PRESENTAZIONE DI REBELFLEUR (JESSICA)

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rebelfleur2
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PRESENTAZIONE DI REBELFLEUR (JESSICA)

Messaggio da rebelfleur2 »

ciao,sono nuova,mi scuso per l'invadenza ma ho bisogno di parlare...io non ho una diagnosi,ma sono mesi che sto male.I medici mi ridono in faccia e non capiscono...vi spiego,ho da molti mesi febbricola,senso di sbandamento costante,bruciori e formicolii alle braccia e mani,a volte anche alla testa e spasmi muscolari diffusi a giorni alterni(nervosismo?)...i medici mi dicono di buttare il termometro...io ho fatto le analisi e la VES è bassa,tutte le mie analisi sono perfette..ho fatto anche 1 tac alla testa che è negativa e alla cervicale (completamente dritta e con perdita di lordosi)...volevo chiedervi,come posso uscire da questa storia?? : WallBash : a qualcuno è capitato di vivere la mia stessa situazione???la febbricola mi fà pensare solo a questo....mi scuso per la mia invadenza e vi ringrazio per l'attenzione, buona giornata. :) :)
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rosaria1956
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Re: aiuto!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA BENVENUTA TRA NOI
CAPITA SOVENTE CHE I MEDICI CI CAPISCOANO POCO O NULLA QUANDO I SEGNI CLINICI SONO GENERICI E LE ANALISI TUTTO A POSTO
MA NOI SOFFRIAMO UGUALMENTE
POSSO CHIEDERTI SE HAI GIA' CONSULTATO ANCHE UN REUMATOLOGO E CHE TIPO DI ACCERTAMENTI HAI GIA' FATTO?
TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI ISCRITTI AL NOSTRO FORUM E DI DARCI CONFERMA DI LETTURA ED ACCETTAZIONE QUA' IN QUESTA TUA PRESENTAZIONE
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO CON ALTRE NOTIZIE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Alice41svegliati
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Re: aiuto!

Messaggio da Alice41svegliati »

VISTO CHE CI SEI RIUSCITA? BRAVISSIMA E BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rebelfleur2
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Re: aiuto!

Messaggio da rebelfleur2 »

si ci sono riuscita,c'ho messo 1 pò irene !!!! Comunque ho fatto tutti gli accertamenti possibili,sono stata ricoverata e mi hanno fatto anche le analisi per l'autoimmunità ma è tutto negativo...il reumatologo non l'ho consultato perchè sto male,nel senso che sono mesi che vengo sballottata in studi medici vari,pronto soccorso,ospedali col risultato che psicologicamente sto malissmo...ora ho il rifiuto di andare dai dottori,tutto mi mette ansia...sto iniziando ad avere attacchi di panico...ho paura di dover vivere sempre cosi,senza una risposta...ho 23 anni e la mia vita era appena iniziata...ho dovuto lasciare tutto..la paura mi fà stare davvero male...
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Alice41svegliati
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Re: aiuto!

Messaggio da Alice41svegliati »

rebelfleur2 ha scritto:si ci sono riuscita,c'ho messo 1 pò irene !!!! Comunque ho fatto tutti gli accertamenti possibili,sono stata ricoverata e mi hanno fatto anche le analisi per l'autoimmunità ma è tutto negativo...il reumatologo non l'ho consultato perchè sto male,nel senso che sono mesi che vengo sballottata in studi medici vari,pronto soccorso,ospedali col risultato che psicologicamente sto malissmo...ora ho il rifiuto di andare dai dottori,tutto mi mette ansia...sto iniziando ad avere attacchi di panico...ho paura di dover vivere sempre cosi,senza una risposta...ho 23 anni e la mia vita era appena iniziata...ho dovuto lasciare tutto..la paura mi fà stare davvero male...
DEVI CERCARE DI STARE TRANQUILLA IL PIU' POSSIBILE...SVAGARTI IN MODO CHE LA TESTA SI ALLONTANI DALLE PAURE E DALLE PREOCCUPAZIONI... : Chessygrin : IO HO IMPIEGATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA,PER ANNI NON INTENDO UN DUE O TRE MA MOLTI DI PIU',CON QUESTO NON VOGLIO SPAVENTARTI MA SOLO RASSICURARTI CHE PRIMA O POI SI ARRIVA SEMPRE AL DUNQUE.
COMUNQUE TI CAPISCO BENISSIMO,STARE MALE E SENTIRSI PRESI IN GIRO L'HO PROVATO ANCHE IO : Blink : : Blink : : Blink :
QUINDI FORZA E CORAGGIO SE VUOI FARE DUE CHIACCHIERE E SFOGARTI CON NOI...A TUA DISPOSIZIONE,QUI SIAMO IN TANTI E TUTTI MOLTO SIMPATICI : Chessygrin : CIAO.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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rebelfleur2
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Re: aiuto!

