PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

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Piccolina93
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PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da Piccolina93 »

Ciao a tutti..
Volevo parlarvi di una preoccupazione che ogni giorno aumenta sempre di più .. Il mio ragazzo e affetto dall artrite reumatoide , prende il cortisone e altri farmaci come metroxate e salozopyrina .. Un po' di tempo fa era un ragazzo abbastanza tranquillo nn ne risentiva nn li pesava tanto questo problema lo viveva abbastanza bene .. Però ultimamente a degli scatti di ira molto forti molte volte mi è difficile calmarlo :( a degli sbalzi di umore assurdi :( e x quanto mi possa impegnare e difficile x me.. Ho pensato che forse sarà sotto stress forse le medicine ? La malattia ? Che dite possono provocare queste reazioni ? :(
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amica68
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da amica68 »

ciao piccolina93 e benvenuta fra di noi,
mi spiace molto per il tuo ragazzo e per il suoi problemi....
Per quanto riguarda il nervosismo ti posso dire che io sono malata da molti anni e tutti i farmaci di cui parli li ho già fatti ma non ricordo mi provocassero scatti d'ira..... : Rolleyes :
certo nei periodi in cui non si sta bene e si è doloranti ovunque capita di essere un po' più nervosi, ma a me non è mai successo ai livelli che riferisci tu.....
il cortisone può dare anche un po' di problemi a dormire e forse se non si riposa bene si è più nervosi, ma nulla secondo me giustifica il prendersela con altri che nulla possono.......
ma in questo periodo sta particolarmente male? ha dolori più forti del solito? perché in tal caso più che irritarsi sarebbe utile che riferisca al suo medico e magari si faccia cambiare la cura o aggiungere altri farmaci.....
o forse sta passando un periodo difficile sul lavoro/scuola/famiglia o altro e non ha nulla a che fare con malattia e farmaci??.......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Piccolina93
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da Piccolina93 »

Grazie amica68 ... Lui dice che i farmaci che prende nn li fanno alcun effetto .. Dice che sta sempre male .. Ma mi domando come può essere se prende tutti questi farmaci .. Poi riguardo al lavoro da si è aperto una attività e spera sempre di farcela ogni giorno .. È un po' giù di morale xk dice che molte persone hanno la sua stessa malattia ma nn stanno male come lui .. Nn so davvero che pensare forse le medicine che prende nn hanno alcun effetto su di lui ?:( ...
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amica68
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da amica68 »

