mi presento sono pino da roma

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PEPPINELLO_2211
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mi presento sono pino da roma

Messaggio da PEPPINELLO_2211 »

salve a tutti sono un uomo ( vabbe io mi vedo ancora come ragazzo ) di 52 anni diciamo che sono un po trascuarato, sono circa 15 anni che mi hanno diagnosticato una artrite psoriaca e poi per nn farmi mancare nulla anche una rettocolite ulcerosa, con cortisoni immuno soppressori ecc. ecc. sono andato avanti pero' nn sono continuo nelle cure quando sto bene, diciamo benino lascio stare e poi mi ritrovo come sto adesso obeso ( circa 140 kg) inizio diabete, psoriasi che prima avevo solo in testa ora mi prende anche in altre parti, che vado avanti con deltacortene da circa 35- 40 al giorno con salazhopirina, triatec, ecc.ecc. ora attualmente ho deciso per iniziare di mettermi a dieta e vado anche in piscina, ma ora sembra che l'artrite si sia ricordata di me e tutte le articolazioni mi fanno male una caviglia si è gonfiata e faccio fatica a camminare ed i dolori sono tanti, allora mi stavo chiedendo e volevo chiederlo anche a voi ma nn è che la piscina faccia male? in piu' è opportuno ora che la caviglia è gonfia andare a nuotare o è meglio fermarmi ed aspettare che si sgonfi? è inutile dirvi che sono avvilito, e scoraggiato..
ecco questo sono io ....................... un saluto a tutti da pino
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lorichi
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Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da lorichi »

CIAO PINO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SONO ROMANA ANCHE IO MA VIVO NEI DINTORNI.
PER PRIMA COSA VOGLIO RASSICURARTI DICENDOTI CHE LA PISCINA E' INDICATISSIMA PER NOI REUMATICI. SI POTREBBE DIRE CHE PRATICANDOLA REGOLARMENTE E' COME SE FACESSI UNA SORTA DI FISIOTERAPIA CONTINUA PERCHE' LE ARTICOLAZIONI SONO BEN MOBILIZZARE SENZA ALCUNO SFORZO E QUINDI NESSUNO STRESS. QUANDO C'E' INFIAMMAZIONE E' BENE TENERE LE ARTICOLAZIONI A RIPOSO MA LA PISCINA E' VERAMENTE L'UNICA COSA CHE PUOI CONTINUARE A FARE; NATURALMENTE NON SI DEVE PRATICARE A LIVELLO AGONISTICO NE "FARE GARE"; E' SUFFICIENTE CHE SGAMBETTI UN PO IN ACQUA E FAI UN PO DI VASCHE PREVALENTEMENTE SUL DORSO CHE SERVE A MOBILIZZARE LA COLONNA. SE SEI UN NUOTATORE ESPERTO EVITEREI COMUNQUE SIA LA RANA CHE IL DELFINO CHE PUOI RISERVARE PER QUANDO SEI VERAMENTE SENZA ALCUN DOLORE E SOLO IN MANIERA MOLTO MOLTO MODERATA. IO LE POCHE VOLTE CHE VADO MI FERMO SPESSO E A BORDO VASCA FACCIO UN PO DI ESERCIZI CON LE GAMBE (SFORBICIATE E PIEGAMENTI VARI) TUTTO CON CALMA E SENZA STRAFARE.
SICURAMENTE PERDERE PESO TI AIUTERA' DA TANTI PUNTI DI VISTA QUINDI SE ORA SEI DECISO A METTERTI A DIETA FARO' IL TIFO AFFINCHE' TU VENGA RIPAGATO CON BUONI RISULTATI.
DEVO PERO' ANCHE TIRATI LE ORECCHIE PERCHE' LE TERAPIE VANNO FATTE CON REGOLARITA', NON SI DEVONO PRENDERE I FARMACI SOLO OGNI TANTO; PURTROPPO LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE E QUESTO SIGNIFICA CHE...........PURE LE MEDICINE SONO CRONICHE (PER SEMPRE). NATURALMENTE DEVI SEGUIRE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA: QUANDO STAI MEGLIO PUOI MODIFICARE IL DOSAGGIO E QUANDO STAI PEGGIO AUMENTARLO MA SEMPRE, E SOLTANTO, SEGUENDO LE INDICAZIONI DEL MEDICO. QUA NEL FORUM SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI E CI SCAMBIAMO TANTE INFORMAZIONI SIA SUI SINTOMI CHE CIASCUNO DI NOI AVVERTE ( E CHE SPESSO NON SONO UGUALI A PARITA' DI DIAGNOSI), SIA SULLE TERAPIE MA LO FACCIAMO PROPRIO PER ESSERE "PREPARATI" QUANDO ANDIAMO DAL MEDICO.
CARO PINO POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
PEPPINELLO_2211
Messaggi: 3
Iscritto il: 21/01/2013, 19:45

