Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Lo sò che tredici ore non le potrei fare, o almeno il mio corpo me lo ricorda tutte le volte...purtroppo nel ccnl a cui facciamo riferimento c'è segnato che possiamo fare fino a 16 ore consecutive (con gli straordinari e riposo compensativo)...purtroppo è un casino...e per fortuna che ora ho l'esonero dal lavoro notturno, altrimenti era anche peggio, ve lo assicuro...
Ho pensato mille volte a cambiare lavoro, ho provato anche a mandare curriculum, ma decisamente non è periodo, hai un lavoro?Meglio se te lo tieni stretto, questo mi hanno risposto l'ultima volta al collocamento per le categorie protette....e più passa il tempo e più ci sto credendo anche io.
Ho trentun anni è vero, dieci anni alle spalle di esperienza con i disabili, gli anni precedenti a lavorare come segretaria, come commessa e come qualsiasi altra cosa riuscissi a trovare, ma in questo momento non conta nulla...
E' vero, potrei tornare a fare la segretaria, e poi? nella maggior parte dei posti che conosco ti richiedono la presenza cinque giorni su sette, e se poi devo fare qualche accertamento?come faccio?Con il posto che ho ora almeno ho le mattine libere e riesco a gestirmi abbastanza tutta la situazione.
Inoltre ho uno stipendio fisso che mi permette di pagare bollete, affitto, e visite mediche o accertamenti in privato nel caso di estrema necessità...certo, non mi posso permettere nulla di più, ma almeno con mio marito riusciamo ad andare avanti...
Non sapete le volte che ci siamo messi a tavolino per vedere se ce l'avremmo fatta con uno stipendio solo, o, almeno, con uno stipendio e mezzo (ho pensato perfino a chiedere un part time), ma non c'è verso...non c'è verso quando ti senti dire che l'unica terapia che puoi provare per calmare un pò madama artrite è a pagamento e costa cento euro per dieci sedute, non c'è verso quando per un'ecografia (e perchè conosci la dottoressa e ti fa solamente i distretti interessati) devi pagare sessanta euro o aspettare settembre, non c'è verso quando ti senti dire che per rifare una pratica per la patente, essendo speciale, tra certificati, marche, bolletti e cose varie devi versare altri centocinquanta euro...e naturalmente poi devi pensare a rifarti la macchina, perchè lo stato decide che per forza (e giustamente) devi guidare con i comandi al volante, però lui lo dice, a trovare i soldi per la macchina e per fare le modifiche ci devi pensare tu...al massimo lui, lo stato, per concessione e perchè è tanto buono ti mette l'iva al 4% e poi, forse, ti darà il 20% di quello che hai speso per modificare la macchina...e chi se ne frega se i soldi ce li hai oppure no...lui dice che le cose stanno così...se poi i soldi ce li hai ok, altrimenti te ne resti a casa, dato che con i mezzi pubblici che ci sono ed in una città caotica come Roma, per arrivare al mio posto di lavoro ci metterei "solamente" due ore all'andata ed altrettante al ritorno...per non contare i tempi di attesa alla fermata, e per non contare il fatto che nei miei giorni "no" mi sembra un'impresa anche scendere la rampa di scale di casa mia...
Però comunque si fa, comunque si va avanti...comunque continuo ad adorare il mio lavoro ed i miei ragazzi, ed è forse anche per questo che accetto di fare anche tredici ore...
Troppe cose che non vanno in questo mondo, troppe disparità, troppe ingiustizie, e non sapete le volte che mi sono chiesta il perchè...
Troppe volte mi sono trovata anche a pensare "certo che se uno di quei ricconi desse anche solo un decimo di quello che ha...a lui non cambierebbe nulla, ma alle persone a cui lo dà chissà quanto cambierebbe..."poi però giro per strada (e vi assicuro che giro molto)e non potete immaginare quante persone vedo a cercare in mezzo ai rifiuti o a dormire all'angolo della strada...ed allora mi sento fortunata perchè comunque un tetto sopra la testa ce l'ho, ed un pasto caldo quando torno a casa anche...e l'affetto dei miei cari, la cosa più importate, che mi circonda e mi protegge...
...scusatemi, mi sà che mi sono dilungata un pochino...
Un abbraccio a tutte : Love : : Love : : Love : e grazie per il vostro affetto...anche voi siete parte fondamentale del mio splendido piccolo mondo
Alessia
Ps: comunque confermato de quervain alla mano destra...messo il tutore e mi incrocio sperando che passi tutto così... : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA COME NON DARTI RAGIONE...PIU' CHE RAGIONE!!!
E' LA QUOTIDIANITA' DI TUTTE LE PERSONE ONESTE QUESTA CHE TU RACCONTI, PURTROPPO!!! :X
DI QUELLE PERSONE CHE TIRANO AVANTI LA GIORNATA CON MILLE DIFFICOLTA' PERCHE' VIVIAMO IN PAESE CHE NON SA COSA SIGNIFICHI "STATO SOCIALE" , CHE NON DIFENDE I FIGLI PIU' DEBOLI E PIU' BISOGNOSI, UN PAESE DOVE TUTTI, UN PO' TROPPO RASSEGNATI, OSSERVIAMO E TIRIAMO AVANTI.
SPERIAMO POSSA CAMBIARE QUALCOSA, NE DUBITO PERO' :|
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buon giorno a tutti!
Sono stata questa mattina dal mio dott di base, ha visto l'ecografia, secondo lui è da operare, visto che il pollice mi resta bloccato sempre di più crede che ormai ci sia un danno meccanico, oltre al versamento che è molto evidente...
ora mi ha segnato la visita ortopedica, avrei preferito farla in un ospedale, ma ho provato a chiamare il cup e la prima disponibilità in un ospedale è per fine maggio (nell'ospedale dove sono in cura io addirittura stiamo a settembre), provato nelle asl ho trovato un posto per metà aprile...
Per ora mi ha detto di non mettere il tutore, mi ha spiegato che ce ne sono diversi modelli, e se poi non va bene rischio di compromettere ancora di più la situazione...
e va bè...passerà anche questa...per ora vi saluto e mi vado a preparare la mia bella zuppa di cereali per pranzo (la dieta continua 8) )
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Alessia!
mi viene una rabbia quando leggo certe cose!!!|!!
io non spero neppure più che cambino....ma forse sono in un periodo così....non bisogna deporre mai le armi!
comunque buon appetito con la zuppa! mmmhh...buona quella ai cereali!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

