presentazione

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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Paperarosa ha scritto:Speriamo che Arava si comporti meglio del Metho....

NON CI RESTA CHE SPERARE...MAH SINCERAMENTE NON HO QUESTO GRAN ENTUSIASMO A DIRLA TUTTA : Blink : : Blink : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Irene mi dispiace x tuo papa'.Ma dovete fare il possibile x lui.Sai IO ho una situazione nn facile in famiglia e mia mamma e da due anni che sta male ed è invalida su una sedia nn parla bene ha bisogno di asssistenza 24 su 24 tumore all'ovaio sindrome cerebbellare paraneoplastica(rara)....quindi credimi se ti dico che ti sto vicino e ti capisco cme nn mai!
Anch'io e da due sett che al posto del mthx il medico mi ha dato arava xche' nn ripsosto al mthx....mah x ora nulla di fatto. :(
Un abbraccio grande! : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene mi dispiace x tuo papa'.Ma dovete fare il possibile x lui.Sai IO ho una situazione nn facile in famiglia e mia mamma e da due anni che sta male ed è invalida su una sedia nn parla bene ha bisogno di asssistenza 24 su 24 tumore all'ovaio sindrome cerebbellare paraneoplastica(rara)....quindi credimi se ti dico che ti sto vicino e ti capisco cme nn mai!
Anch'io e da due sett che al posto del mthx il medico mi ha dato arava xche' nn ripsosto al mthx....mah x ora nulla di fatto. :(
Un abbraccio grande! : Love :

CIAO GIULIA : Chessygrin :
IO HO INIZIATO CON MEZZA PASTIGLIA AL GIORNO...SINO AD OGGI NULLA DA SEGNALARE,POI SI VEDRA' : Rolleyes :
IN BOCCA AL LUPACCIO ANCHE A TE...ALLORA NOI SPERIAMO CHE CE LA CAVIAMO 8) 8) : Love :
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciaoooooooooooooooo mia cara Irene,ti ho trascurata? mea culpa !!!!
Come avrai letto di quà e di là....non sono così tanto felice!!!!!!!!i problemi si accavallano e i pensieri pure.
Leggo che hai cominciato l'arava,e ne sono contenta,questo è l'unico farmaco che mi ha fatto stare bene per oltre 10 anni.
Auguro lo stesso anche a te ,per sempre-Se senti dei formicolii su tutto il corpo,e ti sembra che qualche animaletto ti cammini addosso,
non farci caso è l'arava,io mi ero abituata.e poi cosa piacevole ,fa dimagrire qualche chilo.
L'unica cosa che devi stare attenta,è se ti compaiono eritemi sul collo spalle e braccia,non prendere sole.
Ti ho fatto le raccomandazioni del caso...ma i risultati li vedrai fra qualche mese.
Spero che tuo papà stia meglio
Tanti cari baci. : Love : Il mio autista ...va per i fatti suoi...l'ho mandato a quel.....a fare spese 8) 8) 8) : Andry :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciaoooooooooooooooo mia cara Irene,ti ho trascurata? mea culpa !!!!
Come avrai letto di quà e di là....non sono così tanto felice!!!!!!!!i problemi si accavallano e i pensieri pure.
Leggo che hai cominciato l'arava,e ne sono contenta,questo è l'unico farmaco che mi ha fatto stare bene per oltre 10 anni.
Auguro lo stesso anche a te ,per sempre-Se senti dei formicolii su tutto il corpo,e ti sembra che qualche animaletto ti cammini addosso,
non farci caso è l'arava,io mi ero abituata.e poi cosa piacevole ,fa dimagrire qualche chilo.
L'unica cosa che devi stare attenta,è se ti compaiono eritemi sul collo spalle e braccia,non prendere sole.
Ti ho fatto le raccomandazioni del caso...ma i risultati li vedrai fra qualche mese.
Spero che tuo papà stia meglio
Tanti cari baci. : Love : Il mio autista ...va per i fatti suoi...l'ho mandato a quel.....a fare spese 8) 8) 8) : Andry :
CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO 8) 8) 8) MIA CARISSIMA DUILIA...ho esagerato? : Rolleyes : non credo,
ho letto di te...insomma non ti annoi neanche tu :O :O :O :O
anche tu hai usato arava? benissimo mi dai coraggio allora 8) 8) 8) per ora gli animaletti non li ho ancora sentiti ...ma certo che deve essere una cosa interessante : book : spero pero' che non si tratti di insetti ...sai mi fanno un po' s....o(non vorrei offendere qualche appassionato di tali specie) : Lol : : Lol : : Lol :
so che nei primi giorni devo tenere controllata la pressione...cosa che infatti dimentico quasi quotidianamente : Rolleyes : e poi
non posso prendere il sole? noooooooooooooooooo di nuovo ,neanche con questo e ma come faccio io adoro fare la lucertola nella bella stagione : Blink : : Blink : : Rolleyes : e poi mi fa pure dimagrire? cavolo ho appena perso 7 chili...diventerò un'acciughina proprio(beh forse per quasto non ho molte speranze) : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
SALUTASSE CARA DUILIA ,ANCHE IL TUO SIMPATICISSIMO AUTISTA 8) 8) 8) UN MEGA SUPER ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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MaCris
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Re: presentazione

