presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

ma che idiota : Andry :
in prima elementare non scrive bene il corsivo!!!!!!!!!!! : WallBash :
questa è pazza, combiategli scuola o quanto meno la sezione : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CARA IRE,
QUOTO ROSARIA,GIRASOLE,ILA,LORI!!!
è IN PRIMA ELEMENTARE,CHE PRETENDE?FATE BENE A CAMBIARE SCUOLA
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE RAGAZZE, : Love :
francesca77 ha scritto:CARA IRE,
QUOTO ROSARIA,GIRASOLE,ILA,LORI!!!
è IN PRIMA ELEMENTARE,CHE PRETENDE?FATE BENE A CAMBIARE SCUOLA
rosaria1956 ha scritto:ma che idiota : Andry :
in prima elementare non scrive bene il corsivo!!!!!!!!!!! : WallBash :
questa è pazza, combiategli scuola o quanto meno la sezione : Thumbup :
C'è SOLO QUELLA PRIMA,DEVO PER FORZA CAMBIARE LA SCUOLA
Girasole ha scritto:Ci sono persone che insegnano che dovrebbero restare a casa a sfogare le prorprie turbe....già in prima elementare si comportano con i bimbi come se fossero all'università.....mio figlio in prima faceva quello che io facevo in terza...è cambiato tutto per questo non hanno più tanta voglia di studiare ...arrivano a casa già stanchi... :O :O
Fai bene a cambiare scuola se non difendiamo noi i nostri figli non lo fa nessuno.... : Love : : Love :
CREDIMI DI TURBE UNA COSI' NE HA PARECCHIE,CONCORDO...
aila90_psy ha scritto:ma che idiota!!! certi docenti non sono proprio capaci, però purtroppo in italia funziona così, in moltissimi casi la gente non sa fare il proprio lavoro perchè viene messo in un certa posizione per politica... eh vabbè.... fai bene a fargli cambiare scuola, ai bimbi di quell'età fa bene socializzare :) : Love : : Love :
CIAO TESORO, PER FORTUNA CHE HA UN BUON CARATTERE
lorichi ha scritto:APPUNTO!!! SE NE VADA A........................
SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII...SONO D'ACCORDISSIMO...

DOMANI ORE 11 INCONTRO LA PRESIDE DELLA SCUOLA DOVE INTENDO ISCRIVERE IL MIO CUCCIOLONE : PirateCap : : PirateCap :
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO IRENE!
SONO PASSATA A FARTI UN SALUTINO VELOCE E AD ASSICURARMI CHE LA TATA STIA MEGLIO, HAI SEGUITO IL MIO CONSIGLIO DI FARLE FARE GLI ESAMI DEL SANGUE?
IO IN QUESTI GG STO PROPRIO A TERRA, HO DOLORI OVUNQUE.. :O
VENERDI' HO APP. CON IL REUM VEDREMO CHE TERAPIA MI DARA'....
ANCHE TU SE NON RICORDO MALE HAI LA 2° INFUSIONE, TI PENSERO' E MI INCROCIO PER TE!
BACINI!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO IRENE!
SONO PASSATA A FARTI UN SALUTINO VELOCE E AD ASSICURARMI CHE LA TATA STIA MEGLIO, HAI SEGUITO IL MIO CONSIGLIO DI FARLE FARE GLI ESAMI DEL SANGUE?
IO IN QUESTI GG STO PROPRIO A TERRA, HO DOLORI OVUNQUE.. :O
VENERDI' HO APP. CON IL REUM VEDREMO CHE TERAPIA MI DARA'....
ANCHE TU SE NON RICORDO MALE HAI LA 2° INFUSIONE, TI PENSERO' E MI INCROCIO PER TE!
BACINI!
CIAO CUORE, : Love :
LA BIMBA STA MEGLIO,MA CON L'ANTISTAMINICO NON POSSO FARLE GLI ESAMI...DOMANI PROVO A MANDARLA A SCUOLA...SPERIAMO BENE
NON NE SONO CONVINTA...MA TENGO LE DITA INCROCIATE : Chessygrin : : Chessygrin :
MI DISPIACE CHE TU STIA ACORA POCO BENE,ANCHE IO HO FORTI DOLORI...CAVOLO FRITTO...MA SONO PROPRIO FORTI...UFFA ... : Blink :
VEDIAMO VENERDI' COSA TI DICE IL CAPO, IO SALTO QUESTA SETTIMANA ,LUNEDI' ESAMI SANGUE E IL PRIMO GIUGNO LA SECONDA INFUSIONE
SONO STUFA,OGGI QUI FA CALDISSIMO è SCOPPIATA L'ESTATE,MAGARI SOLO PER OGGI, E VORREI ANDARE AL MARE : Cry : : Chessygrin :
IO SONO ESTIVA...BEH SONO NATA IN AGOSTO...SOLARE SONO... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
BACIIIIIIIIIIIIIIIIIIII : Love : : Love : : Love :
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
E CHI NON ANDREBBE AL MARE?
ANCHE QUA OGGI E' CALDO E SOLEGGIATO, SPERIAMO RIMANGA, PERCHE' IERI OGNI 10 MIN FACEVA UN'ACQUAZZONE... : Blink :
E' ESTATE MA I IL MIO CORPO TREMA DAL FREDDO, HO MANI E PIEDI SEMPRE GHIACCIATI COME SE FOSSI IMMERSA NELLA NEVE...
DAI SU! INSIEME LE NOSTRE EROINE CE LAFARANNO A SUPERARE LE DIFFICOLTA'! : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
CON FATICA, MA CE LA FARANNO!
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

