CIAO A TUTTI!!!!
Re: CIAO A TUTTI!!!!
eccomi ho ritirato gli esami ematici i soliti di ogni mese e l'emocromo è tutto sballato da anemia a linfociti molto bassi....cosa significa???? martedì che inizio le flebo le farò vedere ma se qualcuno mi sa dire qualcosa accetto volentieri. grazie
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
- rosaria1956
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
I LINFOCITI POSSONO DIMINUIRE PER GLI EFFETTI DEL CORTISONE E DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- sunshinexyz
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao Mavi!!!Purtroppo non posso esserti molto di aiuto, l'anemia io ce l'ho praticamente da sembre, perfino da piccola, quando ancora non mi ero ammalata, mi ricordo che era una tappa fissa dover prendere medicine per l'anemia, ma nessun dott mi ha mai saputo dire la motivazione...ancora adesso diciamo che quando sto bene i valori riguardanti l'anemia sono sempre leggermente più bassi del normale...
Per quel che riguarda i linfociti mi è capitato solo una volta (in genere ho il problema contrario) ed allora lo avevano imputato ai farmaci, infatti ridotto per un paio di settimane il metho era tornato tutto nella norma....
Spero che ti vada tutto per il meglio!!!
Un abbraccio forte forte
Alessia
Per quel che riguarda i linfociti mi è capitato solo una volta (in genere ho il problema contrario) ed allora lo avevano imputato ai farmaci, infatti ridotto per un paio di settimane il metho era tornato tutto nella norma....
Spero che ti vada tutto per il meglio!!!
Un abbraccio forte forte

Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao mavi spero che tu stia meglio
un grande abbraccio, forte, forte


un grande abbraccio, forte, forte



connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
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07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Re: CIAO A TUTTI!!!!
dolce Mavi ....
... un abbraccio
Silvia
... un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAOOOO.......COME STATE??? IO COSI' COSI' HO TANTI PENSIERI SONO STATA DALLA NEUROLOGA NUOVAMENTE MI HA FATTO FARE LA ELETTRO-NEUROGRAFIA AVETE PRESENTE QUELLA CON L'AGO......SEMBRA NEGATIVA MA MI HA FATTO FARE UN'ULTERIORE VISITA DA UN SUO COLLEGA MOLTO ESPERTO E HA RISCONTRATO CHE C'E' UN PROBLEMA AL SISTEMA CENTRALE NERVOSO OSSIA IPER RIFLESSI PARESTESIE E LA NON SENSIBILITA' NELLA PARTE INTIMA UNA GRAN TRISTEZZA CHE MI FA PIANGERE E MI RENDE NERVOSA IRRASCIBILE E TRISTE E PREOCCUPATA, INSOMMA POI QUESTO NEUROLOGO MI DAVA DEI COLPETTI SULLE COSCIE E PRATICAMENTE DOPO SALTELLAVA IL MUSCOLO NERVO NON SO' MA SEMBRAVA IL BALLO DI SAN VITO.....POI A VOLTE MI CEDONO LE GINOCCHIA COSA CHE NON HO DETTO...A DICEMBRE DEVO RIPETERE LA RISONANZA IL LORO SOSPETTO E' SM O NEUROPATIA MA DI CHE GENERE ANCORA NON SI SA...VOI CHE PENSATE????SONO MOLTO PREOCCUPATA AIUTATEMI ALMENO A CAPIRE GRAZIE
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
- francesca77
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- Località: ROMA
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI!!!
MI DISPIACE!NON MOLLARE!PROVA A SENTIRE ALTRO NEUROLOGO.
ANCHE IO HO IPERRIFLESSIA DA AA,PERò NON HO FATTO ULTERIORI ACCERTAMENTI,CIOè SOLO EMG,ED è NEGATIVA ANCHE A ME E HANNO DETTO DI NON PREOCCUPARMI PERCHè SONO GIOVANE E POTREBBE ESSERE NORMALE.
PROVA APARLARNE AL REUMATOLOGO
TVB
MI DISPIACE!NON MOLLARE!PROVA A SENTIRE ALTRO NEUROLOGO.
ANCHE IO HO IPERRIFLESSIA DA AA,PERò NON HO FATTO ULTERIORI ACCERTAMENTI,CIOè SOLO EMG,ED è NEGATIVA ANCHE A ME E HANNO DETTO DI NON PREOCCUPARMI PERCHè SONO GIOVANE E POTREBBE ESSERE NORMALE.
PROVA APARLARNE AL REUMATOLOGO
TVB


