Ciao a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
Avatar utente
Nocciola82
Messaggi: 4
Iscritto il: 15/12/2012, 23:30
Località: Guidonia (RM)

Ciao a tutti!

Messaggio da Nocciola82 »

Ciao a tutti mi chiamo Arianna, vivo vicino Roma e ho 30 anni..
Mi è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile a 19 anni dopo un anno di vari e forti dolori e tumefazioni a mani, ginocchia, piedi e gomiti che però nessuno riusciva a spiegare, era un incubo perchè non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto per fortuna un amico di famiglia specializzando in medicina ha notato il mio modo di camminare e ha ipotizzato la diagnosi..oltre che fisicamente è stato molto difficile anche psicologicamente per me, andavo ancora al liceo, praticavo atletica e quindi rifiutavo letteralmente la malattia, stare in quello stato era molto dura per me
Dopo un inizio con la ciclosporina che mi dava molti fastidi ho cominciato una cura con methotrexate e plaquenil che è durata diversi anni e ha dato subito i suoi frutti, i dolori e le tumefazioni sono migliorate dopo pochi mesi e circa 3/4 anni fa la mia dottoressa parlava di remissione (almeno temporanea) della malattia..se non fosse stato per le medicine avrei dimenticato di avere l'a.r. e un paio d'anni fa mi hanno tolto il methotrexate (che dopo tanto tempo aveva cominciato a darmi forti nausee) curandomi solo con plaquenil
E' andato tutto bene fino a qualche mese fa, passavo un periodo personale molto difficile e poi l'artrite si è riacutizzata con dolori e tumefazioni al punto tale che la mia dottoressa ha deciso di ricominciare con il reumaflex, ho cominciato la scorsa settimana e sinceramente questo mi ha molto scoraggiato..a parte il fatto che mi ero abituata ormai a stare bene ma la tristezza e la frustrazione dipendono più che altro dal fatto di aver fatto un passo indietro, di essere peggiorata..inoltre io e mio marito stavamo cominciando a pensare di fare un figlio e invece abbiamo dovuto accantonare questo nostro desiderio a causa del reumaflex..mi rendo conto che non dovrei lamentarmi più di tanto perchè in fondo sono stata una privilegiata per molto tempo ma questo fatto di tornare a stare così male mi ha un pò buttato giù senza contare che il reumaflex mi fa stare parecchio male con nausea fortissima per 2/3 giorni..
Ora il punto è cercare di ritrovare il coraggio, il sorriso e la forza come 11 anni fa..ho deciso di iscrivermi al forum perchè trovo che fare la conoscenza di più persone possibili che condividono problemi simili ai miei sia importantissimo, leggere le esperienze altrui, dare e farsi dare appoggio è molto bello, io l'ho sempre affrontata da sola questa patologia, quasi nascosta e leggere le parole di chi sa cosa significa (e anche tirare fuori le mie) mi dà conforto e rassicurazione
Un abbraccio a tutti! : Chessygrin :
..non si vede che col cuore, l'essenziale è invisibile agli occhi..

..quando la ferita brucia la tua pelle si farà, sopra il giorno di dolore che uno ha..

..apro le ali e volo..
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Arianna e benvenuta in questa splendida reumfamiglia!Io son Giulia e la mia storia è su(PRESENTAZIONE DI GIULIA).Sai ti capisco nn è facile vivere cn queste patologie che ti limitano.Io è dal 2009 che ho iniziato il mio calvario:spondiloatropatia sieronegativa(cn polientesite)oltre a ernie protrusioni varie su colonna vertebrale,e tutt'ora dopo mthx e arava nulla di fatto.NN dobbiamo mai mollare xche' vedrai che prima o poi cn le cure giuste che si puo' stare meglio.Ho notato che avere alti e bassi è normale,e anch'io come te tutt'ora penso ad anni fa che nn avevo nulla,xò dobbiamo tirare fuori tutta la grinta che abbiamo x affrontare la situazione e viverla al meglio...FORZAAAAAA!!!!! : Thumbup : Un abbraccio!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Avatar utente
alicia
Messaggi: 75
Iscritto il: 12/09/2012, 15:26

