Rientro nel forum dopo un po' e mi ripresento

[pelagus71]

Ciao a tutti,

sono David da Roma. E' da un po' che non entravo nel forum e non ho fatto alcun salvataggio delle mie precedenti discussioni per cui ora sono come nuovo del forum e mi ripresento.
La mia avventura inizia a Marzo del 2009 con dei forti dolori alle mani che si sono poi estesi anche a polsi, gomiti, piedi e caviglie. Grazie agli amici del forum ho perseverato nel cercare di capire cosa mi stesse capitando nonostante il mio medico generico non ritenesse che fosse il caso di fare ulteriori accertamenti dopo che le prime analisi del sangue erano risultate negative. Così sempre grazie al forum riesco a mettermi in contatto con il prof. Ferraccioli o meglio con la sua equipe e in pochi giorni sono a visita presso la Columbus (Gemelli) di Roma. Dopo una lunga serie di analisi e test di vario genere, la prima diagnosi è di spondilartrite sieronegativa. Cura: Salazopyrin e Indoxen. Le cose gradualmente migliorano. A luglio finalmente vengo ricevuto (privatamente) dal prof. Ferraccioli che mi cambia la diagnosi: poliartrite sieronegativa, la cura rimane la stessa ma sostituisco l'Indoxen (che mi stava dando problemi di stomaco) con il Medrol. Le cose migliorano in modo straordinario sono praticamente quasi guarito posso fare tutto purché con moderazione. Ma queste malattie non ci lasciano mai in pace e cosi da tre settimane sono di nuovo nell'incubo anzi sto peggio dell'inizio. A seguito di un forte stress emotivo per motivi familiari sono ripiombato nell'oscurità con dolori pazzeschi e questa mattina ho avuto la mia prima esperienza di forte rigidità con le mani che ci hanno messo più di mezzora per tornare a muoversi normalmente. I reumatologi mi hanno aumentato il cortisone e mi hanno anche ridato l'Indoxen ma non riesco a venirne fuori. Non demordo vado avanti e cerco di prendere il meglio da tutto ciò, non è facile anzi tutt'altro ma aspetto la prossima visita il 18 dicembre nella speranza che anche per me una cura stabile si trovi.
Ringrazio tutti quelli del forum per quanto hanno fatto per me in questi mesi ed in particolare pecetta77 e lorichi e se avete dei consigli sono tutt'orecchie. E' possibile che uno stress emotivo di un paio di giorni mi faccia aggravare fino a questo punto? E' normale che i reumatologi siano così difficili da contattare? Devo avere pazienza o insistere per un cambiamento di terapia?

[rosaria1956]

Ciao Davide bentornato
ho provveduto io a salvare la tua vecchia storia, l'ho conservata nel nostro ARCHIVIO VECCHIO FORUM, se la vuoi rileggere eccoti il link :
viewtopic.php?f=79&t=1319
la ritrovi cmq nell'ultima sezione della home page ARCHIVIO VECCHIO FORUM - LIBRO DEGLI OSPITI - INFO SU A.R.: PRESENTAZIONE DI PELAGUS

Mi spiace leggere che dopo questo periodo di benessere tutto si sia ricutizzato ma in merito allo stress purtroppo non posso che confermarti che SI, capita sovente che un grosso stress scateni una riacutizzazione.
Adesso devi attaccarla con i farmaci necessari, vedrai che ne uscirai di nuovo fuori, la terapia si puo' variare adesso per fortuna le possibilità sono tante e vedrai che ce la farai.
Come consiglio personale da vecchia paziente, nei casi di riacutizzazione io non pavento usare crtosine antinfiammatori ed antidolorifici pur di uscirne fuori, poi dopo con calma cerco di evitarli, ma il momento acuto và combattuto con armi forti.
Parla quindi con il tuo reum e magari chissà se reputano opportuno anche passare ad un biologico, le armi oggi ci sono, val la pena usarle
caro Davide spero di leggere presto notizie più belle, ciao a presto

[wondermamy]

ciao benvenuto nel forum!!!!!!!