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da PEPPINELLO_2211 »

grazie lorichi ma è questo il problema io attualmente per l'artrite nn sto in cura da nessuno, prima andavo al san camillo dott sebastiani, poi la colite mi ha dato piu problemi e curavo quella al policlinico prof paoluzzi e l'artrite sono anni che nn mi segue nessuno ora pero' è tornata prepotente questi giorni e il dietologo il 28 dice che mi indirizzera lui, il dietologo sta cercando di farmi calare il cortisone che io ormai medico di me stesso quando stavo male lo prendevo, lo so che sono un disastro, nn mi menate hahahha ora vado a cena a domani il mio minestrone mi aspetta.
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Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da Laura74 »

Benvenuto Pino...
io ho la tua stessa artrite (la mia storia é su Mi presento Laura74) ...ti consiglierei di curarti perché é già dura con le cure. Non trascurarla....lapiscina é ottima ...attenzione alla temperatura dell'acqua
Se vuoi qualche consiglio siamo qui
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PINO, BENVENUTO IN FORUM
CERTO IL CORTISONE ANDREBBE DIMINUITO FINO A TOGLIERLO COMP0LETAMENTE, 35/40 MG AL GIORNO NE PRENDI????
E' PARECCHIO E NON TI SARA' FACILE PERDERE PESO CHE INVECE DOVREBBE ESSERE ADESSO IL TUO OBIETTIVO PRIMARIO PER MIGLIORARE ANCHE A LIVELLO ARTICOLARE
LA SALAZOPITINA E' UNO DI QUESI FARMACI CHE SI UTILIZZANO SIA PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE INTESTINALI CHE PER LE ARTRITI MA SE QUESTO FARMACO NON E' PIù SUFFICIENTE A FARTI STARE BENE FINO AD ELIMINARE IL CORTISONE, BE'...DOVRESTI DAVVERO SENTIRE ANCHE UN REUMATOLOGO E, DI COMUNQ ACCORDO CON IL GASTROENTEROLOGO, CAMBIARE OPPURE POTENZIARE LA TERAPIA DI FONDO
LA PISCINA E' LO SPORT PIU' INDICATO PER I PAZIENTI CON MALATTIE REUMATICHE PERCHE' IN ACQUA LE SOLLECITAZIONI ARTICOLARI DIMINUISCONO, CERTO COSME TI HA DETTO LOREDANA, NON E' CHE IMPROVVISAMENTE DEVI DIVENTARE UN NUOTATORE DA RECORD MONDIALE, BASTA DEL MOVIMENTO REGOLARE PER ALMENO 3 VOLTE LA SETTIMANA, IL NUOTO RAPPRESENTA PER NOI UN'OTTIMA FISIOTERAPIA
DEVI ESSERE PIU' COSTANTE CON LE TERAPIE, LE NOSTRE NON SONO MALATTIE CHE SI POSSONO SCONFIGGERE MA CON LE QUALI E' POSSIBILE CONVIVERE PROPRIO GRAZIE ALLE TERAPIE CHE RIESCONO A MANTENERE SOTTO CONTROLLO LE AUTOINFIAMMAZIONI, E QUESTO VALE SIA PER QUELLE INTESTINALI CHE PER LE ARTTRITI, STRETTAMENTE CORRELATE TRA LORO
.....ALLORA....CHE VOGLIAMO FARE?????
VOGLIAMO DIVENTARE UN PAZIENTE MODELLO E DARCI SUBITO DA FARE? PRIMA COSA APPUNTAMENTO CON REUMATOLOGO E GASTROENTEROLOGO PER RIVEDERE LA TERAPIA
POI DIETA E PISCINA : Thumbup : : Chessygrin :
SIAMO QUA' PER QUALUNQUE DUBBIO TU ABBIA, NON ESITARE A CHIEDERE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Ilenia
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Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da Ilenia »

