Ciao a tutti,
mi chiamo Giulia, vivo in provincia di Catania e mi occupo di marketing. Dall'età di tredici anni sono affetta da un forma di lupus molto lieve che è stata variamente definita come collagenopatia indeterminata, vasculite, connettivite e infine OligoLES.
La fase più acuta della mia malattia è stata tra i 13 e i 19 anni, età durante la quale ho avuto principalmente manifestazioni cutanee assimilabili all'orticaria, flogosi articolari e un episodio di pleurite con pericardite. La malattia è probabilmente insorta in seguito alla somministrazione del vaccino anti epatiteB e perchè venisse identificata c'è voluto sostanzialmente un anno. Qui in Sicilia, purtroppo, non sono riuscita a trovare uno specialista cui affidarmi, per cui fin dall'inizio ho dovuto cercarlo fuori. Inizialmente sono stata in cura a San Marino, presso l'equipe del dott. Miescher, successivamente ho chiesto un parere a Siena finché non sono approdata a Genova, dove attualmente sono in cura presso il dott. Rossi dell'ospedale S. Martino.
Durante questi anni ho seguito diverse terapie, ho assunto tanto cortisone (verso cui ho maturato una dipendenza psicologica fortunatamente rientrata), sandimmun, azatrioprina, metotrexate e plaquenil.
Da circa 12 anni, però, fortunatamente, la malattia è quiesciente. Assumo solo una compressa di plaquenil al giorno e, anche se gli anticorpi sono sempre positivi, la sintomatologia è quasi del tutto assente.
Mi sono iscritta a questo forum per condividere la mia esperienza. Da qualche tempo ho diversi fastidi alla vista probabilmente dovuti al plaquenil e aver letto su questo forum degli interventi di gente che ha avuto problemi simili mi è stato utile e mi ha un po' tranquillizzato.
Saluti a tutti.
Ciao a tutti, sono Giulia!
-
rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
CIAO GIULIA, BENVENUTA IN FORUM, A CATANIA POSSO SEGNLARTI LA DR.SSA BATTAGLIA RESPONSABILE DELLA REUMATOLOGIA DEL'OSPEDALE GARIBALDI DI CATANIA.....PARE SIA DAVVERO IN GAMBA OLTRE AD ESSERE ANCHE UN MEDICO COMPRENSIVO E VICINA AI PAZIENTI.
FORSE LO SAPRAI MA SPESSO, CON IL LES, LA FASE PEGGIORE PUO' ESSERE PROPRIO L'ESORDIO POI SE LA MALATTIA SI STABILIZZA E LA TERAPIA RIESCE A TENERLA SOTTO CONTROLLO, TUTTO VA' AVANTI MOLTO PIU' TRANQUILLAMENTE COME STA SUCCEDENDO A TE
SONO DAVVERO CONTENTA CHE IL LUPACCIO SE NE STIA IN LETARGO E TI AUGURO CHE SIA SEMPRE COSI'
SE ASSUMI PLAQUENIL DOVRESTI SOTTOPORTI PERIODICAMENTE ED ALMENO OGNI 6 MEI, AD UN ACCUATO CONTROLLO OCULISTICO PERCHE' EFFETTIVAMENTE IL FARMACO PUO' DARE PROBLEMI IN TAL SENSO.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO ED ASPETTO DI LEGGERE ANCORA TUE NOTIZIE:
viewtopic.php?f=103&t=291
FORSE LO SAPRAI MA SPESSO, CON IL LES, LA FASE PEGGIORE PUO' ESSERE PROPRIO L'ESORDIO POI SE LA MALATTIA SI STABILIZZA E LA TERAPIA RIESCE A TENERLA SOTTO CONTROLLO, TUTTO VA' AVANTI MOLTO PIU' TRANQUILLAMENTE COME STA SUCCEDENDO A TE
SONO DAVVERO CONTENTA CHE IL LUPACCIO SE NE STIA IN LETARGO E TI AUGURO CHE SIA SEMPRE COSI'
SE ASSUMI PLAQUENIL DOVRESTI SOTTOPORTI PERIODICAMENTE ED ALMENO OGNI 6 MEI, AD UN ACCUATO CONTROLLO OCULISTICO PERCHE' EFFETTIVAMENTE IL FARMACO PUO' DARE PROBLEMI IN TAL SENSO.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO ED ASPETTO DI LEGGERE ANCORA TUE NOTIZIE:
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
CIAO ILKE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO SAREBBE STATO MEGLIO CONOSCERCI IN PALESTRA O IN LIBRERIA MA TANT'E', CI E' TOCCATO QUESTO. TI LEGGO COMUNQUE POSITIVA E QUESTO TI SARA' DI GRANDE AIUTO.
DISPIACE LEGGERE CHE BISOGNA SPOSTARSI ED ANDARE IN UN'ALTRA REGIONE PER AVERE CURE ADEGUATE MA IL SAN MARTINO E' UN GRANDE OSPEDALE E SONO CERTA CHE SEI BEL SEGUITA.
SPERO CHE QUI DA NOI TROVERAI TANTE PICCOLE INFORMAZIONI CHE POTRANNO AIUTARTI E ANCHE CONOSCERE PERSONE CHE COMBATTONO LE STESSE BATTAGLIE E' UN GRANDE AIUTO.
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA IN GIRO PER IL FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
CIAO ILKE,
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA...la forza d'animo prima di tutto...a te non manca di sicuro
leggendo qua e là troverai sicuramente tante notizie utili.a presto.
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA...la forza d'animo prima di tutto...a te non manca di sicuro
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17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
Ciao Giulia
benvenuta in forum anche da parte mia!
Un grosso in bocca al lupo per tutto
benvenuta in forum anche da parte mia!
Un grosso in bocca al lupo per tutto
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
CIAO GIULIA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIAUN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
Ciao Giulia sono Duilia anche io della provincia di Catania,ho l'artrite reumatoide e per molti anni mi sono curata a Milano.Adesso ho trovato un bravo reumatologo nella mia città" Acireale" e mi trovo bene.Benvenuta fra noi ,spero di sentirti presto.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
Benvenuta Giulia anche da parte mia
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Ciao a tutti, sono Giulia!
CIAO GIULIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
ANCHE IO HO IL LES E ANCHE IO SONO IN CURA A GENOVA DAL DOTTOR ROSSI.IO HO FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIE.
TU NON HAI SINTOMI?CXHE PROBLEMI HAI AGLI OCCHI?
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
ANCHE IO HO IL LES E ANCHE IO SONO IN CURA A GENOVA DAL DOTTOR ROSSI.IO HO FEBBRICOLA,ASTENIA E MIALGIE.
TU NON HAI SINTOMI?CXHE PROBLEMI HAI AGLI OCCHI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil