L'uso di Enbrel contro la psoriasiCominciata da rosskeep
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > FARMACI BIOLOGICI
Parte 1 di 1
rosskeep5/2/2009, 18:08
Salve a tutti!
Mi chiamo Rossano ed ho 28 anni. Ho trovato il vostro forum l'unico in grado di farmi avere delle risposte e dei dubbi riguardo l'uso di Enbrel,in quanto viene usato non solo per voi pazienti reumatici ma anche per chi come me soffre di psoriasi a placche (non artrite psoriasica). Premetto che la mia malattia alla pelle ce l'ho dall'età di 11 anni e dopo vari sistemi per cercare almeno di stare abbastanza bene (dico almeno in quanto una cura definitiva ancora non c'è) sono riuscito a trovare beneficio grazie all'uso di ciclosporina (che però a lungo corso fa male ai reni) sostituta poi dai farmaci biologici.
All'inizio i dottori mi hanno fatto provare il Raptiva (Enfaluzimab) dove però ho riscontrato subito dolori alle articolazioni (mi hanno detto poi che avevano scoperto che induceva all'artite psoriasica! :wacko: ) e l'ho subito sostituito con l'Enbrel in polvere dove ho trovato da subito un rapido beneficio tanto da stare ormai quasi meglio...già...quello sì per me era un miracolo,anche per la facilità con cui andavo incontro a farle! Sono andato avanti per circa 1 anno e 1/2 con queste finchè poi un giorno alla solita visita di routine per andare a prendermi i farmaci mi dicono che le stanno sostituendo con quelle già preparate e mi danno delle scatole per cominciare ad abituarmi...(sempre da 25 mg).
Ebbene...comincio a farmi quelle nuove notando anche da subito che l'ago è più grosso e corto di quelle in polvere con l'effetto di bruciore,che l'ago faceva fatica ad entrare nella pelle (le faccio nelle braccia e nelle cosce),che a fine puntura sanguinavo un po',ma che sopratutto non notavo miglioramenti...anzi ho un po' peggiorato con il ritorno delle chiazze specialmente nelle gambe e nelle ginocchia (ancora tutt'ora noto questi effetti). Torno alla prossima visita spiegando tutto questo e mi dicono che il bruciore dipende dal conservante essendo già preparate e che per loro andavo bene nonostante la mia diffidenza...nonostante questo riescono a farmi avere ancora per qualche periodo le iniezioni vecchie e me le danno.
Torno a casa,comincio a fare le vecchie iniezioni e...chissà come mai miglioro come prima!!
<_< Impossibile non notarlo...e ad una nuova visita glielo rifaccio notare che per me la composizione chimica di quelle nuove a mio parere è diversa da quelle vecchie ma loro mi ribadiscono contro che la composizione è la stessa,ma che se volevo protestare e dire la mia (in quanto non ero l'unico che si lamentava) dovevo farlo in internet in quanto qualcosa si stava muovendo per scrivere alla casa farmaceutica (e mi hanno indicato che esisteva il vostro forum dove si parlava dell'Enbrel!). -_- Purtroppo intanto da quel giorno avevano finito le iniezioni vecchie e ormai da allora hanno dovuto passarmi per forza quelle già preparate con risultati sempre uguali e scadenti...ora per fortuna almeno faccio anch'io quelle da 50 mg così almeno ho una puntura in meno alla settimana da fare (ed intanto sono tornato all'ospedale vecchio dove ero ricoverato anni fa cambiando di nuovo medici ma che riescono a fornirmi anche loro l'Enbrel)!Arrivato quì ora leggendo le vostre ultime discussioni nel topic dell'Embrel con 18 pagine all'attivo devo dire innanzitutto grazie all'utente "almah" per aver scoperto qualcosa in più (leggendo il suo messaggio inviato il 03/08/08) su come stanno andando le cose (ho subito stampato tutto ciò e voglio portare l'argomento ben visibile al dottore che mi segue alla prossima visita che ho il 13/01/09 in modo che si possa attivare effettivamente qualche protesta in più!
