Ciao a tutti i reumamici. Ho passato un periodaccio a causa di vicende personali che mi complicano la vita e anche la situazione clinica...sicuramente capiterà anche a voi: quando manca la serenità mentale i dolori diventano più cattivi. Comunque ho fatto la visita dal dermatologo x la macchia alla caviglia. Beh visita davvero deludente. Praticamente io ero seduta sulla sedia col piede per terra e il dott dal di là della scrivania si è sporto un pochino a guardare e ha sentenziato che si tratta di neurodermite. Mi ha prescritto una pomata al cortisone e delle capsule di vitamine E. Il tutto è durato 5 minuti e secondo lui il fatto che si tratti della caviglia gonfia e dolorante che mi tiene sveglia la notte per il dolore e che è particolarmente rigida è solo un caso. Mah...forse non sarebbe meglio farmi stendere su un lettino e osservarla da vicino sta benedetta macchia? Io comunque la pomata l'ho messa e mi brucia tantissimo. La pelle è sì meno secca ma la macchia si è fatta più scura...sembra un ematoma... Come avevo già accennato, ho deciso di cambiare reumatologo e ho optato per il professor Doria all'ospedale di Padova. L'appuntamento è per il 14 maggio...vediamo un po cosa dirà lui...Nel frattempo sono sorti anche dei problemini agli occhi...ho spesso forti dolori, si stancano facilmente e mi lacrimano. L'oculista dice che si tratta di congiuntivite allergica e mi ha prescritto un collirio...Mi ha anche trovato la pressione oculare altina, valore 24 e quindi da tenere sotto controllo. Lui dice che potrebbe essere il methotrexate a dare questo effetto, dato che cortisone non lo sto assumendo. Vedremo come va...Intanto bacini a tutti...
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
CIAO ELISA BENTORNATA
PENSO SIA UTILE UN ALTRO CONSULTO SIA DERMATOLOGICO SIA OCULISTICO. PER L'OCULISTA IN PARTICOLARE DOVRESTI RIVOLGERTI A QUALCUNO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI, I SINTOMI CHE RACCONTI, IL DOLORE IN PARTICOLARE, FANNO PENSARE AD UNA UVEITE; IO PERO' NON SONO UN MEDICO QUINDI PRENDI CON BENEFICIO DI INVENTARIO QUELLO CHE DICO.
FACCI SAPERE COME ANDRA' DAL NUOVO REUMATOLOGO ED EVENTUALI ULTERIORI VISITE.
CIAO A PRESTO, UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
ma la macchia ti prudeva?
xche è successo anche a me di avere delle macchie (a detta del derma forse una specie di dermatite eczematosa causata dal metho) a me perche prudeva tantissimo, prima era secca poi mi s'è spaccata la pelle.
anche a me hanno dato cortisone e bruciava come c'avessi tirato dell'acido!
e dopo qualche gg di crema la pelle ha cambiato colore, è diventata marrone scuro. poi piano piano è schiarita, ma tutt'ora ho l'alone dopo 2 mesi.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Ciao cara Lori grazie e bentrovata. Tu come stai? Sicuramente mi attiverò per altre visite da un dermatologo (l'ultima l'ho fatta al San Gallicano di Roma) e da un oculista. Ah un'altra cosa...il reum da cui sono attualmente in cura in attesa del nuovo, di recente mi ha fatto fare anche l'analisi del sangue per i recettori dell'acetilcolina e sono risultati basso positivi. Il reum dice che essendo un valore basso va solo ricontrollato nel tempo. Io gli ho chiesto se gli immunosoppressori che assumo potrebbero influenzare il risultato mantenendolo basso, dal momento che si tratta di autoanticorpi, e lui mi ha risposto vagamente che potrebbe anche essere cosi e in quel caso dovrei sentire un neurologo...Dico io: che casino.. Ci capisco sempre meno...spero tanto che la visita del 14 possa rivelarsi di aiuto per la situazione nel suo complesso...Ti farò sapere e intanto ti invio un abbraccio...
