Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

[Tiffany]

Anche io come te sono una persona che soffre il freddo. Fatto sta che, d'inverno aggiungo, in estate cosa mi levo? Leggo che un pò tutte abbiamo gli stessi sintomi, stanchezza, dolori come se avessimo fatto pesistica... Per quanto riguarda la visita neurologica, spesso le prenotazioni sono a breve scadenza, ma solo in quel'ospedale. Spero che riescano a trovare il bandolo della matassa , in fondo non chiedo la mia "vecchia" vita frenetica, ma solo una qualità di vita migliore!
Un abbraccio

[Paperarosa]

Ciao a tutti quanti. E' da tanto che non vi aggiorno più, ma il tempo è poco, le cose da fare tante.... e così a volte passo ma solo per leggere.
In realtà non ho grossi aggiornamenti. Sto relativamente bene (mi accontento!) anche se in questo momento ho un forte raffreddore (male di stagione, con questi sbalzi di temperature) e qualche problemino con le.... emorroidi. Ma sta migliorando!
Il mese scorso ho avuto dei problemi ad una gamba, con un dolore molto forte vicino alla tibia della gamba destra tanto da avere dei grossi problemi a camminare e anche a guidare. Sono "guarita" con 10 giorni di antinfiammari ma non ho capito qual è stato il problema. La mia dottoressa la prima volta mi ha detto che era un problema di vene, e visto che ci sono tornata perché non ho risolto nei tempi preventivati mi ha detto che era un problema muscolare. Va beh.... l'importante è che si è risolto.
Tanto per cambiare sono stanchissima ma... va bene così. E anche la cervicale mi dà noia.... Ci vuole pazienza!!!!!
Ancora non c'è molto freddo e forse anche per questo il Raynaud non mi sta dando problemi.... per ora.
Vorrei entrare nella presentazione di tante di voi per dirvi tante cose, ma vi faccio un saluto da qui. In particolare ho letto di Silvana e Gloria. Silvana che ti ha detto la dottoressa per i tuoi esami? E Gloria ha fatto le analisi anche per questo sospetto di diabete? A quando i risultati? Spero sia tutto negativo.... E cerca di non angosciarti troppo per i suoi umori... E' nel pieno dell'adolescenza, un periodo che per me è stato bruttissimo. Non mi sono conformata agli altri e per questo sono rimasta sola, ma oggi sono felice di aver rispettato me stessa anche se ho pianto tanto. Stai vicino a tua figlia ma lascia che cammini con le sue gambe, anche se mi rendo conto che per una madre vedere soffrire la propria figlia è un dolore immenso.
Duilia che combini? Come stai? Periodaccio eh....
Michela e Stafania.... anche le bimbe.... ma che succede? come stanno? In bocca al lupo! Vedi sopra... la sofferenza dei figli è un dolore immenso, ma è anche quanto ci avvicina di più a Maria!
Scusate se non vi nomino tutte e tutti, ma non mi sono dimenticata di nessuna di voi (Irene, Rosaria, Lori, Azzurra, Alessia, Elisa, Morgana ....e tutte le altre e tutti gli altri) Spero di potervi salutare meglio in un altro momento.
Benvenute alle nuove arrivate... Per chi ancora una diagnosi non ce l'ha, spero la possa trovare presto. Per quanto mi riguarda, io ci ho rinunciato....
Vado a fare la nanna. Domani è venerdì e mi aspetta una giornata faticosa.
Un abbraccio....

[duilia49]

Bentornata cara, vedo che anche tu hai avuto le tue gatte da pelare!!!!!!!
Io ho passato un periodaccio....che non ti dico....ma ancora non è finito,adesso viene il bello,
esami per il biologico
estrazioni dentali ..e protesi
puntura intravitreale
mi diverto a girare gli ospedali...sai cosa ti dico? così non mi annoio sul divano,vedo sempre gente nuova,e...credo sia meglio prendere la vita in questo modo,piuttosto che avvilirsi.
Poi starò meglio o no????? Ciaooooo ti auguro tante cose belle..quelle che il tuo cuore desidera!!! Baci Duilia

[Paperarosa]

Duilia sei fantastica!!!!

