MI ASSOCIO ANCHE IO AL CONSIGLIO DEL MEDICO
LO DICIAMO DA ANNI ANCHE NOI QUA' IN FORUM: FA' QUELLO CHE TI RIESCE DI FARE, SEMPRE
CREDO SIA VITALE PER NOI AVERE DELLE GRATIFICAZIONI E DELLE SODDISFAZIONI ANCOR DI PIU' DI CHI NON HA NULLA
LA VITA CE LA DOBBIAMO GODERE ANCHE ANCHE NOI CON TUTTI I SUOI LATI POSITIVI E NEGATIVI E RIUSCIRE A LAVORARE, AVERE UNA FAMIGLIA, ACCUDIRE UNA CASA E' UNA FONTE DI GRATIFICAZIONE ENORME PER UN MALATO CRONICO
Prima o poi passa tutto :-)
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Non posso che condividere i pensieri di Lori e Rosaria.
Bene per il medico che hai incontrato....
Ora stai serena e cerca di fare quello che è nelle tue possibilità.
Un abbraccio e in bocca al lupo per i prossimi controlli
Bene per il medico che hai incontrato....
Ora stai serena e cerca di fare quello che è nelle tue possibilità.
Un abbraccio e in bocca al lupo per i prossimi controlli
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ti lascio un forte abbraccio, non mi annoierò mai a ripetere che sei una grande donna! Buon riposo, ogni tanto ci vuole anche quello! 
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Brava Alessia, Concediti un po' di riposo!!
Un bacione!!!
Ilaria
Un bacione!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
...e lo sapevo che una volta che tutto si fosse calmato avrei avuto il crollo...ma non pensavo così ve lo assicuro... 
madama artrite si è risvegliata di nuovo, questa volta insieme ai piedi, sta prendendo anche il polso destro, nell'arco di tre giorni dolore fortissimo, quasi come se fosse rotto, soprattutto al mattino, questa mattina sono andata dal mio dott di base, ho trovato la sostituta, una dott dolcissima, avrà la mia età, si ricordava di me dall'ultima volta che aveva fatto la sostituzione...mi ha detto che c'è una forte limitazione funzionale, probabile riacutizzazione della madama...vitaminosi (da ieri la lingua mi si è riempita di macchie bianche, appena metto qualche cosa in bocca bruciano)...inoltre mi devo decidere a ripetere la lastra delle anche, spesso mi capita che la destra resta bloccata, dolore acuto, poi si sente un rumore, come uno scatto, passa il dolore e ricomincio a muovermi normalmente...
inoltre ho anche mio marito che non sta bene...due giorni fa sono dovuta andare a prenderlo a lavoro, corsi dal dott, forte gastralgia o pancreatite, per fortuna il dolore si è calmato con il gastroprotettore, solo che si sente stanchissimo, tanto che a volte fa fatica perfino a parlare al telefono....
passerà, anche questa passerà...sono andata questa mattina a fare le analisi al centro sm, mi hanno fatto la cortesia di aggiungere anche la pcr, così non mi dovrò bucare di nuovo per farla...la settimana prossima ci devo tornare e mi daranno una copia delle analisi...anche se nel mio caso è già stato dimostrato più di una volta che posso stare in piena riacutizzazione ed avere delle analisi da "favola"...
ora vado a pranzo...
Un abbraccio a tutti
Alessia
madama artrite si è risvegliata di nuovo, questa volta insieme ai piedi, sta prendendo anche il polso destro, nell'arco di tre giorni dolore fortissimo, quasi come se fosse rotto, soprattutto al mattino, questa mattina sono andata dal mio dott di base, ho trovato la sostituta, una dott dolcissima, avrà la mia età, si ricordava di me dall'ultima volta che aveva fatto la sostituzione...mi ha detto che c'è una forte limitazione funzionale, probabile riacutizzazione della madama...vitaminosi (da ieri la lingua mi si è riempita di macchie bianche, appena metto qualche cosa in bocca bruciano)...inoltre mi devo decidere a ripetere la lastra delle anche, spesso mi capita che la destra resta bloccata, dolore acuto, poi si sente un rumore, come uno scatto, passa il dolore e ricomincio a muovermi normalmente...
inoltre ho anche mio marito che non sta bene...due giorni fa sono dovuta andare a prenderlo a lavoro, corsi dal dott, forte gastralgia o pancreatite, per fortuna il dolore si è calmato con il gastroprotettore, solo che si sente stanchissimo, tanto che a volte fa fatica perfino a parlare al telefono....
