Speriamo sia come dici tu ma se il buongiorno si vede dal mattino...
Oggi giornata bruttissima dalle 2 di notte fino ad ora dolori e stanchezza immensa;
avrei voglia di mettermi nel letto e rimanerci per non so quanto tempo ma...
dopo due ore di letto iniziano i dolori quindi è un cane che si morde la coda.
Uff!!! Scusate lo sfogo ma oggi proprio una giornataccia
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
benvenuta Ambra! pensa che le brutte giornate passano esattamente come quelle belle, quindi presto starai meglio
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Grazie ragazze, siete un valido aiuto psicologico
Oggi è andata leggermente meglio ma la mia rabbia deriva dal fatto di non essere convinta
di avere la fibromialgia...non so come spiegarlo ma non mi quadra.
Intanto dovrò aspettare qualche mese per vedere se la cura funziona.
Lo so c'è chi sta peggio e me ne dispiace ma certi giorni darei le .
Grazie ancora, baci
Fibromialgia
Artrite psoriasica
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Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
ciao cara Suria,
per ora l'unica reumatologa che ho sentito mi sembra molto preparata e scrupolosa
ma...sono alle prime visite ed io sono una che tende a minimizzare le cose per cui...
mi sono resa conto di non averle detto proprio tutti i miei disturbi.
Prima di lei sono stata visitata da diversi ortopedici che mi avevano dato solo
antinfiammatori che io, dopo la prima volta, non ho preso più perchè inutili per me.
Devo avere pazienza ed aspettare un pò di tempo per riferire alla reumatologa come
va la cura...penso che mi saprà curare per benino...anzi spero!
Baci a te ai tuoi bimbi
Fibromialgia
Artrite psoriasica
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Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
CIAO AMBRA, COME MAI NON TI CONVINCE LA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA?
CHE SINTOMI ACCUSI CHE TI SEMBRANO DIVERSI DALL FIBRO?
TE LO CHIEDO NON PER CURIOSITA' SIA CHIARO MA SOLO PERCHE' PARLANDONE TRA DI NOI PUO' ESSERTI DI AIUTO
INTANTO IL FATTO CHE NON TI DANNO ALCUN AIUTO GLI ANTINFIAMMATORI, FA' PENSARE PROPRIO ALLA FIBRO PERCHE' SE FOSSE UNA MALATTIA REUMATICA INFIAMMATORIA COME UN'ARTRITE OPPURE UNA CONNETTIVITE, TROVERESTI BENEFICIO PROPRIO DAI FANS
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Suria, i miei cani sono bracchi italiani, al momento ne ho 8 grandi e 4 cuccioli (rompini )
Rosaria, non so perchè non sono convinta, forse perchè non sono arrivata ancora ad una soluzione (seppur minima)
non so se la fibromialgia comprende gli "scricchiolii" di tutte le articolazioni.
Intanto da quando ho iniziato le cure, i dolori, dalle sole ginocchia (dove ho le cartilagini usurate),collo e gomiti, sono passati a tutto il resto delle articolazioni.
Che ne pensi vista la tua esperienza? La stanchezza non passa, se alzo un braccio due volte alla terza mi "pesa" tantissimo. Se salgo le scale, dopo i primi 5 gradini devo rallentare perchè le gambe mi pesano, la notte si addormentano le braccia e le gambe e ho le mani gonfie e "bollenti.
Help!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
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Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
AMBRA, LA FIBROMIALGIA E' UNA BRUTTA BESTIACCIA DALLE MILLE SFACCETTATURE
PROPRIO L'ALTRO GIORNO UNA REUMAMICA HA INSERITO I "FAMOSI" 10 SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA: viewtopic.php?f=28&t=5131&p=74604#p74604
NON PER NULLA IL NOME CORRETTO E': SINDROME FIBROMIALGICA, E PER SINDROME IN MEDICINA SI INTENDE UNA SERIE DI SINTOMI E DI SEGNI CLINICI CHE PUO' ESSERE DOVUTO ANCHE A PIU' PATOLOGIE E SPESSO DI DIFFICILE INTERPRETAZIONE E DIAGNOSI
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Grazie ragazze, per le risposte.
Questa capperi di malattia è veramente una brutta bestiaccia!!!
Il fatto di non sapere le cose di preciso mi confonde; il fatto di avere dolori da tutte le parti...pure mi confonde.
Ho letto i sintomi della FM, in pratica, a parte qualcuno, li ho tutti
Tra l'altro trovo che sia una malattia subdola perchè potrebbe nascondere altre patologie...
mi spiego: se ho un dolore da una parte ad es. potrei pensare che dipende dalla fibro invece
potrebbe essere qualche altra cosa quindi questa malattia potrebbe portaci a trascurare altre
patologie più gravi.
saluti a tutti
Fibromialgia
Artrite psoriasica
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Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
NON SI PUO' NON DARTI RAGIONE...QUESTE MALATTIE SONO MOLTO ANTIPATICHE
HANNO SINTOMI SIMILI E SOLO UN BRAVO MEDICO PUO' CAPIRNE QUALCOSA...