[pelagus71]

Rosaria,

tu pensi che debba insistere per i biologici? Io ritengo che se ci sono questi farmaci dovrebbero darli subito per arrivare ad una duratura remissione ed invece a me non li hanno mai nemmeno menzionati. Mi hanno parlato del MTX ma sinceramente preferirei i biologici. Ho 38 anni a se non approfitto ora quando potrò mai godermi un po' di vita sana.
Purtroppo so anche che per mancanza di fondi è difficile che ti li prescrivano se non hai fatto almeno due cicli con i DMARDs. E' corretto? Io ho fatto solo Salazopyrin per il momento.
In più mi hanno detto che se fai i biologici poi non puoi più tornare indietro, anche questo è corretto?
Io voglio stare bene e al più presto e non voglio aspettare, sono pronto a prendere di tutto pur di uscire da questa situazione.
Tra l'altro ci sono delle cose che posso fare per stare meglio in questa fase acuta? Non so magari cure termali, agopuntura, diete particolari, massaggi. Ripeto sono disposto a tutto, non accetto che questa malattia si impadronisca della mia vita e la voglio combattere con tutto me stesso e con tutte le armi possibili. Putroppo però non vedo la stessa combattività nei reumatologi che ho incontrato fino ad ora e soprattutto non vedo in loro delle persone che combattono con te. Sai io posso telefonare solo dalle 9:30 alle 10:30 del martedì e del giovedì e se sono fortunato e riesco a prendere la linea (è come un concorso a premi in TV) alla fine mi liquidano in 1 minuto. L'ultima visita l'ho fatta a luglio e fino a Dicembre non sono riuscito a prendere nessun appuntamento. Scusa lo sfogo ma io mi voglio curare e sono disposto a tutto ma non percepisco di avere dall'ambiente medico il giusto supporto.

Grazie
David

[giovigio]

Ciao David, mi spiace sapere che ora stai male, io sono sicura che il nostro stato emotivo contribuisca fortemente ad accellerare le fasi acute delle nostre malattie.
Quando siamo tristi e le cose non vanno il nostro sistema immunitario reagisce e per noi la sua reazione è sempre temibile. Anche io ho iniziato a star male dopo uno stress emotivo, ora combatto ma non è facile riportare le cose in uno stato di quasi normalità. Ovviamente il forum mi aiuta moltissimo.
Per cui ben tornato e tieni duro
Un abbraccio Giò

[lorichi]

