GER74- le mie niuuuuus

[ger74]

ciao ger, come stai????? volevo dirti una cosa ancora ... il movimento però dovrebbe aiutarti nel dolore, nel senso che a muoversi si sta meglio, ovviamente quel che basta, perchè se eccedi paghi dopo quando ti fermi... cosa strana no???? ma è così. Ti abbraccio fammi avere tue notizie ,ah dimenticavo stare dietro ai bambini stando male è la cosa più difficile io ne ho tre e quindi so di cosa sto parlando, e quindi ti comprendo ma non perdiamoci d'animo... a presto

ciao Irene:-)
la cosa strana è che io sto meglio sdraiata e seduta ma solo in un certo modo, camminando e stando ferma in piedi sto malissimo, ho tanto male alla schiena e alle gambe...
farò il day hospital ma poi farò anche visita ortopedica, spero si risolva...
si faccio fatica con la bimba, la casa non riesco a seguirla, anche fare la spesa è doloroso

[Alice41svegliati]

ciao ger quando fai il day????

[ger74]

il day hospital lo ho il 25, ma penso faranno solo i prelievi, gli altri esami in altri giorni...
da oggi ho iniziato il voltaren in punture e sospeso il naprossene per bocca, staremo a vedere. no posso stare in piedi molto per il dolore alla schiena, alle anche e alle ginocchia...poi mi sento piuttosto debole, da ieri ho sapore di sangue in bocca, non capisco se viene dalla gola, o magari qualche gengiva...

volevo dirvi che sotto al mento,quello che io chiamo gargarozzo, si è ingrossato molto, già da un pò, ma circa due tre settimane fa sentivo come delle fitte, secondo vooi dovrei dirlo al reumatologo?non so è che in passato mi hanno talmente trattato da pazza ipocondriaca che ormai ho paura a dire le cose.

[lorichi]

GER HAI CONTROLLATO LA TIROIDE?

[ger74]

ciao Lory, è tanto che non controllo la tiroide, ne con eco ne con esami del sangue, lo dirò al reum...
oggi ho fatto la seconda puntura di voltaren ma la situazione è invariata...

ma qando voi state male, con dolori, che non riuscite a star dietro alla casa, ai figli, faticate a uscire, fare la spesa...come vi tirate su?io mi sento depressa, arrabbiata, impotente, angosciata

[lorichi]

IO HO SUPERATO QUESTA FASE DA QUANDO PRENDO GLI IMMUNOSOPPRESSORI MA QUANDO ERO COMPLETAMENTE BLOCCATA DAL DOLORE ANDAVO AVANTI PER RABBIA, QUELLA MI HA TENUTO SU PER TANTO TEMPO. ERO INC.............A NERA MA NON VOLEVO MOLLARE SU NESSUN FRONTE. FORSE, RISPETTO AD ALTRI, SONO STATA AVVANTAGGIATA DAL FATTO CHE LAVORAVO ED AVEVO UN FIGLIO ED UNA CASA DA ACCUDIRE; AL LAVORO NON HO MAI VOLUTO RINUNCIARE E CREDIMI CERTE MATTINE MI ALZAVO VERAMENTE SOLO PER RABBIA.
CAPISCO COME TI SENTI, LO CAPISCO VERAMENTE ED IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' QUELLO DI NON MOLLARE, CONTINUA A PROVARE ALTRI FARMACI, INSISTI COL MEDICO PER PROVARE ALTRE COMBINAZIONI, ALTRI DOSAGGI, MA NON TI ARRENDERE PERCHE' IL FARMACO GIUSTO ESISTE ANCHE PER TE.
P.S. PROPRIO GIOVEDI' SONO STATA DAL NOSTRO REUM E CONTINUO A PENSARE CHE FINALMENTE, DOPO OLTRE 30 ANNI, HO TROVATO QUELLO GIUSTO.
UN ABBRACCIO

[rosaria1956]

GERMANA IO MI IMBOTTIVO DI QUALUNQUE COSA MI CAPITASSE A TIRO E CI DAVO DENTRO DI TORADOL.
ANCHE A ME LA VITA HA RICOMONCIATO AD ESSERE UNA VITA CON L'UTILIZZO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI, SOLO CHE IO CI SONO ARRIVATA COSI' TARDI SEMPLICEMENTE PERCHE' PRIMA NON ESISTEVANO.
E MALGRADO GLI IMMUNOSOPPRESSORI HO AVUTO LA GRANDE RIACUTIZZAZIONE NEL 2004 CHE HA TRASFORMATO LA MIA A.R. IN UNA FORMA SISTEMICA.
CHE DIRTI, TIENI DURO, FAI SOLO QUELLO CHE TI RIESCE DI FARE E NON SENTIRTI IN COLPA OPPURE INUTILE ED INADEGUATA, SE UNA COSA NON LA PUOI FARE PAZIENZA, NON CASCHERA' IL MONDO SE LA RIMANDI A DOMANI ED ANCHE CON I FIGLI, RICORDA CHE LA QUALITA' DELLE TUE ATTENZIONI E' DECISAMENTE PIU' IMPORTANTE DELLA QUANTITA' E PER QUALITA' NON INTENDO ESSERE SEMPRE PRONTISSIMA AD ACCUDIRLI MA ESSERE SEMPRE PRONTISSIMA A DAR LORO CALORE, AFFETTO ED A FARLI SENTIRE IMPORTANTI PER TE ANCHE QUANDO STAI MALE, TIENILI VICINI A TE, I FIGLI SANNO CAPIRE CREDIMI.