Cara Morgana, per quanto riguarda la macchia sulla caviglia ce l'ho da un sacco di tempo e a volte mi prudeva, ma soprattutto ho sempre sentito dolore. A me il dermatologo che l'ha vista non mi ha nemmeno chiesto se uso dei farmaci, neanche dopo aver sentito che soffro di artrite. Glielo ho comunque fatto presente io, ma non gli ha dato peso...ha commentato: beh quello è per l'artrosi (!!!!!!!!!!!!!! in relatà si tratta di artrite!!!!!!) ....Io non so proprio cosa pensare...Ora ho sospeso la pomata perchè vorrei sentire un altro parere sperando mi convinca di più..Un abbraccio anche a te...
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
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CIAO ELISA, BENTROVATA
ANCHE IO MI ASSOCIO AL CONSIGLIO DI LORI: CAMBIA I MEDICI
CON LA PRESSIONE OCULARE A 24, SECONDO ME GIA' AVREBBE DOVUTO DARTI UN COLLIRIO CHE TI AIUTASSE A MANTENERLA NEI LIMITI, INSOMMA 24 E' GIA' BELLA ALTINA!!!!
UN DERMATOLOGO CHE NON SA LA DIFFERENZA TRA ARTROSI ED ARTRITE MI LASCIA MOOLTO PERPLESSA
L'OCULISTA MEGLIO SE SPECIALIZZATO IN IMMUNOPATOLOGIA OCULARE
CIAO E SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE POSITIVE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Cara Rosi grazie mille della tua solita disponibilità... Certo con i medici non ho una gran fortuna, ma so di non essere la sola purtroppo...Grazie degli auguri e spero di cuore che anche per te le cose possano migliorare il prima possibile...Un abbraccio
ELISA
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Ho ritirato le ultime analisi:
VES 63
PCR 10,3
EMATOCRITO EMOGLOBINA E MCHC un po bassi
Lunedì prossimo finalmente ho la visita con il nuovo reumatologo...non vedo l'ora...sento che andrà meglio
ELISA
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Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
CAVOLO 63 DI VES E' VERAMENTE ALTA, FACCI SAPERE COSA DIRE IL REUM...
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
mi dispiace leggere questi valori! la VES, ma anche la PCR non scherza!!
devono correre ai ripari, prima che ti riempi di dolori o ti blocchi!
l'emoglobina e l'ematocrito, è normale che si sballino con i valori infiammatori alti!
sì, facci sapere....noi proviamo ad incrociarci intanto!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Grazie Silvana...sei sempre molto cara...
In effetti non posso andare avanti così...il dolore è troppo e non posso fare nulla che mi blocco subito e anche la stanchezza è esagerata...
Ma con gli incroci andrà tutto per il meglio...
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Lory cara, non avevo visto la tua risposta...mah...ultimamente non ci sto con la testa davvero Comunque grazie mille anche a te che non manchi mai...Ti farò di sicuro sapere...
Un abbraccio...
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
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Ho fatto la visita dal nuovo reum. Conferma la spondiloentesoartrite sieronegativa e mi ha dato da fare RMN al bacino per le sacroiliache, la tipizzazione HLA-B27 e il dosaggio di vitamina D3. Dato il dolore ormai ingestibile e gli indici di flogosi sempre alti il prof. pensa che per me sia ora dei biologici. Dopo gli esami mi darà l'eventuale conferma. Oltre a questo mi ha prescritto della fisioterapia per la rieducazione della colonna e mi ha detto di non fare sforzi...beh grazie, ci voleva lui a dirmelo ... non riesco a fare quasi niente, ogni movimento mi causa dolore, meno mi muovo e meglio sto in pratica...a volte resto bloccata in mezzo a una stanza, paralizzata per il dolore dal bacino in giù e, se c'è qualcuno con me lo uso come stampella umana fino al letto o al divano ( quello più vicino ) , altrimenti mi trascino da sola un po gridando, un po stringendo i denti...