guarda che può proprio essere così....ci sono dei periodi in cui queste malattie che sono molto altalenanti sono in fase molto attiva e anche riempiendosi di farmaci sembra non esserci beneficio, se è così deve assolutamente andare dal suo reumatologo e farsi cambiare la terapia, a volte con una terapia si sta benino per un periodo e poi sembra non fare più effetto.........e lui ha ragione a dire che altri non stanno così male, io ne sono un esempio, si può e si deve cercare di stare un po' meglio,ma solo i medici e le cure possono aiutarci, quindi se ha molto dolore non deve sopportare ma andare dal suo medico........
se poi ha anche un lavoro precario o un'attività in proprio..........guarda nessuno lo capisce meglio di me che sono anch'io libera professionista e non ti dico i nervi quando sto male e non riesco a lavorare, perché nessuno ci paga o ci scusa.........niente lavoro, niente soldi...........ma non deve farsi prendere dallo sconforto, quanto meno per la malattia deve sforzarsi di stare meglio, poi si vede tutto con altri occhi, anche il lavoro...........
quindi quello che puoi fare per lui oltre a stargli vicino è spingerlo a curarsi........se il suo medico o reumatologo non gli trova una situazione accettabile, deve cambiare medico......si fa così sai, non esiste stare male e sopportare...........non so di che zona siete ma se ti serve indicazioni per medici o centri reumatologici qui troverai tante persone pronte a consigliarti.......
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM INSIEME AL TUO RAGAZZO.
PER QUANTO RIGUARDA IL NERVOSISMO DEL TUO RAGAZZO C'E' DA TENERE CONTO CHE IL CORTISONE E' UN ECCITANTE E COME TALE PUO' CREARE QUALCHE PROBLEMA MA, ONESTAMENTE, RICERCHEREI LE MOTIVAZIONI ANCHE IN ALTRE DIREZIONI. DICI CHE LE CURE NON SORTISCONO EFFETTO E GIA' QUESTO DI PER SE GIUSTIFICHEREBBE IL NERVOSISMO, TE LO DICE UNA CHE HA COMBATTUTO COL DOLORE PER OLTRE 30 ANNI SENZA TROVARE UNA CURA ADEGUATA PERCIO' CAPIREI BENISSIMO IL TUO RAGAZZO SE FOSSE PIU' CHE ARRABBIATO.
FORSE CI VUOLE UN PO DI PAZIENZA SIA DA PARTE SUA CHE DA PARTE DEL MEDICO PER TROVARE PROVARE UN ALTRO MIX DI FARMACI, UN DIVERSO DOSAGGIO.......NON SEMPRE SI RIESCE A TROVARE LA CURA GIUSTA IN TEMPI RAPIDI E SE, NEL SUO CASO, NON FUNZIONA E' NECESSARIO CAMBIARE. CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI TERAPIA BISOGNA SOLO PROVARE, PROVARE, PROVARE.
SE IL MEDICO NON E' DISPONIBILE IN QUESTO SENSO ALLORA VI SUGGERIREI DI SENTIRE ANCHE UN ALTRO PARERE.
IL TUO RAGAZZO HA RAGIONE NEL DIRE CHE CI SONO PERSONE CHE STANNO BENE, E' VERO, MOLTE PERSONE CON PATOLOGIE COME LA SUA HANNO TROVATO LA CURA GIUSTA E RIESCONO A TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA; VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA ANCHE LUI CI RIUSCIRA'. CONVINCILO A NON MOLLARE E SE VUOLE PUO' ISCRIVERSI ANCHE LUI AL FORUM COSI' POTRA' CONFRONTARSI CON TANTE PERSONE CHE COMBATTONO LA STESSA BATTAGLIA.
CARA PICCOLINA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PICCOLINA E BENVENUTA TRA NOI
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA GIA' SUGGERITO LOREDANA
Eì PROBABILE CHE LA TERAPIA DEBBA ESSERE RIVISTA, QUANDO NON VA' PIU' BENE BISOGNA INFORMARE IL MEDICO CHE CI SEGUE PERCHE' PER FORTUNA OGGI CI SONO MILTI FARMACI DA PROVARE, DA ASSOCIARE TRA DI LORO A DIVERSI DOSAGGI
TUTTO VA' PROVATO DAL PAZIENTE PERCHE' LA RISPOSTA E' SEMPRE MOLTO PERSONALE
MA E' IMPORTANTE FARLO PERCHE' LA MALATTIA DEVE ESSERE TENUTA BEN SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE POSSA FARE DANNI ALLE ARTICOLAZIONI E POI SOPRATTUTTO PERCHE' NON BISOGNA SOFFRIRE INUTILMENTE SE CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA DA TENTARE
PARLANE CON IL TUO RAGAZZO, DIGLI DI NON ABBDANDONARE ASSOLUTAMENTE LA SPERANZA MA SOLO DI AVERE TANTA TANTA PAZIENZA A PROVARE E RIPROVARE FINO A TROVA LA GIUSTA ASSOCIAZIONE DI FARMACI CHE GLI FA' EFFETTO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da mammona »

