patologie con terapia salvavita

Molte malattie reumatiche sono state riconosciute invalidanti e il Servizio Sanitario Nazionale riconosce alcune agevolazioni.
Serena343
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patologie con terapia salvavita

Messaggio da Serena343 »

Ciao a tutti,
non so se avete già affrontato questo argomento: i nuovi criteri di trattamento dei giorni di malattia (dovrebbe essere l'articolo 181 del CCNL).
Riassumendo, dopo il 4°evento di malattia non vieni più pagato.
Da questo procedimento sono escluse le malattie che necessitano di terapie salvavita, ma non esiste un vero e proprio elenco di talune malattie.
Sapete qualcosa in più a proposito delle malattie reumatiche ?? Per la mia esperienza i malati di artrite reumatoide con invalidità del 100% che godono della 104 ricevono un trattamento uguale agli altri lavoratori per quanto concerne l'assenza da lavoro per malattia.
Grazie,
Serena
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morgana
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da morgana »

io lo devo ancora vedere un malato di artrite con il 100% di invalidità, lo danno sul serio? e se lo danno come devi essere ridotto? secondo me non in grado di lavorare.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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rosaria1956
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MORGANA, IO HO IL 100% MA NON SOLO PER ARTRITE
SOLO PER ARTRITE CON IMPEGNO POLIARTRICOLARE, LUSSAZIONI, BLOCCHI ARTICOLARI E DEFOMITA' VARIE MI AVEVANO DATO IL 70%
POI NEL 2004 CON L'AGGIUNTA DELLA FIBROSI POLMONARE CON DEFICIT DISVENTILATORIO DI GRADO MODERATO/SEVERO, ULCERAZIONI AL COLON, TIRODITE CRONICA ED IPOTIROIDISMO, FIBROMIALGIA SEVERA, A SEGUITO DI MIA DOMANDA DI AGGRAVAMENTO MI E' STATO RICONOSCIUTO IL 100%

PER QUANTO RIGUARDA LA DOMANDA DI SERENA SULLE MALATTIE, PARLI DI UN C.C.N.L. MA QUALE???
OGNI COMPARTO DELLA P.A. OPPURE SETTORE PRIVATO HA UN SUO C.C.N.L.
PER LA P.A. LE ASSENZE PER MALATTIE SONO NORMATE DALLA LA COSIDDETTA "LEGGE BRUNETTA" CHE PURTROPPO PERO' NON HA SPECIFICATO QUALI SONO LE COSIDDETTE "MALATTIE GRAVI" : WallBash : SE TI INTERESSA L'ARGOMENTO "PUBBLICA AMMINISTRAZIONE" TI SPIEGO UN PO' LO STATO DELL'ARTE NEL BAILAMME GENERALE IN CUI PURTROPPO VERSIAMO NOI DIPENDENTI DELLA P.A. RIGUARDO A TALE ARGOMENTO (ALMENO A MIO PARERE ASSOLUTAMENTE VAGO E MALE DISCIPLINATO) ED INFATTI E' VERO CHE NON GODIAMO DI ALCUN TRATTAMENTO PARTICOLARE, PER LE ASSENZE DA RICONOSCIMENTO LEGGE 104/92 INVECE, NON SI ASSIMILANO ALLA MALATTIA, SONO 3 GIORNI AL MESE PER TUTTI COLORO A CUI E' STATO RICONOSCIUTO L'ART. 3 COMMA 3 E CIOE' LA CONNOTAZIONE DI GRAVITA' ...NON SI CUMULANO ALLE ASSENZE PER MALATTIE, SI TRATTA DI UN ISTITUTO COMPLETAMENTE DIVERSO
SE INVECE LAVORI NEL PRIVATO, DEVI LEGGERE COSA PREVEDE IL TUO SPECIFICO C.C.N.L.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da rosaria1956 »

