Buongiorno a tutti, mi presento anch'io.
Sono reduce da un'intervento di tiroidectomia totale (un anno e mezzo fa) dopo 13 anni di Basedow di origine autoimmune che mi ha dato diverse ricadute e molti problemi, soprattutto in gravidanza. Con qualche aggiustamento di terapia da quel punto di vista mi sembra che vada abbastanza bene.
Ora sono alle prese con una serie di problemi, tutti diversi fra loro, che mi stanno rendendo la vita molto più faticosa di quanto dovrebbe essere.
Ho la pressione sempre altissima (nonostante due farmaci che prendo), faccio fatica a respirare, ho male alle articolazioni, alle mani e alle braccia (tunnel carpale), sangue nelle urine, ho un'infezione dopo l'altra agli occhi, mancanza di salivazione e soprattutto una stanchezza invincibile.
Lunedì vedo l'immunologo perché credo che ci sia qualche altro problema di origine auyoimmune.
Mi ha fatto fare un po' di esami da portare. Positvità agli anticorpi anti-fuso mitotico, e altri valori fuori norma.
Sono nuova del forum.
Qualcuno di voi si riconosce nella mia storia?
Grazie!!!
Elisabetta
In attesa della visita con l'immunologo
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rosaria1956
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Re: In attesa della visita con l'immunologo
CIAO ELISABETTA BENVENUTA IN FORUM
MOLTO SPESSO E' CAPITATO QUA' IN FORUM DI RACCOGLIERE LA TESTIMONIANZA DI REUMAMICI CHE NELLA LORO STORIA MEDICA ASSOCIANO PATOLOGIE AUTOIMMUNI DELLA TIROIDE CON QUELLE REUMATICHE
IL TUO POTREBBE ESSERE UN CASO DEL GENERE
LA VISITA DALL'IMMUNOLOGO TI SERVIRA' PER COMINCIARE A CAPIRE QUALE DIREZIONE SPECIALISTICA PRENDERE, PERCHE' DAGLI ACCERTAMENTI CHE TI PRESCRIVERA' DOVESSE RISULTARE UNA FORMA REUMATICA AUTOIMMUNE, IL MIO CONSIGLIO E' DI CONSULTARE POI UN REUMATOLOGO CHE E' LO SPECIALISTA CHE SI OCCUPA PROPRIO DI TALI PATOLOGIE
I SINTOMI CHE HAI ELENCATO, PRESI DA SOLI, SONO ASPECIFICI E POCO FANNO INTUIRE, MA IL CLINICO SAPRA' VALUTARLI NELLA GIUSTA MANIERA, ASSOCIANDO ANCHE IL RISULTATO DELLE ANALISI CHE GLI PORTERAI, PERCHE' IN EFFETTI, SECCHEZZA ORALE, SECCHEZZA AGLI OCCHI, ASTENIA ECC. ECC. SONO SPESSO RICONDUCIBILI PROPRIO ALLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
IO SPERO VIVAMENTE CHE NON SIA COSI' E CHE MAGARI VA' SOLO RIVISTA LA PROBLEMATICA TIROIDEA
ASPETTERO' CON TE I RISULTATI DELLA TUA VISITA CON LO SPECIALISTA
SPERO CI VERRAI A RACCONTARE COME E' ANDATA E COSA TI HA DETTO 
ELISABETTA CARA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE DANDO POI QUA' NELLE TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE DI QUANTO IN ESSE CONTENUTO
MOLTO SPESSO E' CAPITATO QUA' IN FORUM DI RACCOGLIERE LA TESTIMONIANZA DI REUMAMICI CHE NELLA LORO STORIA MEDICA ASSOCIANO PATOLOGIE AUTOIMMUNI DELLA TIROIDE CON QUELLE REUMATICHE
IL TUO POTREBBE ESSERE UN CASO DEL GENERE
LA VISITA DALL'IMMUNOLOGO TI SERVIRA' PER COMINCIARE A CAPIRE QUALE DIREZIONE SPECIALISTICA PRENDERE, PERCHE' DAGLI ACCERTAMENTI CHE TI PRESCRIVERA' DOVESSE RISULTARE UNA FORMA REUMATICA AUTOIMMUNE, IL MIO CONSIGLIO E' DI CONSULTARE POI UN REUMATOLOGO CHE E' LO SPECIALISTA CHE SI OCCUPA PROPRIO DI TALI PATOLOGIE
I SINTOMI CHE HAI ELENCATO, PRESI DA SOLI, SONO ASPECIFICI E POCO FANNO INTUIRE, MA IL CLINICO SAPRA' VALUTARLI NELLA GIUSTA MANIERA, ASSOCIANDO ANCHE IL RISULTATO DELLE ANALISI CHE GLI PORTERAI, PERCHE' IN EFFETTI, SECCHEZZA ORALE, SECCHEZZA AGLI OCCHI, ASTENIA ECC. ECC. SONO SPESSO RICONDUCIBILI PROPRIO ALLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
IO SPERO VIVAMENTE CHE NON SIA COSI' E CHE MAGARI VA' SOLO RIVISTA LA PROBLEMATICA TIROIDEA
ASPETTERO' CON TE I RISULTATI DELLA TUA VISITA CON LO SPECIALISTA
SPERO CI VERRAI A RACCONTARE COME E' ANDATA E COSA TI HA DETTO ELISABETTA CARA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE DANDO POI QUA' NELLE TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE DI QUANTO IN ESSE CONTENUTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: In attesa della visita con l'immunologo
CIAO ELISABETTA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO D'ACCORDO CON ROSARIA....TU HAI GIA' UNA PATOLOGIE AUTOIMMUNE, QUELLA DELLA TIROIDE, NON E' ESCLUSO CHE QUESTI NUOVI PROBLEMI SIANO, ANCHE ESSI, CAUSATI DAL SISTEMA IMMUNITARIO CHE NON FUNZIONA BENE.
ASPETTO DI LEGGERE COSA DIRA' L'IMMUNOLOGO E INTANTO INCROCIO LE DITA PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SONO D'ACCORDO CON ROSARIA....TU HAI GIA' UNA PATOLOGIE AUTOIMMUNE, QUELLA DELLA TIROIDE, NON E' ESCLUSO CHE QUESTI NUOVI PROBLEMI SIANO, ANCHE ESSI, CAUSATI DAL SISTEMA IMMUNITARIO CHE NON FUNZIONA BENE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: In attesa della visita con l'immunologo
CIAO ELISABETTA BENVENUTA TRA NOI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: In attesa della visita con l'immunologo
Ciao Elisabetta benvenuta son da poco iscritta anch'io:Sai ho alcuni dolori simili ai tuoi come male ai polsi braccia e come continui fastidi di sensazione di sabbia agli occhi.A me il medico mi ha detto che oltre a tutto il resto:(dolori cervicali lombari dorsali,sacroileite,fibromialgia,ernie e protrusioni discali,con dolori alle gambe e a tutte le articolazioni).6mesi fa mi ha diagnosticato una spondiloartropatia sieronegativa-artrite psoriasica sine psoriasi,e che tali sintomi richiamano la malattia.Ho iniziato da poco una cura ma x ora senza successo....e soero pretso di risolvere xche' purtroppo porta a limitazioni varie.
Fai sapere cos ati dicono i medici e ti faccio un grosso augurio affinche' possa stare meglio presto!!!!
Fai sapere cos ati dicono i medici e ti faccio un grosso augurio affinche' possa stare meglio presto!!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
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Re: In attesa della visita con l'immunologo
Ciao Elisabetta e benvenuta anche da me.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!