si vede che siete "reumaticizzati"?

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morgana
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si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da morgana »

io fino ad adesso sono riuscita a mascherarlo abbastanza bene e ho sempre cercato di sminuire, almeno con le persone che non mi conoscono, o mi conoscono poco....apparte le pesanti occhiaie, che cerco di coprire con un grosso strato di correttore, sembro in salute tutto sommato.
però ultimamente non mi riesce un gran che. e questo mi rode un po'....
non mi piace sembrare malata perchè ho sempre cercato il più possibile di sembrare "normale"
sono successe un paio di cosette che mi hanno fatto pensare a quanto in realta devo sembra inchiodata negli ultimi tempi...
l'altro giorno a fare le analisi una signora in sala di attesa (la seconda sala di attesa dopo aver fatto la fila per l'accettazione) ha visto che mi sedevo sull'unica sedia disponibile mentre erano tutti in piedi, anche gli anziani, e mi fa "cos'hai?" io "eeeehm....sono stanca..." poi c'ho pensato un attimo...erano le 9 di mattina..."mi fa male la schiena" ho aggiunto
lei mi ha detto "eh magari se mangiassi di piu!" mi deve avere visto deperita. questa cosa mi ha fatto ridere perche sono stata sempre cicciottella, ma cmq non mi deve avere visto molto in salute.
peggio ancora l'latro giorno al supermercato alla cassa quando insacchettavo la roba andavo a rallentatore e mi muovevo tipo un robot e dovevo farmi aiutare dal mio ragazzo a sollevare le buste dalla cassa xche pesavano, e la cassiera, mai vista e conosciuta mi guarda e mi fa "ma cos'hai!!!! hai dei problemi alla schiena e al collo vero?" io "eh si...si vede tanto eh?" lei "eh si, da come ti muovi"....voglio dire, una persona che non ti conosce non ti dice una cosa del genere se davvero non gli è saltata all'occhio. poi ha aggiunto che anche lei soffriva d'artrite.
oppure l'altro giorno mio zio viene in hotel a trovarmi, io stavo frugando nel frigo, mi saluta, io mi alzo, lo saluto ma non riuscivo neppure a girare il collo, ho voltato solo gli occhi dicendo ciao e poi ho fatto una giravolta di 180 gradi e lui "collo bloccato eh?"
io e che cacchio...ho fatto tombola sta settimana eh'!?
la vostra malattia riesce a passare inosservata? voi come la vivete sta cosa?
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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lorichi
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Re: si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da lorichi »

IO HO ZOPPICATO VISTOSAMENTE PER CIRCA 30 ANNI, 12 DEI QUALI IN MANIERA CONTINUATA, PRATICAMENTE IN QUEI 12 ANNI NON SONO RIUSCITA A CAMMINARE. OGNI VOLTA CHE MI CHIEDEVANO COSA AVESSI RISPONDEVO "HO UN PROBLEMA ALLA SCHIENA" TANTO SPIEGARE NON SAREBBE SERVITO E, ALL'EPOCA, NEANCHE IO SAPEVO BENE COSA AVESSI.
PASSATA LA FASE ACUTA LA ZOPPIA ERA A FASI ALTERNE E LA MIA RISPOSTA SEMPRE LA STESSA. ORA DA ALCUNI ANNI NON HO PIU PROBLEMI E CAMMINO NORMALMENTE, SONO PIENA DI DOLORINI E DOLORETTI MA NON SI VEDONO.... MA ORMAI HO DALLA MIA L'ETA, SEPPURE SI VEDESSE QUALCOSA VERREBBE ATTRIBUITO ALLA VECCHIAIA.
E' VERO CHE CI SONO FORME DI ARTRITE MOLTO PIU' "VISTOSE", SE PENSO ALL'ARTRITE REUMATOIDE CHE UNA VOLTA VENIVA CHIAMATA "DEFORMANTE" PROPRIO PERCHE' LE MODIFICHE ALLE ARTICOLAZIONI SONO MOLTO VISTOSE ED INVALIDANTI O MALATTIE CHE COLPISCONO ANCHE LA PELLE , LI C'E' POCO DA FARE E' EVIDENTE IMMEDIATAMENTE CHE SI E' MALATI......
IN OGNI CASO PENSO CHE QUANDO C'E' UNA SOFFERENZA FISICA SI VEDE SUBITO DALL'ESPRESSIONE DEL VISO
PERO, PER RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA NEL TITOLO, NEL MIO CASO S'E' VISTO FINO A QUALCHE ANNO FA MA A ME NON E' MAI IMPORTATO, NEANCHE QUANDO AVEVO 25 ANNI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da rosaria1956 »