Messaggio da MaCris »

Irene in bocca al lupo, meglio qualche animaletto vagante che tutto il resto! auguri anche per tuo padre. Se si tratta di un inizio di decadimento cognitivo purtroppo ve ne accorgerete con chiarezza presto. Ma può essere un periodo di semplice stanchezza o stress e ve lo auguro di cuore. Ciao
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MaCris ha scritto:Irene in bocca al lupo, meglio qualche animaletto vagante che tutto il resto! auguri anche per tuo padre. Se si tratta di un inizio di decadimento cognitivo purtroppo ve ne accorgerete con chiarezza presto. Ma può essere un periodo di semplice stanchezza o stress e ve lo auguro di cuore. Ciao
GRAZIE E SPERIAMO CHE STAVOLTA IL LUPO CREPI 8) 8) 8)
PER MIO PAPA' SPERIAMO BENE...SEMBRA CHE SI SIA ACCORTO ANCHE LUI CHE LA SUA MEMORIA HA DEI PROBLEMI SERI
ADESSO ASPETTIAMO LA TAC E POI VEDIAMO CHE SUCCEDE
TI ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO IRE,
MA HO LETTO BENE? SEI PASSATA AL BIO?
IO CONTINUO CON SANDIMMUN, IN ATTESA DELLA VISITA CHE... UDITE UDITE.. MI E' STATA ANTICIPATA!!! DAL 26 AGOSTO AL 5 LUGLIO. UN VERO C... EH???? DEVO ASPETTARE PIU' DI TRE MESI.. YUHUUUUUUUUUUUUUUUUUUU : Fuck You : : Fuck You :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ho letto che arava è stato ritirato in America... :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
senza parole...ma con parecchia ansia adesso : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

BU! NON VOLEVO SPAVENTARTI! MA SOLO AUGURARTI UNA
BUONA PASQUA!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

LA GIOIA DI CRISTO RISORTO SCENDA NEI VOSTRI CUORI E VI DONI PACE E SERENITA' : Chessygrin :
...E ANCHE UN PO' DI SALUTE CHE NON GUASTA MAI 8)
BUONA PASQUA A VOI TUTTI : Love : : Love : : Love :
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01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

BUONA PASQUA IRENEEE A TE E A TUTTI!!!
Scusa ho letto bene?!ARAVA ritirato ma dove come quando xche'?!?!.......help help io lo sto prendendo. :?
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:BUONA PASQUA IRENEEE A TE E A TUTTI!!!
Scusa ho letto bene?!ARAVA ritirato ma dove come quando xche'?!?!.......help help io lo sto prendendo. :?

CARA GIULIA RICAMBIO GLI AUGURI....BUONA PASQUA A TE ED AI TUOI CARI : Love :
PER QUANTO RIGUARDA ARAVA...TRANQUILLA : Chessygrin : LO HANNO RITIRATO IN AMERICA 8)
INVECE A NOI QUI IN ITALIA CE LO DANNO 8) : Lol : : Lol :
:O
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO FEDELE COMPAGNO, HO UNA PROPOSTA DA FARTI! INDECENTE????? NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!
UN BEL BAGNO, NELL'ACQUA SSANTIERA PERO'! CI SONO COSI' GRANDI DALLE TUE PARTI, PERCHE' QUA AL MAX TI LAVI UN POLSO.....SEI NEL MIO CUORE! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO FEDELE COMPAGNO, HO UNA PROPOSTA DA FARTI! INDECENTE????? NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!
UN BEL BAGNO, NELL'ACQUA SSANTIERA PERO'! CI SONO COSI' GRANDI DALLE TUE PARTI, PERCHE' QUA AL MAX TI LAVI UN POLSO.....SEI NEL MIO CUORE! : Love :

