PRESENTAZIONE DI MICHELA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO LILLI, GRAZIE PER IL BACIO E CONTRACCAMBIO, MA PURTROPPO QUESTO E' UN PERIODO DIFFICILISSIMO, OLTRE A IM IEI PROBLEMI SI SONO AGGIUNTI QUELLI DEL MIO TATO... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Giulia73 ha scritto:UN SINCERO ABBRACCIO CON L' AUGURIO CHE TUTTO VADA NEL MIGLIORE DEI MODI.GIULIA
GRAZIE GIULIA, MA E' SORTO QUALCHE PROBLEMA ANCHE CON IL MIO CUCCIOLOTTO, E ALLORA SI SA FINCHE' TOCCA LE MAMME VA BE', SI PORTA LA CROCE, MA QUANDO CI SONO DI MEZZO I BAMBINI E' TUTTA UN'ALTRA STORIA! : Chessygrin :
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

mammona ha scritto:....E ALLORA???? COME SONO???
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
CIAO SILVANA, SI SONO ABBASSTI GLIA ANA, CHE SIA LA DIETA? MA HO UN VALORE ALTERATO DEL FEGATO, ASPETTO LA SENTENZA DI MARTEDI' 20 CON IL REUMA. ORA DEVO PENSARE AL MIO CUCCIOLO, L'ASMA E' PEGGIORATA E DEVE ANCHE FARE UN'INTERVENTO. CE LA FARRANNO I NOSTRI EROI AD AVERE LE FORZE ANCHE QUESTA VOLTA?
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lorichi »

COME STA IL PICCOLO? E L'INTERVENTO? SPERO NON SIA NULLA DI PREOCCUPANTE. AD OGNI BUON CONTO INIZIO CON GLI INCROCI MAGICI.
BACINI PER LUI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da DANY45 »

HAI RAGIONE MICHELA,
QUANDO SI TRATTA DI NOI, E' UNA COSA, QUANDO SONO COINVOLTI I FIGLI
O I NIPOTI E' TUTTA UN'ALTRA MUSICA.
VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
IO CON LA RECRUDESCENZA DELL'ARTRITE, CERCHERO' DI INCROCIARMI COME MEGLIO MI RIESCE
MA HO DATO ORDINE PERENTORIO AI MIEI GATTI E ALLA CAGNONA DI INCROCIARE ZAMPE E CODE !!
CORAGGIO, SIAMO CON TE. UN GRANDE ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

Michela, cono contenta che gli ANA si siano negativizzati! il valore del fegato alterato...lo è di molto?

però...per il tuo piccolo Tato sono molto molto dispiaciuta! chi meglio di me può capirti !!? :( : WallBash :
spero che l'intervento sia una piccola cosa, e che non riguardi i problemi di cui parlavi qualche giorno fa.
l'asma peggiorata...ma si capisce il perchè? allergia stagionale? o polveri (gesso) a scuola? so che possono scatenare crisi in chi è già predisposto!

cara Michela, capisco dalle tue righe che è un perido difficile per molte cose...ti sono affettuosamente vicina vicina.. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
duilia49
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da duilia49 »