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da alicia »

ciao e benvenuta!
anche io sono "reduce" da una diagnosi di artrite e dalla terapia con il methotrexate ed ora sono passata al plaquenil in vista di una possibile gravidanza!
La cosa positiva per te è che, avendo già vissuto tutto questo, sai che l'AR si può mandare in remissione! Purtroppo i farmaci talvolta ci danno effetti collaterali, bisogna solo valutare nel rapporto costi/benefici se valga la pena proseguire con una determinata terapia o cambiare farmaco.
Per esperienza personale posso dirti che una cosa che mi ha aiutato tantissimo per le nausee è l'acido folico.
All'inizio ne prendevo 10 mg solo il giorno successivo all'assunzione del mtx, ma le nausee e i conati erano così frequenti che il reumatologo me l'ha incrementato: oltre ai 10 mg il giorno seguente, ho aggiunto 5 mg al giorno tranne il giorno di assunzione del mtx...nel giro di qualche tempo le nausee sono svanite!
Parlane con il tuo medico e..auguri per tutto!
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.

marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
__________________________________________________________________________________________________________

Dear Arthritis, I am going to win.
I don't know how but I am.
You can't have all of me.
Avatar utente
Nocciola82
Messaggi: 4
Iscritto il: 15/12/2012, 23:30
Località: Guidonia (RM)

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Nocciola82 »

Grazie a tutte!!
Leggere le vostre storie e le vostre parole mi conforta molto e mi fa sentire meno sola..vi ringrazio per le parole e i consigli, è vero non dobbiamo arrenderci mai, io di solito non lo faccio ma questo peggioramento mi ha un pò buttato giù, ma mi rialzerò al più presto..devo solo un pò metabolizzare la cosa e poi sorriso sulle labbra e via!!
Giulia grazie per le parole, mi dispiace per quello che hai passato, ma i farmaci non ti hanno aiutato per niente? Cmq come dici tu facciamoci forza prima o poi troverai la giusta cura..ti restituisco l'abbraccio!
Alicia grazie per le parole e i consigli preziosi, visto che nausea e conati mi pesano moltissimo qualsiasi dritta o rimedio è ben accetto, anche io ho preso plaquenil è un valido aiuto e non dà particolari problemi..apprezzo molto il suggerimento sull'acido folico sicuramente ne parlerò con la mia reumatologa..in bocca al lupo per il tuo progetto futuro!!
..non si vede che col cuore, l'essenziale è invisibile agli occhi..

..quando la ferita brucia la tua pelle si farà, sopra il giorno di dolore che uno ha..

..apro le ali e volo..
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ARIANNA E BENVENUTA TRA NOI
CAPISCO BNE COME TI PUOI ESSERE SENTITA QUANDO LA MALATTIA SI E' RIACUTIZZATA: FRUSTRATA, DELUSA, ARRABBIATA, AMAREGGIATA...INSOMMA NON CI SONO AGGETTIVI NEGATIVI CHE BASTINO A BEN RAPPRESENTARE QUELLO CHE SI PROVA.
PURTROPPO CARA ARIANNA LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO ANCORA OGGI CONSIDERATE MALATTIE CRONICHE PERCHE' NON ESISTE UNA TERAPIA IN GRADO DI SCONFIGGERLE DEFINITIVAMENTE.
IN QUANTO TALI, LE RIACUTIZZAZIONI SONO PURTROPPO SEMPRE DIETRO L'ANGOLO, NE DOBBIAMO PRENDERE ATTO ED ORGANIZZARCI PER FARE IN MODO CHE SIANO SEMPRE PIU' RARE E SEMPRE MENO PESANTI ED INVALIDANTI.
COME FARE? ABBIAMO OGGI PER FORTUNA UN ARSENALE DI ARMI NON INDIFFERENTI, TU HAI GIA' PROVATO I BENEFICI DEL METHOTREXATE E QUINDI SAI CHE SI PUO' RIUSCIRE A STARE VERAMENTE BENE SE LA PATOLOGIA E' BEN CONTROLLATA DAL FARMACO DI FONDO.
NON MI STUPISCE LEGGERE CHE L'IMPROVVISA RIACUTIZZAZIONE SIA INTERVENUTA DOPO UN MOMENTO UN PO' DIFFICILE PER TE, PURTROPPO ANCHE QUESTO QUA' IN FORUM LO ABBIAMO SPESSO RISCONTRATO TRA I NOSTRI ISCRITTI: LO STRESS PSICO FISICO PUO' FAR RIACUTIZZARE LA MALATTIA.
DAI CERCA DI VENIERNE FUORI PRESTISSIMO, HAI UN OBIETTIVO IMPORTANTE DA RAGGIUNGERE, QUELLO DI AVERE UN FIGLIO, : Love : : Love : : Love :
ARIANNA CARA TI INVITO E PRENDERE VISIONE DELLE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE DANDOMI QUà NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao Arianna benvenuta : Thumbup :
Io soffro di artrite reumatoide da quando avevo 3 anni e ora il reumatologo mi sta facendo diminuire la dose di cortisone perchè vuole provare a vedere come starò solo con il Plaquenil, anche se la mia paura è di poter avere una ricaduta!!!
Ti faccio un grosso in bocca al lupo per tutto : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Avatar utente
Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Laura74 »