Insomma, per ora c'è solo da aspettare....speriamo bene...ma secondo voi, è possibile arrivare a non provare dolore per almeno un giorno intero o chiedo troppo? Io voglio sperare di riuscirci...
ELISA
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Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
CIAO ELISA, LA TUA STORIA MI RICORDA MOLTO LA MIA. AVEVO LETTO MA HO ASPETTATO A RISPONDERTI PERCHE' ...........AVREI DOVUTO DIRTI CHE SI PUO' STARE UN GIORNO SENZA DOLORE, CERTO, MA PUO' CAPITARE CHE SI DEBBA ASPETTARE QUEL GIORNO PER MOLTO TEMPO. SO CHE PUO' SEMBRARTI UN PARADOSSO MA AVERE UNA DIAGNOSI ED UN MEDICO CHE, DA QUELLO CHE LEGGO, STA FACENDO TUTTE LE COSE GIUSTE E GIA' TI PROPONE IL BIO E' "UNA FORTUNA". IO HO DOVUTO ASPETTARE 12 ANNI PER AVERE IL PRIMO GIORNO SENZA DOLORE......DA ALLORA SONO PASSATI ALTRI 25 ANNI ED IN TUTTO QUESTO TEMPO LA RICERCA E' ANDATA AVANTI, CI SONO TANTI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE ED I FARMACI BIO CHE, PROBABILMENTE, A BREVE TI VERRANNO PRESCRITTI.
CARA ELISA NON DEMORDERE ED ABBI FIDUCIA, SICURAMENTE CON I FARMACI GIUSTI STARAI MEGLIO E QUESTO PERIODACCIO TE LO BUTTERAI ALLE SPALLE. FACCI SAPERE COME PROSEGUONO GLI ACCERTAMENTI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
CARA ELISA E' CERTAMENTE POSSIBILE....ED ANCHE MOLTO PIU' DI UN GIORNO
SECONDO ME TU SEI SULLA BUONA STRADA PECHE' ALMENO HANNO INQUADRATO IL PROBLEMA E SONO PRONTI A PRESCRIVERTI LE SOLUZIONI PIU' AVANZATE.
IL DOLORE NON ANDRA' VIA SUBITO E NEPPURE PER SEMPRE MA DI CERTO, SE LA NUOVA TERAPIA COMINCERA' A FARTI EFFETTO, SARA' DCISAMENTE PIU' SOPPORTABILE E TU POTRAI RIAPPROPRIARTI DELLA TUA VITA.
IN MERITO ALLA FISIOTERAPIA, CON LA TUA PATOLOGIA E' INDISPENSABILE, SERVE A MANTENERE L'ELASTICITA' DELLA COLONNA, CERTO NELLE FASI ACUTISSIME MAGARI DOVRAI RINUNCIARE A QUALCHE SEDUTA MA APPENA LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA DATA DALL'INFIAMMAZIONE SARA' TENUTA SOTTO CONTROLLO DALLA TERPIA FARMACOLOGICA, LE SEDUTE DI FISIOTERAPIA NON POTRANNO CHE AIUTARTI ULTERIORMENTE VEDRAI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Grazie carissime Lori e Rosaria,
le vostre parole di incoraggiamento sono per me importantissime...
ELISA
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Ciao a tutti...Finalmente riesco ad entrare, ho avuto problemi con il p.c. , davvero un dramma per me non poterlo usare...vado in crisi di astinenza
Comunque, nel frattempo, ho fatto gli esami richiestimi dal prof. e ritirato gli esiti. Dalla tipizzazione Hla è uscito A1, A29, B7 e B8. Dalle analisi del sangue, solite ves ( a 66, nelle precedenti era a 63, quindi siamo sempre là) e pcr mosse, soliti globuli rossi bassi e (new entry) carenza di vitamina D3. Dalla RMN al bacino invece niente di rilevante. Giovedì ho mandato il fax al reum e lo ho chiamato, ma non c'era e mi hanno detto di richiamarlo lunedì che di sicuro lo trovo...Quindi sono ancora per un po' in stand-by...
