ROSSELLA CARA QUANDO TI SENTI COSI' PROVA A RILASARTI E SE TI E' POSSIBILE A DISTRARTI
NON LASCIARE CHE LA PAURA E L'ANSIA TI FACCIANO TROPPA COMPAGNIA
NON E' FACILE MA SE CI PROVI VEDRAI CHE TI RIESCE E SE PROPRIO TI SEMBRA IMPOSSIBILE TI DO' LO STESSO CONSIGLIO CHE HO SEMPRE DATO A TUTTI COLORO CHE ATTRAVERSANO IL DIFFICILE MOMENTO DELL'ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA: LASCIATEVI AIUTARE DA UNO SPECIALISTA
FATE DI TUTTO MA CERCATE DI NON DIVENTARE VITTIME DELLA DEPRESSIONE CHE ALLA FINE AGGRAVA TUTTI I PROBLEMI
SE HAI BISOGNO DI UNO SFOGO QUA' SEI CAPITA E COCCOLATA
Rossella
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rosaria1956
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Re: Rossella
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Rossella
NON SO SE C'E' UN MODO GIUSTO PER SCACCIARE LA PAURA...........IO, CHE VEDO QUASI SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO, PENSO SEMPRE CHE C'E' UNA SOLUZIONE A TUTTO, CHE OGNI PROBLEMA, IN QUANTO TALE, HA UNA SOLUZIONE. PROBABILMENTE VALE PER ME E NON PER ALTRI.
CERTO SE LA PAURA NON TI DA TREGUA ALLORA MI ASSOCIO A ROSARIA NEL CONSIGLIO DI FARSI AIUTARE, A VOLTE BASTA PARLARE CON LA PERSONA GIUSTA E QUELLO CHE CI SEMBRA UN MACIGNO DIVENTA UN SASSOLINO.
CORAGGIO ROSSELLA SE REAGISCI LE COSE TI SEMBRERANNO MENO COMPLICATE, CERCA DI NON FARTI SOPRAFFARE DA ANSIE E PAURE....
CERTO SE LA PAURA NON TI DA TREGUA ALLORA MI ASSOCIO A ROSARIA NEL CONSIGLIO DI FARSI AIUTARE, A VOLTE BASTA PARLARE CON LA PERSONA GIUSTA E QUELLO CHE CI SEMBRA UN MACIGNO DIVENTA UN SASSOLINO.
CORAGGIO ROSSELLA SE REAGISCI LE COSE TI SEMBRERANNO MENO COMPLICATE, CERCA DI NON FARTI SOPRAFFARE DA ANSIE E PAURE....
Rossella35 ha scritto:Stasera non va...In certi momenti la paura mi prende e per un po' non se ne va...penso ai problemi che ho al cuore...a quel blocco atrio ventricolare...come in questo momento, è un pensiero che mi paralizza...ho paura che d'un tratto smetta di battere...non riesco a reagire nel modo giusto...ma qual'è sto modo giusto di reagire????!!!! Qualcuno lo conosce???!!!come si caccia la paura...non voglio vivere in preda alla paura...
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
francesca77
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Re: Rossella
CORAGGIO!!!
TI SIAMO VICINI!!
TI SIAMO VICINI!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosaria1956
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Re: Rossella
ROSSELLA CARA, CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' UNA DIAGNOSI
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' CONSIDERATA UNA PATOLOGIA ED ADDIRITTURA E' ANNOVERATA TRA LE MALATTIE RARE CON TANTO DI CODICE DI ESENZIONE CHE TI DA' DIRITTO AD AVERE IN COMPLETA ESENZIONE TUTTO CIO' CHE IL MEDICO RITERRA' OPPORTUNO PRESCRIVERTI PER LA TUA PATOLOGIA
NON DEVI CREDERE CHE SIA UNA "NON DIAGNOSI" DI UNA "NON MALATTIA"
ASSOLUTAMENTE
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PUO' RESTARE TALE PER SEMPRE, ED IO OVVIAMENTE TE LO AUGURO DI CUORE PERCHE' SIGNIFICA CHE E' BEN CONTROLLATA DALLA TERAPIA DI FONDO E NON E' EVOLUTA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
GENERALMENTE LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SI TENGONO SOTTO CONTROLLO CON UN IMMUNOSOPPRESSORE TRA I PIU' LEGGERI (PLAQUENIL GENERALMENTE) E CORTISONE PER BREVE PERIODO, OPPURE CON IMMUNOSOPPRESSORI PIU' PESANTI SE LA SINTOMATOLOGIA E L'AGGRESSIVITA DIVENTATO ACUTI.