mammona ha scritto:ciao Alessia!
mi viene una rabbia quando leggo certe cose!!!|!!
io non spero neppure più che cambino....ma forse sono in un periodo così....non bisogna deporre mai le armi!
comunque buon appetito con la zuppa! mmmhh...buona quella ai cereali!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ed in questo periodo...come mi poteva mancare l'influenza???da ieri che non mi sentivo in forma...questa mattina un pò di mal di gola, ed un pò di raffreddore, a mezzogiorno misurata la febbre e...38,5° :O e pensare che non mi sentivo tanto male....presa tachipirina, ma sembra che non fa assolutamente nulla, va bè...me ne resterò a casetta per qualche giorno, domani mattina vado dal dott e mi metto in malattia...solo che martedì mattina ho l'appuntamento con l'ortopedico e considerando come si sta riducendo la mano (ormai il dito resta quasi sempre bloccato, ed il dolore dal polso e dalla mano ora arriva al gomito) mi sà che ci vado comunque...ma proprio ora mi doveva venire l'influenza???Domani mattina avevo l'appuntamento con l'endocrinologo, martedì con l'ortopedico e poi psicologa...certo che se rigiro questa domanda a lei di sicuro mi dice che sto facendo resistenza al prendermi cura di me...mmm...secondo me è più dovuta al fatto che a lavoro ho avuto un'utente con l'influenza e non passava giorno in cui non voleva starsene accoccolata accanto a me...e come facevo a dirle di no?!?
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Alessia
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

MI DISPIACE PER LA TUA INFLUENZA.. MA SEI UN ESEMPIO PER TUTTI, SEMPRE COMBATTIVA E ALLEGRA.
BRAVA, BRAVA, BRAVA!!! : Love :
INCORCIATISSIMA PER LA VISITA ORTOPEDICA XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

CIAO ALESSIA PASSERA' ANCHE QUESTA! E' ANCORA STAGIONE PURTROPPO, CON QUESTO MATTO DI TEMPO!
INCROCI ANCHE DA PARTE MIA PER LE TUE VISITE! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