ELISA
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bene cara fatina
La tipizzazione dell'HLA è davvero una cosa troppo tecnica per me e non so cosa significhino le sigle degli antigeni a quali sei risultata positiva, il tuo reum saprà darti tutte le informazioni aol riguardo e spero anche una terapia valida che ti sia quanto prima possibile, buoni risultati
facci sapere
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NEANCHE IO CI CAPISCO NIENTE, TROPPO TECNICI, MA HAI FATTO ANCHE HLAB27? VISTA LA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE QUELLO MI SEMBRA UTILE PER LA CONFERMA DELLA DIAGNOSI....
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ciao carissime e grazie.
Sì, ho visto che la tipizzazione Hla è una cosa come dite voi troppo tecnica...Infatti ho provato a cercare le corrispondenze dalla tabella, ma uscivano un sacco di malattie, per lo più connettiviti, miastenia, colangite, colite ulcerosa, ma anche tante altre....solo uno specialista può interpretarla, inutile rompersi la testa per niente...
Comunque, ho fatto la tipizzazione Hla di classe prima, quindi anche l'Hla-B27, ma con la B sono usciti 7 e 8. Ora tocca al prof....Spero solo si faccia luce per la giusta terapia perchè ormai la Ves è fissa dai 60 in su...
Probabilmente dovrò prendere qualcosa anche per la vitamina D3...
Sento che qualcosa cambierà e in meglio...
Un abbraccio amiche care....
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Comunque ho fatto la visita dal dermatologo x la macchia alla caviglia. Beh visita davvero deludente. Praticamente io ero seduta sulla sedia col piede per terra e il dott dal di là della scrivania si è sporto un pochino a guardare e ha sentenziato che si tratta di neurodermite. Mi ha prescritto una pomata al cortisone e delle capsule di vitamine E. Il tutto è durato 5 minuti e secondo lui il fatto che si tratti della caviglia gonfia e dolorante che mi tiene sveglia la notte per il dolore e che è particolarmente rigida è solo un caso. Mah...forse non sarebbe meglio farmi stendere su un lettino e osservarla da vicino sta benedetta macchia? 
Io comunque la pomata l'ho messa e mi brucia tantissimo. La pelle è sì meno secca ma la macchia si è fatta più scura...sembra un ematoma... Come avevo già accennato, ho deciso di cambiare reumatologo e ho optato per il professor Doria all'ospedale di Padova. L'appuntamento è per il 14 maggio...vediamo un po cosa dirà lui...Nel frattempo sono sorti anche dei problemini agli occhi...ho spesso forti dolori, si stancano facilmente e mi lacrimano. L'oculista dice che si tratta di congiuntivite allergica e mi ha prescritto un collirio...Mi ha anche trovato la pressione oculare altina, valore 24 e quindi da tenere sotto controllo. Lui dice che potrebbe essere il methotrexate a dare questo effetto, dato che cortisone non lo sto assumendo. Vedremo come va...Intanto bacini a tutti... 
ELISA 
... non riesco a fare quasi niente, ogni movimento mi causa dolore, meno mi muovo e meglio sto in pratica...a volte resto bloccata in mezzo a una stanza, paralizzata per il dolore dal bacino in giù e, se c'è qualcuno con me lo uso come stampella umana fino al letto o al divano ( quello più vicino ) , altrimenti mi trascino da sola un po gridando, un po stringendo i denti...
ma uscivano un sacco di malattie, per lo più connettiviti, miastenia, colangite, colite ulcerosa, ma anche tante altre....solo uno specialista può interpretarla, inutile rompersi la testa per niente...