Ciao, mi presento: artrite psoriasica senza psoriasi

[GIULIA76]

CIAO Lorenzo,Benvenuto!Anch'io sto combattendo da 3 anni cn le tue stesse porblematiche(o molto simili).
La mia diagnois è spondilartropatia sieronegativa,artrite psorisica sine psoriasi.Cn oggi assumo 12,5mg di mthx la sett,folina,palexia 50mg al bisogno,e ora si è aggiunta una componente fibromialgica,quindi ogni sera devo assumere delle gocce di laroxil(da 5 fino ad arrivare a 15 incrementando piano piano).Fino ad ora nessun miglioramento e sn ahimè molto limitata.Quindi ti capisco,anche a me il reumatologo mi ha detto che ci vuole pazienza e andare x gradi e che l'obbiettivo è quello di farmi star di nuovo bene senza limkitazioni funzionali....che dire andiamo avanti combattendo e nn mollando mai!!!CE LA FAREMOOO

Ciao Giulia,
mi dispiace sentire che ancora dopo 3 anni non hai miglioramenti
Comunque lo spirito è quello giusto, non bisogna smettere di combattere , anche se a volte è dura... in questi giorni, ad esempio, ho notato che una semplice influenza o un herpes labiale mi scatenano dolori mooolto più forti del normale, forse perché il sistema immunitario si attiva di più? Boh???
In bocca al lupo anche a te!

Probabilmente è così....almeno il medico mi ha detto che si puo' essere piu' deboli e percepire piu' dolore,xchè anch'io se una volta a ero meno dolorante e èpiu' attiva oggi un raffreddore e sintomi parainfluenzali mi buttano piu' giu' di prima.Lorenzo crepi il lupo e un grosso augurio di super ripresa dalla malattia al piu' presto!

[Alice41svegliati]

SONO STATA PROPRIO DISTRATTA...COSI' NON TI HO DATO IL MIO BENVENUTO
RIMEDIO SUBITO...BENVENUTO TRA NOI

[guitarlory]

CIAO LORENZO BENVENUTO TRA NOI...UN ALTRO MUSICISTA!!!! EVVIVA....DAVVERO COMINCIO A PENSARE DI POTER ALLIETARE IL PROSSIMO RADUNO NAZIONALE DEL FORUM CON DELLA BELLA MUSICA!!! AHAHAHA
SCUSA SE SCHERZO PER SDRAMMATIZZARE UN PO', HO LETTO ANCHE DEL TUO BELLISSIMO LAVORO!!! IO HO IN FAMIGLIA UNA ILLUSTRATRICE DI LIBRI PER BAMBINI PENSA UN PO'
E' UN LAVORO BELLISSIMO E CHI LO FA SECONDO ME, E' UNA PERSONA STRAORDINARIA PERCHE' E' SEMPRE UN PO' BAMBINO DENTRO, NEL SENSO PIU' BELLO DELLA COSA
TORNIAMO A NOI ED ALLA TUA PRESENZA IN FORUM LEGATA PURTROPPO ALLA SCOPERTA DELLA TUA MALATTIA
INTANTO COME TU STESSO HAI DETTO, AVERE FINALMENTE UNA DIAGNOSI SIGNIFICA ANCHE POTER INIZIARE UNA TERAPIA DI FONDO MIRATA A DARTI DEI BENEFICI DAVVERO SOSTANZIALI ED IO SPERO CHE TU DA TALE TERAPIA, NE TRAGGA PRESTISSIMO DEGLI INCORAGGIANTI MIGLIORAMENTI
NON DEVI TEMERE IL BIO, SONO ORMAI DIVENTATI FARMACI QUASI DI ROUTINE E VERAMENTE HANNO CAMBIATO LA VITA DEI PAZIENTI REUMATICI.
NELLA SEZIONE DEDICATA AI FARMACI TROVERAI TANTE NOTIZIE E TANTE NOSTRE TESTIMONIANZE SULL'UTILIZZO DEI BIOLOGICI
LORENZO CARO SE HAI DUBBI DA SCIOGLIERE NON ESITARE A CHIEDERE, PERCORREREMO INSIEME PARTE DEL TUO PERCORSO E SI SA, L'UNIONE FA LA FORZA
A PRESTO RILEGGERTI CON BELLE NOTIZIE

Ciao Rosaria,
grazie mille per le tue parole e per l'iniezione di fiducia
Il mio timore principale riguarda al momento il non poter ritornare a suonare come prima... considera che facevo 60-70 serate all'anno + alcune lezioni private e che quello che guadagnavo con la musica mi aiutava, in questi momenti di difficoltà economica generale, a tirare avanti. A parte il lato economico, penso di non aver mai pianto tanto quanto il giorno che ho appeso la chitarra al chiodo, 2 anni fa... dover rinunciare alla musica (suonata) è stato come se mi avessero tagliato la lingua, come il non poter parlare ed esprimersi.