morgana ha scritto:io lo devo ancora vedere un malato di artrite con il 100% di invalidità, lo danno sul serio? e se lo danno come devi essere ridotto? secondo me non in grado di lavorare.
SI ERO RIDOTTA MALE, CI SONO STATI PERIODI IN CUI MI MARITO MI DOVEVA AIUTARE A VESTIRMI AL MATTINO, MI ACCOMPAGNAVA IN UFFICIO, PER FORTUNA HO FATTO SEMPRE L'IMPIEGATA E MAI LAVORI PESANTI ALTRIMENTI DI CERTO AVREI DOVUTO RINUNCIARVI
TRE INTERVENTI CHIRURGICI AI PIEDI MI HANNO CONSENTITO DI NUOVO DI CAMMINARE MEGLIO.....POI LE TERAPIE CHE FINALMENTE SONO STATE APPROVATE HANNO FATTO IL RESTO, PENSATE CHE QUANDO IO STAVO COSI' MALE NON ESITEVA NULLA SE NON I SALI D'ORO CHE IO NON POTEVO NEPPURE ASSUMERE PERCHE' MI SBALLAVANO LE TRANSAMINASI ....POI CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI LA MUSICA E' CAMBIATA MA PURTROPPO, NEL MIO CASO, I DANNI GRAVI ALLE ARTICOLAZIONI (POLSI DA PROTESIZZARE ED ALTRO) E AD ALCUNI ORGANI INTERNI ERANO STATI GIA' FATTI, LA FIBROSI POLMONARE E' DECISAMENTE UNA COMPLICANZA MOLTO SERIA PURTROPPO (TABELLATA FINO AL 95% A SECONDA DELLA GRAVITà E DEL DEFICIT RESPIRATORIO)
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morgana
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:
morgana ha scritto:io lo devo ancora vedere un malato di artrite con il 100% di invalidità, lo danno sul serio? e se lo danno come devi essere ridotto? secondo me non in grado di lavorare.
SI ERO RIDOTTA MALE, CI SONO STATI PERIODI IN CUI MI MARITO MI DOVEVA AIUTARE A VESTIRMI AL MATTINO, MI ACCOMPAGNAVA IN UFFICIO, PER FORTUNA HO FATTO SEMPRE L'IMPIEGATA E MAI LAVORI PESANTI ALTRIMENTI DI CERTO AVREI DOVUTO RINUNCIARVI
TRE INTERVENTI CHIRURGICI AI PIEDI MI HANNO CONSENTITO DI NUOVO DI CAMMINARE MEGLIO.....POI LE TERAPIE CHE FINALMENTE SONO STATE APPROVATE HANNO FATTO IL RESTO, PENSATE CHE QUANDO IO STAVO COSI' MALE NON ESITEVA NULLA SE NON I SALI D'ORO CHE IO NON POTEVO NEPPURE ASSUMERE PERCHE' MI SBALLAVANO LE TRANSAMINASI ....POI CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI LA MUSICA E' CAMBIATA MA PURTROPPO, NEL MIO CASO, I DANNI GRAVI ALLE ARTICOLAZIONI (POLSI DA PROTESIZZARE ED ALTRO) E AD ALCUNI ORGANI INTERNI ERANO STATI GIA' FATTI, LA FIBROSI POLMONARE E' DECISAMENTE UNA COMPLICANZA MOLTO SERIA PURTROPPO (TABELLATA FINO AL 95% A SECONDA DELLA GRAVITà E DEL DEFICIT RESPIRATORIO)
non lo sapevo mi spiace....cioè sapevo tutta la storia, della malattia prima della venuta dei bio, delle protesi, della fibrosi, ma non sapevo che avessi il 100%.
quello che volevo dire io è che, come confermi tu, il 100% non ce l'hai per l'artrite ma per il sommarsi delle altre patologie (anche se cmq la fibrosi è dovuta all'artrite di fatto è una patologia a se stante).
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da rosaria1956 »

SI, INFATTI NON AVREI MAI PRESENTATO DOMANDA DI AGGRAVAMENTO PER LA SOLA ARTRITE VISTO CHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI STAVO GIA' DECISAMENTE MEGLIO E AI PIEDI MI ERO OPERATA E QUINDI MIGLIORATO ALMENO LA DEAMBULAZIONE....ANZI...RISCHIAVO CHE MI RITENESSERO "GUARITA"!!! : Andry :
LA FIBROSI POLMONARE E' STATA DECISIVA : Chessygrin :
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da Serena343 »

morgana ha scritto:io lo devo ancora vedere un malato di artrite con il 100% di invalidità, lo danno sul serio? e se lo danno come devi essere ridotto? secondo me non in grado di lavorare.

Cara Morgana, c'è sempre una prima volta nella vita e dunque ecco a te una malata di artrite reumatoide con il 100% di invalidità e in grado di lavorare!! Trovo davvero pessima la tua considerazione su "come deve essere ridotta" una persona. Io non sono "ridotta" affatto, anzi, mi ritengo "maggiorata" nell' intelletto, nella sensibilità, nel valore che attribuisco agli essere umani, nella dignità di "malata".
Non intendo certamente farti un elenco dei miei problemi fisici, nè degli interventi che ho dovuto affrontare visto che c'è stata una commissione più preparata di te ad accertarli. Mi viene da sorridere pensando a quanta falsa solidarietà esista tra le persone affette da patologie quasi si creasse una sorta di "perchè a lei si e a me no?".
Lo darei volentieri a qualcun altro il mio 100% di invalidità, purtroppo però è capitato a me.
Scusate i toni polemici, ma mi sono sentita molto infastidita dalle parole di Morgana e non escludo che la mia rabbia abbia radici più profonde e che le sue considerazioni miravano ad altri sani propositi.

Rosaria lavoro nel privato e qui le cose funzionano così, mi sto informando. "Devi rischiare di morire" per ricevere il diritto alla malattia, che ti venga cioè pagata anche dopo il quarto evento.
Sono sconcertata.

Un abbraccio,
Serena
Serena343
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da Serena343 »

rosaria1956 ha scritto:SI, INFATTI NON AVREI MAI PRESENTATO DOMANDA DI AGGRAVAMENTO PER LA SOLA ARTRITE VISTO CHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI STAVO GIA' DECISAMENTE MEGLIO E AI PIEDI MI ERO OPERATA E QUINDI MIGLIORATO ALMENO LA DEAMBULAZIONE....ANZI...RISCHIAVO CHE MI RITENESSERO "GUARITA"!!! : Andry :
LA FIBROSI POLMONARE E' STATA DECISIVA : Chessygrin :
Io non credo tu debba giustificare a nessuno la tua percentuale di invalidità Rosaria a meno che non serva da esperienza per altre persone.
Baci
Serena
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rosaria1956
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da rosaria1956 »

Serena343 ha scritto:
morgana ha scritto:io lo devo ancora vedere un malato di artrite con il 100% di invalidità, lo danno sul serio? e se lo danno come devi essere ridotto? secondo me non in grado di lavorare.
Scusate i toni polemici, ma mi sono sentita molto infastidita dalle parole di Morgana e non escludo che la mia rabbia abbia radici più profonde e che le sue considerazioni miravano ad altri sani propositi.
SCUSAMI SERENA SE MI INTROMETTO, CONOSCO MORGANA DA TEMPO QUALE UTENTE E SONO SICURISSIMA QUANDO AFFERMO CHE I TONI DI MORGANA NON VOLEVANO ASSOLUTAMENTE ESSERE POLEMICI MA APPUNTO, COME SAGGIAMENTE ANCHE TU PROSPETTI E CIOE': "MIRAVANO AD ALTRI SANI PROPOSITI"
CI SIAMO CONFRONTATI SPESSISSIMO SIA CON MORGANA CHE CON ALTRI ISCRITTI SUL FATTO CHE LE COMMISSIONI MEDICHE POCO CONOSCONO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E LE PERCENTUALI CHE ATTRIBUISCONO SONO FIN TROPPO BASSE.....ECCO COSA VOLEVA SIGNIFICARE MORGANA, (SCUSAMI MORGANA SE PARLO IN TUA VECE MA CREDO DI AVER BEN COMPRESO LO SPIRITO DELLE TUE PAROLE PER DERIMERE OGNI DUBBIO IN PROPOSITO)
CIOE' MORGANA VOLEVA DIRE CHE NON HA MAI VISTO UN MALATO DI ARTRITE CON IL 100% PERCHE' E' VERAMENTE RARISSIMO CHE LE COMMISSIONI DIANO PERCENTUALI IMPORTANTI, SOPRATTUTTO DAL 2010 DA QUANDO CIOE' LE COMPETENZE IN MATERIA SONO PASSATE ALL'INPS, ENTE A CUI DA TALE DATA VANNO INDIRIZZATE LE ISTANZE E CHE GESTISCE QUINDI LE COMMISSIONI.
SPERO QUINDI DI AVER CHIARITO OGNI DUBBIO IN MERITO, LA CONSIDERAZIONE DI MORGANA ERA LEGGITTIMATA DALLA RARITA' DELLA COSA DOVUTA ALLA POCA CONOSCENZA DELLE NOSTRE MALATTIE, NULL'ALTRO....ANZI...ERA UNA "DOLOROSA" CONSTATAZIONE.