Cara Piccolina...oltre a essere d'accordo con chi mi ha preceduta, vorrei però aggiungere che il methotrexate può dare sbalzi di umore, depressione.
ma certo non una cosa così esagerata...dipende anche dal carattere che uno ha di fondo....
cercando di capirlo, cerco però anche di capire te!
se lo ami stagli vicino, certo, cerca di consigliarlo di provare a sentire un altro reum se quello che ha non lo soddisfa, ....ma poi vorrei anche dirti di non accettare tutto e comunque da lui....d'accordo la malattia, ma se lui tiene a te deve cercare anche di rispettarti (mi raccomando!!) e di trattarti bene, deve trovare in te motivo di rilassatezza e di benessere, non di nervosismo o di attacchi d'ira che tu non riesci a contenere! QUESTO NON VA BENE!
la sua malattia non deve essere un alibi per trattarti male!
mi sembra dal tuo nick che tu sia molto giovane, e non dev'essere facile per te...piuttosto consiglialo di consultare uno psicologo per accettare la malattia, se volesse potreste anche andarci insieme, ma immagino già che non vorrà...anzi magari sarà un motivo di litigio!
cerca di capire se questi attacchi d'ira li ha anche con gli amici, con la sua famiglia...e poi prova a chiarire le cose con lui, chiedi consiglio ai tuoi genitori se puoi....insomma cara, non accettare tutto e comunque!
la malattia non deve trasformarlo in un mostro nei tuoi confronti tanto da renderti la vita un inferno!
facci sapere Piccola amica...mi raccomando!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da gnoma82 »

Cara piccolina,
come ti hanno già detto penso anch'io che il tuo ragazzo debba consultare il reumatologo ed aggiustare i medicinali, purtroppo queste patologie sono un po'... diciamo.. bizzarre... con alti e bassi imprevedibili.
Per quanto riguarda il tuo nervosismo e il vostro rapporto ti consigliarei di dargli un po' di spazio... forse non sempre si ha voglia di parlare della propria malattia e la propria condizione e più le persone tendono a "starci addosso" più ci sentiamo soffocare e ci innervosiamo... almeno ti parlo per mia esperienza... fargli solo capire che ci sei, che comprendi i suoi problemi, che pensi a lui ma fai comunque in modo che sia lui a cercare il tuo aiuto.
In un libro che ho letto "gli uomini vengono da marte le donne da venere" ricordo che si diceva che quando c'è qualche problema gli uomini si chiudono nella caverna e se li si disturba si ha l'effetto contrario quindi è meglio lasciarli un attimo nella loro caverna e quando vorranno usciranno da soli...
Non so se sia proprio così, ma vale la pena provare e vedere che succede, no?!
Di certo non è corretto che ti tratti male, credo si tratti solo di trovare il modo giusto di comunicargli la tua presenza.
Forza, forza... che lui supererà questo momento e vedrai che anche le cose tra di voi miglioreranno!
Ti abbraccio, a presto.
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Piccolina93
Messaggi: 4
Iscritto il: 02/04/2013, 0:38

Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da Piccolina93 »

Grazie a tutti:)... X questi consigli ... Spero che tutti si sistemi la settimana prossima andremo a Roma x un visita spero che riusciremo a trovare una cura affinché questa malattia vada in remissione una volta x sempre .. Xk e davvero triste questa situazione :(...
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Piccolina93.Benvenuta a te e al tuo ragazzo!Mi associo cn quello che ti hanno detto le altre amiche.Sai cn queste malattie nn sempre è facile conviverci e spesso siamo soggetti ad alti e bassi d'umore e nervosismo sopprattutto quando siamo piu' doloranti e stanchi.Ti posso consigliare di stargli vicino anche se è difficile ma lui ora anche se magari e' irritante e nn te lo dimostra ha bisogno di te!Te lo dico xche' anche a me capita di aver sbalzi d'umore irratibilita' fastidiosa ecc...e l'ho notato da quando sto male,soprattutto in questi ultimo anno e mezzo che sn molto limitata causa malattia...e il mio ragazzo è un santo e Dio solo sa quanto è paziente e mi capisce(a parte x quanto riguarda faccende domestiche che devo pregarlo quando sto davvero male),e di questo ne sono stra felice.Certo anche Lui ha i suoi momenti e a volte sembra stanco delle mie magagne,ma piu' che stanco è dispiaciuto x me!
Facci sapere com'è andata la visita : Thumbup : .Un abbraccio!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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mela84
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da mela84 »