mado beate voi qui fa un freddo artico brrrrrrrrrrrrrrrr.... : Hurted : : Hurted :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

aila90_psy ha scritto:mado beate voi qui fa un freddo artico brrrrrrrrrrrrrrrr.... : Hurted : : Hurted :
FINITA LA PACCHIA ...SONO ARRIVATI I NUVOLONI...CHE STRESS : Rolleyes : : Rolleyes :
: Love : : Love : : Love :
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
E CHI NON ANDREBBE AL MARE?
ANCHE QUA OGGI E' CALDO E SOLEGGIATO, SPERIAMO RIMANGA, PERCHE' IERI OGNI 10 MIN FACEVA UN'ACQUAZZONE... : Blink :
E' ESTATE MA I IL MIO CORPO TREMA DAL FREDDO, HO MANI E PIEDI SEMPRE GHIACCIATI COME SE FOSSI IMMERSA NELLA NEVE...
DAI SU! INSIEME LE NOSTRE EROINE CE LAFARANNO A SUPERARE LE DIFFICOLTA'! : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Cowboy : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
CON FATICA, MA CE LA FARANNO!
CIAO CUORE, : Love :
MI SONO MESSA A TAGLIARE L'ERBA...COSI' INTANTO E...PER CASO MI PRENDO IL SOLE : Chessygrin : ,MA APPENA ACCESO IL TAGLIAERBA...
SI ALZA UNA BUFERA DI VENTO...IN 1 MINUTO SI è OSCURATO IL CIELO : Andry : : Andry : : Andry : ED IO CHE VOLEVO PRENDERMI UN PO' DI TINTARELLA...COSI' PER CASO,PER SBAGLIO 8) 8) 8)
MI PIACE PENSARE A NOI COME DUE EROINE...2 IMPAVIDE DONNE ALLA RICERCA OGNI GIORNO DI UNA NUOVA AVVENTURA : Cowboy :
PECCATO CHE HANNI FA L'OROLOGIO BIOLOGICO MI HA INCASTRATO...HIHIHIHIHIHIHIHIHI 8) 8)
ALTRIMENTI ...A NOI MIEI PRODI...ARMIAMOCI E PARTITE...HAHAHAHAHAHA 8) 8)
FORSE è IL CASO CHE MANGIO QUALCOSA...LO ZUCCHERO FA BENE AL CERVELLO...IO ORA DEVO AVERNE UN CALO : Chessygrin :
ALLA PROSSIMA... : PirateCap :
: Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO ZUCCHERINA!
LASCIA STA' L'OROLOGIO BIOLOGICO, NUN ME LO RICORDA'.... :O
BENE BENE, ERA SOLEGGIATO ORA SI E' SCATENATO UN TEMPORALE FORTISSIMO :O
SECONDO ME E' STATA ILARIA A MANDARCELO PERCHE' ERA INVIDIOSA CHE NOI AVEVAMO IL SOLE : Rolleyes :
SCHERZO.... ILARIA .... PERO' PIOVE DAVVERO! : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
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Re: presentazione

