PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ma a te il diamox non ha dato alcun effetto collaterale?
Io non riuscivo ad aprire gli occhi e parlare ,ma sentivo chi mi stava vicino.Questa cosa mi ha fatto paura penso sia il caso di parlarne col medico.
Devo anche dire che ,quando ho fatto il laser,mi hanno fatto una breve anestesia all'occhio...che mi ha portato una leggera sonnolenza nei giorni
successivi e poi il cortisone e l'antibiotico a gocce nell'occhio.Forse è stato tutto l'insieme.
Comunque adesso sto meglio,ma ho una lieve confusione mentale.
Domani ho il controllo,vediamo cosa esce fuori.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

duilia49 ha scritto:Ma a te il diamox non ha dato alcun effetto collaterale?
Io non riuscivo ad aprire gli occhi e parlare ,ma sentivo chi mi stava vicino.Questa cosa mi ha fatto paura penso sia il caso di parlarne col medico.
NO, A ME NON HA DATO FASTIDI PARTICOLARI, L'HO USATO PER ALCUNI MESI QUANDO LA PRESSIONE OCULARE ERA A 32 AD ENTRAMBI GLI OCCHI
POI ME LO SOSPESERO ED HO CONTINUATO PER PARECCHI ANNI CON GLI ANTIGLAUCOMICI LOCALI, CHE MI HANNO PROVOCATO UNA BELLA CONGIUNTIVITE SICCA : WallBash :
E' UN EFFETTO PREVISTO CON GLI ANTIGLAUCOMICI...
.."TIPICO OCCHIO AUTOIMMUNE" DICE L'OCULISTA SPECIALIZZATA IN IMMUNOPATOLOGIE OCULARI CHE MI SEGUE :(
SE PERSISTONO QUETI FASTIDI COSI' PESANTI, FORSE FARESTI BENE A SEGNAlARLI AL MEDICO CHE TI SEGUE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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GIULIA76
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Duilia ho letto che stai un pò meglio mi fa piacere :) .La visita com'è andata?
Caspita che foto stupendissimaaa,sensazionale!ma davvero lo vedi cosi' da vicino?!WOW uno spettacolo unico credo(eheh cenere a parte).
Un abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Ciao Duilia, sono passta a lasciarti un 'abbraccio e spero tu possa tornare quanto prima in forma!
Caspita che paura mi fa il vulcano, visto così........ : Blink :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CIAO DUILIA, BELLISSIMA LA FOTO CHE HAI MESSO. CREDO UN PO' MENO VIVERE LA SITUAZIONE.
GRAZIE PER ESSERMI VICINA.
UN BACIO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche,sono stata un pò lontana da voi,ma vi leggo lo stesso.
Questo periodo non è tanto sereno...ho messo la protesi dentaria e ...non vi dico come sto!
Non riesco ancora a masticare,mi sembra di avere sempre la bocca piena e poi mi punge quì e la, è una tortura.

Adesso devo abituarmi,ma la vedo brutta,dopo tanti mesi di attesa .
Ieri siamo andati via di corsa dalla casa in montagna..un terremoto di origine vulcanica ,ci ha fatto scappare,con grande paura.
Domani ci torneremo chissa???? ancora non lo so.
Ma non mi lamento ,perchè non ho i dolori dell'artrite fortunatamente ,e tutto il resto è sopportabile in confronto.
Devo solo fare il controllo per l'occhio e poi ...basta,vorrei un'estate serena .
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DUILIA, MI SPIACE PER I FASTIDI DELLA PROTESI MA IMMAGINO NON SIA FACILE ABITUARVICISI
OCCORRE UN PO' DI TEMPO, VEDRAI CHE POI NE BENEFICERAI APPIENO
CAPPERI...OLTRE L'ERUZIONE ANCHE UNA SCOSSA SISMICA???
IMMAGINO LA TENSIONE DUILIA CARA, SPERO CHE FINISCA PRESTO ANCHE QUESTA RIPRESA DELL'ATTIVITA' DELL'ETNA
SARA' PURE UNO SPETTACOLO FANTASTICO PERO' QUANTI PROBLEMI CHE CREA OLTRE AL FATTO DI ESSERE PERICOLOSO PER LE ABITAZIONI E SOPRATTUTTO PER LE PERSONE
TE L'AUGURO DI CUORE UN'ESTATE SERENA, TE LA MERITI DOPO QUESTO PERIODO COSI' PESANTE
TI LASCIO QUA' UN ABBRACCIO, DONNA CORAGGIOSA MA DOLCE : Thumbup : : Love :
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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Grazie Rosaria,sai,non è un periodo facile.
Mi stanco facilmente,e mi accorgo che non riesco più come prima a fare tante cose,a volte vedo il vuoto davanti a me .
Vorrei non avere questi momenti ...ma arrivano e non so perchè.
Forse perchè da un pò,affrontiamo delle difficoltà legati ai figli...quando invece si vorrebbe vivere senza eccessivi pensieri.
Cercherò di farmi venire qualche idea piacevole ,non mi piace vivere così!
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Quanto ti capisco! Sono tanto stanca perché mio figlio continua a non star bene e giro come una trottola tra pronto soccorso, ambulatori e farmacia. Combatto con i miei problemi di salute ed evito di parlarne in casa tanto so che nessuno capirebbe... Sicuramente i figli sono una benedizione ma anche preoccupazioni. Spero di non crollare anche perché non posso permettermelo.
Ti abbraccio : Love :
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Grazie Rosaria,sai,non è un periodo facile.
Mi stanco facilmente,e mi accorgo che non riesco più come prima a fare tante cose,a volte vedo il vuoto davanti a me .
Vorrei non avere questi momenti ...ma arrivano e non so perchè.
Forse perchè da un pò,affrontiamo delle difficoltà legati ai figli...quando invece si vorrebbe vivere senza eccessivi pensieri.
Cercherò di farmi venire qualche idea piacevole ,non mi piace vivere così!
TI HO RISPOSTO DA ME MA VOLEVO SALUTARTI ANCHE QUI 8)
TI CAPISCO MIA CARA DUILIA...FINO ALL'ULTIMA PAROLA... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Ciao carissima Duilia, tra tante difficoltà lette spero almeno che ci sia un po' di sole da te a darti una mano, perchè qua nn c'è ancora niente......
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