Ciao Piccolina anch'io quando sono stanca e dolorante mi innervosisco tantissimo : Evil : !!
Forse a volte lo faccio anche per mettere alla prova chi mi sta vicino, certe volte arrivo prorio al limite del sopportabile per vedere se quella persona riesce a capirmi davvero, ad entrare nel mio profondo e capire cosa sto provando in quel momento, per vedere chi veramente mi vuole bene!!
Forse il tuo ragazzo sta passando un momento difficile e vuole capire chi veramente è in grado di stargli vicino, su chi può contare, su chi può sfogarsi nei momenti brutti! Devi avere un pò di pazienza e tanta tanta comprensione!
Ti mando un in bocca al lupo e un virtual-abbraccio, spero che il nuovo reum vi possa aiutare!!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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Laura74
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da Laura74 »

Ciao piccolina

mi chiamo Laura (la mia storia su Mi presento Laura74)...purtroppo io in questo periodo (reumaflex + cura biologica)
ho degli scatti di rabbia che non riesco a controllare ...tristezza ed il giorno dopo allegria
I medici mi hanno detto che i farmaci possono causare una sorta di stato depressivo

Purtroppo, almeno per quel mi riguarda, questi momenti non sono dettati da noi stessi, non sono controllabili
sembriamo un'altra persona. Io sto male perché SO CHE NON DIPENDE DA ME ....ho la fortuna di avere un fidanzato che mi capisce (anch'io in alcune occasioni l'ho trattato male) ...cerca di stargli vicino, se puoi, perché credi che lui stà male quanto o forse più dite

Un abbraccio
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da Tiffany »

Ciao Piccolina e benvenuta anche da me.
Anche io "grazie" ai farmaci, soprattutto il cortisone, sclero! Vedrai che con il mix giusto di farmaci presto il tuo ragazzo starà meglio. Posso solo consigliarti di essere paziente e di stargli vicino.. più che puoi. L'Amore fa miracoli.. : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Piccolina93
Messaggi: 4
Iscritto il: 02/04/2013, 0:38

Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da Piccolina93 »

Ciao a tutte :) ... Abbiamo finito oggi le visite ... Nn hanno cambiato la cura ... Le ultime analisi fatte indicavano il valore CCP alterato ... Gli hanno detto che semplicemente deve perdere peso ...vallesini e stato molto chiaro su questo fatto .. Ma mi chiedo sarà solo questo il motivo che i farmaci nn hanno alcun effetto ???... Poi l omeopata ha detto lo stesso fatto .. Gli ho chiesto quando potrà andare in remissione se mai succederà un giorno mi ha detto che nella fase iniziale e molto aggressiva .. Sono molto triste :( ... Nn erano risposte che volevo :(.... L anno prossimo ci sposeremo spero che cambierà qualcosa :( ... O almeno starà meglio :(...
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gnoma82
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da gnoma82 »

Cara piccolina... la reimissione può arrivare ma dovete aver pazienza, bisogna trovare il giusto equilibrio di farmaci... Se il tuo ragazzo è effettivamente sovrappeso penso che dimagrire possa solo giovare alla sua salute, indipendentemente dall'artrite.
Da quanto tempo soffre di AR e si cura? Sai ci vuole un po' tempo prima che i farmaci facciano effetto e indipendentemente dai farmaci ci posso essere picchi di infiammazzione... Ci vuole tanta tanta pazienza...E magari qualche altro consulto

Maaaaccccommmme l'anno prossssimmmooo vi sposate??? :O :O raccontaci Dal tuo nick sembri giovanissima!! : Queen : : Queen : : Chessygrin :
Allora congratulazioni!!! Concentratevi sulle cose belle, l'organizzazione, gli inviti, l'abito etc etc... e siate positivi e vedrai che non potra che fargli bene!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da rosaria1956 »