DAI CHE CI PREPARIAMO PER UN REUMINCONTRO...STA DIVENTANDO URGENTE 8) 8) : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

VI AGGIORNO SULLA SALUTE DI MIO PAPA'... : WallBash :
ENFISEMA POLMONARE...IL PROBLEMA E CHE SONO SICURA CHE SE NON SMETTE SUBITO DI FUMARE MI LASCERA' ASSAI PRESTO
VI PREGO NON FUMATE...E SE FUMATE SMETTETE QUANTO PRIMA...IO HO SMESSO CON QUESTO MALEDETTO VIZIO 16 MESI FA E SONO UN'ALTRA...A VOLTE NON MI RICORDO NEANCHE DI AVER FUMATO PER PIU' DI 20 ANNI
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

MI ASSOCIO:NON FUMATE
ANCHE IO SONO UNA EX FUMATRICE PENTITISSIMA E CI E' VOLUTA LA FIBROSI POLMONARE PER FARMI SMETTERE : WallBash : : WallBash :
OGGI MI SCOPRO TALVOLTA A CHIEDERMI COME HO FATTO A FUMARE PER TANTI ANNI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Mi associo a voi,io non ho mai fumato...ma mio marito si,poi si è operato di tiroide ,è ha smesso di colpo.
Ha avuto un periodo stressante...per tutti,ma poi basta.
Cara Irene....poco fa quando ho letto la tua chat...sai cosa facevo????mangiavo la cioccolata dell'uovo di Pasqua dei miei nipotini...
Mi è venuto da ridere...ma è così buona che ho continuato !!!
Sapevo del ritiro dell'Arava,e infatti avevo chiesto al mio reum.....non sapeva che in America lo avessero ritirato.Ma in Italia no!
Mi ha detto che mi farà sapere anche se io non lo prendo più.
Vedi di convincere il tuo papà,è ancora molto giovane.....il fumo ha distrutto e ci ha portato via il mio papà a 52 anni .
Ti abbraccio : Love :

.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Mi associo a voi,io non ho mai fumato...ma mio marito si,poi si è operato di tiroide ,è ha smesso di colpo.
Ha avuto un periodo stressante...per tutti,ma poi basta.
Cara Irene....poco fa quando ho letto la tua chat...sai cosa facevo????mangiavo la cioccolata dell'uovo di Pasqua dei miei nipotini...
Mi è venuto da ridere...ma è così buona che ho continuato !!!
Sapevo del ritiro dell'Arava,e infatti avevo chiesto al mio reum.....non sapeva che in America lo avessero ritirato.Ma in Italia no!
Mi ha detto che mi farà sapere anche se io non lo prendo più.
Vedi di convincere il tuo papà,è ancora molto giovane.....il fumo ha distrutto e ci ha portato via il mio papà a 52 anni .
Ti abbraccio : Love :

.
IO LA CIOCCOLATA...APPENA ASSAGGIATA... : Rolleyes : MEGLIO NON INCOMINCIARE PERCHE' POI SO CHE NON RIESCO A FRENARE LA GOLA 8) 8) 8)
SE HAI NOTIZIE DAL TUO REUM POI FAMMI SAPERE,IO HO APPENA RITIRATO GLI ESAMI DOPO 10 GIORNI DI TERAPIA E LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE...MAH SONO OVVIAMENTE MOLTO SCETTICA : Blink : : Blink : : Blink :
MI DISPIACE PER TUO PAPA' SE NE è ANDATO VERAMENTE GIOVANISSIMO...IO SO GIA' CHE IL MIO NON MI ASCOLTERA' : WallBash :
UN ABBRACCIO ANCHE DA PARTE MIA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

E' vero, fumare fa malissimo! Io sono una ... ex o no.. fumatrice. Sono quasi due mesi che non fumo, però... svapo : RedFace : fumo la sigaretta elettronica. Fa male? Non lo so, ma nonostante un piccolo deficit al DLCO non ho smesso. Forse sono l'unica della reumfamiglia che fuma. : Cry :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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