Il dubbio principale riguarda invece la diagnosi, visto che i vari dermatologi sostengono che io NON ho la psoriasi, ma una leggera dermatite, e nessuno in famiglia ne ha mai sofferto (nemmeno parenti di II grado).

Infine, i timori sui biologici sono diversi:
- innanzitutto, il fatto che molti dicono che sono l'ultima spiaggia, mentre per me saranno praticamente la prima terapia seria; in passato ho fatto due cicli di 20 giorni di medrol, ma senza grossi benefici, e il reumatologo ha detto che è tipico dell'AP il non rispondere ai cortisonici;
- inoltre io ho una leggera gammopatia monoclonale MGUS, da circa 2 anni e mezzo (il doc dice che non è significativa e che non ci dovrebbe essere pericolo per un'evoluzione in mieloma);
- infine, avendo un bimbo di 3 anni che dall'asilo porta a casa non so quanti germi e malattie esantematiche, ho un po' di timore anche per questo.
Azz, a vedre scritti questi timori, mi viene il dubbio di essere diventato un fifone

Però, se c'è anche solo una piccola possibilità di ritornare a suonare, sono diposto a rischiare, ormai ho deciso

Lorenzo

P.S.1 Lo scorso giugno sono stato alla Scuola Italiana di Comix a Napoli, come commissario esterno per le sessioni di esami di Illustrazione!!! Era la prima volta che venivo a Napoli e che potevo visitare il centro (la scuola e l'albergo dove ho alloggiato sono a due passi dal Duomo) e me ne sono subito innamorato :ci ho ritrovato tante "fotografie" che mi ero mentalmente fatto leggendo i libri di Luciano De Crescenzo Ho anche conosciuto tante persone belle, solari, pittoresche, generose come mi è capitato in poche città italiane... so che non è tutto rose e fiori e che magari la mia è una visione romantica, ma mi sono ripromesso di tornarci in vacanza con mia moglie e mio figlio al più presto!

P.S.2 Se ci riusciremo, io mi rendo disponibile per la Reumamici Big Band

[guitarlory]

SONO STATA PROPRIO DISTRATTA...COSI' NON TI HO DATO IL MIO BENVENUTO
RIMEDIO SUBITO...BENVENUTO TRA NOI

Ciao Irene, ti ringrazio molto

[guitarlory]

ciao Lorenzo benvenuto io ho la stessa tua patologia e la psoriasi quasi x niente solo che la diagnosi è stata fatta con molto ritardo e ho diverse erosioni alle mani e alle ginocchia perciò sto messa malino non aver paura dei biologici con loro starai sicuramente meglio io sono al secondo (prima ho dovuto fare tutti i farmaci di prima linea come dice il mio reum senza successo e il mtx mi ha dato il mal di testa ) ora va meglio ho quasi ripreso a camminare (non lo facevo piu) sono tornata al lavoro e anche le mie mani stanno un po meglio perciò vai senza paura a sentirci presto Anna Maria

Ciao Anna Maria, grazie molto anche a te per l'incoraggiamento
So che in assenza di psoriasi la diagnosi può essere molto più tardiva e mi pare di capire che nelle nostre patologie la tempestività è essenziale. Per mia fortuna a me l'hanno diagnosticata prima che ci fossero danni articolari (le radiografie sono perfette) e anche da RM ed eco si vede poca infiammazione, quindi il doc dice che dovrei tornare al 100%... mah, vedremo
La mia speranza è che la diagnosi sia giusta, ma mi consola il fatto che anche se fosse una qualche artrite di altro tipo la terapia sarebbe probabilmente la stessa

[lorichi]