TI SEI BECCATA IL COLPO DI CODA DEL VIRUS INFLUENZALE...GRAZIE A QUESTA AFFEZIONATISSIMA UTENTE : Chessygrin :
BE' DAI....ALMENO QUESTO E' SOLO UN ACCIACCO DI STAGIONE ED ANDRA' VIA COSI' COME E' VENUTO : Thumbup :
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

confermata influenza, in malattia fino a domenica e continua la febbre a 38 - 38.5°...rimandate le visite, con l'ortopedico a sabato, con l'endocrinologo a data da destinarsi...sto pensando di indire un referendum per fare la tachipirina santa subito 8) è l'unica cosa che mi fa abbassare un pò la febbre...ed ho riscoperto una cosa che mi succedeva sempre da piccola: appena la febbre arriva a 38° mi metto a piangere...sembra automatico, ormai già sò che quando mi inizia a venir da piangere la febbre è risalita...bha, misteri della psiche...
ora vi lascio che torno sotto le coperte...non riesco proprio a stare in piedi in questi giorni...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

RIMANI AL CALDO E CERCA DI RIPOSARE IL PIU' POSSIBILE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

riposa riposa riposa riposa.... e vedrai che l'influnenza passa presto! : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Sunjshine xyz ha scritto ."Lo sò che tredici ore non le potrei fare, o almeno il mio corpo me lo ricorda tutte le volte...purtroppo nel ccnl a cui facciamo riferimento c'è segnato che possiamo fare fino a 16 ore consecutive (con gli straordinari e riposo compensativo)...purtroppo è un casino...e per fortuna che ora ho l'esonero dal lavoro notturno, altrimenti era anche peggio, ve lo assicuro..."

Lo so che devi lavorare per curarti bene, e chi ti dice di no, vorrei però precisare chiudendo sulla questione che, il CCNL non è legge, quel CCNL va adeguato perché è vecchio, la comunità Europea dispone le 13 ore, qui agli autisti bus facevano fare più di 13 ore perché dopo il turno da 7 ore e mezza, potevano riposare a mezzanotte numero 6 ore per tornare altrettante ore guidare.... e non era rispettato il minino di 11 ore di stacco, il casino lo ha fatto la UGL locale contestando un CCNL che va contro normativa europea e contro l'attuale normativa italiana e hanno vinto. Oggi nessun autista fa più quella roba anche per sicurezza del trasportato. E questo vale anche nel tuo settore perché è delicato.

Poi se dici che non trovi altro e ti devi adeguare per una serie di motivi, non posso criticare perché la minestra è questa, ma non voglio sentire che il CCNL è dio in terra.
Anche in sanità dicono che devi fare straordinari e ferie non pagate in caso di emergenza, ma la cosa è diventata endemica, un conto è una tantum un conto è una semper e senza essere pagati, e pure li' scoppiano casini.

Questo per i normodotati, poi se prendiamo un disabile sono cavoli amari. E se ti accade qualcosa in quei turni maledetti? Se volessi chiedere i danni, manco potresti perché hai accettato supinamente.

la mia causa di mobbing è partita oggi intanto. Perché se un giorno divento lessa a tal punto di non poter lavorare, non si fan problemi a buttarmi fuori. E non faccio il tuo lavoro, ma archivista impiegata che però deve sollevare pratiche di 10 kg, in altri posti dove mi han messa 20 kg sopra la testa....nonostante sanno che ho tutta la schiena piatta, peggiorata grazie a loro, perché all'inzio era una leggera perdita lordosi lombare. E il danno differenziale su quello me lo dai, e su altri danno integrale. Lo so io sono temeraria..... ognuno scelga come vivere, ma io preferisco un giorno da leone che cento anni da pecora. E parlo di un posto dove fumavano come turchi pensa un pò immunosoppressa.....
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

