Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie lori : Love : e cassandra : Love :
ieri alla fine ho parlato apertamente con mia madre e le ho spiegato i miei dubbi, alla fine l'ho convinta ad andare sia da un ortopedico che da un reumatologo, appena andrò dal dottore per farmi segnare le medicine gli chiederò di segnarle anche queste visite e spiegherò anche a lui i miei dubbi, anche perchè ieri ho scoperto che con la schiena in realtà ci soffre da anni, tanto che, quando io ero appena nata, ha dovuto portare il busto...purtroppo le lastre ed i referti dell'epoca sono andati persi...
ieri ha provato a prendere la novalgina come le aveva detto il dott, purtroppo però ha detto che poi si è sentita male: stava per strada ed ha iniziato a sentire un odore fortissimo di ferro bruciato e le girava tanto la testa, si sentiva svenire....le ho detto che se le risuccede mi deve chiamare subito!
domani mattina farò le analisi di controllo a neurologia e dovrei fare anche il controllo, spero che ci sia il mio neurologo, gli volevo parlare dei tremori che si sono accentuati, sopratutto agli arti superiori (ieri ho avuto difficoltà perfino per farmi la puntura, tanto che alla fine me la voleva fare mio marito), delle perdite di urina e della temperatura corporea, ormai ho accertato che quando facci l'interferone si abbassa e di molto, solo che più si abbassa e più mi sento a pezzi, loro mi hanno detto di prendere la tachipirina prima di fare la puntura e dopo averla fatta, poi di riprenderla se non mi sento bene, ormai è fisso che la devo prendere prima, dopo e poi un altra volta in serata.
Ieri sera ho preso la terza tachipirina mentre ero a lavoro perchè non ce la facevo a reggermi in piedi, ma non mi ha fatto quasi niente...per curiosità ho provato a misurarmi la temperatura, non arrivava neanche a 35°..per la prima volta in tanti anni stavo a lavoro, pensavo alle cose che dovevo fare ma non ce la facevo proprio ad alzarmi e farle....mi troverò più lavoro oggi, ma chi se ne frega!!!!
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

iO a volte arrivo a tre tachipirine e mi sento debole. Due le reggo ma poi ho acido di stomaco.
Ti capisco.
Tua madre è come la mia, non dice nulla, e poi quando è tardi si scopre che è piena di magagne.
SOno della generazione nemica dei dottori e delle medicine perché tanto bisogna soffrire.
E' necessario che ti ascolti.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Alessia!
tua madre forse non tollera la novalgina, come moltissime persone! fa abbassare la pressione, a volte in modo anche repentino, da sentirsi male! in fatti una dottoressa mi ha detto che la stanno usando sempre meno....
non potrebbe prendere qualcos'altro? in fin dei conti non è un farmaco elettivo o indispensabile!

e per quanto ti riguarda...... non ho capito cosa c'entri la tachipirina con il problema dell'abbassamento della temperatura dopo l'interferone: dovrebbe fartela salire? che strano!
e sul lavoro.... prenditela bassa! sei sempre stata alle regole, anche se ora hai qualche momento che proprio non va....capiranno, no?