HAI RAGIONE LORENZO, I FARMACI SONO PRATICAMENTE GLI STESSI. CREDO, DA PROFANA, CHE IL PROBLEMA NASCE QUANDO ALLA PATOLOGIA PRIMARIA SE NE ASSOCIA UNA SECONDARIA (IL MIO CASO)....ALLORA E' UN PO PIU' DIFFICILE AZZECCARE FACILMENTE IL MIX DI FARMACI GIUSTO. LA DIFFERENZA, SEMPRE DA PROFANA, CREDO SIA FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE DI VARIO GENERE (PSORISIACA, POLIARTRITE, SPONDILOARTRITE ECC) E L'ARTRITE REUMATOIDE. MI PARE DI AVER CAPITO CHE I FARMACI SONO GLI STESSI (IMMUNOSOPPRESSORI) MA QUALCUNO E' PIU' INDICATO DI ALTRI PER L'UNA O L'ALTRA PATOLOGIA, COSI' COME I FARMACI BIOLOGICI. QUANDO SI ASSOCIA UNA PATOLOGIA SECONDARIA ALLORA LE CURE DEVONO ESSERE PIU' MIRATE. FACCIO IL MIO ESEMPIO: IO HO UNA ENTEROARTRITE, IN QUESTO CASO I FARMACI DEVONO ESSERE ADEGUATI SIA PER L'ARTRITE CHE PER L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE (IO SONO STATA FORTUNATA...)

[guitarlory]

HAI RAGIONE LORENZO, I FARMACI SONO PRATICAMENTE GLI STESSI. CREDO, DA PROFANA, CHE IL PROBLEMA NASCE QUANDO ALLA PATOLOGIA PRIMARIA SE NE ASSOCIA UNA SECONDARIA (IL MIO CASO)....ALLORA E' UN PO PIU' DIFFICILE AZZECCARE FACILMENTE IL MIX DI FARMACI GIUSTO. LA DIFFERENZA, SEMPRE DA PROFANA, CREDO SIA FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE DI VARIO GENERE (PSORISIACA, POLIARTRITE, SPONDILOARTRITE ECC) E L'ARTRITE REUMATOIDE. MI PARE DI AVER CAPITO CHE I FARMACI SONO GLI STESSI (IMMUNOSOPPRESSORI) MA QUALCUNO E' PIU' INDICATO DI ALTRI PER L'UNA O L'ALTRA PATOLOGIA, COSI' COME I FARMACI BIOLOGICI. QUANDO SI ASSOCIA UNA PATOLOGIA SECONDARIA ALLORA LE CURE DEVONO ESSERE PIU' MIRATE. FACCIO IL MIO ESEMPIO: IO HO UNA ENTEROARTRITE, IN QUESTO CASO I FARMACI DEVONO ESSERE ADEGUATI SIA PER L'ARTRITE CHE PER L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE (IO SONO STATA FORTUNATA...)

Grazie Loredana,
le tue parole mi confortano.
Per quanto riguarda l'AR dovrei stare tranquillo: il reuma test, gli anticitrullina e gli indici infiammatori sono tutti negativi.
Anche l'HLA B27 è negativo, e questo insieme alla visita hanno orientato il mio doc verso la diagnosi di AP.
Sono contento che tu abbia trovato il giusto mix per le due patologie

[Tiffany]

IL FATTO E' TROVARLO IL MIX GIUSTO! SONO ANCORA ALLA DISPERATA RICERCA DI UN ANTIDOLORIFICO DA INSERIRE NELLA LISTA PER IL MIO POVERO DORSO
NEMMENO IL TARGIN MI FA EFFETTO
BELLA NAPOLI, VERO?

[guitarlory]

IL FATTO E' TROVARLO IL MIX GIUSTO! SONO ANCORA ALLA DISPERATA RICERCA DI UN ANTIDOLORIFICO DA INSERIRE NELLA LISTA PER IL MIO POVERO DORSO
NEMMENO IL TARGIN MI FA EFFETTO
BELLA NAPOLI, VERO?

Fantastica! Anche tu partenopea?

[disperata]

Ciao Lorenzo, anch'io artrite psoriasica, scoperta dopo aver curato il cancro... pensa unpo...per questo non posso fare terapia con i biologici... ho iniziato dai farmaci di primo livello e... speriamo bene..
come vedi non sei solo, forza ! non disperare ...

ciao

Anna quasi ex "disperata"

[guitarlory]

Ciao Lorenzo, anch'io artrite psoriasica, scoperta dopo aver curato il cancro... pensa unpo...per questo non posso fare terapia con i biologici... ho iniziato dai farmaci di primo livello e... speriamo bene..
come vedi non sei solo, forza ! non disperare ...

ciao

Anna quasi ex "disperata"

Grazie Anna!
Quel "quasi" mi fa ben sperare per te

[Tiffany]

IL FATTO E' TROVARLO IL MIX GIUSTO! SONO ANCORA ALLA DISPERATA RICERCA DI UN ANTIDOLORIFICO DA INSERIRE NELLA LISTA PER IL MIO POVERO DORSO
NEMMENO IL TARGIN MI FA EFFETTO
BELLA NAPOLI, VERO?