Messaggio da rebelfleur2 »

Me ne sono accorta,sto vagando per il forum e....siete persone meravigliose!!!! : Chessygrin : Grazie di tutto...Spero di trovare magari qualcuno che abbia una storia come la mia...Vedi io non sapevo nulla sulle malattie autoimmuni,ma cercando su internet una possibile natura alla mia "febbricola" si è presentata anche questa possibilità anche se potrebbe essere di tutto...ripeto,io non sò se ho o meno 1 malattia autoimmune, ma spero di venirne a capo...e comunque sia da oggi almeno sono in buona compagnia :)
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Alice41svegliati
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Re: aiuto!

Messaggio da Alice41svegliati »

rebelfleur2 ha scritto:Me ne sono accorta,sto vagando per il forum e....siete persone meravigliose!!!! : Chessygrin : Grazie di tutto...Spero di trovare magari qualcuno che abbia una storia come la mia...Vedi io non sapevo nulla sulle malattie autoimmuni,ma cercando su internet una possibile natura alla mia "febbricola" si è presentata anche questa possibilità anche se potrebbe essere di tutto...ripeto,io non sò se ho o meno 1 malattia autoimmune, ma spero di venirne a capo...e comunque sia da oggi almeno sono in buona compagnia :)
GRAZIE : Chessygrin : COME SICURAMENTE LO SEI ANCHE TU : Chessygrin :
SPERO AL PIU' PRESTO CHE TU STIA MEGLIO...NOI SIAMO QUI 8)
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rebelfleur2
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Re: aiuto!

Messaggio da rebelfleur2 »

grazie :)
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lorichi
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Re: aiuto!

Messaggio da lorichi »

CIAO REBELFLEUR, BENVENUTA FRA NOI
TI CAPISCO BENISSIMO. TU STAI MALE ED I MEDICI TI DICONO DI BUTTARE IL TERMOMETRO! MA ALLORA LA FEBBRICOLA DA CHE DIPENDE?
CERTO SE LE ANALISI SONO BUONE, SOPRATTUTTO VES E PCR (INDICI DI INFEZIONI/INFIAMMAZIONI) E' DIFFICILE INDIRIZZARE LE RICERCHE MA PENSO CHE FAI BENE A CONTINUARE AD INSISTERE.
PUO' DARSI CHE I TUOI PROBLEMI NON NASCONDANO UNA MALATTIA MA QUALCUNO TE LO DEVE CONFERMARE CON CERTEZZA ALTRIMENTI PER L'ANSIA MAGARI STARAI PURE PEGGIO.
IN QUESTI CASI C'E' DA AUGURARSI CHE VENGA FUORI QUALCOSA.....
LA FEBBRICOLA IN GENERE INDICA UNA QUALCHE INFEZIONE MA SE NON HAI SINTOMI E' BEN DIFFICILE DA CAPIRE.
SEMPRE LA FEBBRICOLA ACCOMPAGNA ANCHE LE MALATTIE REUMATICHE MA TU NON HAI DOLORE.....
NON E' FACILE, L'UNICA COSA DA FARE E' INSISTERE E MAGARI SENTIRE ANCHE QUALCUN ALTRO....
TIENICI INFORMATI, NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rebelfleur2
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Iscritto il: 14/11/2012, 13:09

Re: aiuto!

Messaggio da rebelfleur2 »

Ciao loredana!!!Grazie mille!!!!! Beh i sintomi ci sono..mi sento costantemente (ubriaca) ma non sbando, è solo una sensazione...a volte ho tremori interni...poi spasmi muscolari (ma penso siano dovuti alla forte ansia che ho)...bruciore e formicolio ad alcune dita della mano..braccia pesanti....Ma tutti sintomi aspecifici...bah.... 1 Abbraccio
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: aiuto!