Ciao Michela,leggo con dispiacere ,che il tuo bimbo sta poco bene.Prego tanto che tutto si risolva nel migliore dei modi.
Quando hanno qualcosa i figli ,cade il mondo addosso.
Tu sei una donna forte e affronterai anche questa difficoltà.Aspetto di leggere buone notizie,intanto ti sono vicina con tutto il mio affetto e condivido con te le tue ansie e paure.Non ti sentire sola ...hai tutte noi ,tanto tanto vicine a te!!!
Ti abbraccio con affetto Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO MICHELA
TANTI SUPER MEGA INCROCI PER IL TUO PICCOLO! FACCI SAPERE!
UN ABBRACCIO SERENO E UN SALUTO VELOCE VELOCE : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE A TUTTE PER IL SOSTEGNO MORALE! L'INTERVENTO LO ESEGUIRANNO IL 7 GENNAIO, SAREBBE STATA UNA COSA DI ROUTINE SE L'AVESSERO FATTO QUANDO ERA PICCOLO ORA SONO SORTE DELLE COMPLICAZIONI, MA SONO FIDUCIOSA, LA MIA PREOCCUPAZIONE VA A QUELL'ASMA CHE STA PEGGIORANDO NONOSTANTE FACCIA SPRAY MATTINA E SERA AL CORTISONE TUTTO L'ANNO ( ALLERGICO ALL POLVERE E AGLI ACARI DEL LETTO) E VENTOLIN AL BISOGNO, COMUNQUE GIOVEDI' HANNO RIPETUTO ESAMI DEL SANGUE COMPRESE MALATTIE AUTOIMMUNI, SO CHE E' SEGUITO MOLTO BENE, QUEL GIORNO L'HANNO VISITATO IN 6 DOTTORI, IMUNOLOGI, ALLERGOLOGI, PEDIATRE, CHIRURGO.
SPERIAMO IN BENE!
PER SILVANA: I MIEI ANA SONO ANCORA POSITIVI, DA 1600 SONO SCESI A 700....MAGARI....
INVECE DITE UNA PREGHIERINA ANCHE PER LA MIA AMICA IRENE CHE OGGI MI HA CHIAMATA DICENDOMI CHE IL SUO PAPA' STA MALE E GLI RIMANE SOLO LUI!
GRAZIE A TUTTE UN BACIO GRANDE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

SEI TU PREZIOSA PER ME...TVB : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

cara Michela...cara Irene...questa sera una preghierina ci sarà senz'altro per il papy di Irene!

spero però che non sia una cosa grave!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Michela, il tuo piccolo è seguito bene, mi sembra, vedrai che a qualcuno di loro si accenderà la lampadina giusta!
e certo che finchè non accade....immagino la tua preoccupazione.... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ti mando un abbraccio pieno di affetto
silvana
Ultima modifica di mammona il 18/11/2012, 22:09, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lilli97
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lilli97 »

Baci e puffetti per il tuo piccolo Michela : Love : : Love : : Love :
Paperarosa
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Michela.
Un abbraccio a te e una preghiera per il tuo piccolo!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CARE REUMAMICHE, HO DELLE NOTIZIE DA RACCONTARVI. OGGI VISITA DAL REUMA, CHE DOPO AVER ESAMINATO GLI ESITI DEGLI ESAMI, RI-RI -RI RICONFERMA CHE LA MIA BESTIA SI CHIAMA CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE E NON ME LA SCROLLERO' MAI DI DOSSO. RIPETERE CAPILLAROSCOPIA, DOPO ECO AL CUORE SI PARTE CON IL TEMUTO MTX PER 3 SETTIAMANE 2 COMPRESSE IL LUNEDI' MATTINA POI ESAMI SE TUTTO OK SI AGGIUNGE UNA ANCHE LA SERA SEMPRE DI LUNEDI'... INTANTO DOMANI SI RIPARTE ANCHE CON 8 MG DI MEDROL PER SFIAMMARE. L'ANNO NUOVO MI PORTERA' ANCHE DALLA FISIOTERAPISTA PER UN PO' DI TERAPIA.... IL SOSPETTO RIMANE PER LA SCLERODERMIA ANCHE SE LUI DICE CHE SPERA RIMANGANO CONNETTIVITI TUTTA LA VITA.
HO AVUTO GLI ESITI DEGLI ESAMI ANCHE DEL MIO TATINO, CHE FORTUNATAMENTE SONO NEGATIVI PER LE MALATTIE AUTOIMMUNI,SEMPRE PRESENTE E CONFERMATO DEFICIT IGA E IGM.
VABBE' CHI VIVRA' VEDRA'! UN BACIO A TUTTE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