Fantastica! Anche tu partenopea?

YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

[rosaria1956]

Ciao Rosaria,
grazie mille per le tue parole e per l'iniezione di fiducia
Il mio timore principale riguarda al momento il non poter ritornare a suonare come prima... considera che facevo 60-70 serate all'anno + alcune lezioni private e che quello che guadagnavo con la musica mi aiutava, in questi momenti di difficoltà economica generale, a tirare avanti. A parte il lato economico, penso di non aver mai pianto tanto quanto il giorno che ho appeso la chitarra al chiodo, 2 anni fa... dover rinunciare alla musica (suonata) è stato come se mi avessero tagliato la lingua, come il non poter parlare ed esprimersi.
Il dubbio principale riguarda invece la diagnosi, visto che i vari dermatologi sostengono che io NON ho la psoriasi, ma una leggera dermatite, e nessuno in famiglia ne ha mai sofferto (nemmeno parenti di II grado).

CAPISCO LE TUE PERPLESSITA' AL RIGUARDO, TIENI PRESENTE CHE LE FORME SIERONEGATIVE, COME APPUNTO L'ARTRITE PSORIASICA, SONO QUELLE DI PIU' DIFFICILE DIAGNOSI PROPRIO PERCHE' MANCANO ELEMENTI TIPICI ED OGGETTIVI COME LA POSITIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI, SO CHE IL CENTRO IN CUI SEI SEGUITO E' UN OTTIMO CENTRO E LI' SEI CERTAMENTE IN BUONE MANI.
NELLE ARTRITI PSORIASICHE NON SEMPRE LA PSORIASI E' EVIDENTE, TI DO' IL LINK DI QUESTO ARTICOLO CHE NE PARLA ESAURIENTEMENTE:
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
CAPISCO ANCHE IL DISPIACERE DI AVER DOVUTO ABBANDONARE UNA PASSIONE COSI' BELLA COME SUONARE LA CHITARRA MA NON DEVI ABBANDONARE LA SPERANZA PERCHE' TI ASSICURO SENZA TIMORE DI SBAGLIARE, CHE SE LA DIAGNOSI E' GIUSTA E LA TERAPIA COMINCERA' A FUNZIONARE, POTREI CERTAMENTE RICOMINCIARE A SUONARLA, GUARDA NE SONO CERTISSIMA

Infine, i timori sui biologici sono diversi:
- innanzitutto, il fatto che molti dicono che sono l'ultima spiaggia, mentre per me saranno praticamente la prima terapia seria; in passato ho fatto due cicli di 20 giorni di medrol, ma senza grossi benefici, e il reumatologo ha detto che è tipico dell'AP il non rispondere ai cortisonici;
- inoltre io ho una leggera gammopatia monoclonale MGUS, da circa 2 anni e mezzo (il doc dice che non è significativa e che non ci dovrebbe essere pericolo per un'evoluzione in mieloma);
- infine, avendo un bimbo di 3 anni che dall'asilo porta a casa non so quanti germi e malattie esantematiche, ho un po' di timore anche per questo.