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVÌ,NON TI FERMARE,SENTI UN ALTRO NEUROLOGO..UN FORTE ABBRACCIO. GIULIA
- rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO PICCOLA
NON NE CAPISCO TANTO A LIVELLO DI PROBLEMATICHE NEUROLOGICHE...........POTREBBE ESSERE UNA IMPLICAZIONE NEUROLOGICA DEL LES? (COSA MOLTO COMUNE E PREVISTA TRA LE COMPLICANZE DI QUESTA PATOLOGIA) HANNO TENUTO CONTO DI QUESTO????
ANCHE IO CMQ SENTIREI UN ALTRO PARERE VISTO CHE ALLA FINE NON TI HANNO SAPUTO DIRE NULLA DI PRECISO

NON NE CAPISCO TANTO A LIVELLO DI PROBLEMATICHE NEUROLOGICHE...........POTREBBE ESSERE UNA IMPLICAZIONE NEUROLOGICA DEL LES? (COSA MOLTO COMUNE E PREVISTA TRA LE COMPLICANZE DI QUESTA PATOLOGIA) HANNO TENUTO CONTO DI QUESTO????
ANCHE IO CMQ SENTIREI UN ALTRO PARERE VISTO CHE ALLA FINE NON TI HANNO SAPUTO DIRE NULLA DI PRECISO
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao MAVI,,
mi dispiace molto ,,il consiglio che mi sento di darti è di non mollare,
magari sentire un' altro neurologo...
ti abbraccio forte forte,,,ciao ,, DANIELA,,,,
mi dispiace molto ,,il consiglio che mi sento di darti è di non mollare,
magari sentire un' altro neurologo...
ti abbraccio forte forte,,,ciao ,, DANIELA,,,,

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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao mavi anke io come te ho questo tipo di problema. nn stare in ansia che ti fà male.
so benissimo che è difficile, ma cerca di distrarti sn sicura che è una cosa passegera, io dopo il 3 parto ho avuto mancanza di sensibilità in tutta la pancia, adesso và un pochino meglio, ma le ginocchia arrivo che nn li sento più.
anke io devo essere da un'altro neurologo xkè la nuova reum ha confermato che effettivamente ci sn problemi neurologici, che siano legati oh meno alla malattia-e, vanno diagnosticate e in qualche modo-controllate.
ciao mavi

so benissimo che è difficile, ma cerca di distrarti sn sicura che è una cosa passegera, io dopo il 3 parto ho avuto mancanza di sensibilità in tutta la pancia, adesso và un pochino meglio, ma le ginocchia arrivo che nn li sento più.
anke io devo essere da un'altro neurologo xkè la nuova reum ha confermato che effettivamente ci sn problemi neurologici, che siano legati oh meno alla malattia-e, vanno diagnosticate e in qualche modo-controllate.
ciao mavi



connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
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con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
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AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI
, MI SPIACE CHE DEBBA AFFRONTARE ANCORA TANTI PROBLEMI E DISAGI. SICURAMENTE SENTIRE UN ALTRO PARERE SAREBBE LA COSA MIGLIORE.
SUPER INCROCIO MAGICO PER TE....
CIAO DOLCE MAVI UN GRANDE ABBRACCIO GIO'


SUPER INCROCIO MAGICO PER TE....
CIAO DOLCE MAVI UN GRANDE ABBRACCIO GIO'


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: CIAO A TUTTI!!!!

un bacio dolcissima Mavi

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOO......ALLORA???? DOPO TANTI MESI ECCOMI QUI SONO RITORNATA SIETE FELICI????? DICIAMO CHE TRA ALTI E BASSI IN QUESTI MESI
ME LA SONO CAVATA MA PURTROPPO HO AVUTO UN LUNGO RICOVERO INASPETTATO E TRAUMATICO SINCERAMENTE SONO USCITA MENO DI DUE SETTIMANE FA DALL'OSPEDALE E ANCORA VIVO BRUTTI RICORDI. SONO STATA RICOVERATA URGENTEMENTE PER NEURITE OTTICA PREOBULARE NON VEDEVO PIU' SENZA CONTARE I FORTI MAL DI TESTA E IL DOLORE ALL'OCCHIO MI HANNO FATTO BOLI DI CORTISONE DA 500 MG AL GIORNO MI HANNO PROPRIO BOMBARDATA APPENA ENTRATA IN OSPEDALE, MI HANNO FATTO VEDERE DALL'OCULISTA E PRATICAMENTE C'ERA LA PAPILLA DELL'OCCHIO PALLIDA SI PENSAVA ANCHE AD UN ATTACCO ISCHEMICO COMUNQUE ANCHE SE NON COMUNE NEL LUPUS SISTEMICO LE FORME DI NEURITI CI SONO ANCHE SE RARE...........SONO STATA DIMESSA CON DIAGNOSI DI PAPILLITE OCULARE MA QUESTO PER IL SEMPLICE FATTO CHE I PEV SONO RISULTATI NEGATIVI PER VIA CHE AVEVO FATTO TANTO CORTISONE CHE SE C'ERA UN'INFIAMMAZIONE E' REGREDITA. LA RM è NEGATIVA MA SINCERAMENTE QUESTO LO AVEVANO GIA' CALCOLATO NEL SENSO CHE SAPEVANO CHE SE INIZIAVANO LA TERAPIA SUBITO E GLI ESAMI DOPO GIORNI I RISULTATI ERANO NEGATIVI MA NON SI POTEVA ASPETTARE HO RISCHIATO DI NON VEDERE PIU', ORA VA MEGLIO CERTO ANCORA MI CAPITA CHE LA VISTA SI ANNEBBIA MA HO MIGLIORATO MOLTISSIMO, POI TRA UN 20 GG DEVO RIFARE IL CONTROLLO OCULISTICO COMPRESO CAMPO VISIVO E ULTERIORI INDAGINI. E' STATO UN RICOVERO DAVVERO STRESSANTE MI HA LASCIATO L'ANSIA PERCHE' COMUNQUE AVEVO IL TERRORE DI NON VEDERE PIU'. NONOSTANTE I BOLI DI CORTISONE AVEVO FORTI INFIAMMAZIONI ALLE GINOCCHIA E ALLORA IL PROFF. PARLAVA ANCHE DI BECHET MA POI PIU' NULLA LORO PENSANO CHE POSSA ESSERCI UN'ALTRA PATOLOGIA NASCOSTA CHE ANCORA NON SI MANIFESTA MA NON CI CAPISCO TANTO VORREI UN VOSTRO PARERE. VI ABBRACCIO TUTTE CIAO. GRAZIE SILVIA COME SEMPRE SEI UN TESORO. MAVI
ME LA SONO CAVATA MA PURTROPPO HO AVUTO UN LUNGO RICOVERO INASPETTATO E TRAUMATICO SINCERAMENTE SONO USCITA MENO DI DUE SETTIMANE FA DALL'OSPEDALE E ANCORA VIVO BRUTTI RICORDI. SONO STATA RICOVERATA URGENTEMENTE PER NEURITE OTTICA PREOBULARE NON VEDEVO PIU' SENZA CONTARE I FORTI MAL DI TESTA E IL DOLORE ALL'OCCHIO MI HANNO FATTO BOLI DI CORTISONE DA 500 MG AL GIORNO MI HANNO PROPRIO BOMBARDATA APPENA ENTRATA IN OSPEDALE, MI HANNO FATTO VEDERE DALL'OCULISTA E PRATICAMENTE C'ERA LA PAPILLA DELL'OCCHIO PALLIDA SI PENSAVA ANCHE AD UN ATTACCO ISCHEMICO COMUNQUE ANCHE SE NON COMUNE NEL LUPUS SISTEMICO LE FORME DI NEURITI CI SONO ANCHE SE RARE...........SONO STATA DIMESSA CON DIAGNOSI DI PAPILLITE OCULARE MA QUESTO PER IL SEMPLICE FATTO CHE I PEV SONO RISULTATI NEGATIVI PER VIA CHE AVEVO FATTO TANTO CORTISONE CHE SE C'ERA UN'INFIAMMAZIONE E' REGREDITA. LA RM è NEGATIVA MA SINCERAMENTE QUESTO LO AVEVANO GIA' CALCOLATO NEL SENSO CHE SAPEVANO CHE SE INIZIAVANO LA TERAPIA SUBITO E GLI ESAMI DOPO GIORNI I RISULTATI ERANO NEGATIVI MA NON SI POTEVA ASPETTARE HO RISCHIATO DI NON VEDERE PIU', ORA VA MEGLIO CERTO ANCORA MI CAPITA CHE LA VISTA SI ANNEBBIA MA HO MIGLIORATO MOLTISSIMO, POI TRA UN 20 GG DEVO RIFARE IL CONTROLLO OCULISTICO COMPRESO CAMPO VISIVO E ULTERIORI INDAGINI. E' STATO UN RICOVERO DAVVERO STRESSANTE MI HA LASCIATO L'ANSIA PERCHE' COMUNQUE AVEVO IL TERRORE DI NON VEDERE PIU'. NONOSTANTE I BOLI DI CORTISONE AVEVO FORTI INFIAMMAZIONI ALLE GINOCCHIA E ALLORA IL PROFF. PARLAVA ANCHE DI BECHET MA POI PIU' NULLA LORO PENSANO CHE POSSA ESSERCI UN'ALTRA PATOLOGIA NASCOSTA CHE ANCORA NON SI MANIFESTA MA NON CI CAPISCO TANTO VORREI UN VOSTRO PARERE. VI ABBRACCIO TUTTE CIAO. GRAZIE SILVIA COME SEMPRE SEI UN TESORO. MAVI

Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI MI FA PIACERE AVETE TUE NOTIZIE MA CERTO MI SAREBBE PIACIUTO LEGGERE ALTRO. DEVE ESSERE STATO ORRIBILE NON VEDERE, NON POSSO NEANCHE PENSARCI.
E' POSSIBILE CHE TU ABBIA ALTRA PATOLOGIA, ORMAI SAPPIAMO CHE QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' MANIFESTARSI QUALSIASI COSA. CONOSCO PERSONE CHE HANNO SINTOMI DI 3-4 PATOLOGIA SENZA CHE NESSUNA SIA SIA MANIFESTATA IN MANIERA ECLATANTE. SPERO CHE TU RIESCA A VENIRNE A CAPO MA, SOPRATTUTTO, TROVARE ORA I FARMACI GIUSTI PER TENERE A BADA I SINTOMI PIU' EVIDENTI COME, APPUNTO, LA NEURITE. SPERO CHE NON TI SUCCEDA MAI PIU. ASPETTO LA VISITA DI CONTROLLO CON TE. BACI
E' POSSIBILE CHE TU ABBIA ALTRA PATOLOGIA, ORMAI SAPPIAMO CHE QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' MANIFESTARSI QUALSIASI COSA. CONOSCO PERSONE CHE HANNO SINTOMI DI 3-4 PATOLOGIA SENZA CHE NESSUNA SIA SIA MANIFESTATA IN MANIERA ECLATANTE. SPERO CHE TU RIESCA A VENIRNE A CAPO MA, SOPRATTUTTO, TROVARE ORA I FARMACI GIUSTI PER TENERE A BADA I SINTOMI PIU' EVIDENTI COME, APPUNTO, LA NEURITE. SPERO CHE NON TI SUCCEDA MAI PIU. ASPETTO LA VISITA DI CONTROLLO CON TE. BACI