Messaggio da DANY45 »

CIAO REBELFLEUR,
BENVENUTA NEL FORUM.
NON TI ABBATTERE, CERCA ANCORA LA CAUSA DI QUESTO TUO MALESSERE.
A VOLTE I MEDICI, QUANDO NON CAPISCONO, TI LIQUIDANO DICENDO CHE SEI UNA MALATA IMMAGINARIA.....PROVASSERO LORO!
PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA, HO IMPIEGATO 6 ANNI .....QUINDI TU NON DEMORDERE
E VAI AVANTI. SE TI RIESCE CERCA DI STARE TRANQUILLA E DISTRARTI. ESCI ANCHE SE MAGARI NON NE HAI VOGLIA. VIVERE IN MEZZO
AGLI ALTRI FA BENE, TI DISTRAE E, ESSENDO PIU' SERENA, VIVI MEGLIO LA SITUAZIONE.
LO STRESS NON AIUTA.
SPERIAMO TU POSSA DARE PRESTO UN NOME A QUESTO TUO MALESSERE.
TIENICI INFORMATI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rebelfleur2
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Iscritto il: 14/11/2012, 13:09

Non mi sono presentata però!!!

Messaggio da rebelfleur2 »

E' solo 1 giorno che sono qui su questo forum ed ho già trovato tanta comprensione, dolcezza e disponibilità!In tutto questo tempo mi hanno solo quasi riso in faccia (Togliamo il quasi và!)
Mi chiamo Jessica,ho 23 anni e a dire il vero non ho una diagnosi...Tutto inizia tempo fà con 1 mese consecutivo di mal di testa persistente;il medico mi fà fare 1 tac encefalo "per escludere il peggio!" mi dice...1°INFARTO!!!per fortuna fu negativa e dopo qualche giorno lo strano mal di testa mi abbandona per dar spazio poi a ...FITTE!Saette che mi rimbalzano nella testa e negli occhi lasciandomi senza fiato,durano qualche giorno...finish!!Fino a quando 1 mattina mi sveglio con febbricola e senso di instabilità continuo(che durano da 7 mesi ormai)...E si parte con ricovero malattie infettive,prelievi,visite,ecc ecc...Ma nulla..."La febbre a 37-37.5 è NORMALE."Vai da 1 psicologo!" mi dicono all'unisono i medici...Beh io inizio a crederci...Ma sto sempre strana...braccia deboli,spasmi muscolari(sicuramente per lo stress)formicolii e bruciori alle mani,senso di ubriachezza,vampate di calore e febbre!!!Vado dall'ennesimo neurologo"Forse 1 malattia autoimmune??"mi domanda timidamente..Scusa lo domandi a me???dovresti indirizzarmi tu!!!2° INFARTO!Ma la Ves è sempre bassissima (a 5!!!) e gli esami per l'autoimmunità sono negativi!Vado da 1 altro otorino,diagnosi:setto e turbinati da operare,secondo lui è quello il problema!Ok,mi ricovero e il giorno dopo mi dicono che visti i risultati dei miei prelievi nn possono operarmi,evidenziano una l e u c e m i a!Mi mandano in ematologia e ripetono i prelievi (Ormai sono diventata 1 scolapasta piena di lividi)...E corri e piangi,e sali e scendi..."Signorina non ha nulla,le hanno sbagliato la cartella!" : WallBash : 3° INFARTO!sbagliato??Ma no si figuri!!!Mi ha solo tolto 20 anni di vita x 1 errore! : Andry : Insomma mi opero a distanza di qualche settimana perchè ero troppo scossa ma non ho avuto nessun giovamento dall'intervento! : Fuck You : Quanta noncuranza e quanto menefreghismo ho trovato.Poi arriva 1 genio che mi dice che la sclerosi multipla causa sintomi simili...baaam 4° e per adesso ultimo INFARTO(anche se ho dei mini-infarto tutti i giorni visto che grazie a tutto questo ormai soffro di attacchi d'ansia e panico)....Arriviamo ad oggi..eh si,proprio oggi!Dovevo andare da 1 medico perchè ho un tumore osseo benigno al ginocchio ma,ho annullato...Non riesco!ho paura dei medici,mi mettono ansia le sale d'attesa,gli ospedali e compagnia cantante...Ad oggi non ho risolto nulla,sono sempre stata spedita a casa con la risposta "butti il termometro e vada da 1 psicologo!"..Beh lo psicologo ora si che mi serve...GRAZIE A VOI MEDICI DEI MIEI STIVALI!!!Ero la felicità fatta persona,uscivo,mi divertivo ed ero piena di tanta TANTA spensieratezza..Adesso sono sempre triste,piango spessissimo e non ho 1 diagnosi..quindi non posso curarmi.Non sò cos'ho,ma qualcosa c'è!a qualcuno di voi è iniziato così??Vi ringrazio per l'attenzione e mi scuso per essere stata prolissa...1 ABBRACCIO A TUTTI : Love :
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rebelfleur2
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Iscritto il: 14/11/2012, 13:09

Re: aiuto!