Ciao Arianna

un'altra amica in mezzo a noi (la mia storia su Mi presento Laura74)
abbiamo tutte le stesse paure e le stesse speranze....facciamolo sempre con il sorriso quando ci si riesce .....

Un abbraccio
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da DANY45 »

CIAO ARIANNA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO DOPO LA RIACUTIZZAZIONE.
E' VERO CHE QUANDO I FARMACI FUNZIONANO A DOVERE QUASI CI SI DIMENTICA DI ESSERE
AMMALATI, MA, PURTROPPO, SI STA SEMPRE SUL CHI VA LA'.
VEDRAI CHE ANCHE QUESTA VOLTA RIUSCIRAI A RISOLVERE LA SITUAZIONE. ANCH'IO HO
USATO IL MTX MA HO DOVUTO SMETTERE PER VIA DELLE TANTE INFEZIONI CHE MI CREAVA.
DOPO UN ANNO DI FARMACO BIOLOGICO CHE MI HA FATTO RINASCERE, DA MOLTO TEMPO
TENGO SOTTO CONTROLLO L' A.R. CON IL PLAQUENIL, 2 CP. AL DI'.
TI HANNO DETTO VERO CHE ASSUMENDO IL PLAQUENIL CI SI DEVE SOTTOPORRE A VISITA
OCULISTICA ALMENO 2 VOLE L'ANNO ?
NON I ABBATTERE ARIANNA, VEDRAI CHE TUTTO SI SISTEMERA' E CHE ANCHE TU CI DARAI
UN "REUMNIPOTINO".
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO ARIANNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE E LE RIACUTIZZAZIONI SONO SEMPRE IN AGGUATO. HAI RAGIONE QUANDO DICI DI ESSERE STATA FORTUNATA PERCHE' IL METHO HA TENUTO A BADA LA MALATTIA PER MOLTO TEMPO; QUESTO, PERO', TI DEVE RASSICURARE PERCHE' SAI GIA' CHE HAI UNA TERAPIA DA ASSUMERE GIA' COLLAUDATA; LE TERAPIE PER NOI MALATI REUMATICI VANNO SEMPRE "AGGIUSTATE" IN BASE ALLA NOSTRA RISPOSTA QUINDI VEDRAI CHE RIUSCIRAI ANCHE QUESTA VOLTA A TENERE SOTTO CONTROLLO I SINTOMI E TORNARE AD AVERE UN PERIODO DI BENESSERE.
PER QUANTO RIGUARDA LA CICOGNA TI INVITO A VISITARE IL NOSTRO "NIDO" CHE TROVI QUI viewtopic.php?f=21&t=313 COSI' POTRAI RENDERTI CONTO DI PERSONA DI QUANTO OGGI, UNA GRAVIDANZA, SIA UN OBIETTIVO ASSOLUTAMENTE RAGGIUNGIBILE ANCHE PER UN MALATO REUMATICO.
CERCA DI STARE SERENA, SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO E VEDRAI CHE OGNI COSA ANDRA' A POSTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lgelena
Messaggi: 144
Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da lgelena »