),poi volevo che anche altri utenti con la psoriasi come me riportassero di seguito le proprie esperienze avute con l'Enbrel specificando se anche loro hanno notato come me un peggioramento con quelle nuove.Il mio scopo come "almah" è quello non di ritirare il farmaco dal mercato ma di migliorarlo oppure di tornare al farmaco vecchio...alla fine penso che se la casa farmaceutica che lo produce capisce di causare questi problemi a molti pazienti non dovrebbe avere difficoltà a fare un passo indietro (altrimenti vuol dire che c'è sotto qualcosa sicuramente!). Per fare tutto ciò però dobbiamo mobilitarci in molti facendo pressione in qualche maniera e chiedo quindi aiuto anche a voi,amici reumatici,per rendere possibile tutto ciò! Un grazie di cuore. ^_^
Rossano
rosaria19565/2/2009, 20:31
Caro Rossano, intanto in questo forum troverai, ovviamente + iscritti con artrite psoriasica che con sola psoriasi, essendo le patologie reumatiche autoimmuni oggetto di questo forum.
Abbiamo cmq anche un altro iscritto con sola psoriasi, proveniente dal forum PSORIASI (al quale puoi accedere cliccando sul bannerino scorrevole che è nella nostra home page) ed è il nostro amico Mirko che ogni tanto ci aggiorna sui suoi problemi:
http://reumamici.forumcommunity.net/?ac ... ID=1568299
puoi eventualmente contattarlo utilizzando il bottone E-MAIL.
Intanto ti racconto cosa è successo a me, mlta di A.R. utilizzando Enbrel, io non avevo mai avuto prima macchie di psoriasi, dopo un po' che lo usavo, me ne sono apparse due ai gomiti, diagnosticate da un dermatologo "psoriasi crostosa" e curate.
Fortunatamente si tratta davvero di due piccole macchie che non si sono estese, dopo 2 anni di terapia con Enbrel io ho poi dovuto cambiare biologico e passare al Rituximab, perchè non mi funzionava più tanto ......le mie piccole macchie di psoriasi sono rimaste là, non sono più scomparse ma nemmeno si riacutizzano.
Caro Rossano a presto rileggerti.
pansan536/2/2009, 13:07
Ciao
Io sono uno psoriasico (psoriasi a placche volgare) con sospetto di artrite psoriasica
, ma solo il sospetto, perchè le prove ematologiche e radiologiche non ci sono ^_^ .Ho fatto di tutto, dalla ciclosporina al metrotressatom, nulla. Niente mi ha fatto bene
.mercoledì sono passato ai biologici. Due iniezione di Enbrel da 50 alla settimana per dodici settimane, poi una da 50 per settimana per altre 12 settimane :woot: .
Devo dire che l'iniezione non l'ho neanche sentita. Penso che se la si fa in un punto dove c'è tanta massa grassa (io non ho problemi) vada meglio. La pancia per intenderc ^_^ i.
Vi terrò informati sui miei (spero tanto) progressi.
Ciao
Mauro
rosskeep6/2/2009, 15:08
CITAZIONE (rosaria1956 @ 5/2/2009, 19:31) Caro Rossano, intanto in questo forum troverai, ovviamente + iscritti con artrite psoriasica che con sola psoriasi, essendo le patologie reumatiche autoimmuni oggetto di questo forum.
Abbiamo cmq anche un altro iscritto con sola psoriasi, proveniente dal forum PSORIASI (al quale puoi accedere cliccando sul bannerino scorrevole che è nella nostra home page) ed è il nostro amico Mirko che ogni tanto ci aggiorna sui suoi problemi:
http://reumamici.forumcommunity.net/?ac ... ID=1568299
puoi eventualmente contattarlo utilizzando il bottone E-MAIL.
Intanto ti racconto cosa è successo a me, mlta di A.R. utilizzando Enbrel, io non avevo mai avuto prima macchie di psoriasi, dopo un po' che lo usavo, me ne sono apparse due ai gomiti, diagnosticate da un dermatologo "psoriasi crostosa" e curate.
Fortunatamente si tratta davvero di due piccole macchie che non si sono estese, dopo 2 anni di terapia con Enbrel io ho poi dovuto cambiare biologico e passare al Rituximab, perchè non mi funzionava più tanto ......le mie piccole macchie di psoriasi sono rimaste là, non sono più scomparse ma nemmeno si riacutizzano.