POI SI UTILIZZANO VARI SINTOMATIVI A SECONDA DEI SINTOMI ACCUSATI DAL PAZIENTE: FANS PER IL DOLORE ARTICOLARE, ANTICOAGULANTI E/O CARDIOASPIRINA SE ESISTE IL RISCHIO TROMBOTICO E COSI' VIA, OGNI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA HA QUINDI LA SUA TERAPIA A SENDA DELLE MANIFESTAZIONI CHE PRESENTA
FATTI FARE LA DIAGNOSI E CHIEDI ANCHE L'ESENZIONE PER PATOLOGIA RARA
I SINTOMI CHE AVEVA MIA ZIA NON LI CONOSCO PERCHE' ERA SUORA E VIVEVA LONTANO DA NOI, QUINDI NON HO VISSUTO IL SUO ITER CON LA MALATTIA ...ANZI....NEPPURE SAPEVO CHE LE AVESSERO DIAGNOSTICATO UNA CONNETTIVITE, LE SUORE SUE CONSORELLE MI HANNO PARLATO DI "CONNETTIVITE CHE LE AVEVA SCLEROTIZZATO ALCUNI ORGANI INTERNI" MA SENZA SAPERMI DIRE LA DIAGNOSI PRECISA, SE SI TRATTAVA DI SCLEROSI SISTEMICA, COME IO A POSTERIORI HO CREDUTO DI CAPIRE, OPPURE DI UN LES...OPPURE ANCORA DI UNA DELLE CONNETTIVITI MISTE O SINDROMI DA OVERLAP, CIOE' PIU' CONNETTIVITI SOVRAPPOSTE.
PARLIAMO COMUNQUE DI MOLTI ANNI FA QUANDO CERTE DIAGNOSI ERANO DECISAMENTE PIU' DIFFICILI DA PORRE RISPETTO AD OGGI E QUANDO, SOPRATTUTTO, NON SI CONOSCEVANO TERAPIE.
OGGI PER FORTUNA E' MOLTO MOLTO DIVERSO
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' CONSIDERATA UNA PATOLOGIA ED ADDIRITTURA E' ANNOVERATA TRA LE MALATTIE RARE CON TANTO DI CODICE DI ESENZIONE CHE TI DA' DIRITTO AD AVERE IN COMPLETA ESENZIONE TUTTO CIO' CHE IL MEDICO RITERRA' OPPORTUNO PRESCRIVERTI PER LA TUA PATOLOGIA
NON DEVI CREDERE CHE SIA UNA "NON DIAGNOSI" DI UNA "NON MALATTIA"
ASSOLUTAMENTE
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PUO' RESTARE TALE PER SEMPRE, ED IO OVVIAMENTE TE LO AUGURO DI CUORE PERCHE' SIGNIFICA CHE E' BEN CONTROLLATA DALLA TERAPIA DI FONDO E NON E' EVOLUTA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
GENERALMENTE LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SI TENGONO SOTTO CONTROLLO CON UN IMMUNOSOPPRESSORE TRA I PIU' LEGGERI (PLAQUENIL GENERALMENTE) E CORTISONE PER BREVE PERIODO, OPPURE CON IMMUNOSOPPRESSORI PIU' PESANTI SE LA SINTOMATOLOGIA E L'AGGRESSIVITA DIVENTATO ACUTI.
POI SI UTILIZZANO VARI SINTOMATIVI A SECONDA DEI SINTOMI ACCUSATI DAL PAZIENTE: FANS PER IL DOLORE ARTICOLARE, ANTICOAGULANTI E/O CARDIOASPIRINA SE ESISTE IL RISCHIO TROMBOTICO E COSI' VIA, OGNI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA HA QUINDI LA SUA TERAPIA A SENDA DELLE MANIFESTAZIONI CHE PRESENTA
FATTI FARE LA DIAGNOSI E CHIEDI ANCHE L'ESENZIONE PER PATOLOGIA RARA
I SINTOMI CHE AVEVA MIA ZIA NON LI CONOSCO PERCHE' ERA SUORA E VIVEVA LONTANO DA NOI, QUINDI NON HO VISSUTO IL SUO ITER CON LA MALATTIA ...ANZI....NEPPURE SAPEVO CHE LE AVESSERO DIAGNOSTICATO UNA CONNETTIVITE, LE SUORE SUE CONSORELLE MI HANNO PARLATO DI "CONNETTIVITE CHE LE AVEVA SCLEROTIZZATO ALCUNI ORGANI INTERNI" MA SENZA SAPERMI DIRE LA DIAGNOSI PRECISA, SE SI TRATTAVA DI SCLEROSI SISTEMICA, COME IO A POSTERIORI HO CREDUTO DI CAPIRE, OPPURE DI UN LES...OPPURE ANCORA DI UNA DELLE CONNETTIVITI MISTE O SINDROMI DA OVERLAP, CIOE' PIU' CONNETTIVITI SOVRAPPOSTE.