Ciao e benvenuto!!! Anch'io pensavo di iniziare presto a fare nuoto me l'hanno consigliato in tanti!!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
PEPPINELLO_2211
Messaggi: 3
Iscritto il: 21/01/2013, 19:45

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da PEPPINELLO_2211 »

eccomi appena tornato dal nuoto, piano piano inizio a fare qualche vasca , io non ero mai andato in piscina prima, per ora ne riesco quasi a fare una senza fermarmi, quando ho iniziato una ventina di giorni fa neanche mezza e con il fiatone,
mi sono informato e la temperatura dell'acqua è circa 28 gradi va bene?
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da Alice41svegliati »

CARO PINO...BENVENUTO TRA NOI : Chessygrin :
SICURAMENTE QUI TROVERAI PERSONE SPECIALI PRONTE AD AIUTARTI.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Pino benvenuto!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
anna maria
Messaggi: 268
Iscritto il: 26/12/2010, 20:59

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da anna maria »

ciao Pino benvenuto
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da Tiffany »

CIAO PINO E BENVENUTO ANCHE DA ME :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: mi presento sono pino da roma

Messaggio da lorichi »

ABBIAMO MOLTE COSE IN COMUNE....
SEI SICURO CHE COLITE E MINESTRONE VADANO D'ACCORDO?
IL SAN CAMILLO E' UNO DEI CENTRI DI ECCELLENZA A ROMA.....ERI IN BUONE MANI. ANCHE IL MIO REUM E' DEL SAN CAMILLO E PURE IL GASTROENTEROLOGO, PRIMA DI ANDARE IN PENSIONE, LAVORAVA LI.
DOVRESTI TROVARE AL PIU' PRESTO UN REUMATOLOGO ED UN GASTROENTEROLOGO (QUEST'ULTIMO ESPERTO DI INFIAMMAZIONI INTESTINALI IN PAZIENTI REUMATICI) CHE SI PARLINO FRA LORO.
CERTO SE PRENDI 40MG DI CORTISONE SARA' DIFFICILE DIMAGRIRE MA, SOPRATTUTTO, NON PUOI USARE IL SOLO CORTISONE COME TERAPIA. LO PUOI TENERE A CASA COME "PRONTO SOCCORSO" MA SIA LA MALATTIA REUMATICA SIA LA COLITE VANNO TENUTE SOTTO CONTROLLO IN MANIERA ADEGUATA.
NON SCEGLIERE MEDICI DI OSPEDALI DIVERSI CERCA DI TROVARLI TUTTI E DUE NELLA STESSA STRUTTURA, SARA' PIU' FACILE FARLI PARLARE FRA LORO.
PEPPINELLO_2211 ha scritto:grazie lorichi ma è questo il problema io attualmente per l'artrite nn sto in cura da nessuno, prima andavo al san camillo dott sebastiani, poi la colite mi ha dato piu problemi e curavo quella al policlinico prof paoluzzi e l'artrite sono anni che nn mi segue nessuno ora pero' è tornata prepotente questi giorni e il dietologo il 28 dice che mi indirizzera lui, il dietologo sta cercando di farmi calare il cortisone che io ormai medico di me stesso quando stavo male lo prendevo, lo so che sono un disastro, nn mi menate hahahha ora vado a cena a domani il mio minestrone mi aspetta.
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