duilia49 ha scritto:Grazie Rosaria,sai,non è un periodo facile.
Mi stanco facilmente,e mi accorgo che non riesco più come prima a fare tante cose,a volte vedo il vuoto davanti a me .
Vorrei non avere questi momenti ...ma arrivano e non so perchè.
Forse perchè da un pò,affrontiamo delle difficoltà legati ai figli...quando invece si vorrebbe vivere senza eccessivi pensieri.
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Carissima Duilia, non sai quanto mi dispiaccia sentirti così....giù!
lo so che sei una persona positiva e piena di risorse, ma ogni tanto.....capitano dei momenti bui e tristi!
sai...speravo anche io che alla mia età io potessi vivere un po' più tranquillamente, invece....sia per la grande, che per la piccola....sto sempre a preoccuparmi....per una cosa o per l'altra!
a volte penso...ma se io non fossi così....se io non avessi potuto aiutare la grande, se io morissi ....( : Rolleyes : )...come farebbe Gloria per es?? con un padre che è piuttosto...ign...? in materia, disinteressato forse? che vuol vivere tranquillo.... è uno che dice "stai male?" :vai dal medico (e lui che ne avrebbe bisogno non ci va)....oppure "ma se l'ha detto il dottore..."....insomma....uno d'altri tempi....uno che vive bene....nell'ignoranza, che non sa neppure cosa può succedere con l'assunzione dei bio (quando gli ho fatto leggere "a forza" gli eventi avversi che possono presentarsi con humira , chiedendogli una specie di appuntamento per parlare con lui........mi ha guardato e mi ha detto :non glielo diamo! ... e basta! come se bastasse dire così per cancellare il problema! io dico...parliamone un attimo.....ma nulla.).
sai...anche io non ne posso più di vivere così!...
...ma io ti avevo scritto perchè volevo tirarti un po' sù...invece..... : RedFace : : RedFace : : Rolleyes : in questo periodo non sono proprio in gado di aiutare nessuno....forse perchè ho aperto del tutto gli occhi!
ti abbraccio con affetto...la tua voce è simpatica e piacevole....e anche "il taxista" dev'essere simpatico! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ciao cara amica...
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Duilia ,
trova subito il modo di tirarti su, sei sempre solare e leggere
che stai cosi' mi fa' stare male ...
non so coccolati un po' con qualche buona pastarella siciliana
un pochino aiuta , se riesci esci un pochino fai un bel giro
nella bellissima Taormina e scaccia i brutti pensieri.
Ciao un caro abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Cosa farei senza di voi??????????
Stamattina ho fatto il controllo agli occhi......ho un peggioramento!! mi ero accorta che qualcosa non andava..ma pensavo che le palline che vedevo
andassero via.NOOOOOOOOOOOOOOOOOO è stata la griglia del laser ...e adesso?
Non vi dico la rabbia,fra 10 g.di nuovo controllo e poi.....non si sa.
A casa mi sono disperata un pò,era da tanto che volevo gridare,inveire e buttare tutto all'aria.Poi calma assoluta,sono rientrata in me e sono andata
a dormire.(cosa strana) ma ora sto meglio e penso che una passeggiata a mare,con questo bel sole,e un gelato mi faranno proprio bene.
Non vado a Taormina,ma più vicino un luogo altrettanto bello ,Acitrezza,e il mio autista è disponibile : Chessygrin : : Chessygrin :
anche se un poco sfasato dalle mie reazioni odierne!!!! : Andry : : Andry : : Andry : : Evil : : Evil : : Evil : :O :O
Ma io ,credo che tutto quello che fa star bene....vada fatto!
Vi saluto:ciao Silvana...pensa che tutto quello che decidiamo NOI,va bene!ciao Barbara,quando vado a Taormina ..ti penso!
Ciao Michela...c'è il sole e 27 g.vado a mare!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : baci a tutti
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Tu si che sei una gran donna Duilia! Grazie a te di esserci! E..... Buona passeggiata al mare, sapessi come ti invidio....
Un grande abbraccio! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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BabiGe
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Località: Genova

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da BabiGe »

Ciao Duilia ,
sono passata per un saluto ,
Acitrezza ci sono stata e' carina , hai fatto bene a fare
una bella passeggiata e anche ad andare un po' al mare , a me
rigenera sempre :) e mi rilassa ..... se potessi vivrei direttamente
in una casa sulla spiaggia ....
Ciao carissima , un caro abbraccio : Love :
Ultima modifica di BabiGe il 03/06/2013, 12:33, modificato 1 volta in totale.
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Barbara&Sofia


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Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

AD ACITREZZA HO GUSTATO DELLE GRANITE SUPERBE : Thumbup : 8)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

cara Duilia....
dai...forza....dacci notizie!
...e come si fa qui senza di te e il tuo incoraggiamento e la tua saggezza?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

mammona ha scritto:cara Duilia....
dai...forza....dacci notizie!
...e come si fa qui senza di te e il tuo incoraggiamento e la tua saggezza?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CIAO DUILIA, E' UN PO' CHE NON SCRIVI NEL TUO POST. COME VANNO GLI OCCHI?
UN ABBRACCIO E SCRIVI!!! : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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