gnoma82 ha scritto: Allora congratulazioni!!! Concentratevi sulle cose belle, l'organizzazione, gli inviti, l'abito etc etc... e siate positivi e vedrai che non potra che fargli bene!!
ECCO PICCOLINA....ILARIA SI CHE SE NE INTENDE : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
LA DISTRAZIONE PER PENSARE A COSE POSITIVE COME IL MATRIMONIO, NON FOCALIZZARE IL PENSIERO SULLA MALATTIA MA PIUTTOSTO SU COSE BELLE E LA TERAPIA DI FONDO FARANNO MIRACOLI VEDRAI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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GIULIA76
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Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Piccolina e congratulazioni x il futuro matrimonio :) .Dai nn ti abbattere e vedrai che stara' meglio...purtroppo a volte ti senti dire cose che nn vorresti e ti mandano da una parte all'altra ma trovera' le cure giuste e stara' meglio : Thumbup :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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DANY45
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Re: PRESENTAZIONE DI PICCOLINA E DEL SUO RAGAZZO

Messaggio da DANY45 »

Piccolina93 ha scritto:Ciao a tutte :) ... Abbiamo finito oggi le visite ... Nn hanno cambiato la cura ... Le ultime analisi fatte indicavano il valore CCP alterato ... Gli hanno detto che semplicemente deve perdere peso ...vallesini e stato molto chiaro su questo fatto .. Ma mi chiedo sarà solo questo il motivo che i farmaci nn hanno alcun effetto ???... Poi l omeopata ha detto lo stesso fatto .. Gli ho chiesto quando potrà andare in remissione se mai succederà un giorno mi ha detto che nella fase iniziale e molto aggressiva .. Sono molto triste :( ... Nn erano risposte che volevo :(.... L anno prossimo ci sposeremo spero che cambierà qualcosa :( ... O almeno starà meglio :(...
CIAO PICCOLINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
IL TUO RAGAZZO DEVE ESSERE ORGOGLIOSO DI TE. SEI UNA GRANDE E LO DIMOSTRA L'INTERESSE CHE HAI PER LUI. CERCHI NOTIZIE, TI PREOCCUPI E ASCOLTI MOLTO BENE QUELLO CHE DICONO I MEDICI. BRAVA PICCOLA. TI AUGURO DI CUORE CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
CON LE NOSTRE MALATTIE CI VUOLE TANTA, TANTA PAZIENZA, ANCHE SE QUANDO STAI MALE, SPESSO LA PERDI E TI ARRABBI CON IL MONDO.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE E I PRIMI TEMPI SONO STATI DAVVERO DIFFICILI. DOLORE CONTINUO E INTENSO. I FARMACI CHE NON FUNZIONAVANO POI, A FORZA DI PROVARE LA MIA REUM HA TROVATO IL MIX ADATTO E LA MALATTIA E' ANDATA IN REMISSIONE. ORA SI STA RIAFFACCIANDO MA SPERO DI RIUSCIRE A CONTROLLARLA ANCORA.
SAI PICCOLINA A ME HA AIUTATO TANTO IL FORUM AD ACCETTARE LA MALATTIA. MI SONO RESA CONTO CHE NON ERO SOLA, TANTE ALTRE PERSONE AVEVANO I MIEI STESSI PROBLEMI E LEGGENDO LE ESPERIENZE DEGLI ALTRI REUMAMICI, MI SONO SENTITA MEGLIO.
DICI CHE I MEDICI GLI HANNO DETTO CHE DEVE DIMAGRIRE E CREDI, QUESTO E' MOLTO IMPORTANTE, NON PER I FARMACI MA PER NON GRAVARE ULTERIORMENTE SULLE ARTICOLAZIONI.
PER ME FUNZIONA MOLTO BENE IL NUOTO. VADO IN PISCINA 2 O 3 VOLTE LA SETTIMANA, MI ALLENO CON I FONDISTI, CIOE' BRACCIATE LENTE E COSTANTI. NESSUNA VELLEITA' DI AGONISMO NATURALMENTE.
POTREBBE ESSERE UNA BUONA IDEA CHE NE DICI ?
PICCOLA SPERO DI SENTIRE PRESTO BUONE NOTIZIE E....PENSATE ALL'ORGANIZZAZIONE DEL VOSTRO MATRIMONIO. GLI EVENTI BELLI SONO POSITIVI E AIUTANO IL MORALE.
UN ABBRACCIO, PICCOLA GRANDE DONNA! : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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