CIAO DAVID BEN RITROVATO ANCHE SUL NUOVO FORUM
LEGGENDOTI MI SONO TORNATI IN MENTE TUTTI GLI ANNI NEI QUALI SONO ANDATA PEREGRINANDO DA UN MEDICO ALL'ALTRO SENZA VENIRE A CAPO DI NULLA.
CERCO DI RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE.
A ME HANNO DETTO CHE AVEVO, NELL'ORDINE, UNA SACROILEITE, UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE, UNA POLIARTRITE SIERONEGATIVA, UNA SPONDILOARTRITE.
ALLA FIN FINE SONO TANTI NOMI PER DEFINIRE UNA MALATTIE CHE RICADE SOTTO IL CAPPELLO DELLO SPONDILOARTRITI. PROBABILMENTE FERRACCIOLI HA DIAGNOSTICATO UNA POLIARTRITE PERCHE' LE ARTICOLAZIONI INTERESSATE SONO TANTE MA STA TRANQUILLO CHE I FARMACI DA PRENDERE SONO SEMPRE GLI STESSI.
ANCHE IO HO PROVATO LA SALAZOPIRINA CHE PERO' NON HA AVUTO ALCUN EFFETTO E COSI' MI SONO "CURATA" PER 20 ANNI CONSECUTIVI CON INDOXEN E ORA, DOPO DUE ANNI E MEZZO DI PAUSA, L'HO RICOMINCIATA (INSIEME A TANTE ALTRE MEDICINE).
SONO I FARMACI CLASSICI PER CHI HA UNA SPONDILOARTRITE, L'MTX E' UN DMARD'S COME LA SALAZOPIRINA. I MEDICI FANNO SEMPRE DEI TENTATIVI CON I FARMACI PIU' CLASSICI E, DICO IO, ANCHE CON QUELLI AI QUALI SONO PIU' "AFFEZIONATI"; TANTO PER SPIEGARE CI SONO MEDICI CHE PARTONO CON SALAZOPIRINA, ALTRI CON MTX MA LA COSA CHE CONTA E' CHE BISOGNA TROVARE QUEL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER TE. COME HA DETTO UN BRAVISSIMO MEDICO CHE CONOSCO LE NOSTRE MALATTIE HANNO IL NOSTRO NOME, CIOE' LA TUA SPONDILOARTRITE E' LA SPONDILOARTRITE DI DAVID PERCHE' SONO MALATTIE CHE, PUR AVENDO LO STESSO NOME, SPESSO HANNO CARATTERISTICHE DIVERSE DA PERSONA A PERSONA. IO PER ESEMPIO HO AVUTO PER OLTRE 30 ANNI DOLORE SOLO ALLE SACROILIACHE E SOLTANTO NEGLI ULTIMI 3 ANNI SI STANNO FACENDO SENTIRE ALTRE ARTICOLAZIONI.
PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI DEVO DIRE CHE FERRACCIOLI E' UN MEDICO MOLTO FAMOSO MA MI SA UN TANTINO DIFFICILE DA CONTATTARE. CI SONO MEDICI CHE SI RENDONO DISPONIBILI DANDO IL NUMERO DI CELLULARE E ALTRI CHE NON LO FANNO, QUESTI SONO IN GENERE QUELLI CHE HANNO RAGGIUNTO UNA POSIZIONE TALE DA AVERE UNO STAFF CHE LI SEGUE E IL PAZIENTE DIFFICILMENTE RIESCE AD AVERE UN CONTATTO DIRETTO.
PERSONALMENTE HO CERCATO UN REUMATOLOGO DAL 1987 AL 2007 ANNO NEL QUALE NE HO TROVATO UNO CHE MI VA A GENIO GRAZIE AL PASSAPAROLA DEL FORUM.
HO SEMPRE EVITATO I PRIMARI PERCHE' LI CONSIDERO UN PO TROPPO "DISTANTI" DAL PAZIENTE (NON TUTTI MA LA MAGGIOR PARTE LO E') ED HO PREFERITO UNO DI QUELLO CHE STANNO TUTTI I GIORNI IN CORSIA E IN AMBULATORIO, MA QUESTA E' UNA MIA SCELTA E SUL NOME DEL TUO REUM NON SI DISCUTE.
SUI BIOLOGICI HAI DETTO BENE, VENGONO PRESCRITTI DOPO CHE SI RISULTA NON RESPONSIVI AD ALMENO DUE O TRE FARMACI DI FONDO, PERO' CI SONO CASI, O FORSE SAREBBE MEGLIO DIRE REGIONI/MEDICI/OSPEDALI/ NEI QUALI IL BIO VIENE PRESCRITTO SUBITO SE SI TRATTA DI PERSONA GIOVANE E MALATTIA MOLTO AGGRESSIVA.
HAI RAGIONE LO STRESS POTREBBE CAUSARE UNA RIACUTIZZAZIONE.
VORREI TRANQUILLIZZARTI SUL FATTO CHE UNA VOLTA TROVATI I FARMACI GIUSTI TORNERAI A FARE QUASI TUTTO, CERTO CI SARANNO ANCHE PERIODI NEI QUALI L'INFIAMMAZIONE SARA' PIU' ACUTA E SI FARA' SENTIRE MA IMPARERAI PRESO QUALI SONO LE COSE DA FARE SUBITO PER STARE MEGLIO IN POCO TEMPO. ANCHE QUESTO IO L'HO IMPARATO DA ME. UN CONSIGLIO SPICCIOLO: QUANDO HAI DOLORE METTI GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI ED EVITA ATTIVITA' LE POSSANO FAVORIRE L'INSORGERE DELL'INFIAMMAZIONE.