MICHELA CARA SE C'è QUESTO GROSSO DUBBIO SONO D'ACCORDO CON IL TUO MEDICO AD AFFRONTARE LA COSA CON UN BUON IMMUNOSOPPRESSORE COME IL METHOTREXATE
LA CONNETTIVITE DEVE RIMANERE INDIFFERENZIATA....FINO A CHE RESTA COSI'....A TE TI FA' UN BAFFO!!!! : Chessygrin :
I SINTOMI POSSONO ESSERE COMBATTUTI E MIGLIORATI CON DEI SINTOMATICI COME STAI GIA' FACENDO, MA L'IMPORTANTE E' CHE LA BESTIACCIA RESTI IN LETARGO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

IO E TE UNITE ORA ANCHE NEL METHO ... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

E VAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII.... COSE BELLE E NON..... UNITE ANCHE DALL'ALTRA PARTE? SPERIAMO PIU' TARDI POSSIBILE...HIHIHIHIHIHIHI : Chessygrin :
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:E VAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII.... COSE BELLE E NON..... UNITE ANCHE DALL'ALTRA PARTE? SPERIAMO PIU' TARDI POSSIBILE...HIHIHIHIHIHIHI : Chessygrin :
VISTO CHE ENTRAMBE ABBIAMO I PADRI IN OSPEDALE ANCHE....CHE NE DICI DE FARCE UN VIAGGIETTO CON IL TRENO VIOLETTO...
IO E TE ANCHE LA FISIOTERAPIA LA FACCIAMO ASSIEME? CONCORDEREMO I GIORNI? : Rolleyes : : Rolleyes :
UN ABBRACCIO AMO' : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da duilia49 »

Ciao Michela,come sta il tuo piccolo? Spero che tutto vada per il meglio.
Leggo che farai il metho ,spero che lo possa sopportare ...a me andava bene ma ero io a non andare bene per lui,e così basta!
Ma ognuna di noi reagisce in un certo modo.
Dobbiamo sempre provare e riprovare....per questo ci capiamo solo fra noi,gli altri non ce la farebbero a capire ...che a volte è la forza della disperazione che ci permette di andare avanti.
Ma almeno siamo noi..questa grande famiglia ...un aiuto fortissimo!!!
Michela cara,vedo il grande sostegno che dai ad Irene..sei meravigliosa e tanto cara.Questa vostra amicizia è unica!
Brava Michela ,ti abbraccio Duilia : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO DUILIA, IL MIO OMETTO STA LEGGERMENTE MEGLIO, PERO' STA FACENDO SPRAY MATTINA E SERA DI FLIXOTIDE( CORTISONE) E VENTOLIN.
GRAZIE PER LE TUE PAROLE, SAI DA QUANDO CI SIAMO VISTE LA PRIMA VOLTA A GIUGNO DELL'ANNO SCORSO, IO E IRENE CI SIAMO PIACIUTE SUBITO, E' STATA UNA COSA DI PELLE, COME SE CI CONOSCESSIMO DA MOLTI ANNI, E PURE LE NOSTRE BAMBINE HANNO LEGATO SUBITO, SEMPRE MANO NELLA MANO A RACCONTARSI I SEGRETI DI QUELL'ETA', ERANO DAVVERO TENERE. QUINDI PER ME SOSTENERLA E' NATURALE, TANTO PIU' CHE CI ACCOMUNANO DAVVERO TANTE, TROPPE COSE, NON PROPRIO POSITIVE, SAI IERI HANNO OPERATO IL MIO PAPA' AVEVA LE DITA DEL PIEDE DX A MARTELLETTO E I TENDINI SI ERANO RITIRATI, DUNQUE, INTERVENTO DI ROUTINE, INVECE E' DURATO 3 ORE E ASSOCIATO AI SUOI 3 BI-PASS CORONARICI E IL DIABETE C'E' SEMPRE PIU' APPRENSIONE, COMUNQUE SEMBRA ESSERE ANDATO TUTTO BENE, ANCHE SE A DIRE LA VERITA' HO UN SENSO DI COLPA TREMENDO PER NON ESSERE STATA LI' CON LUI, LORO ABITANO A 120 KM DA CASA MIA E IO NON HO NESSUNO CHE MI POSSA GUARDARE I BIMBI, POI CON LA SCUOLA......
COMUNQUE, E' ANDATA, ORA SCAPPO, UN BACIO!
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