IN QUANTO A RACCONTARE COSA TI E' CAPITATO, E' ASSOLUTAMENTE UNA TUA LIBERA SCELTA, D'ALTRA PARTE SI ENTRA NEI FORUM TEMATICI COME QUESTO PER CONDIVIDERE LE ESPERIENZE.
Serena343 ha scritto:
rosaria1956 ha scritto:SI, INFATTI NON AVREI MAI PRESENTATO DOMANDA DI AGGRAVAMENTO PER LA SOLA ARTRITE VISTO CHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI STAVO GIA' DECISAMENTE MEGLIO E AI PIEDI MI ERO OPERATA E QUINDI MIGLIORATO ALMENO LA DEAMBULAZIONE....ANZI...RISCHIAVO CHE MI RITENESSERO "GUARITA"!!! : Andry :
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Io non credo tu debba giustificare a nessuno la tua percentuale di invalidità Rosaria a meno che non serva da esperienza per altre persone.
Baci
Serena

NON MI GIUSTIFICAVO AFFATTO, CI MANCHEREBBE, RACCONTAVO LA MIA ESPERIENZA E SPIEGAVO IN CHE MODO MI SONO REGOLATA IO AFFINCHE' POSSA ESSERE DA SUGGERIMENTO PER CHI SI DOVESSE TROVARE IN UNA SITUAZIONE SIMILARE
Serena343 ha scritto: Rosaria lavoro nel privato e qui le cose funzionano così, mi sto informando. "Devi rischiare di morire" per ricevere il diritto alla malattia, che ti venga cioè pagata anche dopo il quarto evento.
Sono sconcertata Un abbraccio, Serena
CAPISCO BENISSIMO E SONO SCONCERTATA QUANTO TE : WallBash :
NELLA P.A. IN PRATICA E' UGUALE, LA FAMOSA "LEGGE BRUNETTA" DESTINATA AI DIPENDENTI PUBBLICI, NON HA MAI CHIARITO QUALI FOSSERO LE COSIDDETTA "MALATTIE GRAVI" E LE AMMINISTRAZIONI SONO STATE LASCIATE IN BALIA DI OPPORTUNISTICHE E QUANTO MAI POCO CHIARE INTERPRETAZIONI.
DI CERTO POSSO DIRTI CHE SOLO IL COMPARTO "PUBBLICA ISTRUZIONE" .....COMPARTO MOLTO FORTE SINDACALMENTE.....HA CONCERTATO CON LE PROPRIE RAPPRESENTANZE SINDACALI UNA LPINEA CERTA DA SEGUIRE ED INFATTI SI SONO ATTENUTI AL DECRETO LEGGE CHE ISTITUI' ANNI FA' LE ESENZIONI DAL TIKET PER PATOLOGIE GRAVI FORNENDO UN ACCURATO ELENCO DI QUELLE CHE APPUNTO DOVEVANO ESSERE CONSIDERATI TALI, DA TALE DECRETO SCATURIRONO POI I DIVERSI CODICI DI ESENZIONE, QUINDI PER GLI INSEGNATI (E NE CONOSCO PERSONALMENTE, UNA è ANCHE NOSTRA ISCRITTA) NON SI APPLICANO LE DECURTAZIONI PREVISTE DALLA LEGGE BRUNETTA E NON SI CUMULANO LE MALATTIE SE RIENTRANO TRA QUELLE ELENCATE IN QUEL TALE DECRETO, OVVIAMENTE IN TALE ELENCO C'ERANO DIVERSE PATOLOGIE REUMATICHE, ARTRITE REUMATOIDE IN PRIMIS
SCELTA SAGGIA PURTROPPO DA PARTE DI UN SOLO COMPARTO DELLA P.A. E CIOE' IL COMPARTO SCUOLA, NON MI RISULTA CI SIANO STATI INTERPRETAZIONI SIMILARI IN ALTRI COMPARTI DELLA P.A.
NEL MIO ENTE INFATTI, A ME APPLICANO REGOLARMENTE LE DECURTAZIONI IN BUSTA PAGA E MI CUMULANO LE MALATTIE.
L'UNICA AGEVOLAZIONE CHE ABBIAMO AVUTO DA UN SUCCESSIVO DECRETO SEMPRE DEL "FAMOSO" MINISTRO BRUNETTA, E' DI ESSERE ESCLUSI DALL' OBBLIGO DI REPERIBILITA' (VISITA DI CONTROLLO) QUALORA CI SI AMMALA PER UNA PATOLOGIA PER LA QUALE SI è OTTENUTO UN DECRETO DI INVALIDITA' (DECRETO 18 dicembre 2009, n° 206 ARTICOLO 2 COMMA D)
QUESTO SEMPRE NELL'OTTICA DEL RISPARMIO DELLA SPESA PUBBLICA, UNA VOLTA TANTO UNA COSA "INTELLIGENTE" PARTORITA DAI CHI CI GOVERNAVA!!!!
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morgana
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da morgana »