CREDO DI AVER RISPOSTO A QUASI TUTTE LE TUE DOMANDA, SE HAI ALTRI DUBBI CHIEDI PURE E SOPRATTUTTO TIENICI INFORMATI.
CIAO UN ABBRACCIO

[Pecetta]

Ciao David!
Scusami se non ti ho risposto oggi ma stavo incasinata con il lavoro!
Mi spiace che oggi sei stato ancora più male... mi hai parlato della tua riacutizzazione di questo periodo e io ti ribadisco che bisogna avere pazienza... la tua malattia si sta ancora assestando.... devi impararla a conoscere.... a te sembra un'eternità che stai male... ma in realtà è poco tempo... te lo ripeterò all'infinito... devi avere pazienza!!
E per farti forza noi siamo sempre qua!!!

[marzia5258]

Ciao DAvid,
Bentrovato nel nostro nuovo forum,
mi associo alle nostra amiche e ti esorto a tirare fuori tutta la tua grinta
per sostenere questo periodo.
A presto

[pelagus71]

Buongiorno a tutti,
grazie per tutte le risposte che ho trovato stamattina nel forum!!
Oggi ho parlato con l'equipe di Ferraccioli ed in particolare con la reumatologa che mi ha in cura (non voglio fare il nome ma chi conosce la mia storia sa di chi parlo). Ho cronometrato la telefonata 82 secondi comunque meglio dell'altra volta (due settimane fa) che è durata 53 secondi magari la prossima volta arrivo a 100!!! hehehe
Mi dice che devo fare le analisi per vedere la VES e la PCR prima di decidere se cambiare la terapia, ma qui siamo veramente alla barzelletta!! Prima mi dicono che le analisi servono ma non sono indicative al 100% di un'infiammazione ora invece mi dicono che senza le analisi non si vede se ho un'infiammazione. A tutto ciò va premesso che la VES e la PCR sono state sempre buonissime per cui se questo doveva essere il parametro di riferimento non avrei mai dovuto iniziare alcuna terapia.
A questo punto le ho detto che è sicuro che sono infiammato ho le articolazioni dei piedi che neanche le posso toccare, le mani gonfie e ho rigidità la mattina. Risposta: 8mg di Medrol al giorno sono tanti e se non sto rispondendo potrebbe essere che non è un'infiammazione ma una sindrome dolorosa importante per cui devo fare le analisi.
Cosa penso? Che non ci capiscono niente, che non vogliono parlare al telefono più di tanto perché non sanno che dire, che non hanno le palle per cambiare una terapia ma non vogliono neanche perdere tempo a capire cosa sta succedendo e come mai sia peggiorato così tanto. Per cui mi dicono di fare le analisi così intanto passa altro tempo e così si arriva al 18 Dicembre che è il giorno della visita. Io non sono medico e soprattutto non ho molta esperienza di reumatologi ma penso che se un paziente ti chiama due volte nel giro di 15 gg e ti dice che sta peggiorando non dico che gli dici di venire subito a visita ma per lo meno non stai al telefono per 82 secondi e qui non parliamo del primario professorone ma di una semplice assistente. E poi è vero che Ferraccioli è impossibile da contattare ma la visita con lui è durata quasi 2 ore e mi ha praticamente rivoltato come un calzino. E poi è stata la sua modifica della cura che mi ha portato a stare bene per quasi 2 mesi, quindi mi dispiace perdere lui come riferimento perché è veramente bravo ma non so che pensare della sua equipe a questo punto....
Voi che mi dite?