Ciao Arianna,eccomi qui a darti anch'io il benvenuto!!! Anch'io come te ho A.R., e purtroppo io l'ho scoperta proprio mentre cercavo una gravidanza. La batosta è stata forte e posso assicurarti che la maggior parte delle lacrime all'inizio erano dirette alla rinuncia obbligata che ho dovuto fare, con la consapevolezza che chissà quando ci avrei potuto pensare. Ho iniziato subito la terapia con reumaflex e plaquenil e non è stata una passeggiata, ma noi siamo forti, l'ho capito in questi due anni, abbiamo la forza di ricominciare, di andare avanti, di subire alti e bassi e ritrovare sempre da qualche parte la motivazione giusta.
Anche per me leggere le storie altrui, le emozioni, i pensieri sono una parte della terapia, quella che aiuta lo spirito, che lo rincuora, che lo riscalda al bisogno. Non sempre le persone che ci stanno intorno capiscono quello che ci accade, ma qui vedrai troverai sempre un conforto...almeno per me è così.
Un abbraccio!
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
daniela1971
Messaggi: 20
Iscritto il: 20/04/2012, 16:12

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da daniela1971 »

Anche io come te sono di Roma e anche io come te sono affetta da a.r.
Dopo 8 anni di dolore e tribolazioni ad aprile del 2012 eccoti il reumaflex. Che botta in testa io non volevo perchè come te vorrei avere un bimbo. Il mio compagno l'ha prese meglio perchè dice che l'importante è che io sto bene ma io all i'nizio l'avevo presa malissimo. Con il tempo mi sono fatta una ragione e oggi devo dire che a parte qualche volta in cui ho dolori atroci sto abbastanza bene. Faccio solo il reumaflex e la folina il giorno dopo. Non ho disturbi e ho ripreso dopo tanti anni ad andare in palestra e anche a camminare con i miei cani in mezzo ai prati senza stancarmi.
Avatar utente
Nocciola82
Messaggi: 4
Iscritto il: 15/12/2012, 23:30
Località: Guidonia (RM)

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Nocciola82 »

Non ho parole per ringraziarvi di tutti questi messaggi di risposta..ogni vostra frase mi è di grande aiuto..è incredibile quanto le parole di persone che vivono la tua stessa situazione, anche se non ci si conosce di persona, possano essere di grande sollievo..in qualche modo mi avete tutti fatto sorridere!!
Vi ringrazio davvero..spero pian piano di conoscervi "virtualmente" e di restituire a tutti un sorriso!!
Rosaria grazie per l'indicazione a prendere visione del regolamento sulla privacy, ora l'ho letto..spero di non aver infranto qualche regola..
Un abbraccio a tutti voi!! : Chessygrin :
..non si vede che col cuore, l'essenziale è invisibile agli occhi..

..quando la ferita brucia la tua pelle si farà, sopra il giorno di dolore che uno ha..

..apro le ali e volo..
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

TUTTO A POSTO CARISSIMA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da MICHELA »

CIAO ARIANNA, UN BENVENUTO PARTICOLARE A TE E VEDRAI CHE QUA IN FORUM NN SOLO CI SI SFOGA E CI SI CONSOLA MA SI POSSONO FARE DELLE BELLE E SINCERE AMICIZIE! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO ARIANNA, UN BENVENUTO PARTICOLARE A TE E VEDRAI CHE QUA IN FORUM NN SOLO CI SI SFOGA E CI SI CONSOLA MA SI POSSONO FARE DELLE BELLE E SINCERE AMICIZIE! : Love :


CARISSIMA ARIANNA BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
MI ASSOCIO AL MIO SOCIO QUI SOPRA... : Blink : : Blink : NOTA L'AVATAR DI ENTRAMBE E CAPIRAI 8) 8) 8)
MI SEI MOLTO SIMPATICA ...BEH IL NICK CHE TI SEI DATA...è DI MIO GRADIMENTO : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
UN ABBRACCIO : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”