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: CIAO A TUTTI!!!!
CIAO MAVI !
BENTORNATA !! ANCH'IO SONO STATA ASSENTE LUNGO TEMPO ED ORA PIANO PIANO VADO A CERCARE LE NOTIZIE DEGLI
AMICI DI UN TEMPO.
MI DISPIACE MOLTO PER QUELLO CHE E' SUCCESSO. LO CREDO BENE CHE TU ABBIA VISSUTO MALE IL RICOVERO E QUESTO
NUOVO PEGGIORAMENTO (SE COSI SI PUO' DIRE).
DOVE TI HANNO RICOVERATO ? GIA' DA TEMPO, PER I MIEI CONTROLLI OCULISTICI, VADO A REGGIO EMILIA. OGNI VOLTA
SONO SEMPRE IN ANSIA. HAI RAGIONE AD AVERE PAURA. PENSARE DI NON VEDERE PIU' E' VERAMENTE ANGOSCIANTE.
TI AUGURO DI CUORE CHE TUTTO SI POSSA RISOLVERE PER IL MEGLIO. BASTA DOLORI, ANSIE, TIMORI. UN PO' DI SERENITA'
OGNI TANTO ! NE ABBIAMO DIRITTO NON E' VERO ?!
UN GRANDE ABBRACCIO E IN BOCCA AL LUPO.
A PRESTO MAVI.
BENTORNATA !! ANCH'IO SONO STATA ASSENTE LUNGO TEMPO ED ORA PIANO PIANO VADO A CERCARE LE NOTIZIE DEGLI
AMICI DI UN TEMPO.
MI DISPIACE MOLTO PER QUELLO CHE E' SUCCESSO. LO CREDO BENE CHE TU ABBIA VISSUTO MALE IL RICOVERO E QUESTO
NUOVO PEGGIORAMENTO (SE COSI SI PUO' DIRE).
DOVE TI HANNO RICOVERATO ? GIA' DA TEMPO, PER I MIEI CONTROLLI OCULISTICI, VADO A REGGIO EMILIA. OGNI VOLTA
SONO SEMPRE IN ANSIA. HAI RAGIONE AD AVERE PAURA. PENSARE DI NON VEDERE PIU' E' VERAMENTE ANGOSCIANTE.
TI AUGURO DI CUORE CHE TUTTO SI POSSA RISOLVERE PER IL MEGLIO. BASTA DOLORI, ANSIE, TIMORI. UN PO' DI SERENITA'
OGNI TANTO ! NE ABBIAMO DIRITTO NON E' VERO ?!
UN GRANDE ABBRACCIO E IN BOCCA AL LUPO.
A PRESTO MAVI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao MAVI,,,
forse non ci crederai,,,,, ma pensavo a te ieri,,,sono contetissima di leggere tue notizie!!!!!!
spero con tutto il cuore che le nuove cure e analisi , funzionino....
ti abbraccio forte forte,,
ciao .. DANIELA...

forse non ci crederai,,,,, ma pensavo a te ieri,,,sono contetissima di leggere tue notizie!!!!!!
spero con tutto il cuore che le nuove cure e analisi , funzionino....
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ciao .. DANIELA...


__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: CIAO A TUTTI!!!!
Ciao Mavi, noi non ci conosciamo.
Ho letto le tue ultime disavventure e immagino la tua paura. Spero che si riesca a capire come mai è successo ma soprattutto ti auguro che non accada più!
Ho letto le tue ultime disavventure e immagino la tua paura. Spero che si riesca a capire come mai è successo ma soprattutto ti auguro che non accada più!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao mia cara dany grazie anche io ti penso spesso anche se non ci conosciamo però il mio istinto non sbaglia con le persone speciali e tu appartieni a queste.......è stato un brutto periodo credimi ho avuto tanta paura e mi sono resa conto nel modo più brutto quanto è cattiva questa malattia e quanto può far male per fortuna io ho il mio sesto senso che non so come mi aiuta sempre e poi metto il mio angioletto custode che mi aiuta........adesso va un pò meglio anche se ancora mi capita di vedere offuscato il 4 giugno devo fare i controlli all'occhio e vediamo un abbraccio grande mavidaniela47 ha scritto:ciao MAVI,,,
forse non ci crederai,,,,, ma pensavo a te ieri,,,sono contetissima di leggere tue notizie!!!!!!
spero con tutto il cuore che le nuove cure e analisi , funzionino....
ti abbraccio forte forte,,
ciao .. DANIELA...![]()

Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: CIAO A TUTTI!!!!
ciao MAVI!!
con piacere leggo del tuo "rientro"....anche se avrei preferito di gran lunga immaginarti ai tropici per una miracolosa guarigione!!
comunque apprendo che non hai perso la tua forza d'animo....ti sarà di aiuto per superare anche questa brutta fase.....non posso neppure pensarci....dopo che mia madre è diventata quasi cieca sta diventando una delle mie paure!
per fortuna mi sembra ti stiano curando e tenendo sotto controllo, quindi cerchiamo di essere ottimisti!!!
ti abbraccio, dolce Mavì!!
silvana
con piacere leggo del tuo "rientro"....anche se avrei preferito di gran lunga immaginarti ai tropici per una miracolosa guarigione!!

comunque apprendo che non hai perso la tua forza d'animo....ti sarà di aiuto per superare anche questa brutta fase.....non posso neppure pensarci....dopo che mia madre è diventata quasi cieca sta diventando una delle mie paure!
per fortuna mi sembra ti stiano curando e tenendo sotto controllo, quindi cerchiamo di essere ottimisti!!!
ti abbraccio, dolce Mavì!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.