PARLIAMO COMUNQUE DI MOLTI ANNI FA QUANDO CERTE DIAGNOSI ERANO DECISAMENTE PIU' DIFFICILI DA PORRE RISPETTO AD OGGI E QUANDO, SOPRATTUTTO, NON SI CONOSCEVANO TERAPIE.
OGGI PER FORTUNA E' MOLTO MOLTO DIVERSO
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Re: Rossella
FORSE I TUOI SINTOMI ED I SEGNALI OBIETTIVI (ANA) SONO ANCORA TROPPO POCHI E LABILI E VOGLIONO ASPETTARE, FARTI UNA DIAGNOSI DEL GENERE SIGNIFICHEREBBE ANCHE PRESCRIVERTI UN FARMACO DI FONDO.....CHE NON SONO PROPRIAMENTE ACQUA FRESCA....QUINDI VORRANNO PRIMA ESSERNE CERTI.
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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rosaria1956
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Re: Rossella
ANCHE IO SAREI CONTENTISSIMA SE SI SBAGLIASSERO E CHE TUOI DISTURBI FOSSERO RICONDUCIBILI A MALESSERI BANALI E PASSAGGERI
MI INCROCIO AFFINCHE' SIA PROPRIO COSI'
MI INCROCIO AFFINCHE' SIA PROPRIO COSI'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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Alice41svegliati
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Re: Rossella
...ECCOMI QUI DETTO E FATTO... 
TI SALUTO E SCAPPO DEVO CUCINA'
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17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: Rossella
rosaria1956 ha scritto:ROSSELLA CARA, CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' UNA DIAGNOSI
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' CONSIDERATA UNA PATOLOGIA ED ADDIRITTURA E' ANNOVERATA TRA LE MALATTIE RARE CON TANTO DI CODICE DI ESENZIONE CHE TI DA' DIRITTO AD AVERE IN COMPLETA ESENZIONE TUTTO CIO' CHE IL MEDICO RITERRA' OPPORTUNO PRESCRIVERTI PER LA TUA PATOLOGIA
NON DEVI CREDERE CHE SIA UNA "NON DIAGNOSI" DI UNA "NON MALATTIA"
ASSOLUTAMENTE
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PUO' RESTARE TALE PER SEMPRE, ED IO OVVIAMENTE TE LO AUGURO DI CUORE PERCHE' SIGNIFICA CHE E' BEN CONTROLLATA DALLA TERAPIA DI FONDO E NON E' EVOLUTA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
GENERALMENTE LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SI TENGONO SOTTO CONTROLLO CON UN IMMUNOSOPPRESSORE TRA I PIU' LEGGERI (PLAQUENIL GENERALMENTE) E CORTISONE PER BREVE PERIODO, OPPURE CON IMMUNOSOPPRESSORI PIU' PESANTI SE LA SINTOMATOLOGIA E L'AGGRESSIVITA DIVENTATO ACUTI.
POI SI UTILIZZANO VARI SINTOMATIVI A SECONDA DEI SINTOMI ACCUSATI DAL PAZIENTE: FANS PER IL DOLORE ARTICOLARE, ANTICOAGULANTI E/O CARDIOASPIRINA SE ESISTE IL RISCHIO TROMBOTICO E COSI' VIA, OGNI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA HA QUINDI LA SUA TERAPIA A SENDA DELLE MANIFESTAZIONI CHE PRESENTA
FATTI FARE LA DIAGNOSI E CHIEDI ANCHE L'ESENZIONE PER PATOLOGIA RARA
:
MI QUOTO DA SOLARossella35 ha scritto:Scusate ricapitolando...si fa la diagnosi di connettivite indifferenziata quando i sintomi non sono sufficienti per la diagnosi di una malattia reumatica specifica...quindi è come dire ancora non ho capito cos'hai e quindi la chiamo genericamente connettivite...:
LA DIAGNOSI SI PONE QUANDO I SEGNALI NON SONO ANCORA SPECIFICI DI UNA PRECISA CONNETTIVITE, QUESTO SI, ... MA NON E' PROPRIO COME SCRIVI, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' UNA MALATTIA CON TANTO DI CODICE DI ESENZIONE, QUINDI E' GIA UNA DIAGNOSI BEN DEFINITA
REMISSIONE DEI SINTOMI TE NE ACCORGERAI DAL FATTO DI NON AVERLI PIU' O COMUNQUE DI AVERLI IN MANIERA MOLTO ATTENUATA
LA VES E' SOLO UN INDICE DI INFIAMMAZIONE MOLTO GENERICO, ANCHE UN BANALE MAL DI DENTI OPPURE UNA CISTITE OPPURE UN MAL DI GOLA POSSONO ALTERARLA, QUINDI NON E' AFFATTO AFFIDABILE PER PORRE UNA DIAGNOSI, SI ALTERA PER TANTISSIME COSE!!!!