Caro Rossano a presto rileggerti.
OK Rosaria,visiterò con piacere anche il forum "psoriasi" ti ringrazio!
Per quanto riguarda la tua psoriasi localizzata credo che a differenza della mia (che è volgare) sia solo un sintomo di piccolo stress per rimanerti nello stesso punto e non espandersi.
CITAZIONE (pansan53 @ 6/2/2009, 12:07) Devo dire che l'iniezione non l'ho neanche sentita. Penso che se la si fa in un punto dove c'è tanta massa grassa (io non ho problemi) vada meglio. La pancia per intenderci. ^_^
Vi terrò informati sui miei (spero tanto) progressi.
Ciao
Mauro
Io ho il terrore solo di pensare a farmela in un posto come la pancia...preferisco sentire un po' + di dolore su braccia e gambe piuttosto!
pansan536/2/2009, 17:41
Ti garantisco che senti meno male. 5 cm dall'ombellico, chiudi gli occhi e vai.................. :woot:
rosaria19566/2/2009, 18:30
...confesso che anche io non ho mai avuto il coraggio di farmele sulla pancia
ripeto quà una cosa che ho scritto nella discussione sulle nuove siringhe preriempite da 50 mg di Enbrel in merito al fatto che molti le trovano particolarmente dolorose.
Mentre facevo la 1^ infusione di Rituximab, con la dr.ssa che mi doveva sorvegliare, ci mettemmo a chiacchierare (capirete...dura circa 6 ore tutta la terapia) e, proprio per portare il parere di un altro medico quà nel forum, le chiesi se anche nel nostro reparto i pazienti lamentavano questa difficoltà e se si potev far qualcosa per attenuare il dolore.
Lei mi disse di sì e mi diede questi consigli:
1) utilizzare il potere anestetizzante del freddo: avvolgere un cubetto di ghiaccio in un garza sterile e passarlo per qualche minuto sul luogo della iniezione, dopo disinfettare il sito e procedere alla iniezione.
Altra cosa che mi disse di consigliare è l'inclinazione dell'ago, perpendicolar ma a 45°
Ecco mi sono venuti di nuovo in mente questi consigli e ve li segnalo, chissà che non vi aiutino davvero.
pansan539/2/2009, 11:55
Le tue risposte aiutano sempre!!!!
Comunque sabato sera mi sono fatto (per la prima volta in vita mia) da solo l'iniezione sulla pancia e non ho sentito assolutamente niente.
Penso che si tratti proprio dil doverlo iniettare nella massa grassa.
Ciao Mauro
acqua200010/2/2009, 19:44
e a me invece, dopo mesi , le iniezioni che mi faccio sulla pancia hanno iniziato a farmi male e anche sanguinare, o meglio, mi fa male quando entra l'ago, che la mia pancia sia diventata ormai un colabrodo? non ho il coraggio di farmele sulla gamba, e la pancia, nonostante sia bella abbondante, ormai non ha più spazio, che sia per quello che mi fa male? il liquido lo inietto pianissimo pianissimo, e lo sento poco...ma l'ago.....che dolor!!!!
e pensare che tempo fa sembrava di fare l'niezione ad un panetto di burro
non avranno mica cambiato anche l'ago???buona serata
Gigliola
pansan5311/2/2009, 13:02
:rolleyes: Ho fatto l'inieizione un paio di ore fa. L'ago non l'ho neanche sentito. Penso proprio che dopo tanto tempo la pancia abbia un sussulto appena vede l'ago. Forse è meglio cambiare sito.
Ciao a tutti :woot:
TranceD11/2/2009, 18:29
Ciao Rosskeep,soffro di artrite psoriasica e a placche,ed uso Enbrel.
Io ho esperienza diversa dalla tua,passando da quelle da 25 a 50,in un paio di settimane ho notato peggioramento.
L'ago non da problemi,la puntura in se è meno fastidiosa (solo più lunga essendoci più liquido),ma sto notando un peggioramento generale.
E' sicuro che la composizione è cambiata ancora,per quanto mi riguarda in peggio.
Parte 1 di 1
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