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a ri ciao, : Love :
SONO ANDATA A PARLARE CON LA PRESIDE DELLA NUOVA SCUOLA...
L'AMBIENTE MI è PIACIUTO MOLTO : Chessygrin : SPERIAMO BENE...
QUANDO è ARRIVATO IL MOMENTO DI CHIEDERMI PERCHè SPOSTO MIO FIGLIO...BEH, MI VENIVA DA RIDERE : Rolleyes : : Rolleyes :
DICO IO" SA VENIAMO DA UNA PRIMA DI 26 ALUNNI...E POI SUCCEDE CHE CI SIAMO TRASFERITI DA UN PO' DI TEMPO QUI VICINO A QUESTA SCUOLA..." QUESTO è ANCHE VERO : Chessygrin : ...MA FORSE HO TRALASCIATO QUALCOSA ???????????????????????????????????
...NON SAPREI ,POTREBBE ESSERE... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
MO DEVO ANDARE DALLA PRESIDE DELLA SCUOLA CHE STA FREQUENTANDO MIO FIGLIO A CHIEDERE IL NULLA OSTA...
QUI MI VIENE MALE...NEL SENSO CHE LA PRESIDE MI CHIEDERA' IL PERCHE' DEL TRASFERIMENTO...E LI' NON CREDO DI RIUSCIRE A TRATTENERMI... : Andry : : Andry : : Andry :
MAMMA MIA ...VEDREMO : Chessygrin :
: Love : : Love : : Love :
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

ihih immagino dopo voglio sapere ASSOLUTAMENTE COM'è ANDATA
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

aila90_psy ha scritto:ihih immagino dopo voglio sapere ASSOLUTAMENTE COM'è ANDATA
CIAO TESO', : Love :
LE MIE STORIE SONO SEMPRE AVVINCENTI,VERO?????????????????????????????????????? 8) 8)
VOLEVO DIRTI CHE MIO FIGLIO AVEVA LA DERMATITE ATOPICA ED ERA ALLERGICO AL LATTOSIO,SONO ANDATA DA UN DERMATOLOGO SPECIALIZZATO CHE MI HA DATO UNA CURA PER LUI...TE LO DICO PERCHè HO VISTO CHE LO HAI CHIESTO A MICHELA,E VOLEVO DARTI LA MIA ESPERIENZA...
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

ma secondo me fai bene a non trattenerti affatto ed a raccontare le cose come stanno alla preside :X
anche per il bene di altri bambini in futuro, è meglio se la preside sa che c'è stato un precedente e magari, tu non lo sai ma non sei neppure il primo caso!!!!
: Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

e quindi questo tipo di dermatite si risolve con il dermatologo? Oppure sta avendo ancora qualche problema? Comunque di pessimi professori ce ne sono a bizzeffe, io ne ho avuti per tutta la durata del periodo scolastico, dalle elementari alle superiori... Ci vuole tanta pazienza :) un bacione teso : Love :
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sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

rosaria1956 ha scritto:ma secondo me fai bene a non trattenerti affatto ed a raccontare le cose come stanno alla preside :X
anche per il bene di altri bambini in futuro, è meglio se la preside sa che c'è stato un precedente e magari, tu non lo sai ma non sei neppure il primo caso!!!!
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INTENDEVO PROPRIO QUELLO : Andry :
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