NON DEVI TEMERE L’UTILIZZO DEI FARMACI BIOLIGICI, ANZI DEVI APPREZZARE DI AVER TROVATO UN MEDICO CHE ABBIA DECISO DI DARTELI SUBITO, SONO PURTROPPO FARMACI COSTOSISSIMI E MOLTE REGIONI NE LIMITANO LA PRESCRIZIONE A DANNO DEI MALATI CHE NE POTREBBERO BENEFICIARE. SONO OVVIAMENTE ANCHE FARMACI PESANTI ED INFATTI IL LORO UTILIZZO E’ RISERVATO A CHI NON E’ STATO RESPONSIVO AD ALMENO 2 DMARD’s TRADIZIONALI, AD ECCEZIONE DI QUEI CASI (COME TE) DOVE IL MEDICO RITIENE CHE LA PATOLOGIA SIA TALE DA DOVERLA CONTROLLARE IMMEDIATAMENTE IN MANIERA ENERGICA.
PER QUANTO RIGULATA L’AUMENTATO RISCHIO DI CONTRARRE INFEZIONI, NON CAMBIA POI DI MOLTO RISPETTO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI INFATTI QUESTO RSTA IL RISCHIO PIU' ALTO, EVENUTALMENTE TU DOVESSI CONTRARRE UN QULUNQUE TIPO DI INFEZIONE, BATTERICA E/O VIRALE, SOSPENDERAI LA TERAPIA PER IL TEMPO NECESSARIO A CURARLA.
PER LA GAMMOPATIA MONOCLONALE NON SO RISPONDERTI MA SE IL MEDICO TI HA RASSICURATO IN PROPOSITO PUOI CERTAMENTE STARE TRANQUILLO. LA MGUS TI E’ STATA DIAGNOSTICATA CON CERTEZZA OPPURE HAI SOLO UN PICCOLO PICCO NELLA ELETTROFORESI DELLE SIEROPROTEINE? TE LO CHIEDO PERCHE’ CAPITO’ ANCHE A ME TEMPO FA E LA STESSA DR.SSA DEL LABORATORIO DI ANALISI, MI CONSIGLIO’ DI ESEGUIRE UNA IMMUNOFISSAZIONE MEDIANTE AGO ASPIRATO DEL GRASSO PERIOMBELICALE, (CREDO TEMESSE UNA AMILOIDOSI MA NON SI PROMUNCIO’ OVVIAMENTE) PER FORTUNA RISULTO’ TUTTO NEGATIVO. TI FAI SEGUIRE DA UN EMATOLOGO SE HAI DIAGNOSI CERTA? HO LETTO CHE MOLTO RARAMENTE LE MGUS EVOLVANO IN MIELOMI, QUINDI SECONDO ME DEVI SOLO TENERE SOTTO CONTROLLO IL VALORE CHE TI E’ RISULTATO SBALLATO PER INTERVENIRE PRECOCEMENTE IN CASO DI VARIAZIONI NEGATIVE.

P.S.1 Lo scorso giugno sono stato alla Scuola Italiana di Comix a Napoli, come commissario esterno per le sessioni di esami di Illustrazione!!! Era la prima volta che venivo a Napoli e che potevo visitare il centro (la scuola e l'albergo dove ho alloggiato sono a due passi dal Duomo) e me ne sono subito innamorato :ci ho ritrovato tante "fotografie" che mi ero mentalmente fatto leggendo i libri di Luciano De Crescenzo Ho anche conosciuto tante persone belle, solari, pittoresche, generose come mi è capitato in poche città italiane... so che non è tutto rose e fiori e che magari la mia è una visione romantica, ma mi sono ripromesso di tornarci in vacanza con mia moglie e mio figlio al più presto!

Vieniiii allora, ti aspetto e magari organizziamo una reumpizzata nel centro storico dove la pizza napoletana la fa da padrona! Si Napoli è una delle città più belle del mondo, ricca sotto tutti i punti di vista: paesaggistico, artistico, culturale, abbiamo davvero tutto, dal mare alla collina, dalle terme ai musei, dai monumenti agli stupendi paesaggi, dalla simpatia della gente alla gastronomia succulenta eppure purtroppo è una città con mille problemi e viverci non sempre è facile. E’ una città che tutti dovrebbero amare e non calpestare cominciando proprio dai napoletani…e questo lo dice una napoletana che l’ama e soffre nel vederla degradata invece che valorizzata.

P.S.2 Se ci riusciremo, io mi rendo disponibile per la Reumamici Big Band

Ahahaha, sarebbe bellissimo…guarda che se mi ci metto io!!!! Ahahaha sono riuscita a portare sulle scene una commedia vuoi che mi fermi davanti alla musica, non sia mai detto. Allora torna presto a suonare così ne riparleremo

[Laura74]

Ciao Lorenzo,

mi chiamo laura (la mia storia la trovi su Mi presento-Laura 74) ho la tua stessa malattia senza psioriasi!!! da due anni e mezzo curata con il Mtx ma purtroppo a Giugno a causa di un peggioramento ho iniziato Humira. Sicuramente meglio, anche se i dolori ogni tanto tornano soprattutto in queste giornate, preparati ad una vita da calendario ma non é poi così male . Del resto meglio che stare a letto con dolori lancinanti .....
In bocca al lupo

Laura

[guitarlory]

