Abigaille0909 ha scritto:Allora allora.... la reum mi ha detto di sospendere la salazopirina visto che mi causa dermatite... ne riparliamo al prossimo controllo (a novembre). speriamo bene! io ho solo paura che tornino i dolori...
Ti lascia senza copertura fino a novembre, non ti da nulla come aiuto? Ma tu come stai? Io ho ancora tanto male A me la salazopirina per il momento da solo un gran mal di stomaco, ma nessun giovamento.. In realtà mi aiuta il cortisone...ma non è miracoloso!!! Ti abbraccio
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
BOH! NON CAPISCO. DA QUI A NOVEMBRE CHE FAI? CI SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE...... PRENDI ALTRI FARMACI?
Abigaille0909 ha scritto:Allora allora.... la reum mi ha detto di sospendere la salazopirina visto che mi causa dermatite... ne riparliamo al prossimo controllo (a novembre). speriamo bene! io ho solo paura che tornino i dolori...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paperarosa ha scritto:Eh certo.... fanno presto loro! Non son mica loro che stanno male.
Ma questi medici...............................
Già|| HAI PROPRIO RAGIONE!!!!!!
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
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SONO D'ACCORDISSIMO ......E CHE FAI FINO A NOVEMBRE??????
PERCHE' NON SENTI UN ALTRO PARERE NEL FRATTEMPO???
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Allora, le ultime gniussss ho sospeso la salazopirina da 3 settimane e non ho quasi più la fotosensibilità (ma il mare me lo gusterò più avanti...). Come consigliato dalla reum sto prendendo 2 celebrex al giorno e faccio un'iniezione di Niklod ogni 2 settimane: l'entesite del piede va benino, almeno non ho dolori anche se il mignolo è spesso gonfio. Però sono ricomparsi i doloretti alla schiena, dico doloretti perchè non è nulla rispetto a quello che ho avuto l'anno scorso.
Ho provato pure a sentire un altro medico, che mi ha suggerito di passare al methotrexate, però non è che mi abbia fatto una buona impressione... insomma non mi dà fiducia. In più, questo medico riceve solo in privato, se domani ho bisogno del biologico devo rifare tutta la trafila per arrivare in ospedale?
E poi quando dico che sono seguita da quella reum e che però voglio cambiare, i medici cambiano faccia: mi pare una sorta di timore reverenziale nei confronti di questa "dottora", sembra che sia una specie di divinità, una sorta di "mago" nella materia e il mio voler andare via da lei è una pazzia assoluta. BOH?!?!?!? So che riceve in intramuraria in ospedale, quindi sto cercando di avere un appuntamento (d'agosto è così difficile, non si può stare male...): almeno quando mi avrà davanti non mi potrà liquidare con tanta facilità come ha fatto al telefono. Non so, le provo tutte.... e aspetto i Vostri consigli e suggerimenti. Bacissimi a tutti! fede
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria
Carissima, io ho pagato la prima visita intramoenia in ospedale con la dottoressa che per fama(confermata subito dalla sua disponibilita) mi sembrava piu adatta, poi lei stessa mi ha detto che il resto degli incontri saranno in ospedale, eventualmnte anche con la sua equipe. Io penso che in caso di malattie croniche e importanti ci voglia sempre un medico in ospedale, proprio per essere seguiti al meglio..Penso sia una ottima idea anticipare con una visita a pagamento, purtroppo la sanità pubblica non ci tutela ..Cerca un grosso centro universitario di riferimento..Per la terapia non so che dirti..A me la mia mia ha spiegato che la terapia di fondo è importante mantenerla..Un caro abbraccio
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
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2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
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La fregatura è che sembra che lei lavori da sola in quel reparto... quindi anche se è in ferie non hai nessuno a cui ricorrere... ma che palle ragazzi!
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria
Abigaille0909 ha scritto:La fregatura è che sembra che lei lavori da sola in quel reparto... quindi anche se è in ferie non hai nessuno a cui ricorrere... ma che palle ragazzi!