COME TI HO SCRITTO SOPRA, GRAZIE ALL'AZIONE DEL FARMACO DI FONDO PUO' RESTARE "INDIFFERENZIATA" ANCHE PER SEMPRE, MICA DEVE PER FORZA EVOLVERE VERSO UNA FORMA PIU' GRAVE!
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Re: Rossella
CIAO ROSSELLA, IO HO LA TUA STESSA PATOLOGIA E SO BENE DI CHE PARLI! TUTTO QUELLO CHE HAI TU CE L'HO ANCHE IO! MA IO IN PIU' SONO ALLERGICA QUINDI NON HO TERAPIE, SOLO DOLORI.... IL MIO REUMA MI HA FATTO PROVARE LA DIETA AGGLUTINATA E SENZA LATTOSIO E LO STOMACO SI E' SISTEMATO, UN PO' PURE LA STANCHEZZA E I DOLORINI A GIORNI! PROVA A PARLARNE CON IL TUO REUMA E' SCIENTIFICAMNTE PROVATO CHE L'ALIMENTAZIONE INCIDE MOLTO NEGATIVAMNETE SULLE NOSTRE PATOLOGIE!
UN'ABBRACCIO DA UN'AMICA INDIFFERENZIATA COME TE!
UN'ABBRACCIO DA UN'AMICA INDIFFERENZIATA COME TE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
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in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
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07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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Re: Rossella
CARA ROSSELLA COME TI VANNO LE COSE..ALLA GRANDE LEGGO... 
SFOGATI QUI TRA NOI VEDI CHE DOPO TI SENTIRAI MEGLIO...BEH ALMENO UN POCHETTO
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: Rossella
BENTORNATA ROSSELLA...MI SPIACE DAVVERO, DOPO UN ANNO ANCORA NESSUNO CI HA CAPITO NULLA 
IL TUO E' DAVVERO UN CASO DIFFICILE, PERO' CHE CAVOLO...UN ANNO E' UN BEL LASSO DI TEMPO
FAMMI SAPERE OK?
IL TUO E' DAVVERO UN CASO DIFFICILE, PERO' CHE CAVOLO...UN ANNO E' UN BEL LASSO DI TEMPO
FAMMI SAPERE OK?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Paperarosa
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Re: Rossella
Mi spiace Rossella, e ti capisco bene! Anch'io sono ancora senza diagnosi.... ora si è affacciata l'ipotesi spondilite. ma è da più dieci anni che sto male. Spero che per te la risposta arrivi prima. E per quanto riguarda i soldi che se ne vanno... siamo in buona compagnia!Rossella35 ha scritto:Ciao a tutte/i come state???!!!
Io non ho buone nuove, perdo peso ora sono a 48 kg bagnati e sono alta 1,70, pare che sia una sindrome da malassorbimento di che natura ancora non si sa... sto facendo analisi su analisi su analisi... I SOLDI CHE SE NE VANNO!!
Secondo voi dopo un anno ho una diagnosi?! Ma neanche per idea, nessuno scrive niente...
Spero stiate bene, un abbraccio grande.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
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rosaria1956
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Re: Rossella
NON MI VENGONO IN MENTE PAZIENTI REUMATICI ISCRITTI AL FORUM CHE HANNO AVUTO ANCHE UNA PANCREATITE, MI SPIACE
CERTO E' UNA COSA CHE DECISAMENTE DEVI SAPERE IN FRETTA, SPERO CHE GLI ACCERTAMENTI CHE STAI FACENDO, POSSANO ESSERE DI AIUTO AI MEDICI
CERTO E' UNA COSA CHE DECISAMENTE DEVI SAPERE IN FRETTA, SPERO CHE GLI ACCERTAMENTI CHE STAI FACENDO, POSSANO ESSERE DI AIUTO AI MEDICI
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