Ciao Rosaria,
la mia MGUS è certificatissima
Avevo dolori alle mani e alle spalle, più gammopatia monoclonale Igg-k... l'ematologo a cui avevo portato le analisi mi ricoverò nel giro di 2 giorni! A posteriori mi disse che temeva non tanto un mieloma, perché i valori erano comunque bassi, bensì appunto un'amiloidosi. Mi hanno rivoltato come un calzino per 10 giorni in ospedale, comprese tutte le analisi reumatologiche, test lacrimazione x Sjogren, biopsia delle ghiandole salivari e del grasso periombelicale, biopsia osteo-midollare (tutto molto piacevole! )
La diagnosi fu appunto MGUS, con infiltrato midollare 4%, e sospetta sindrome dello stretto toracico per i dolori alle mani... poi però i dolori si sono allargati anche ale gambe, e da lì mi sono rivolto a un reumatologo, perché fino a prova contraria le ginocchia non sono innervate dal plesso brachiale
Il mio doc attuale sostiene che a volte la MGUS è conseguenza diretta delle artriti e delle malattie autoimmuni in genere.

Lo so che è una domanda scontata, ma... dovrò smettere di fumare?
E un bicchiere di vino ogni tanto? Sai, nella via dove abito (ho un casolare in campagna) ci sono 3 cantine...


PS Se verrò a Napoli nei prox mesi (aspettiamo il caldo ) ti farò sapere sicuramente... dovrò solo cercare di non prendere 9 caffè al giorno, com'è successo l'ultima volta, ma li fate troppo bbbuoni

[rosaria1956]

ANCHE IO SAPEVO CHE LE MGUS BENIGNE POSSONO ASSOCIARSI ALLE INFIAMMAZIONI CRONICHE IN GENERALE, QUINDI ANCHE ALLE ARTRITI, COSI' PURE L'INGROSSAMENTO DI LINFONODI, ME LO DISSE L'EMATOLOGO CHE CONSULTAI QUANDO MI RITROVAI CON DIVERSI LINFONODI INGROSSATI, ALCUNI IN PUNTI CONSIDERATI A RISCHIO CANCRO
L'EMATOLOGO COSA TI HA DETTO IN PROPOSITO? DEVI FARE SOLO CONTROLLI PERIODICI? FORSE POTRTESTI ACCENNARE ANCHE AL TUO EMATOLOGO DELLA POSSIBILITA' DI DOVER INTRAPRENDERE UNA TERAPIA CON FARMACI BIOLOGICI ANTICORPI MONOCLONALI ANTI TNF-ALFA (QUESTI SONO QUELLI AUTORIZZATI PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE) E SENTIRE LUI COSA NE PENSA
LEGGI A PAG. 9 DI QUESTA SERIE DI DIAPOSITIVE:
http://www.medicina.unich.it/materiale_ ... lonali.pdf
DEVI SMETTERE DI FUMARE??????
MA PERCHE' ANCORA FUMI!!!!!
SCHERZO OVVIAMENTE PERCHE' SONO UNA EX GRANDE FUMATRICE PENTITA NEL 2004, COME PUOI LEGGERE NEL SUNTO DELLA MIA STORIA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, LA MIA A.R. MI HA REGALATO ANCHE UNA FIBROSI POLMONARE E DEVO DIRE...MEA CULPA...FORSE IL FUMO DI SIGARETTA E' STATA ANCHE UNA CONCAUSA, CERTO CHE IL MIO REUM NON DIMENTICAVA MAI DI DIRMELO AD OGNI VISITA: "...SIGNORA LEI GIA' HA UNA A.R. POI ASSUME METHOTREXATE, LA VUOL SMETTERE DI FUMARE!!!...."
QUINDI LA RISPOSTA E' SI CERCA DI SMETTERE SE CE LA FAI, ALMENO DIMINUISCI DI MOLTO, SO BENE CHE NON E' FACILE, IO FUMAVO UN PACCHETTO E MEZZO DI SIGARETTE AL GIORNO QUINDI POSSO CAPIRTI, MA SE CI RIESCI NE GUADAGNERAI TALMENTE TANTO IN SALUTE CHE SOLO DOPO AVERLO FATTO TE NE RENDERAI CONTO, IO OGGI NON RIESCO A CAPIRE COME FACEVO A FUMARE TANTO!!!
VINO???? TRE CANTINE???
AHAHAHAHA...VABBE' DICIAMO CHE LE VISITERAI NON TUTTE INSIEME MA UNA PER VOLTA ED ASSAGGERRAI UN SOLO BICCHIERE PER CANTINA
SE RIUSCIRAI A SMETTERE DI FUMARE VEDRAI CHE BERRAI ANCHE MENO CAFFE'...ALMENO A ME E' SUCCESSO COSI', IO VIVEVO DI CAFFE' E SIGARETTA, ORMAI PRENDO SOLO UN CAFFE' AL MATTINO CON I COLLEGHI, QUANDO STO A CASA IL SABATO E LA DOMENICA, ANCHE UNO DOPO PRANZO...PRIMA CON LA SIGARETTA NE SENTIVO DI PIù LA NECESSITA'