passerà, anche questa passerà...sono andata questa mattina a fare le analisi al centro sm, mi hanno fatto la cortesia di aggiungere anche la pcr, così non mi dovrò bucare di nuovo per farla...la settimana prossima ci devo tornare e mi daranno una copia delle analisi...anche se nel mio caso è già stato dimostrato più di una volta che posso stare in piena riacutizzazione ed avere delle analisi da "favola"...
ora vado a pranzo...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Mi spiace Alessia! Non ci sono parole che possano risollevare i tuoi dolori, ma un'abbraccio e un pensiero da un'amica spero ti facciano bene almeno all'anima. Passerà, passerà anche questo, in bocca al lupo.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
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Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
bEH IO ORA HO ANALISI DA FAVOLA, E UNA RIACUTIZZAZIONE SEVERA CHE NON E' COPERTA NEANCHE DA HUMIRA.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...sono passata un attimo al volo...non penso che in questi giorni potrò collegarmi, ho lasciato poco fa mio marito al ps, è in attesa di un posto letto...in questi giorni continuava a non stare bene, fatte ieri le analisi, oggi quando ho visto le risposte l'ho portato direttamente in ospedale dato che aveva i transaminasi un tipo a 600 e l'altro a 150 (con valori di riferimento massimi 45), bilirubina nelle urine...
vi posso confessare che ho paura????
Spero che finisca tutto al più presto...ora vi saluto, dopo dieci ore di ps, ora gli preparo la borsa, cerco di riposare un pò e verso le sei tornerò in ospedale...
Un abbraccio a tutti...e potete fare qualche incrocio speciale per mio marito???
grazie!!!
Alessia
vi posso confessare che ho paura????
Spero che finisca tutto al più presto...ora vi saluto, dopo dieci ore di ps, ora gli preparo la borsa, cerco di riposare un pò e verso le sei tornerò in ospedale...
Un abbraccio a tutti...e potete fare qualche incrocio speciale per mio marito???
grazie!!!
Alessia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA MI DISPIACE TANTO, ANCHE QUESTA NON TI CI VOLEVA PROPRIO.
INTANTO TI AUGURO CHE TUTTO SI RISOLVA IN FRETTA. TANTI INCROCI PER TE E TUO MARITO ED UN ABBRACCIO SPECIALE PER TE.
INTANTO TI AUGURO CHE TUTTO SI RISOLVA IN FRETTA. TANTI INCROCI PER TE E TUO MARITO ED UN ABBRACCIO SPECIALE PER TE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
cacchio mi dispiace..... le transaminasi elevate fanno pensare ad una epatite, speriamo di tipo A, quelle alimentari! Si risolvono e si guarisce presto.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
cara Alessia...sono rimasta basita...mi dispiace tanto tanto....
gli incroci ci sono eccome per tuo marito! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
solo che accidenti, anche per te...una faticaccia e una preoccupazione che non ci voleva proprio! visto poi che si è ripresentata anche l'ar!
siamo fiduciosi che sia un fatto leggero e che possa passare presto e non lasciargli troppi strascichi!
Ale.....ti mando tutti i pensieri positivi che posso....
Silvana
gli incroci ci sono eccome per tuo marito! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
solo che accidenti, anche per te...una faticaccia e una preoccupazione che non ci voleva proprio! visto poi che si è ripresentata anche l'ar!
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Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...sono tornata ora a casa, dopo un altro giorno passato in ps, purtroppo non ci sono letti, e restiamo in attesa...ho parlato con un medico che mi ha spiegato che ha avuto una colica biliare, con reflusso di bile, probabilmente causato da un calcolo alle vie biliari (la colecisti gliel'hanno gia tolta anni fa per via di un calcolo)...al tutto si è aggiuta anche una pancreatite causata proprio dal reflusso...per ora digiuno assoluto, solo flebo ed antibiotici...spero che passi tutto al più presto....una volta che andrà in reparto decideranno come procedere...
mia sorella ha parlato con un suo amico, ed abbiamo scoperto che se l'è rischiata veramente grossa, dato che con transaminasi così alte il rischio è di epatite fulminante...non sò se il Cielo o Dio o Chi per Lui ci ha messo le mani...dato che le analisi che abbiamo ritirato ieri in realtà dovevano essere pronte il 6, poi la segretaria dello studio gli aveva detto che se voleva poteva provare a passare il giorno dopo (cioè ieri) che provava a stamparle....se penso a cosa sarebbe successo se avessimo effettivamente aspettato il 6
Ora spero solo che tutto prosegua per il meglio....la terapia DEVE fare effetto e lui tornerà presto presto a casa ed andrà tutto bene....
Vado a ninna, domani mattina sveglia di nuovo presto che torno da lui...