[duilia49]

Ciao paperarosa,la fantastica Duilia ......ti dice che sta un pò meglio!!!!
E che dobbiamo fare...accontentiamoci di qualche ora piacevole ..fra un ospedale e l'altro.
Oggi ho fatto la preparazione in ospedale per l'impianto intraoculare che farò l'11 dic.
Ma poi è venuto a prendermi mio figlio...e anche se non vedevo niente (per via delle gocce)ce ne siamo andati a spasso in centro.
Aveva solo queste ore libere dal lavoro
e le ha trascorse con me.....è un caro ragazzo.Mi basta questo per sentirmi bene!!!!
Ciao a presto Duilia

[Paperarosa]

Eccomi qua. Ogni tanto mi riaffaccio, anche se sempre molto di corsa.
La scorsa settimana ho rifatto il controllo in reumatologia. La situazione è diciamo stabile, nel senso che per ora rimane solo una diagnosi di Raynaud primario. Ovviamente con l'arrivo del freddo la situazione è peggiorata, e quindi ho ricominciato con il Revatio.
Ultimamente mi è arrivato un nuovo sintomo. A volte ho problemi a deglutire oppure dopo un po' che ho mangiato mi sembra di avere qualcosa bloccato nell'esofago. Per questo mi hanno detto di provare col Peridon (ovviamente non mutuabile) per un mesetto eppoi valutare come va. Mi hanno anche aggiunto un integratore per vedere di affrontare meglio la mia perenne stanchezza. Prossimo controllo, salvo problemi, a maggio.
Oggi ho parecchio dolore al bacino (ali iliache?) e ho già preso la Tachipirina, ma mi sembra che non faccia nulla. Se domani continua proverò col Tachidol. La tachipirina non mi sembra nemmeno aver funzionato sulla cervicale, che mi tormenta ormai da settimane.
Eppoi ho sempre tanto freddo. La dottoressa mi ha detto che il mio freddo viene da dentro, e per questo faccio fatica a scaldarmi, anche se ovviamente mi copro parecchio.
In questi giorni, però, sono preoccupata per la mia bambina di quasi 5 anni. Da qualche giorno si lamenta per un dolore alle ginocchia, dove talora compaiono delle chiazze rosse. Se c'è gonfiore è lieve. Visti però tutti i miei disturbi e i miei dolori (anche se con anticorpi negativi, quindi ancora non si capisce perché sto male) e la psoriasi del babbo.... beh.... qualche preoccupazione ce l'ho. Lunedì la vedrà la pediatra e si valuterà se fare qualche esame. Nel frattempo vediamo come va. Speriamo siano solo i cosiddetti dolori della crescita.
Ora però vado a dormire. Domani la sveglia suonerà presto (come sempre) e io casco dal sonno.

[rosaria1956]

DORMI BENE CARA E TANTI INCROCI MAGICI PER LA TUA BIMBA
CERTO CHE ANCHE TU STAI FACENDO UN PERCORSO PESANTE, I SINTOMI CI SONO E SONO PARECCHI, MA CREDO CHE FINO A QUANDO NON SI POSITIVIZZI ALCUN AUTOANTICORPO LE COSE DOVREBBERO RIMANERE ABBASTANZA SOFT, TE LO AUGURO DI CUORE E TIENICI INFORMATI ANCHE PER LA TUA PICCOLA

[Paperarosa]

Ho finalmente fatto la biopsia cutanea che con la dermatologa avevamo deciso la scorsa primavera. Abbiamo guardato insieme il referto dell'esame istologico pochi giorni prima di Natale. L'ipotesi diagnostica della dermatologa era sarcoidosi cutanea. Il referto però è solo descrittivo, e ovviamente non pone nessuna diagnosi. La descrizione è compatibile con l'ipotesi diagnostica (e anche con altre cose più o meno gravi) ma ovviamente questa non viene confermata.
Anche la dermatologa mi ha detto che sono la donna dai mille punti interrogativi.
Terremo la macchia sotto controllo e se la pelle si ispessirà si farà un'altra biopsia.
Insomma .... tanti interrogativi e nessuna risposta. E io, lo ammetto, sono un po' stanca..............
Speriamo che il 2013 faccia sparire tutto!!!!

[appenaloso]

Dall'oggetto deduco che abbiamo qualcosa in comune! Ma sono stata facilitata dal tuo commento nella mia discussione.
Non arrenderti mai. Continua a lottare. Io già qualche anno fa avevo deciso di mollare tutto e poi invece alcune persone mi hanno fatto capire che non ci si può mai fermare. Mi sentivo delusa da tutto e da tutti e incompresa. Non volevo più farmi prendere in giro dai medici...
Invece ora sono ancora alla ricerca di una diagnosi, ma non ho più intenzione di fermarmi. Voglio conoscere il mio nemico e poi perdonarlo per il male che mi sta facendo e reagire. Non chiedo poi tanto... e immagino sia lo stesso per te!
In bocca al lupo per tutto!

[rosaria1956]

MI SPIACE CARISSIMA
SPERAVO CHE QUESTO ESAME DESSE QUALCHE EVIDENZA CERTA
MA VEDI LA COSA SOTTO UN ALTRO PUNTO DI VISTA PIU' POSITIVO: SIGNIFICA CHE DI QUALUNQUE PATOLOGIA SI TRATTI NON E' AGGRESSIVA MA MOLTO SOFT , METTILA COSI' E SPERO CON TE IN UN ANNO NUOVO CON PIU' CERTEZZE

[Azzurra99]

CIAO PAPERAROSA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

[Paperarosa]

Hai ragione Rosaria! Speriamo davvero che il 2013 possa portarmi qualche certezza.
Intanto ho cominciato l'anno (così come ho finito quello vecchio) con un brutto mal di schiena con sciatalgia. Oggi la dottoressa mi ha detto di prendere tre Tachidol al giorno. Mi sento drogata..... Speriamo che almeno passi!

