SOS FIBROMIALGIA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
maya79
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Re: SOS FIBROMIALGIA

Messaggio da maya79 »

rosaria1956 ha scritto:MAYA AL MARE EVITA DI ESPORTI AL SOLE NELLE ORE PIU' CALDE, UTILIZZA CREMA SOLARE AD ALTA PROTEZIONE E SII TUTTA OMBRELLONE ED ACQUA...COME ME!!!!! : Rolleyes : : Chessygrin :
BUONE VACANZE!!!!!
Rosaria ... Acqua!! Solo il pensiero mi rilassa!! Grazie, a presto
maya79
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FIBROMIALGIA

Messaggio da maya79 »

Ciao a tutti,la fibro mi sta facendo impazzire!! Sono reduce da un ricovero in neurologia perché si era ipotizzato addirittura si potesse trattare di Sm,ma e' "solo" fibromialgia.. I dolori sono costanti, da giorni ci si e' messo anche il trigemino, mi così male che mi strapperei faccia e collo! Prendo antidepressivi, arcoxia, minias x dormire 5 ore a notte e ora anche oki... Faccio quotidianamene ginnastica,ma mi sembra tutto inutile. Possibile che debba convivere tutta la vita col dolore?????? Voi che esperienza avete? Baci
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Ambrafosca
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Re: SOS FIBROMIALGIA

Messaggio da Ambrafosca »

La mia brevissima esperienza (me l'hanno diagnosticata da poco) mi porta a pensare che i miorilassanti facciano un certo effetto però non per tutti i dolori che abbiamo. A me, per esempio, il flexiban ha fatto subito effetto sull'intestino dolorante e sul collo/schiena mentre per il resto era rimasto tutto come prima. L'ho sospeso per l'effetto "bradipo" che faceva su di me e sono passata ad un altro antidepressivo che però...sui dolori non fa proprio niente...ma sono all'inizio della cura quindi continuo sperando che cambi qualcosa.
Ti auguro che trovino qualcosa anche per te : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Francy849
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Re: SOS FIBROMIALGIA

Messaggio da Francy849 »

ciao!
Mi spiace sentirti cosi giù...
ti posso capire perfettamente!!!
*
Anche per me questi giorni sono massacranti....oggi poi che sono in ufficio vorrei mettermi a piangere...la parte bassa della schiena è un'unica fascia dolorante..avrei bisogno di sdraiarmi ma non si può...
*
se muovo la testa in avanti e indietro vedo le stelle...il collo sembra percorso da spilli e se tocco le spalle sembra che i nervi/tendini e quant altro si siano aggrovigliati...

a pranzo prenderò una tachipirina 1000.. è tutto quello che prendo da quando ho smesso le cure..
mi so qualche giorno altrimenti chiamerò il mio specialista e ricomincierò tutto : WallBash :

io prendevo miorilassanti ma li ho dovuti sospendere perchè
1- avevo sempre mal di testa tipo svenimento
2- dormivo dappertutto

purtroppo il punto 2 è stato solo alleviato in parte perchè anche l'antidepressivo che prendevo faceva questo effetto...
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
maya79
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Re: SOS FIBROMIALGIA

Messaggio da maya79 »

Ciao a tutti. Ho da poco ritirato la scintigrafia total body dalla quale risulta un quadro riconducibile alla spondilite,ora comunque gli esami continuano x avere sicurezza. Dalla scintigrafia si notano bene le zone colpite, schiena,sterno,costole,cervicale,sacro iliache e mani... Insomma,una bella maschera nera! Non sono ancora riuscita a vedere la reum, ma vorrei chiedervi se sono riconducibili alla spondilo anche problemi intestinali e mestruali... Non so cosa pensare,mi trascino il ciclo per 10 giorni,sparisce una settimana e poi torna! E l' intestino?!? No comment,stitichezza che si alterna a colite, entrambe sempre forti... Esiste un'altra patologia con sintomi simili?
Grazie anticipatamente
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lorichi
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Re: SOS FIBROMIALGIA

Messaggio da lorichi »

CIAO MAYA, AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E' SEMPRE UN GROSSO AIUTO QUANDO SI TRATTA DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI. I DISTURBI INTESTINALI SI ASSOCIANO SPESSISSIMO ALLE ARTRITI SIERONEGATIVE (E LA SPONDILITE LO E'), NATURALMENTE SOLTANTO IL MEDICO TE LO POTRA' CONFERMARE DOPO AVER FATTO I DOVUTI ACCERTAMENTE. INVECE NON HO MAI SENTITO DI PROBLEMI MESTRUALI...........IL GINECOLOGO CHE NE PENSA?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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