao,
effettivamente anche il reumatologo mi accenno ad una disfunzione ormonale e mi consigliò di fare la visita ginecologica, ma dove sono andata è stato peggio che andar di notte : Andry : . Io per il momento assumo solo il cortisone e a basso dosaggio( + cardioaspirina e nuroxx) ma niente immunosoppressori.Si ho dolori, gonfiore, una peluria eccessiva in viso che prima non avevo, sudorazione eccessiva, mai sofferto neanche d'estate...ne parlerò con il mio reumatologo sicuramente e vedrò di farmi prescrivere le analisi.
Grazie tante : Love : : Love :
francesca77 ha scritto: VAI DA ALTRO GINECOLOGO!!
IN BOCCA AL LUPO!!
Hai ragione Fra, ho altro gine o parlerò con il mio reuma e vedrò così mi dirà.
Baci : Love :
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Ciao gente,
passo di qui per aggiornare un pò il mio stato. Ricovero per accertamenti di una settimana fatto. Esito: la connettivite non è andata avanti, sono stracontenta, purtroppo mi è saltata fuori una tiroidite autoimmune, ma va bene così.
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mammona
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da mammona »

ALLORA DOBBIAMO ESSERE CONTENTI!!!! BENE, BENE, BENE! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :

PECCATO PER LA TIROIDITE, MA PER ORA NON CI PENSIAMO!!! GIUSTO? : Rolleyes :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da rosaria1956 »

DAI....PAZIENZA PER LA TIRODITE, MA QUELLA LA TERRAI BENE SOTTO CONTROLLO, L'IMPORTANTE E' CHE LA CONNETTIVITE SIA OK : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Si si verissimo cara Silvana e Rosaria,
la tiroide è molto meno preoccupante, per questo sono felice che anche se c'è questa new entry, era la connettivite a preoccuparmi. Perciò adesso mi sento positiva! : Chessygrin :
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da francesca77 »

CIAO PINKIE!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER CONNETTIVITE!!
MI DISPIACE PER TIROIDITE!!
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