si infatti, rosaria ha spiegato benissimo qual'era il senso del mio intervento, non voglio aggiungere altre parole su questo perchè l'ha spiegato meglio di come l'avrei spiegato io!!!!
purtroppo (o per fortuna io direi) sono toscana, e noi toscani parliamo molto colorito. se non ti piace mi dispiace, ma non posso cambiare come sono nè come parlo, comunque non voleva essere un offesa la mia. a volte usiamo termini un po', come dire, esagerati, tipo "oddio muoio" per dire "sto male", di certo non stiamo muorendo, tanto per dirti come siamo melodrammatici ahahah
mi spiace che tu te la sia presa, bisognerebbe stare tutti un po' + tranquillini sul forum, le parole sono parole scritte e fraintendibili, prima di arrabbiarsi bisognerebbe chiedere una spiegazione.
non vedo perche avrei dovuto avercela con te che neppure di conosco...
e non capisco cosa c'entra tirare in ballo la falsa solidarietà, se tu la vedi falsa, forse è perchè tu la percepisci falsa, io qua ho solo trovato persone che mi hanno aiutato e ho ricevuto solo del bene, soprattutto da rosaria e lorichi, le amministratrici che sono persone stupende....vedi te se volevo offederle e o mettermi a sindacare sul 100% di invalidità di rosaria!!!!
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lorichi
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da lorichi »

NON SO NULLA DI INVALIDITA', ORMAI NEL FORUM LO SANNO TUTTI, MA CONOSCO SIA MORGANA CHE SERENA DA TEMPO SO QUANTO STATE SOFFRENDO SIA PER CONTINUARE NELLA VOSTRA VITA DI TUTTI I GIORNI SIA PER CONTRASTARE LA MALATTIA ED AVERE I DOVUTI RICONOSCIMENTI. DA QUANDO FREQUENTO IL FORUM HO CONOSCIUTO POCHISSIME PERSONE CON IL 100% DI INVALIDITA' E MI SEMBRA DI CAPIRE CHE LA TENDENZA SIA DI CONCEDERE QUESTO PUNTEGGIO SEMPRE MENO. CREDO CHE MORGANA INTENDESSE PROPRIO QUESTO SENZA RIFERIMENTI PERSONALI AD ALCUNO.
GUARDA TU SE POI, ALLA FINE, UNO NON SI DEBBA AUGURARE DI ESSERE RICONOSCIUTO INVALIDO AL 100% PER AVERE QUALCHE AGEVOLAZIONE CHE ALTRIMENTI NON VIENE CONCESSA!!!!!!!
RAGAZZE VI ABBRACCIO TUTTE E DUE.
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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morgana
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da morgana »

anche perchè sinceramente dal messaggio di serena mica avevo capito che parlasse di sei stessa in prima persona.
lei ha scritto "per mia esperienza" che è vago. non ha scritto "ho l'invalidità al 100%", poteva anche riferirsi anche a qualcuno che conosceva che aveva il 100%, mentre lei un'altra percentuale, quindi...
è questo che volevo sottolineare, come io non avevo capito bene il senso della sua frase è molto probabile che lei abbia frainteso il senso della mia : Chessygrin :