[guitarlory]

Ciao Giulia,
mi dispiace sentire che ancora dopo 3 anni non hai miglioramenti
Comunque lo spirito è quello giusto, non bisogna smettere di combattere , anche se a volte è dura... in questi giorni, ad esempio, ho notato che una semplice influenza o un herpes labiale mi scatenano dolori mooolto più forti del normale, forse perché il sistema immunitario si attiva di più? Boh???
In bocca al lupo anche a te!

Probabilmente è così....almeno il medico mi ha detto che si puo' essere piu' deboli e percepire piu' dolore,xchè anch'io se una volta a ero meno dolorante e èpiu' attiva oggi un raffreddore e sintomi parainfluenzali mi buttano piu' giu' di prima.Lorenzo crepi il lupo e un grosso augurio di super ripresa dalla malattia al piu' presto![/quote]

E' una delle cose che prossimamente correi chiedere al doc: basta un semplice herpes sul labbro a moltiplicarmi il dolore, soprattutto alle spalle e alla schiena... come se non ne avessi già a sufficienza

[guitarlory]

ANCHE IO SAPEVO CHE LE MGUS BENIGNE POSSONO ASSOCIARSI ALLE INFIAMMAZIONI CRONICHE IN GENERALE, QUINDI ANCHE ALLE ARTRITI, COSI' PURE L'INGROSSAMENTO DI LINFONODI, ME LO DISSE L'EMATOLOGO CHE CONSULTAI QUANDO MI RITROVAI CON DIVERSI LINFONODI INGROSSATI, ALCUNI IN PUNTI CONSIDERATI A RISCHIO CANCRO
L'EMATOLOGO COSA TI HA DETTO IN PROPOSITO? DEVI FARE SOLO CONTROLLI PERIODICI? FORSE POTRTESTI ACCENNARE ANCHE AL TUO EMATOLOGO DELLA POSSIBILITA' DI DOVER INTRAPRENDERE UNA TERAPIA CON FARMACI BIOLOGICI ANTICORPI MONOCLONALI ANTI TNF-ALFA (QUESTI SONO QUELLI AUTORIZZATI PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE) E SENTIRE LUI COSA NE PENSA
LEGGI A PAG. 9 DI QUESTA SERIE DI DIAPOSITIVE:
http://www.medicina.unich.it/materiale_ ... lonali.pdf
DEVI SMETTERE DI FUMARE??????
MA PERCHE' ANCORA FUMI!!!!!
SCHERZO OVVIAMENTE PERCHE' SONO UNA EX GRANDE FUMATRICE PENTITA NEL 2004, COME PUOI LEGGERE NEL SUNTO DELLA MIA STORIA IN CALCE AI MIEI MESSAGGI, LA MIA A.R. MI HA REGALATO ANCHE UNA FIBROSI POLMONARE E DEVO DIRE...MEA CULPA...FORSE IL FUMO DI SIGARETTA E' STATA ANCHE UNA CONCAUSA, CERTO CHE IL MIO REUM NON DIMENTICAVA MAI DI DIRMELO AD OGNI VISITA: "...SIGNORA LEI GIA' HA UNA A.R. POI ASSUME METHOTREXATE, LA VUOL SMETTERE DI FUMARE!!!...."
QUINDI LA RISPOSTA E' SI CERCA DI SMETTERE SE CE LA FAI, ALMENO DIMINUISCI DI MOLTO, SO BENE CHE NON E' FACILE, IO FUMAVO UN PACCHETTO E MEZZO DI SIGARETTE AL GIORNO QUINDI POSSO CAPIRTI, MA SE CI RIESCI NE GUADAGNERAI TALMENTE TANTO IN SALUTE CHE SOLO DOPO AVERLO FATTO TE NE RENDERAI CONTO, IO OGGI NON RIESCO A CAPIRE COME FACEVO A FUMARE TANTO!!!
VINO???? TRE CANTINE???
AHAHAHAHA...VABBE' DICIAMO CHE LE VISITERAI NON TUTTE INSIEME MA UNA PER VOLTA ED ASSAGGERRAI UN SOLO BICCHIERE PER CANTINA
SE RIUSCIRAI A SMETTERE DI FUMARE VEDRAI CHE BERRAI ANCHE MENO CAFFE'...ALMENO A ME E' SUCCESSO COSI', IO VIVEVO DI CAFFE' E SIGARETTA, ORMAI PRENDO SOLO UN CAFFE' AL MATTINO CON I COLLEGHI, QUANDO STO A CASA IL SABATO E LA DOMENICA, ANCHE UNO DOPO PRANZO...PRIMA CON LA SIGARETTA NE SENTIVO DI PIù LA NECESSITA'