[Alice41svegliati]

ciao ger, lo so io ho passato dei periodi tremendi con 3 bambini piccoli, assistevo mia madre e soffrivo come un cane... mi alzavo la mattina i.......a nera, ero furente mi prendevo la prima pasticca che trovavo e combattevo la mia giornata... dalla disperazione questa estate mi sono messa a pitturare casa e mobili, non ti dico i dolori ,poi correvo al pronto soccorso a farmi fare una puntura quando restavo bloccata... ma qualcosa bisogna pur fare , allora mi incavolo e reagisco, certo ci sono giorni in cui piango e mi dispero ,ci sono giorni in cui non posso uscire... ci sono giorni in cui non posso guidare,.. ma ci sono giorni in cui reagisco e mi godo la vita come posso e penso ai miei figli che hanno una madre invalida a tutti gli effetti e loro sono ancora piccoli e questo mi fa ancora più rabbia ,... ma poi in tutto questo c'è la mia fede che mi salva, che mi aiuta ,che mi sostiene... e mi sento fortunata ,mi sento una privilegiata... e tutto cambia , e tutto prende un altro sapore, un altro colore, e poi c'è questo FORUM che è una meraviglia... qui puoi parlare di te, dei tuoi problemi, delle tue PAURE,che sono tante, e ci sono tante amiche e amici pronti a sostenerti,a darti una parola... ger , se hai bisogno io sono qui

[ger74]

Lory, Rosaria, Irene....grazie davvero per le vostre parole di comprensione e incoraggiamento
forse le punture iniziano a fare un pochino effetto ma la schiena è sempre dolente e bloccata, giovedi ho la visita ortopedica....
che ne pensate della figura dell'osteopata?

[lorichi]

CIAO GERMANA, PERSONALMENTE SONO STATA UNA SOLA VOLTA DA UN OSTEOPATA, UNO CHE NELLA MIA ZONA HA FAMA DI ESSERE MOLTO BRAVO, DOPO LA PRIMA SEDUTA HO CAPITO CHE QUELLA NON ERA LA STRADA PER ME.
PENSO CHE L'OSTEOPATIA, COME MOLTE ALTRE PRATICHE NON CONVENZIONALI, POSSA ESSERE DI SUPPORTO ALLA MEDICINA TRADIZIONALE ED ALLA RIABILITAZIONE TRADIZIONALE A PATTO CHE SIA FATTA DA PERSONE VERAMENTE PREPARATE PERCHE' ALTRIMENTI POTREBBE ESSERE DANNOSA VISTO CHE SI TRATTA COMUNQUE DI MANIPOLAZIONI.
PENSO ANCHE CHE PER UN MALATO REUMATICO E' FACILE ANDARE ALLA RICERCA DEL "MIRACOLO" (CHI NON VORREBBE GUARIRE E TORNARE ALLA VITA DI SEMPRE) E PER QUESTO E' FACILE FARSI ABBAGLIARE DA SPECCHIETTI PER LE ALLODOLE PERCIO, CARA GERMANA, SE PENSI DI RIVOLGERTI AD UN OSTEOPATA CERCANE UNO VERAMENTE BRAVO MA NON ASPETTARTI MIRACOLI.
TI METTO UN LINK COSI' POTRAI VALUTARE E TRARRE LE TUE CONCLUSIONI; NE AVREI VOLUTO METTERE ANCHE UN ALTRO, MAGARI DI PARERE OPPOSTO, MA TUTTI QUELLI CHE HO TROVATO SONO IN REALTA' PUBBLICITA' DEI VARI CENTRI DI OSTEOPATIA E QUINDI, A NORMA DI REGOLAMENTO, NON LO POSSO METTERE;MA SE DIGITI "OSTEOPATIA" VEDRAI CHE NE SALTANO FUORI TANTI

http://it.wikipedia.org/wiki/Osteopatia

[Alice41svegliati]

ciao ger , non è il mio campo, mi dispiace di non poter darti un consiglio a proposito

[ger74]

ciao a tutti...gli accertamenti reumatologici continuano...e sono in attesa
ieri invece sono stata dall'ortopedico e mi ha buttato giù, sospetta algodistrofia dell'anca, dovrò fare rmn e lastra bacino, dice che anche il dolore alla schiena e al femore dipenddono da questa algodistrofia, nel caso dovrei camminare con le stampelle per non caricvare l'arto e prndere cortisone per mesi, per la schiena mi ha dato un busto

[rosaria1956]

ciao Ger
credo che solo dopo una RM ti potranno davvero diagnosticare una algodistrofia dell'anca ma se dovesse essere così, è una malattia poco nota ma che spesso si risolve in pochi mesi, questo se la RM te lo confermerà e non si tratterà invece di segni di una malattia reumatica sieronegativa come, se non ricordo male, già in passato qualcuno ti aveva ipotizzato.
Stai quindi tranquilla che se fosse davvero un'algodistrofia, risolveresti il problema