Messaggio da rebelfleur2 »

Ciao daniela!!
Grazie di tutto ...Mi spiace per tutto quello che hai dovuto subire!!!!Ti sono vicina :)
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MICHELA
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Re: non mi sono presentata però!

Messaggio da MICHELA »

BENVENUTA JESSICA, PUTROPPO NON HO I TUOI SINTOMI, MA SE TI CONSOLA, ANCHE A NME HANNODETTO CHE IMMAGINAVO TUTTO E DI ANDARE DALLO PSICOLOGO! NON TI ARRENDERE, MAI!
UN BACIONE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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lorichi
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Re: non mi sono presentata però!

Messaggio da lorichi »

CIAO JESSICA, PER CORTESIA NON CONTINUARE AD APRIRE NUOVE PRESENTAZIONI NEL LIBRO DEGLI OSPITI, HO GIA' RIUNITO LE PRIME DUE ORA AGGIUNGO ANCHE QUESTA, CON TANTE DISCUSSIONI APERTE SI DISPERDONO LE RISPOSTE E NON SI RIESCE A SEGUIRE LA DISCUSSIONE NE' LA TUA STORIA.
SE HAI DUBBI SULL'UTILIZZO DEL FORUM CHIEDI PURE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: PRESENTAZIONE DI REBELFLEUR (JESSICA)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Jessica!!!e benvenuta tra noi!!!Capisco perfettamente come ti senti...sai, quando a me usciva una nuova patologia puntualmente i medici mi dicevano che era una questione di testa e che dovevo fare una terapia psicologica di supporto....mi è capitato talmente tante volte che ormai quando mi dicono così mi metto a ridere e rispondo "ok, ci vediamo tra qualche anno e le saprò dire cosa ho!!!"Fermo restando che comunque la psiche fa moltissimo....io ti posso dire che ora che sto effettivamente facendo un percorso psicologico con una psicologa carinissima sto meglio anche fisicamente e riesco a sopportare molto meglio tutti i sintomi, senza contare poi le tecniche di rilassamento che ho imparato nel corso degli anni e ti posso assicurare che mi sono utilissime soprattutto quando ho a che fare con medici che....vabbè meglio non aggiungere aggettivi ;)
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rebelfleur2
Messaggi: 35
Iscritto il: 14/11/2012, 13:09

Re: PRESENTAZIONE DI REBELFLEUR (JESSICA)

Messaggio da rebelfleur2 »

Ciao!!! grazie :) Cavolo te hai sofferto tanto....mi spiace 1 sacco.Sono contenta che la psicologa ti sia stata d'aiuto...il sole esiste per tutti no??DEVE ESISTERE!!!!
1 abbraccio anche a te
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Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: PRESENTAZIONE DI REBELFLEUR (JESSICA)

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Jessica,
benvenuta in questa bella famiglia!
Sicuramente in alcune malattie come la mia (fibromialgia) il fattore "testa" conta non poco, non per niente
si curano anche con gli antidepressivi.
Una visitina da un reumatolo...la farei : Chessygrin :
Ti auguro di trovare prestissimo la strada giusta!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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rebelfleur2
Messaggi: 35
Iscritto il: 14/11/2012, 13:09

Re: PRESENTAZIONE DI REBELFLEUR (JESSICA)

Messaggio da rebelfleur2 »

ciao e grazie!!!
Beh vedi il problema è proprio quello...Ogni volta che devo andare da 1 medico...Mi vengono gli attacchi di panico...sono terrorizzata..... : WallBash :
Ma sò che prima o poi (meglio prima) devo!!!
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI REBELFLEUR (JESSICA)

Messaggio da duilia49 »

Ciao Jessica, benvenuta fra noi.
Mi sembri tanto una bambina spaventata...e ne hai tutte le ragioni!
Non c'è ragione,però che tu smetta di andare avanti e di cercare il medico che finalmente ti possa aiutare,lo troverai !!!!
Se non riesci ad andare avanti da sola ...chiedi aiuto ! un sostegno e una guida a volte sono necessari.
La tua mente adesso è confusa ,e il tuo corpo reagisce male.Metti un pò in ordine le tue priorità...allontana le paure.
Inoltre pensa che hai 23 anni ,non esiste solo il dolore.Esci con gli amici ,divertiti,(ti accorgerai di stare meglio) anche se ti sembra di morire......!!
Io dall'alto dei miei anni,ti dico che arriverà anche per te una diagnosi giusta,ti curerai,e la vita non sarà più così....brutta.
BASTA VOLERE,la volontà fa molto...non piangere più ,piccolina .
Ti mando tanti baci affettuosi.... : Love : : Love : sorridi. : Lol : : Lol : Ciao
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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