E se cercassi un ospedale piu grande? Io sono in cura al Rizzoli, e mi sto trovando bene..Se vuoi ti do i riferimenti...
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
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@Stefania: in effetti stavo considerando l'opportunità di rivolgermi al Rizzoli, ma mi hanno parlato bene anche di Padova e Udine, che sicuramente sono più vicini...
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria
CIAO ABIGAILLE, IL MIO CONSIGLIO E' DI CERCARE UN MEDICO OSPEDALIERO.MAGARI LA PRIMA VISITA LA FAI PRIVATAMENTE E POI GLI SPIEGHI CHE VUOI ESSERE SEGUITA DA LUI NELLA SUA STRUTTURA. NON E' FACILE PERCHE' SPESSO NEGLI OSPEDALI SI E' AFFIDATI ALL'AMBULATORIO E TI VISITA CHI E' DI TURNO MA PENSO CHE PUOI TROVARE UN ACCORDO COL MEDICO. NON SO NELLA TUA REGIONE MA DOVE LAVORA IL MIO REUM HANNO I GIORNI FISSI DI AMBULATORIO PER CUI SE PRENOTI PER IL GIORNO "X" SEI SICURAMENTE VISITATA DA LUI. IO VADO PRIVATAMENTE MA SOLO PER COMODITA', IL MIO REUM E' COMUNQUE ESTREMAMENTE DISPONIBILE.
CREDO CHE DEVI CERCARE UN OSPEDALE DOVE LA REUMATOLOGIA SIA CONOSCIUTA MA ANCHE UN OSPEDALE CHE NON SIA TROPPO SCOMODO.
UNA COSA IMPORTANTISSIMA, TE LO DICO PER ESPERIENZA PERSONALE, E' TROVARE IL MEDICO CHE TI DIA FIDUCIA. IO NE HO CAMBIATI TANTI E IL MIO ATTUALE, CHE MI PIACE MOLTO, L'HO TROVATO DOPO 30 ANNI DI MALATTIA. SE ORA SEI IN CURA DA UNA DOTTORESSA CHE HA FAMA DI ESSERE BRAVA PROVA A DARLE UN'ALTRA CHANCE...........A CAMBIARE C'E' SEMPRE TEMPO.
ASPETTO GLI AGGIORNAMENTI.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Federica ciao, non so se ci sono riuscita..Fammi sapere altrim io ti ho ricevuto, se vuoi mandami indirizzo e mail, così sn sicura che ti arriva..ciao
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
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2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
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Buon pomeriggio a tutti e tutte... ogni tanto vado a rileggere i vecchi post, tanto per conoscervi un po' meglio e per scoprire le varie vicende personali di malattia e non. Quello che mi fa veramente incaxxare è l'atteggiamento dei medici, ma chi si credono di essere? perchè si sentono autorizzati a darci degli psicopatici se ci lamentiamo dei dolori? E più leggo i post del forum e più se ne trovano...è incredibile!!!! Alla visita di giugno (in un periodo in cui qui pioveva molto) mi sono lamentata con la mia reum che ho il piede gonfio e faccio fatica a mettere le scarpe e lei, serafica, mi ha risposto: "beh, tanto tra un po' smette di piovere e si possono mettere i sandali!" NO COMMENT. Bacini a tutti da fede
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria
Abigaille0909 ha scritto:Buon pomeriggio a tutti e tutte... ogni tanto vado a rileggere i vecchi post, tanto per conoscervi un po' meglio e per scoprire le varie vicende personali di malattia e non. Quello che mi fa veramente incaxxare è l'atteggiamento dei medici, ma chi si credono di essere? perchè si sentono autorizzati a darci degli psicopatici se ci lamentiamo dei dolori? E più leggo i post del forum e più se ne trovano...è incredibile!!!! Alla visita di giugno (in un periodo in cui qui pioveva molto) mi sono lamentata con la mia reum che ho il piede gonfio e faccio fatica a mettere le scarpe e lei, serafica, mi ha risposto: "beh, tanto tra un po' smette di piovere e si possono mettere i sandali!" NO COMMENT. Bacini a tutti da fede
Se ci fosse un reumatologo malato reumatico...credo che questo non succederebbe..è triste..Oltre al danno la beffa?? Dov'è il giuramento di ippocrate che tutti i nostri medici fanno ancora?? Un medico che risponde così, magari è meglio che vada a fare alro.. Ti abbraccio fede!!!