e soprattutto serena parlava anche di "perchè a lei sì e a me no" come se ci fosse una sorta di gelosia. gelosia verso cosa?
verso i punti di invaldità?
siamo adulti per favore! certo le ingustizie accadono, ma di lì ad invidiare qualcuno ce ne passa...almeno non è nel mio essere, sopratutto perchè appunto si parla purtroppo di invalidità e non di salute! cerchiamo di non perdere di vista le cose.
e cmq io ho appena avviato l'iter dell'invalidità , non ho ancora avuto la visita all'inps, quindi non sono ancora stata valutata. di nuovo, di cosa dovrei essere gelosa? di una percentuale che non ho?

non voglio essere polemica, nè aggressiva, spero che questo traspaia dalle mie parole....anzi io sono una persona tranquillissima. come ho detto a rosaria io vengo qua per stare in pace con la gente e non cerco di certo litigi e zuffe!!!!!
ci tengo solo a precisare queste cose xche non sopporto che mi si mettano in bocca parole o sensi che le mie parole non hanno e non hanno mai voluto avere.
qui passo e chiudo, perchè ho detto quello che dovevo dire e poi rosaria mi bacchetta!!!! : RedFace :
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Serena343
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da Serena343 »

Mi dispiace Morgana di aver colto il senso negativo delle tue parole, sono assolutamente aperta ai chiarimenti e posso tranquillamente sbagliare nell'interpretare le frasi di chi non conosco. Immagino chiaramente che tu non ce l'abbia con me, ci mancherebbe.
Comunque sia si, esistono persone affette solo da artrite reumatoide che hanno un'invalidità del 100%. Dunque il tuo "come sono ridotte" ti confesso che mi ha fatto un pò soffrire, probabilmente in un momento di maggior vulnerabilità.
Anche io conosco Rosaria e Loredana da molto tempo e il mio "falsa solidarietà" per intenderci non era rivolto nè a loro nè ad altri membri del forum. Il mio pensiero è che questo sia uno spazio complesso e non adatto a tutti. La malattia è i luogo della rabbia, della disperazione, dell'angoscia, del senso di ingiustizia, del senso di inadeguatezza, della lotta e anche dell'invidia, invidia per chi è più sano. Sono meccanismi che per quanto coscientemente lontani, si verificano e si respirano, non meno che in altri gruppi organizzati retti da altri meccanismi di "chiusura" in un certo senso. Per il mio carattere sono portata a frequentare poco il forum (e menomale dirai tu :) ) ma questo è naturalmente un mio limite, ciò non toglie che ritengo il lavoro di Rosaria e Lory fondamentale per tanti altri tipi di personalità e anche per me qualora voglia esserci.
Spero che ci siamo chiarite, un abbraccio e buona fortuna.
Serena
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da rosaria1956 »

AH CHE BELLO! : Chessygrin :
QUANDO SI E' TRA PERSONE INTELLETTUALMENTE ONESTE E SAGGE CI SI CHIARISCE SEMPRE : Love :
UN CARO ABBRACCIO ANCHE DA PARTE MIA AD ENTRAMBE
: Love : : Love : : Love : : Love :

E ...PER TORNARE AL TEMA DI QUESTA DISCUSSIONE HO DIMENTICATO DI RACCONTARE (MA LO FECI A SUO TEMPO) COSA MI E' SUCCESSO QUANDO HO "SPERATO" MI SI POTESSE CONSIDERARE IN "TERAPIA SALVAVITA" PER NON AVERE LE DECURTAZIONI SULLO STIPENDIO : WallBash : : WallBash : : WallBash :