un abbraccio : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana : Love : cassandra : Love :
Purtroppo mia madre riesce a prendere solo la novalgina perchè sembra che sia l'unica cosa che non le fa male allo stomaco, per questo il dott le ha detto di provare con quello...qualsiasi altro farmaco le provoca bruciori fortissimi!!!Anche io ho pensato ad un abbassamento di pressione, considerando che l'ha presa di mattina quando già prende la pasticca per abbassare la pressione...
La tachipirina me l'hanno data perchè in genere l'interferone provoca una sindrome simil influenzale con dolori alle ossa e ai muscoli e febbre...a me provoca i dolori, ma la temperatura me l'abbassa invece di alzarla, anche in modo eccessivo...purtroppo i dolori alle ossa ed ai muscoli ce l'ho lo stesso (in effetti mi sento come se avessi la febbre forte addosso) e l'unica cosa che me li fa un pò calmare è proprio la tachipirina.
Mi avevano consigliato di fare la puntura alla sera, ma finendo di lavorare quasi sempre alle dieci mi ritrovavo a quell'ora a prendere la tachipirina, a dover aspettare un ora per fare l'interferone e a mettermi la sveglia dopo due ore per riprendere la tachipirina (questi sono i tempi che mi hanno dato loro)...per ritrovarmi poi all'alba sveglia di nuovo perchè tornavano i dolori e dovevo riprendere la tachipirina : WallBash : perciò ho deciso di fare tutto la mattina, passo il calvario durante il giorno, ma almeno la notte dormo tranquilla 8)
Un abbraccio, ora vado a ninna, domani mattina sveglia alle 7:30 devo andare prima a neurologia per le analisi ed il controllo con il mio neurologo (sperando che ci sia lui) e poi in un altro ospedale per farmi fare il certificato che fare la revisione per la patente e poi a lavoro... : Love : : Love : : Love :
Alessia
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Tieni duro noi siamo con te : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Io la temperatura ce lahospesso bassa, ma anche prendendo3 tachipirine 1000 mai è capitato di andare sotto i 35 gradi!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Ale, ma che giornate !!! corri sempre di qua e di là...invece che potertene stare un po' tranquilla!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
facci sapere del neurologo....grazie!

silvana
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

silvana : Love : cassandra : Love : ...grazie di cuore, siete splendide : Love :
Iniziamo con gli aggiornamenti...
Questa mattina sono andata al centro sm, fatte le analisi e complilato il questionario, anzi i questionari...chiedo del mio neurologo e mi dicono che non c'è e che rientrerà il tre maggio, mi danno un appuntamento proprio per quel giorno e, mentre stavo lì, si avvicina un altra dottoressa e mi dice "ma tu devi compilare un questionario con me!", ok torno in sala di aspetto....aspetta...aspetta...aspetta e spera...dopo circa un ora la rivedo e...si era dimenticata!!!Riusciamo finalmente a finire i questionari e me ne torno di volata a casa...giusto il tempo di farmi la mia dose quotidiana di interferone e sono di nuovo in macchina diretta ad un altro ospedale per fare la visita con un altra neurologa per farmi rilasciare il certificato che dovrò portare alla commissione per la patente...
devo dire che mi ha fatto una bella visita (le solite cosette: chiudi gli occhi e stai in piedi, cammina, toccati il naso...praticamente me le sto imparando a memoria, alla prossima visita dirò al mio neu di non dirmi nulla e vediamo se me le ricordo tutte 8) ).
Purtroppo mi ha detto che secondo lei devo iniziare a pensare ai comandi al volante per la macchina ( :O ) sinceramente non ci ho mai pensato, anzi, chi mi vede in quest'ultimo periodo dice che non si vede assolutamente che sto male, anzi, non ho mai camminato così bene (della serie..se mi vedeva qualche anno fa che mi diceva?!?Di lasciarla direttamente la macchina???)...
In realtà mi ha spiegato poi che la lesione che ho al midollo è quella che sta portando più danni, in realtà è quella che io chiamo la lesione fantasma, nel 2007 prima c'era, dopo un mese non c'era più, nel 2010 è ricomparsa...in pratica non essendo stata trattata subito mi ha portato atassia (perdita della coordinazione) e paraparesi spastica agli arti inferiori, mi ha detto che ancora non si nota molto, ma dalle prove che ha fatto se ne è accorta subito (infatti, pur non avendo letto i referti che le avevo portato, mi aveva chiesto subito se avevo lesioni midollari perchè secondo lei qualcosa c'era)...
Diciamo che uscita da lì mi sentivo un "pochino" sottoterra...e naturalmente ha anche iniziato a diluviare ed io ero senza ombrello e con la macchina a quasi un chilometro dall'ospedale...insomma piove sempre sul bagnato!!! (e non solo in senso metaforico 8) )
Comunque il momento no è passato...ora sono più agguerrita di prima...ed aspetto il tre per sentire cosa ne pensa il mio neu...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