Un abbraccio a tutti
Alessia
mia sorella ha parlato con un suo amico, ed abbiamo scoperto che se l'è rischiata veramente grossa, dato che con transaminasi così alte il rischio è di epatite fulminante...non sò se il Cielo o Dio o Chi per Lui ci ha messo le mani...dato che le analisi che abbiamo ritirato ieri in realtà dovevano essere pronte il 6, poi la segretaria dello studio gli aveva detto che se voleva poteva provare a passare il giorno dopo (cioè ieri) che provava a stamparle....se penso a cosa sarebbe successo se avessimo effettivamente aspettato il 6
Ora spero solo che tutto prosegua per il meglio....la terapia DEVE fare effetto e lui tornerà presto presto a casa ed andrà tutto bene....
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Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CASPITA ALESSIA, MI SPIACE DAVVERO TANTISSIMO
CON TUTTO QUELLO CHE GIA' PASSI TU.
EFFETTIVAMENTE HA RISCHIATO GROSSO, MENO MALE CHE SIETE INTERVENUTI PRESTO PORTANDOLO AL P.S.
MI INCROCIO ANCHE IO PER TUO MARITO ED A TE MANDO UN CARO ABBRACCIO, FORZA E NON MOLLARE MI RACCOMANDO, TUTTI I PENSIERI POSITIVI SONO PER TE
CON TUTTO QUELLO CHE GIA' PASSI TU.
EFFETTIVAMENTE HA RISCHIATO GROSSO, MENO MALE CHE SIETE INTERVENUTI PRESTO PORTANDOLO AL P.S.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia...ti pensavo!
bhè...anche se è successa una cosa non bella...rischiosa, per fortuna ora è sotto terapia e sono sicura che funzionerà!!
tornerà a casa da te sano e salvo!
come si dice....è andata male...ma poteva andar peggio! hai ragione...forse qualcuno ci ha messo le mani lassù....
ora che sai cos'è, ed è controllato, cerca di riposare un po' anche tu, mi raccomando....
silvana
bhè...anche se è successa una cosa non bella...rischiosa, per fortuna ora è sotto terapia e sono sicura che funzionerà!!
tornerà a casa da te sano e salvo!
come si dice....è andata male...ma poteva andar peggio! hai ragione...forse qualcuno ci ha messo le mani lassù....
ora che sai cos'è, ed è controllato, cerca di riposare un po' anche tu, mi raccomando....
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
MENO MALE CHE SIETE ANDATI AL PRONTO SOCCORSO! PERICOLO SCAMPATO ............IO QUALCHE INCROCINO LO FACCIO ANCORA COSI' MAGARI TORNA A CASA PRIMA!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
INCROCI ANCHE DA PARTE MIA! AUGURANDOTI CHE TUTTO POSSA TORNARE ALLA NORMALITA' QUANTO PRIMA. UN BACIO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...
la situazione continua a non essere rosea...per niente proprio!!!
dopo che ieri sembrava andare leggermente meglio da questa mattina gli sono ripresi i dolori addominali...fino ad arrivare a questa sera in cui smaniava nel letto e gli veniva da piangere...
ho chiesto ad un'infermiera e mi ha detto che gli avevano ripetuto le analisi ed erano in attesa dei risultati, per il reparto ci voleva ancora tempo, dato che c'erano due persone prima di lui in attesa per lo stesso reparto, a quel punto ho chiesto di parlare con il medico, sono arrivati i risultati delle analisi ed ho scoperto che va sempre peggio, la bilirubina è in costante aumento, c'è qualche cosa che ostruisce i dotti biliari (calcoli?in realtà mi ha detto che fino a che non faranno accertamenti più approfonditi non si può sapere), ma che al ps non possono fare altro che flebo di antidolorifici, antibiotici ed elettroliti, ogni altro accertamento lo può fare dal reparto...in più occorre una terapia disintossicante per il fegato...ma anche quella si può fare solo in reparto...e per il reparto la strada è lunga...
Mio marito stava a tremila, dolori allucinanti e nervoso, voleva chiamare i carabinieri...l'ho dovuto lasciare così...con l'ennesima flebo di toradol e buscopan attaccata che ormai ha l'effetto dell'acqua fresca...il medico mi ha detto prima di andare via che stava ricontattando il reparto per fargli avere un posto, anche se nel corridoio, i risultati delle ultime analisi ed il suo stato di oggi (ormai è completamente giallo per la bilirubina) gli hanno fatto avere la precendenza sugli altri due casi...