dove seiii? Spero non ti sia offesa per la mia risposta polemica è che certe cose non le approvo proprio, e prima del conclave pensavo che a sto punto il Papa dovrebbe essere
Papessa Alessia! A parte gli scherzi è stato Eletto Francesco tutto un programma, vicino ai deboli, ai poveri e ai malati, forse è un segno, chissà. Mm devo fare saltino a Loreto...per fermare la colite. in genere funziona ma per poco.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Tranquilla Cassandra : Love : ci sono, ci sono...e quando vi liberate di me?!? 8)
Anche a me tante cose non mi vanno bene, e con i miei colleghi abbiamo provato a muoverci, a fare delle richieste, ad aprire un colloquio, sopratutto per il bene dei nostri ragazzi, oltre che per noi...peccato che qualsiasi richiesta venga vista come una minaccia, e ti rendi conto delle chiusure che si creano, degli attriti, delle ripicche...e l'unica cosa che vorresti sarebbe poter lavorare tranquillamente...
Comunque in realtà sono stata assente in questi giorni perchè....stavo in coma, per via dell'influenza :O passati quattro giorni con febbre a 38 e più che non si abbassava con nulla, poi mi sono iniziata a riprendere, peccato che è rimasta una stanchezza fortissima, sopratutto alle gambe, e la sinistra ha ricominciato a scattare durante la notte ed a cedere durante il giorno...comunque la settimana prossima chiamerò in neurologia per prendere un appuntamento, dato che comunque devo vedere il neurologo per farmi fare il certificato per il rinnovo della patente...
oggi ho fatto la visita con l'ortopedico, nuovo piano di attacco per la mano destra: tutore che blocca polso e pollice per quindici giorni, impacchi di voltaren due volte al giorno, brufen per quindici giorni (prima in bustine e poi in compresse), poi dovrò fare quindici sedute di tecar terapia.
tra due mesi devo tornare al controllo, anche se mi ha già avvertito che questo tipo di problema tende a cronicizzare ed a tornare, fino a che non si arriva alle calcificazioni e resta solo da operare...
In tutto questo anche mio marito si è preso l'influenza, un giorno dopo di me....solo che a lui ancora non passa :( così ora faccio l'infermiera dentro casa per qualche giorno...e ringrazio il Cielo che c'è mia madre che in tutti questi giorni è passata a darci una mano : Love :
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
ps: ma vi posso dire che a me il papa nuovo mi piace veramente tanto???Speriamo che continui come ha iniziato....
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

MI INCROCIO PER TE CHE TUTTI STI BATTERI SE NE VADANO AL PIU' PRESTO! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie per gli incroci 8) hanno funzionato,oggi sono rientrata perfino a lavoro...ed arrivata a fine turno ho sognato di andare in ferie!!!! :O peccato che sia solo un sogno...
domani devo chiamare per prendere un appuntamento con il neurologo, gli strascichi proseguono, regalino dell'influenza?Solo stanchezza e stress dell'ultimo periodo?Non lo sò, ma preferisco fare una chiacchierata con lui e cercare di mantenere la calma...anche se mi rendo conto che si tratta di calma apparente...
Domani andrò dalla psicologa, le voglio chiedere un consiglio e poi ne parlerò anche col neurologo...il fatto è che in questi giorni stanno ricominciando gli "alti e bassi", come li chiamo io...momenti di forte ansia, alternati a momenti in cui riesco a riprendere il controllo e vado all'eccesso opposto, euforia a tutto spiano...mi manca la via di mezzo...e mi sono resa conto che ormai sono tre anni che puntualmente, quando arriva il cambio di stagione primaverile, inizio così e finisco con crisi d'ansia e depressione...l'anno scorso il neurologo aveva ipotizzato un effetto avverso di mister interferone, ma in realtà sono tre anni ormai che succede sempre così..e sto cercando di capire...ce la faranno i nostri eroi anche questa volta???
Un abbraccio forte forte!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Tranqui alessia ce la farà la nostra eroina anche questa volta, ne sono certa! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

I REUMEROI CE LA FANNO SEMPRE ...TRANQUILLA 8) : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

Tranquilla Alessia,
è solo il cambio di stagione. Te lo dice un soggetto che ha una situazione altalenante di sintomi depressivi a cariche esplosive. Il neuropsichiatra a suo tempo (perchè ho sofferto di malattia dell'anima) mi disse che è normalissimo avere questi sbalzi di umore. Non so se fai uso di ansiolitici perchè è solo quello il piccolo aiutino per affrontare il cambio di stagione.
Grazie per avermi risposto e ti abbraccio forte : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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