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CIAO ABIGAILLE SONO DUILIA,MI SONO RITROVATA A LEGGERE DITE.MI DISPIACE CHE TU COME TANTE ALTRE ABBIATE TROVATO DEI MEDICI POCO COMPRENSIVI.IO FORSE SONO STATA FORTUNATA ,PERCHE' IL MIO REUM E' UN MEDICO SPECIALE ,MI SEGUE DA 12 ANNI ,E OGNI VOLTA CHE CI VADO ,E' UN INCONTRO TRA AMICI.HO IL SUO CELL.E LO POSSO CHIAMARE PER QUALSIASI COSA.QUESTO PER ME E'STATO IMPORTANTISSIMO,PERCHE' MI HA DATO TANTA SICUREZZA E FIDUCIA,COSA ESSENZIALE PER LE NOSTRE MALATTIE.TI FACCIO RIDERE.....L'ALTRO GIORNO L'HO INCONTRATO IN UN CENTRO COMMERCIALE ,ED E' STATO PROPRIO LUI A FERMARMI E CHIEDERMI ....CON UN DOLCE RIMPROVERO ,PERCHE' NON RICOMINCIO I CONTROLLI E LA CURA ,CHE IO HO SOSPESO PERCHE' MI VENIVA FORTE NAUSEA (METOTREXATE).HO RISPOSTO AL RITORNO DELLE VACANZE ,E COSI' MI HA CHIESTO COME STAVO E IN BREVE MI HA DETTO COSA PRENDERE IN QUESTO PERIODO IN CASO DI DOLORI ..E DI DIVERTIRMI ...LA MIGLIORE CURA E IN CASO DI CHIAMARLO .ECCO PERCHE' ,PENSO CHE SE TUTTI I MEDICI FOSSERO COSI' ,PER NOI SAREBBE L'IDEALE.IN EFFETTI HO SEMPRE TROVATO BRAVI MEDICI,ANCHE PRIMA DI LUI ,TANTA COMPRENSIONE E DISPONIBILITA'. PERO' IO SONO ANCHE UNA PAZIENTE ,CHE NON SI ALZA DALLA SEDIA ,SE NON HA DELLE RISPOSTE ESAURIENTI ,E FACCIO MILLE DOMANDE,E OTTENGO DELLE RISPOSTE,E LA GIRO E LA RIGIRO FIN CHE DICO IO .SONO FATTA COSI' ,FORSE ROMPO UN PO',MA SAI ,CREDO CHE SIA IL METODO MIGLIORE. IO HO AVUTO I RISULTATI CHE VOLEVO !!!!!!!SPERO BENE PER TE...PERCHE' E' DAVVERO UNA COSA IMPORTANTE ! TI SALUTO A PRESTO DUILIA
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
speria mo che vada bene con il metho!!!!!
se ti funziona sarà tutta un'altra vita davvero!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Ma.... possibile? Alla mia veneranda età? Aver paura di una siringa? No, era solo paura di imboccare un'altra strada che non porta a nulla. Chi vivrà vedrà!
per sogni per chimere e per castelli in aria l'anima ho milionaria
Abigaille0909 ha scritto:Ma.... possibile? Alla mia veneranda età? Aver paura di una siringa? No, era solo paura di imboccare un'altra strada che non porta a nulla. Chi vivrà vedrà!
IN BOCCA AL LUPACCHIOTTO...E CHE CREPASSE UNA VOLTA TANTO...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
A me la salazopirina per il momento da solo un gran mal di stomaco, ma nessun giovamento.. In realtà mi aiuta il cortisone...ma non è miracoloso!!! Ti abbraccio