FORZA E CORAGGIO UN ABBRACCIO...ho fatto una simil rima
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Grazie ancora ragazze,
le vostre risposte, qui, sul forum mi sono già di grande aiuto
anzi il fatto stesso che il forum esista vuol dire che non sono scema (a volte con tutti 'sti dolori mi ci sento )
poi mentre leggo le risposte e leggo le vostre firme mi sento anche fortunata (c'è chi oltre alla fibro ha altro )
Oggi giornata nera, tra le peggiori, mi fa male tutto...anche la testa che normalmente non si fa sentire
ma pensiamo positivo, domani è sabato e avrò molto più tempo da passare con i miei bambini perciò
stasera tachipirina 1000 e via!!!!
Fibromialgia
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Carenza vit D
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...il resto non lo ricordo
OTTIMO PROPONIMENTO TERAPEUTICO AMBRA ....SOPRATTUTTO IL TEMPO DA PASSARE CON I BAMBINI SARA' LA MIGLIORE MEDICINA
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Lo dico piano piano, a bassa voce, che inizio a sentirmi un pochino meglio
i dolori alle mani e al resto sono pressochè uguali ma la stanchezza nel camminare si fa sentire un pò meno
...che sia sulla strada giusta???
Però ho un dubbio, l'eutimil stimola la produzione di serotonina che alza la soglia del dolore...
quindi è tutto uguale solo che non lo percepisco tale o sta veramente cambiando qualcosa???
Fibromialgia
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Carenza vit D
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...il resto non lo ricordo
AMBRA INNANZITUTTO L'IMPORTANTE E' SENTIRSI MEGLIO.....PARLIAMO SEMPRE DI MALATTIE CRONICHE QUINDI TENERE A BADA I SINTOMI (DOLORE) E' LA COSA PRINCIPALE CHE SI CERCA DI FARE.
POI PER LA FIBROMIALGIA IN PARTICOLARE, DAVVERO SI SA POCO QUINDI ANCORA NON SI CURA DAVVERO LA MALATTIA MA PIUTTOSTO SI CONTROLLA IL DOLORE ED I VARI SINTOMI, HO PERO' LETTO CHE L'UTILIZZO DI QUESTI FARMACI DOVREBBE ANCHE COMPORTARE UN MIGLIORAMENTO DELLA MALATTIA E QUINDI SPERO TU POSSA PIANO PIANO PROVARE A SMETTERLI, MAGARI IN CASO DI RIACUTIZZAZIONE DOVRAI POI RIPRENDERLI...MA E' IN PRATICA CIO' CHE ANCHE NOI MALATI DI A.R. OPPURE I MALATI DI CONNETTIVITE FACCIAMO PER TUTTA LA VITA
FINO A QUANDO NON SARA' SCOPERTA LA VERA CAUSA DELLA FIBROMIALGIA, DIFFICILMENTE CI POTRA' ESSERE UNA CURA CHE RISOLVA DAVVERO IL PROBLEMA IN MANIERA DEFINITIVA, MA OGGI CON QUANTO ABBIAMO A NOSTRA DISPOSIZIONE, C'è DA CONVIVERCI IN MANIERA DISCRETA
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Piccolo aggiornamento con domandina (cretina...)
Come scritto pochi giorni, fa la stanchezza alle gambe si sta facendo sentire un pochino meno
e questo mi permette di camminare senza essere come un sacco di patate appeso
al braccio del maritozzo o come un palloncino attaccato al guinzaglio della mia cagnolina.
Però...però i dolori continuano imperterriti...le mani, i gomiti, le ginocchia e le caviglie
continuano a far male.
Secondo voi continuando la cura potrebbero calmarsi o no???
Baci a tutti!
Fibromialgia
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...il resto non lo ricordo
LA RISPOSTA OVVIA SAREBBE CHE SE LA CURA E' GIUSTA DOVREBBERO CALMARSI I DOLORI MA............QUASI TUTTI QUI IN FORUM HANNO ESPERIENZE DIVERSE. A PARITA' DI DIAGNOSI LE CURE DIVENTANO QUASI PERSONALIZZATE. IN TEORIA PRENDENDO I FARMACI SI DOVREBBE STARE MEGLIO MA SPESSO CAPITA CHE E' NECESSARIO UN AGGIUSTAMENTO NELLA TERAPIA: TOGLIERE O AGGIUNGERE UN FARMACO, CAMBIARE DOSAGGIO ADDIRITTURA, NEL CASO DEL CORTISONE, HO LETTO DI MEDICI CHE HANNO INDICATO DI PRENDERLO DI NOTTE!!!! PORTA PAZIENZA E FAI DEI TENTATIVI; SOPRATTUTTO CERCA DI CAPIRE QUAL'E' L'ANTIDOLORIFICO/ANTINFIAMMATORIO CHE HA PIU' EFFICACIA PER TE E NON FARTELO MAI MANCARE IN CASA.
SE PRENDI UN IMMUNOSOPPRESSORE SAPRAI CHE SONO FARMACI AD ACCUMULO QUINDI I PRIMI RISULTATI SI COMINCERANNO A VEDERE DOPO QUALCHE MESE DALL'INIZIO DELLA TERAPIA.....
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
grazie Lori,
al momento prendo solo antidepressivo e tachipirina 1000 al bisogno solo che io
sono testarda e vorrei evitare gli antidolorifici anche se per 3 giorni l'ho presa
ma non è cambiato niente.
Forse la dovrei prendere per 6 giorni (la tachipirina)come consigliatomi dalla doc?
P.s.
Cerco di far coraggio agli altri utenti ma sinceramente ho difficoltà ad accettare tutti questi dolori ...scusatemi
Fibromialgia
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