L'ematologo mi aveva consigliato un follow up semestrale per il primo anno (soltanto analisi del sangue), ma io per sicurezza l'ho ripetuto ogni sei mesi anche il secondo anno... i valori sono stabili e il controllo è stato demandato al medico di famiglia, quindi per sentire il parere dell'ematologo dovrei ricontattarlo, vedremo...

Riguardo al fumo, lo so bene che si sta meglio senza: tre anni fa, quando è nato mio figlio, ho smesso completamente e di botto per quasi un anno; poi lo stress per aver smesso di suonare mi ha fregato, una sera ne ho chiesta una ad un amico e il giorno dopo ne ho comprato un pacchetto e... patatrak, me lo sono fumato tutto
Adesso ne fumo una decina al giorno, ma nonostante ci abbia riprovato non sono più riuscito a smettere

Il caffè invece non è un problema, mi piace, ma non lo prendo quasi mai (2 o 3 al mese?); però i miei ospiti a Napoli me lo offrivano ad ogni ora del giorno, ed essendo particolarmente buono non ho saputo resistere
Lo stesso per gli alcolici: a casa durante la settimana non ne bevo mai, ma quando si è a cena in compagnia, un bicchiere di rosso o una birra mi piace

Intanto stasera sono un po' triste, perché aspettavo in settimana la lettera del reumatologo x il mio medico di famiglia, con la terapia proposta e la diagnosi, invece non è arrivata... maledette Poste!
Lo so che ho aspettato tanto e ormai, giorno più giorno meno, non dovrei avere fretta, invece mi sta salendo un'impazienza... è che non vedo l'ora di riprendere in mano le chitarre (eh sì, mica ne basta una sola! Ne ho 13... manco avessi 26 mani )
'notte Rosaria

[guitarlory]

Ciao Lorenzo,

mi chiamo laura (la mia storia la trovi su Mi presento-Laura 74) ho la tua stessa malattia senza psioriasi!!! da due anni e mezzo curata con il Mtx ma purtroppo a Giugno a causa di un peggioramento ho iniziato Humira. Sicuramente meglio, anche se i dolori ogni tanto tornano soprattutto in queste giornate, preparati ad una vita da calendario ma non é poi così male . Del resto meglio che stare a letto con dolori lancinanti .....
In bocca al lupo

Laura

Ciao Laura,
crepi il lupo!
Tu come l'hai scoperta, che sintomi avevi? Analisi tutte negative?
Io finora non ho mai avuto nè gonfiore, nè rossore ecc, soltanto queste maledette tendiniti/entesiti multiple (mani, spalle, caviglia, gomito), rigidità mattutina alle mani, e spesso una sorta di crampo ai polpacci, anch'esso più evidente al mattino appena sveglio.

[terenzio67]

presente, artrite psoriasica senza psoriasi e con valori ematici tutti negativi!

Super sportivo dalla nascita, mille sacrifici per poter continuare a fare sport e dolori spesso quasi insopportabili e rigidità esagerate con scricchiolii multipli.

Dopo 2 mesi di salzopirina finalmente la luce in fondo al tunnel...

E' circa una settimana che la schiena mi fa pochissimo male, così come bacino/anche, gionocchia e caviglie, piante dei piedi e gomiti.

La settimana appena trascorsa mi ha visto nell'ordine: uscire due volte per running (7+10 km), una uscita in palestra e sci per due giorni di fila!!
Ed oggi che sarei dovuto essere un crogiuolo di dolore, sto praticamente perfetto!! Olèè!!

Forza e coraggio che la medicina ci auta