PARE CHE LA REGIONE CAMPANIA (NON SO LA SITUAZIONE IN ALTRE REGIONI) RILASCI UNA CERTIFICAZIONE CHE ATTESTI CHE SI E' MALATI GRAVI ED IN TERAPIA SALVAVITA (IN PRATICA NE HANNO DIRITTO I MALATI ONCOLOGICI E POCHE ALTRE CATEGORIE, PER NOI MALATI AUTOIMMUNI GLI IMMUNOSOPPRESSORI NON SONO CONSIDERATE PATOLOGIE SALVAVITA :X :| ) IL MIO MEDICO DI BASE MI FECE QUINDI LA RICHIESTA PER ANDARE ALL'AMULATORIO DI MEDICINA LEGALE ED AVERE QUESTO AGOGNATO CERTIFICATO
BE'.....SECONDO VOI IL MEDICO LEGALE SAPEVA COSA E' UN'ARTRITE REUMATOIDE E SAPEVA COSA FOSSERO I BIOLOGICI E TANTO MENO IL MABTHERA CHE FACCIO IO????? : WallBash :
STO MEDICO FECE UNA TELEFONATA (NON SO A CHI) PER CHIEDERE LUMI E ALLA FINE DECRETO' CHE I BIOLOGICI ERANO COME UNA "SPECIE DI INTERFERONE" ( :O ) E QUINDI NON ERA TERAPIA SALVAVITA E DI CONSEGUENZA IO NON ERO UNA MALATA GRAVE....TUTT'AL PIU'...IL GIORNO CHE FACEVO LA FLEBO, POTEVO ANDARE DA LORO CON LA CERTIFICAZIONE DELLA FLEBO FATTA E LUI MI AVREBBE RILASCIATO UNA SORTA DI CONFERMA CHE PER ME QUELLA TERAPIA ERA PROPRIO INDISPENSABILE...FORSE COSI' NON AVREI AVUTO LE TRATTENUTO PER QUELLA GIORNATA DI ASSENZA.....
BENE DIRETE VOI....GIA' QUALCOSA!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
MACCHE'.......L'AMBULATORIO DI MEDICINA LEGALE CHIUDE ALLE 12.30 IO FINISCO LA FLEBO, SE VA TUTTO BENE, ALLE 14.00 PIU' O MENO QUINDI.....IL GIORNO DOPO AVREI DOVUTO PRENDERE UN GIORNO DI FERIE PER ANDARE IN MEDICINA LEGALE E PER AVERE LA CERTIFICAZIONE CHE LA FLEBO FATTA IL GIORNO PRIMA MI ERA DAVVERO INDISPENSABILE :O :O :O :O :O :O
....VOI TROVATE LA RATIO IN TUTTO QUESTO????? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Serena343
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da Serena343 »

Ma non puoi fartelo fare prima che vadano via il foglio?

Comunque lo trovo assurdo, siamo arrivati al punto che bisogna rischiare di morire per vederci riconosciuto il diritto di vivere.

Io non ho parole, solo parolacce al riguardo...
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da rosaria1956 »

NO PERCHE' LA FLEBO LA FACCIO PRESSO LA REUMATOLOGIA DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO E MI CERTIFICANO CHE SONO STATA IN AMBULATORIO PER TERAPIA INFUSIONALE DALLE 8.30 ALLE 14 (PER ESEMPIO)...IL CERTIFICATO CHE TRATTASI DI TERAPIA A ME INDISPENSABILE ME LO DOVREBBE RILASCIARE L'AMBULATORIO DI MEDICINA LEGALE DELLA ASL DI APPARTENENZA, PRESENTANDO LORO QUELLO RILASCIATOMI DAL POLICLINICO : PirateCap :
SONO SITI IN DUE ZONE DIVERSE DI NAPOLI E, A MENO DI NON AVERE IL DONO DELL'UBIQUITA'.....RISULTA IMPOSSIBILE ESSERE AL POLICLINICO A FARE LA FLEBO CHE DURA OLTRE 5 ORE E CONTEMPORANEAMENTE, PRIMA DELLE 12.30, ALL'AMBULATORIO ASL PER AVERE IL CERTIFICATO 8) (RIDO PER NON PIAGERE :| )......QUANDO L'HO FATTO PRESENTE, LA RISPOSTA E' STATA: "...VUOLE DIRE CHE VERRA' IL GIORNO DOPO...."
E COME CAVOLO CI VADO IL GIORNO DOPO?????? MI METTO IN FERIE???? : WallBash : : WallBash : : WallBash :
SE MI ASSENTO PER "VISITA SPECIALISTICA IN MEDICINA LEGALE" INVECE DI FARMI LE TRATTENUTE PER LA FLEBO (CERTIFICATA) ME LE FANNO PER LA GIORNATA CHE VADO A FARMI FARE IL CERTIFICATO....VEDI UN PO' TU SE E' MAI POSSIBILE!!!!! : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
....E' IL CLASSICO CANE CHE SI MORDE LA CODA
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da lorichi »