[Alice41svegliati]

ciao ger,ho letto dei tuoi aggiornamenti e mi dispiace che ti senti giù di morale, ma dopo un giù c'è sempre un sù... speriamo che sia qualcosa che si risolva in un pò di tempo... ti abbraccio forte

[ger74]

vi aggiorno:
il reumatolgo mi ha detto che ho una connettivite tendente al les, ho ana ed ena positivi e di questi ultimi sono positiva agli sm specifici del les, mi ha dato plaquenil 400mg al giorno...si aspettava altro., è rimasto sorpreso pure lui, oltre me...sto perdendo tanti capelli spero il plaquenil non peggiori la situazione,.
volevo sapere se posso associare vitamine, omega 3-6, e magnesio e potassio con carnitina al plaquenil...sono molto stanca questo periodo e cerco di aiutarmi con vit b e magnesio potassio con creatina

[ger74]

vi aggiorno:
il reumatolgo mi ha detto che ho una connettivite tendente al les, ho ana ed ena positivi e di questi ultimi sono positiva agli sm specifici del les, mi ha dato plaquenil 400mg al giorno...si aspettava altro., è rimasto sorpreso pure lui, oltre me...sto perdendo tanti capelli spero il plaquenil non peggiori la situazione,.
volevo sapere se posso associare vitamine, omega 3-6, e magnesio e potassio con carnitina al plaquenil...sono molto stanca questo periodo e cerco di aiutarmi con vit b e magnesio potassio con creatina

[mammona]

<Germana...mi dispiace moltissimo!!!
cerca di stare serena, le cure lo sai ci sono, se ben azzeccate e seguite possono permetterti di fare una vita normale.....immagino però quanto sia difficile e dura.....anche dal lato psicologico!
come sta la piccola?
ti abbraccio forte

silvana

[rosaria1956]

SCUSA GER MA IL TUO MEDICO SE NE ACCORGE SOLO ADESSO?
NON TE LI AVEVA MAI FATTI FARE?
SE NON RICORDO MALE LE DIAGNOSI TENDEVANO PIU' VERSO LE ARTRITI SIERONEGATIVE
HAI POI FATTO LA RM PER L'ANCA?

[ger74]

SCUSA GER MA IL TUO MEDICO SE NE ACCORGE SOLO ADESSO?
NON TE LI AVEVA MAI FATTI FARE?
SE NON RICORDO MALE LE DIAGNOSI TENDEVANO PIU' VERSO LE ARTRITI SIERONEGATIVE
HAI POI FATTO LA RM PER L'ANCA?

Rosaria ultimamente mi uscivano gli ana positivi ma gli ena sempre negativi, da queste ultime analisi fatte in ospedale sono usciti gli ena positivi e di questi gli Sm....penso che prima non si potesse capire...inoltre dai sintomi sembrava proprio una sjogren....ultimamente però ho anche arrossamento del cuoio capelluto con desquamazione e a quanto pare è uno dei sintomi del les, in ogni caso avendo sintomi sfumati il dott ha detto che è una connettivite e onde evitare diventi un les mi ha prescritto il plaquenil...ho fatto sia la rmn che la lastra al bacino ed è assurdo non risulta assolutamente nulla, eppure non posso aprire la gamba destra, per dire a gambe incrociate è impossibile mettersi, ma anche solo scaricare il peso tutto sulla gamba destra, è un mistero...quello che mi secca è che così passo per una che si inventa tutto...
Mammona effettivamente psicologicamente non sto granchè bene, sto giù e sono spaventata...sto pedendo tantissimi capelli e ho scoperto che anche il les porta questo, inoltre il mio dimagrimento è un altro sintomo, ci sono periodi che perdo peso e se mi metto sotto a mangiare tanto (cosa che comunque non potrei fare vista l'iperglicemia) al massimo prendo un kg.

[mammona]

Germana...lo so...immagino quanto tu stia male!
anche io per mia figlia mi spaventai moltissimo per la caduta di capelli veramente cospiqua! pensa che li tenevo in sacchetti per farli vedere al dottore, li perdeva a ciuffetti proprio....era impressionante!
anche io vedendo su internet pensai subito al les, poi per fortuna sembra sia "solo" artrite, e con la cura la cosa è migliorata, anche se con il mtx di capelli ne perde comunque tanti, ma mai come all'inizio, a causa della malattia!
ma il cuoi capelluto arrossato e desquamato...non è psoriasi?
nonostante gli anticorpi, non pensare sia subito les...magari con le cure adeguate resterai con una connettivite , e potresti anche migliorare, visto che prima non eri ben seguita con i farmaci!
non ti abbatteri troppo, non ti fa bene, e anche per tua figlia cerca di star su!
e cerca di mangiare spesso....lo so che quello del dimagrimento è un tuo problema.....fatti aiutare dalla dietologa!
ti abbraccio, Germana, noi siamo qui....

silvana