[lorichi]

CARO DAVID PENSO DI ESSERE LA PERSONA MENO ADATTA PER RISPONDERTI PER I MOTIVI CHE TROVI NEL MIO PRECEDENTE POST. PURTROPPO QUANDO IL PROPRIO MEDICO E' UNO DELLA TOP TEN SUCCEDE QUASI SEMPRE QUELLO CHE STA SUCCEDENDO A TE.
NON MI SENTO DI DARTI CONSIGLI PERCHE' BISOGNA AVERE FIDUCIA NEL PROPRIO MEDICO E SE TI TROVI BENE CON FERRACCIOLI E' GIUSTO CHE PROVI A RIMANERE CON LUI NONOSTANTE LA SUA EQUIPE.
COMUNQUE 8MG DI MEDROL AL GIORNO NON E' UN DOSAGGIO ALTO MA MEDIO. IO, QUANDO HO AVUTO UNA RIACUTIZZAZIONE GRAVE HO INIZIATO CON 40MG; PUO' DARSI CHE CON 16MG PER QUALCHE GIORNO E SCALANDO 4 MG PER VOLTA POTRESTI AVERE GIOVAMENTO, QUESTO E' QUELLO CHE FAREI IO, TU NON FARLO SENZA IL PARERE DI UN MEDICO.
IO E QUALCUN ALTRO DEL FORUM, SU CONSIGLIO DEI NOSTRI MEDICI, IN CASO DI DOLORE ACUTO PRENDIAMO CORTISONE A DOSAGGIO MEDIO/ALTO PER DUE/TRE GIORNI PER "DARE UNA BOTTA" ALL'INFIAMMAZIONE E POI LO SOSPENDIAMO E............................FUNZIONA. LA PROSSIMA VOLTA CHE VAI A VISITA CHIEDI COSA FARE IN CASO DI CRISI ACUTA, DEVONO DARTI UNA SORTA DI "PRONTUARIO PER LE EMERGENZE" VISTA ANCHE LA DIFFICOLTA' DI PARLARE TELEFONICAMENTE.
CARO DAVID PER QUALUNQUE DUBBIO CHIEDI, FRA TANTI RIUSCIREMO A DARTI UN PO DI SOSTEGNO.

[pelagus71]

Grazie sempre a tutti!
Oggi ho ritirato le analisi e come al solito VES e PCR bassissime, ma i dolori ci sono sempre. Sono un po' meno rispetto alla scorsa settimana ma ci sono sempre e ancora non riesco a riprendere a suonare la mia chitarra diamine!
Putroppo c'è qualcosa che non va tanto nel sangue ho un po' bassi i globuli rossi, l'HCT, la % di neutrofili e l'MPV. Domani risento la reumatologa, nel frattempo c'è qualcuno che mi può dare qualche informazione in merito?
La salazopirina o il cortisone portano anemia?

Grazie

David

[pelagus71]

Ciao a tutti!

Ho bisogno di un consiglio. Nell'ultimo mese e mezzo sono stato male, le mani si gonfiavano come palloni soprattutto la sera e la notte riposavo male per i dolori. Ho quindi chiesto al reumatologo di rivedermi perché a seguito della sospensione del cortisone le cose peggioravano sensibilmente nonostante fossi passato da 4 a 6 pillole di Salazopyrin al giorno ormai da più di un mese. Ho ottenuto la visita d'urgenza e qualche giorno prima della stessa ho cominciato ad avere forti bruciori allo stomaco con altrettanto forte nausea. Per questo motivo non riuscivo a prendere più la Salazopirina. Sono così andato a visita e mi hanno praticamente prescritto il MTX 10mg a settimana via intramuscolo. Ora sono 9 giorni che non prendo più la Salazopirina e domani dovrei iniziare il MTX, ma è successo qualcosa di strano. Sto meglio da qualche giorno! Sensibilmente meglio! Che devo fare? Inizio il MTX comunque? aspetto ancora un po'? richiamo il reumatologo? (ma ho paura che mi prenda per pazzo visto che ho chiesto una visita urgente perché stavo male e ora lo chiamo per il motivo opposto e tra l'altro in un momento in cui non sono coperto da nessuna cura neppure antinfiammatoria!)

Voi che ne dite? Ho bisogno di un vostro parere!