Alessia quando leggo i tuoi messaggi resto sempre sbalordita dalla semplicità e dalla serenità con cui racconti fatti che distruggerebbero chiunque e spesso resto senza parole e non so che scriverti : RedFace :
sei grande : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Giulia73
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

Sei un bellissimo,dolcissimo.....gigante?scusa. Ti ho cercata per avere il piacere di salutarti,ti lascio un leggero abbraccio.Giulia
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
QUOTO ROSARIA E GILUIA!! : Love :
IN BOCCA AL LUPO!!
Immagine

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Beh se la mettono cosi' allora probabilmente avrai la 104 art 3 comma 3, con gravità. Ma tranquilla gli adattamenti li scarichi sul 730, il bollo non lo pagherai, le riparazioni le scaricherai, e se l'auto devi farla nuova perché questa non va, l'iva la paghi ridotta al 4% e il costo dell'auto...te lo scarichi dal 730 : Chessygrin : . Ops naturalmente certo che lavorerai sei una forza della natura. :-))))) Per quel che hai sei sempre ottimista, e resisti molto bene. E in commissione credo abbiano capito. Qua nella mia città e non è il Nord, : Andry : se resisti e non strisci, dicono che stai troppo bene e.... quindi io saprò a fine mese se avrò sto 74% almeno . Almeno 104 a 2/3. : WallBash : E spero non mi facciano rivedibile : Fuck You : , perchè se la colite si spegne sono 2-3 punti di differenza, e se facessero i conti correttamente e considerassero come inzio a camminare e piegarmi poco o nulla senza tachiprine o farmaci.... magari non mi scasserebbero le balle. Mai o non demordo, ho preso esempio da te Alessia : Love : . Almeno l'onore delle armi : CoolGun : . C'è chi dice che quando hai perso hai perso, prima è da vedere lo sapremo solo alla fine, e poi meglio l'onore delle armi che rinunciare a lottare, in ogni cosa. .-))))
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CARA ALESSIA NON POSSO CHE QUOTARE CHI MI HA PRECEDUTA, SEI UNA FORZA DELLA NATURA, LEGGERTI FA BENE ALL'ANIMA PERCHE' NON TI LAMENTI MAI, MA NON SEI NEANCHE RASSEGNATA, SEI UN LEONE E QUESTO TUO MODO DI AFFRONTARE QUELLO CHE TI CAPITA E' IL MIGLIOR ALLEATO CHE POTESSI AVERE. RESTA COSI' CARA ALESSIA E NON TI ARRENDERE MAI.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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debrida
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da debrida »

Ciao Alessia, ho letto quasi tutta la tua storia e continuerò. Grazie di ogni tua parola. Sono con te.
dimenticavo...debrida e' il mio nickname...composto da DEB e BRIDA , Debora e' il mio nome, Brida e' il nome della protagonista di un libro che in parte mi somiglia...

Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)

Non possiamo mai giudicare le vite degli altri perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce (P. Coehlo)

Quello che facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma a me piace pensare che se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno

E' il dubbio che ci fa crescere, perché ci forza a guardare senza paura alle tante possibili risposte ad una domanda (P.Coehlo)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie....grazie veramente a tutti...non sapete quanto le vostre parole mi fanno bene...non lo potete neanche immaginare...
Un abbraccio fortissimo : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