A ME PURTROPPO BASTA GUARDARMI LE MANI E SI CAPISCE :(
PRIMA ANCHE I PIEDI POI LI HO OPERATI E QUINDI ADESSO SI VEDONO PIEDI TUTTI TAGLIUZZATI 8)
SPESSO MI ACCORGO CHE IN MANIERA DEL TUTTO INVOLONTARIA, TENDO A NASCONDERE LE MANI
EVIDENTEMENTE NEL MIO INCOSCIO C'è COMUNQUE UNA SORTA DI PUDORE A MOSTRARLE
ALTRE VOLTE INVECE LE MOSTRO PROPRIO PER SPIEGARE COSA HO
QUANDO POI HO RIACUTIZZAZIONE IN ATTO, Bè ALLORA E' ANCORA PIU' EVIDENTE E LA SOFEFRENZA ANCHE A ME MI SI LEGGE SUBITO IN VISO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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stefania78
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Re: si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da stefania78 »

Io ho dovuto girare con le stampelle su consiglio del fisiatra per non appesantire le articolazioni delle caviglie, che sono sempre molto infiammate gonfie..Le ho tolte per le mie bambine, non volevo causare loro disagi..Ho il cartellino per il parcheggio degli invalidi, me lo hanno per i miei pb cardiaci..Ho spesso le mani gonfie..Beh però sto imparando a truccarmi guardando su sky clio make up : Chessygrin : : Chessygrin : mi copro le occhiaie, sorrido un po di piu..e soprattutto mi concentro sul fatto che io non sono le mie malattie, io sono stefania, le malattie un'altra roba : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Fatinascalza
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Re: si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da Fatinascalza »

A me si vede dalle mani, dalla caviglia (ora che è estate) e quando zoppico. Poi c'è anche il pallore, le occhiaie, gli scrocchi fortissimi quando muovo le articolazioni e il fatto che, da quando prendo i farmaci, mi sono un po gonfiata e l'estate sudo tantissimo, diversamente dal periodo pre-cura... : RedFace : Ma ognuno si fa opinioni diverse.... quando sanno dicono "ma non si vede che stai male" oppure quando non sanno mi dicono "hai le mani un po' strane" : WallBash : Quindi sinceramente non so capire come sembro agli occhi degli altri...meglio non porsi proprio il problema mi sa...
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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lorichi
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Re: si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da lorichi »

INFATTI ELISA, TU SEI TU CON LE TUE MANI LA TUA CAVIGLIA ECC. CONTA L'INSIEME, SOPRATTUTTO I TUOI PENSIERI, IL TUO CUORE, SE HAI UNA MANO UN PO STRANA O UNA CAVIGLIA GONFIA QUESTO NON CAMBIA ELISA AGLI OCCHI DEI SUOI AMICI E DI CHI LE VUOLE BENE.
SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO DA VECCHIA MALATA, NON CI PENSARE A QUELLO CHE PUO' VEDERSI O NON VEDERSI PENSI A STARE BENE CON TE STESSA, GIA' QUESTO E' UN BELL'AIUTO.
Immagine

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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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Fatinascalza
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Re: si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da Fatinascalza »

Hai perfettamente ragione Lori. Tanto agli occhi di certe persone c'è sempre qualcosa non va, malati o no...
Grazie e un abbraccio... : Love :
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Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Teozzilla
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Iscritto il: 19/01/2010, 12:58

Re: si vede che siete "reumaticizzati"?

Messaggio da Teozzilla »

beh..per chi come me ha una orticaria cronica + dolori vari...camicie e pantaloni lunghi anche d'estate! fortuna che con la press bassa ho sempre freddo!
tra un po (ma anche ora nelle sere fresche) pomfi in viso (la cosa peggiore per le relazioni) e alle mani...nei periodi buoni labbra e naso gonfi...nei periodi di dolori zoppico...e per fortuna sono mesi che le mani vanno ok...quando si gonfiano le dita pero'... : WallBash :
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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