L'ho sentito poco fa (sono appena arrivata a casa), finalmente lo hanno portato in reparto, posto in corridoio, ma chi se ne frega, ha parlato con una dottoressa che gli ha detto che gli faranno una colangio rmn per capire finalmente cosa succede e poi procederanno con le cure...mi sembra un incubo senza fine, ma finalmente riesco a vedere un minimo di luce in fondo al tunnel...
io procedo come uno zombi...in questo momento io non conto, c'è lui e voglio che torni a stare bene...voglio che torni a casa, e si ricominci perfino a lamentare delle solite cose...mi mancano le nostre chiacchierate di ore di tutto e niente, il nostro alzarci presto la mattina per fare colazione insieme prima che uno dei due vada a lavorare...le battute per il caos che lascio sul tavolo in cucina quando vado di corsa o perchè mi scordo qualche cosa acceso in giro per casa...i suoi abbracci la sera quando torno a casa distrutta da lavoro che mi calmano e rilassano più di qualsiasi medicina....mi manca lui, l'uomo con cui ho deciso di dividere la mia splendida ed incasinata vita di tutti i giorni...mi manca
ma sò che presto tornerà...e questa sarà solo l'ennesima parentesi da relegare tra i ricordi che avremmo preferito non avere
un abbraccio a tutti
Alessia
la situazione continua a non essere rosea...per niente proprio!!!
dopo che ieri sembrava andare leggermente meglio da questa mattina gli sono ripresi i dolori addominali...fino ad arrivare a questa sera in cui smaniava nel letto e gli veniva da piangere...
ho chiesto ad un'infermiera e mi ha detto che gli avevano ripetuto le analisi ed erano in attesa dei risultati, per il reparto ci voleva ancora tempo, dato che c'erano due persone prima di lui in attesa per lo stesso reparto, a quel punto ho chiesto di parlare con il medico, sono arrivati i risultati delle analisi ed ho scoperto che va sempre peggio, la bilirubina è in costante aumento, c'è qualche cosa che ostruisce i dotti biliari (calcoli?in realtà mi ha detto che fino a che non faranno accertamenti più approfonditi non si può sapere), ma che al ps non possono fare altro che flebo di antidolorifici, antibiotici ed elettroliti, ogni altro accertamento lo può fare dal reparto...in più occorre una terapia disintossicante per il fegato...ma anche quella si può fare solo in reparto...e per il reparto la strada è lunga...
Mio marito stava a tremila, dolori allucinanti e nervoso, voleva chiamare i carabinieri...l'ho dovuto lasciare così...con l'ennesima flebo di toradol e buscopan attaccata che ormai ha l'effetto dell'acqua fresca...il medico mi ha detto prima di andare via che stava ricontattando il reparto per fargli avere un posto, anche se nel corridoio, i risultati delle ultime analisi ed il suo stato di oggi (ormai è completamente giallo per la bilirubina) gli hanno fatto avere la precendenza sugli altri due casi...
L'ho sentito poco fa (sono appena arrivata a casa), finalmente lo hanno portato in reparto, posto in corridoio, ma chi se ne frega, ha parlato con una dottoressa che gli ha detto che gli faranno una colangio rmn per capire finalmente cosa succede e poi procederanno con le cure...mi sembra un incubo senza fine, ma finalmente riesco a vedere un minimo di luce in fondo al tunnel...
io procedo come uno zombi...in questo momento io non conto, c'è lui e voglio che torni a stare bene...voglio che torni a casa, e si ricominci perfino a lamentare delle solite cose...mi mancano le nostre chiacchierate di ore di tutto e niente, il nostro alzarci presto la mattina per fare colazione insieme prima che uno dei due vada a lavorare...le battute per il caos che lascio sul tavolo in cucina quando vado di corsa o perchè mi scordo qualche cosa acceso in giro per casa...i suoi abbracci la sera quando torno a casa distrutta da lavoro che mi calmano e rilassano più di qualsiasi medicina....mi manca lui, l'uomo con cui ho deciso di dividere la mia splendida ed incasinata vita di tutti i giorni...mi manca
ma sò che presto tornerà...e questa sarà solo l'ennesima parentesi da relegare tra i ricordi che avremmo preferito non avere
un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
.
Un abbraccio
Silvia
Un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA MA DOVE E' RICOVERATO TUO MARITO? E' ASSURDO CHE AL PS NON FANNO NULLA. PER LA MIA ESPERIENZA DI OSPEDALI ANCHE IN PRONTO SOCCORSO FANNO RMN, TAC, RADIOGRAFIE E QUALSIASI ALTRA INDAGINE.....
E' BELLISSIMO L'ULTIMO PARAGRAFO DEL TUO POST......
VEDRAI CHE PRESTO TORNERA' A CASA E .....COCCOLE A GOGO'!!!
E' BELLISSIMO L'ULTIMO PARAGRAFO DEL TUO POST......
VEDRAI CHE PRESTO TORNERA' A CASA E .....COCCOLE A GOGO'!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ti abbraccio tanto!
Dai che si rimette presto! Tienici aggiornate!"""
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"