ROSY NON TI SAI ORGANIZZARE! VAI IN OSPEDALE TI FAI ATTACCARE LA FLEBO E POI CON L'ASTA TE NE VAI IN GIRO PER NAPOLI, IN AUTOBUS, A CERCARE CERTIFICATI! SE ARRIVI CON LA FLEBO NON POTRANNO NEGARE CHE HAI FATTO L'INFUSIONE!
MA QUESTI SO VERAMENTE MATTI. COME DICI TU RIDIAMO PER NON PIANGERE.
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da morgana »

Serena343 ha scritto:Mi dispiace Morgana di aver colto il senso negativo delle tue parole, sono assolutamente aperta ai chiarimenti e posso tranquillamente sbagliare nell'interpretare le frasi di chi non conosco. Immagino chiaramente che tu non ce l'abbia con me, ci mancherebbe.
Comunque sia si, esistono persone affette solo da artrite reumatoide che hanno un'invalidità del 100%. Dunque il tuo "come sono ridotte" ti confesso che mi ha fatto un pò soffrire, probabilmente in un momento di maggior vulnerabilità.
Anche io conosco Rosaria e Loredana da molto tempo e il mio "falsa solidarietà" per intenderci non era rivolto nè a loro nè ad altri membri del forum. Il mio pensiero è che questo sia uno spazio complesso e non adatto a tutti. La malattia è i luogo della rabbia, della disperazione, dell'angoscia, del senso di ingiustizia, del senso di inadeguatezza, della lotta e anche dell'invidia, invidia per chi è più sano. Sono meccanismi che per quanto coscientemente lontani, si verificano e si respirano, non meno che in altri gruppi organizzati retti da altri meccanismi di "chiusura" in un certo senso. Per il mio carattere sono portata a frequentare poco il forum (e menomale dirai tu :) ) ma questo è naturalmente un mio limite, ciò non toglie che ritengo il lavoro di Rosaria e Lory fondamentale per tanti altri tipi di personalità e anche per me qualora voglia esserci.
Spero che ci siamo chiarite, un abbraccio e buona fortuna.
Serena
tranqui!!! tutto chiarito!!! : Love :
ti ho mandato un pm,cosi non intaso il topic :)
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da rosaria1956 »

lorichi ha scritto:ROSY NON TI SAI ORGANIZZARE! VAI IN OSPEDALE TI FAI ATTACCARE LA FLEBO E POI CON L'ASTA TE NE VAI IN GIRO PER NAPOLI, IN AUTOBUS, A CERCARE CERTIFICATI! SE ARRIVI CON LA FLEBO NON POTRANNO NEGARE CHE HAI FATTO L'INFUSIONE!
MA QUESTI SO VERAMENTE MATTI. COME DICI TU RIDIAMO PER NON PIANGERE.
AHAHAHA......SAI CHE FACCIA FAREBBE IL MEDICO LEGALE!!!! :O
LORI....NUN SE PO' FA'....IL RITUXIMAB DEVE ESSERE INFUSO CON LA POMPA AUTOMATICA CHE REGOLA LA VELOCITA'.....BASTA MUOVERE UN PO' IL BRACCIO E COMINCIA A FARE BIPPPPP....BIPPPPP E SI BLOCCA...MI DOVREI PORTARE DIETRO PURE L'INFERMIERE CHE ARRIVA TOSTO E LA RIMETTE A POSTO (FA' PURE RIMA) : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : !!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: patologie con terapia salvavita

Messaggio da lorichi »

LO VEDI? LA COLPA E' TUA! VUOI PURE L'INFERMIERE A DISPOSIZIONE! SEI TU CHE NON VUOI STO CERTIFICATO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
SCUSATE FORUM, QUESTA E' UNA DELLE SEZIONI "SERIE" E NON SI DOVREBBE ANDARE FUORI TEMA MA LO SAPETE CHE A ME E ROSY CI PIACE SCHERZARE. PROMETTO CHE NON LO FARO' PIU' : Chessygrin :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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