Grazie

David

[rosaria1956]

Davide caro secondo me la terapia và fatta, momenti di riacutizzazione e momenti di benessere sono tipici delle nostre patologie, ma è la terapia di fondo che riesce a mantenere "controllata" la patologia.

[Silvia]

Ciao David,
non so rispondere o consigliarti rispetto le domande che hai posto nella tua presentazione....
è solo il mio modo di essere "attenta" alla tua persona ... ok? .

Nel frattempo voglio pero' darti il MIO BENVENUTO IN FORUM anche se in ritardo....

ciao

Silvia

[pelagus71]

Rosaria,

so che devo fare la cura, ma sai il fatto che stia meglio dopo aver sospeso qualsiasi medicinale mi fa pensare (probabilmente erroneamente) che non abbiano veramente capito quello che ho. Magari l'artrite è solo la conseguenza di qualcos'altro. Boh!

Probabilmente seguirò il tuo consiglio e domani mi faro "bucare"....oggi ho comprato il MTX ma quante controindicazioni...ho deciso che butterò il bugiardino per non farmi impressionare....

Silvia,
grazie comunque, la vicinanza è sempre un aiuto, non serve solo dare informazioni ma anche far sapere che siamo uniti tra noi reumamici. Grazie ancora.

[Silvia]

...................
Silvia,
grazie comunque, la vicinanza è sempre un aiuto, non serve solo dare informazioni ma anche far sapere che siamo uniti tra noi reumamici. Grazie ancora.

David tu non hai idea di che "dono" grande mi hai fatto con questa semplice ma significativa frase.

Grazie ed è un grazie di cuore.

Silvia

[lorichi]

CIAO DAVID, LA SALAZOPIRINA COSI' COME L'MTX ED ALTRI FARMACI SIMILI FUNZIONANO PER ACCUMULO, SIGNIFICA CHE CHE NE DEVI "INGURGITARE" UNA CERTA QUANTITA' PER UN CERTO PERIODO DI TEMPO PERCHE' INIZINO A FARE EFFETTO.
E' POSSIBILE, BADA CHE E' SOLO LA MIA IPOTESI DI MALATO NON DI UN MEDICO, CHE TU STIA BENEFICIANDO DEGLI EFFETTI DELLA SALAZOPIRINA.

[rosaria1956]

CIAO DAVID, LA SALAZOPIRINA COSI' COME L'MTX ED ALTRI FARMACI SIMILI FUNZIONANO PER ACCUMULO, SIGNIFICA CHE CHE NE DEVI "INGURGITARE" UNA CERTA QUANTITA' PER UN CERTO PERIODO DI TEMPO PERCHE' INIZINO A FARE EFFETTO.
E' POSSIBILE, BADA CHE E' SOLO LA MIA IPOTESI DI MALATO NON DI UN MEDICO, CHE TU STIA BENEFICIANDO DEGLI EFFETTI DELLA SALAZOPIRINA.

quoto, anche perche' Davide dice che da appena un mese ha aumentato la dose di salazopirina e quindi...probabilmente..adesso il farmaco sta facendo effetto e forse, se non avesse avuto necessità di cambiare terapia a causa dei problemi allo stomaco, avrebbe cominciato a vedere gli effetti...ovviamente anche le mie sono supposizioni da paziente, basate su esperienze personali.

[pelagus71]

Ma io allora continuo con la salazopirina, che ha molti meno effetti collaterali! Lo stomaco va meglio da qualche giorno quindi magari se la riprendo va bene

[lorichi]

DAVID CONSULTATI COL MEDICO, SE LO STOMACO VA MEGLIO FORSE E' PROPRIO PERCHE' HAI SOSPESO LA SALAZOPIRINA. CHISSA' MAGARI AGGIUSTANDO IL DOSAGGIO DIMINUISCONO GLI EFFETTI COLLATERALI. LE NOSTRE SONO OVVIAMENTE SOLO IPOTESI. COMUNQUE TIENICI INFORMATI PERCHE' QUESTO SCAMBIO DI INFORMAZIONI E' SICURAMENTE UTILE A MOLTI ISCRITTI.