aila90_psy ha scritto:e quindi questo tipo di dermatite si risolve con il dermatologo? Oppure sta avendo ancora qualche problema? Comunque di pessimi professori ce ne sono a bizzeffe, io ne ho avuti per tutta la durata del periodo scolastico, dalle elementari alle superiori... Ci vuole tanta pazienza :) un bacione teso : Love :
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NON CREDO,PENSO PIU' CHE ALTRO CON LA CRESCITA...IL DERMATOLOGO E' IMPORTANTE PERCHè TI DA LA CURA GIUSTA,ORA LUI NON L'HA PIU',MA C'è COMUNQUE SEMPRE UNA COMPONENTE ALLERGICA,INFATTI DEVO SEMPRE LAVARE LE COSE NUOVE ,ALTRIMENTI GLI VIENE UNA FORUNCOLOSI,CREDO CHE STI DISGRAZIATI METTANO DEI CONSERVANTI IN TUTTO ,ANCHE NELLE STOFFE,LUI è RIMASTO DELICATO DA QUEL PUNTO DI VISTA .
UN ABBRACCIO...IERI è TORNATO A CASA CON UN'ALTRA NOTA... : Andry : CHE PALLE ,IO LA SCOPA GLIELA DAREI PER LA TESTA A QUELLA,COMUNQUE HO DECISO CHE LO MANDO A SCUOLA FINO AL PRIMO GIUGNO,PERCHè HO DA FARE IN OSPEDALE E DOPO LO TENGO A CASA E CHE SE VADA A ... .... : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

io fossi in te quando vai dalla preside mi sfogherei un pò.. Così sta deficiente almeno l'ultima settimana lo lascia in pace :)
la mia storia:
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO, : Andry :
OGGI TORNA A CASA MIO FIGLIO...SAI MAMMA...IO E LA MAESTRA SIAMO DIVENTATI AMICI :) ...
IO...COSA HAI DETTO???????????????????????????????????????????????????????????
LUI...Sì, IO E LEI ORA SIAMO AMICI :)
IO...HAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA : Andry :
MADO IO LA STROZZOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
ADESSO CHE LE HO DETTO CHE LO PORTO VIA.................................
: Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You :
DOPO TUTTO L'ANNO CHE CI HA FATTO PASSARE..........................................
MI DATE PER FAVORE UNA FACCINA CHE GLI DA CON LA SCOPA AD UN'ALTRA,VISTO CHE DI STREGHE PARLIAMO?????????????????? : Andry :
SI VEDE CHE VUOLE LASCIARGLI UN BEL RICORDO AL BAMBINO... : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
GENTE... DIFFIDATE DA CERTE PERSONE :O :O :O
HO DOVUTO ANCHE DIRGLI...
SONO CONTENTA CHE SIETE DIVENTATI...AMICI.

ok,è arrivato il momento di tirare fuori colori e pennello...sto stressata : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Love :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO ZUCCHERINA, PRIMA DI RACCONTARTI LE MIE VICENDE MEDICHE....
SONO CONVINTA PER QUANDTO RIGUARDAL A MAESTRA DI TUO FIGLIO CHE QUESTA SIA PROPRIO UNA S..... SCRITTO IN MAIUSCOLO! :O
SE AVESSE TUTTE LE ROTELLE A POSTO, CERTI DISCORSI AL BAMBINO CHEPOI OVVIAMENTE TE LI RIFERISCE NON LI FAREBBE :O
IO HO AVUTO UNA ESPERIENZA COSI' ALL'ASILO, L'HO TOLTO SUBITO E CHI SE VISTO SE VISTO STE MALEDETTE CHE ROVINANO LA VITA A BAMBINI INDIFESI..... : Blink :
PER QUANTO RIGUARDA IL REUM, STO AGITATA, NON CAPISCE NEANCHE LUI COSA POSSONO ESSERE STI PUNTINI.... : Hurted :
DICE INTANTO FIDIAMOCI DELLA DERMATOLOGA,NON HO MAI VISTO UNA ROBNA DEL GENERE E' COME MI FOSSI APPENA FATTA LA CERETTA SU TUTTE DUE LE GAMBE, MA SOLO SUL LATO DAVANTI, POI MI FA GLI ESAMI 2 IMPEGNATIVE PIENE, DOPO AVERLI FATTI DEVO ALZARE DOSE DI MEDROL E POI GLI E' SCAPPATO.... INIZIO DI SCLERODERMIA? E IO COSA? NIENTE NIENTE...... :O
SPER BEN DI NO.................... : Cry : : Cry :
COMUNQUE CERCO DI NON FASCIARMI LA TESTA SE TUTTO VA BENE PASSO IL WEEK END IN MONTAGNA A CASA MIA COSI' PASSO A SALUTARE MIA MAMMA INFERMA PER IL MENISCO....
CIAO A PRESTO PRESTO, MAGARI CON NOTIZIE MIGLIORI! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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