Grazie Azzurra. Ti auguro tanta serenità in questo 2013.... ne hai davvero bisogno e te lo meriti.

E tanti tanti tanti cari auguri di un buon 2013 a tutti!!!!!

[Alice41svegliati]

SONO PASSATA PER LASCIARTI GLI AUGURI PER QUESTO 2013
BUON ANNO

[Paperarosa]

Ciao Irene grazie e tanti auguri anche a te.

Ho la nausea e mi gira la testa.... ma stavolta è colpa mia: oggi ho mangiato troppa cioccolata!!!!!!!!

[Tiffany]

...E SPERIAMO CHE IL NUOVO ANNO TI PORTI TANTA SALUTE
UN ABBRACCIO

[duilia49]

Non sono troppe tre tachidol al giorno?
Io quando ne prendo una sembro galleggiare o stare sulle nuvolette.E' una sensazione piacevole ,perchè toglie tutti i dolori,in effetti si tratta di un oppiaceo,
ma puo portare assuefazione.
A me ha procurato pure nausea e mal di pancia leggero.Spero che tu l'abbia smesso...o lo prendi al bisogno .
A me è stato detto di fare così.Scusami se sono intervenuta ,ma l'ho considerato opportuno.
Comunque spero adesso tu stia meglio .Saluti cari.

[Paperarosa]

Ciao cara Duilia, anche a me 3 Tachidol al giorno sembravano troppe (in reumatologia mi avevano detto massimo 2!). Comunque per 3 giorni ne ho prese tre, e a parte il maggior sonno non ho avuto altri effetti collaterali. Visto poi che il dolore è migliorato ho scalato e sono arrivata a una. A questo punto valuterò al bisogno! Ora i miei dolori sono abbastanza normali e quindi sopporto!
Lo so che devo farmene una ragione ma vorrei dare un nome a questi dolori! Allora sì che potrei per benino!!!!

[Alice41svegliati]

Ciao Irene grazie e tanti auguri anche a te.

Ho la nausea e mi gira la testa.... ma stavolta è colpa mia: oggi ho mangiato troppa cioccolata!!!!!!!!

TROPPA CIOCCOLATAAAAAAAAAAAAAAAAA
AVEVI BISOGNO DI COCCOLE????????????????????
TI CAPISCO....SUCCEDE

[Paperarosa]

Vi leggo, partecipo poco, e da tanto non aggiorno la mia situazione.
Sono stata abbastanza bene per qualche settimana, poi ho ricominciato con i dolori al bacino e alla gamba destra. A volte dolori più limitati, a volte più diffusi anche in altre zone (soprattutto la spalla destra, ma non solo...). Una decina di giorni fa ho avuto per la seconda volta il virus gastrointestinale, accompagnato da dolori atroci all'osso sacro, alla gamba, ai piedi.
Ebbene si, ci si mettono anche anche i piedi, in particolare il sinistro, dove mi sembra che stia sporgendo sempre di più (e di sicuro fa sempre più male) la noce alla base dell'alluce (non so come si chiama).
Da più di una settimana (appena superato il virus) vado avanti a Tachidol, 1 o 2 al giorno (dipende dalla giornata).
Ogni tanto sento dolori e compressione sopra il petto, a sinistra. Penso al cuore, ma poi mi dico che forse sono sola stanca e stressata.
A parte lo stress quotidiano ultimamente anche il parentado ci dà dentro alla grande per complicarmi la vita.... Questo fine settimana hanno tutti dato il massimo, e io ora sono parecchio nervosa. Mi sono mangiata anche un mega pacco di patatine, ma non è servito (e speriamo che almeno non mi venga il mal di stomaco!).
Ovviamente non sono tornata dalla mia dottoressa, perché tanto minimizzerebbe tutto e mi farebbe aumentare la rabbia.
D'altra parte le analisi sono state sempre negative e quindi non mi farebbe fare nulla. Rimango in attesa del reumatologo, ma mancano ancora due mesi. Se ci arrivo indenne vuol dire che non è grave.
Mi domandavo.... ma il tachidol per lunghi periodi può creare problemi?
Un caro saluto a tutti quanti, e scusatemi se sono un po' incostante.

[Paperarosa]

Inizialmente pensavo che le patatine mi avessero fatto venire il mal di stomaco.... Invece mi è venuto un altra volta il virus!!!! Ora basta però!
I piedi sempre peggio. Lunedì pomeriggio andrò da un podologo e ... speriamo bene!