NO, ALESSIA...FORSE NON HAI CAPITO: NON SEI TU CHE DEVI RINGRAZIARE CHI TI SCRIVE QUELLE BELLE COSE VERISSIME, MA SIAMO NOI A DOVERTI RINGRAZIARE PER L'ESEMPIO, LA FORZA, L'ONESTà, L'UMILTà , LA COMPRENSIONE PER TUTTI (ANCHE PER I MEDICI!!), LA GENEROSITà, ECC ECC...CHE RIESCI A TRASMETTERE CON QUESTO MEZZO!
ANCHE IO, COME ROSARIA, SPESSO NON SO CHE SCRIVERTI!
TI VORREI SOLO ABBRACCIARE ....ED ESSERTI AMICA (MA QUESTO LO SONO GIà, VERO?).
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

mammona ha scritto:NO, ALESSIA...FORSE NON HAI CAPITO: NON SEI TU CHE DEVI RINGRAZIARE CHI TI SCRIVE QUELLE BELLE COSE VERISSIME, MA SIAMO NOI A DOVERTI RINGRAZIARE PER L'ESEMPIO, LA FORZA, L'ONESTà, L'UMILTà , LA COMPRENSIONE PER TUTTI (ANCHE PER I MEDICI!!), LA GENEROSITà, ECC ECC...CHE RIESCI A TRASMETTERE CON QUESTO MEZZO!
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SILVANA
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

e...così mi fate diventare rossa!!!!! : RedFace : stile pomodoro praticamente..e mi sono venuti i lucciconi!!!! : Love : : Love : : Love :
Procediamo con gli aggiornamenti...
Questa mattina ho fatto la visita di controllo con l'epatologo...purtroppo lo spettro "epatite autoimmune" non è stato cacciato...anzi...
L'epatologo si è segnato tutti i nuovi valori, anche lui ha notato che ho la ceruloplasmina al limite basso, ed ha detto che è un valore che dovremo tenere sotto controllo, per la steatosi ha detto che deriva dai farmaci e non si può fare nulla se non continare a controllare...ed ora arriviamo alla nota dolente: considerando il mio quadro, gli ana positivi, il rialzo dei transaminasi e l'ecografia del fegato potrebbe effettivamente trattarsi di epatite autoimmune, solo che l'unico modo per avere la certezza sarebbe la biopsia epatica, ma me la vuole risparmiare ( 8) ), considerando anche che ora i transaminasi sono rientrati, vuol dire che, anche se fosse, è sotto controllo, perciò per ora mi ha detto solo di ripetere le analisi tra un pò e ritornare da lui con le analisi fatte tra un mese esatto...se risulteranno ancora valori sballati si deciderà se procedere con la biopsia, altrimenti continueremo solo con i controlli del sangue.
La cosa buona è che mi ha detto che contatterà direttamente lui il neurologo e gli darà le indicazioni sui prossimi controlli che dovrò fare...che quella che consideravo un' utopia, ovvero specialisti che si parlano tra loro, stia diventando realtà??? 8)
Un abbraccio a tutti e...ancora grazie!!!In questo momento la mia forza siete anche voi...non smettete mai di essere meravigliosamente splendide come siete!!! : Love :
Alessia
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

MAI DISPERARE ALLORA : Chessygrin : OGNI TANTO QUQLCHE MEDICO BRAVO, COMPETENTE ED UMANO LO SI INCONTRA SULLA PROPRIA STRADA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutti : Love : : Love : : Love :
questa mattina mi sono svegliata e....sorpresa: mi sono venute delle ulcere vaginali...non ne ho mai avute, questa è la prima volta che mi capita...domani proverò a sentire il dott.
Un abbraccio a tutti!!! : Love :
Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ULCERE VAGINALI? MAI SENTITE.... SONO VENUTE ALL'IMPROVVISO? STRANISSIME. FORSE E' UNA REAZIONE ALLA PESANTE TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA? O ALL'INTERFERONE?
ALESSIA MI SPIACE, CERTO CHE TE NE STANNO CAPITANDO UNA DIETRO L'ALTRA. FAMMI SAPERE COSA DICE IL MEDICO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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