PRESENTAZIONE DI DUILIA49

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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Le mie notizie ,non sono molto belle.
Qualche giorno fa,mio marito all'ora di pranzo si è sentito improvvisamente male,capogiri,confusione,verigini e parastesia al lato sinistro del volto.
Siamo andati subito al pronto soccorso,non sto a raccontare cosa è successo,ma io sono riuscita dopo concitate discussioni a farlo entrare .
Subito hanno sospettato un problema di origine ischemica.
Sono stati fatti tutti gli accertamenti compresa la tac,ma non è risultato niente.
Comunque ,l'episodio non si è ripetuto,adesso è a casa.Potrebbe essere stato qualcosa di lieve entità,o le cervicali (lui era andato in giro con la vespa):
Adesso dovrà fare altri accertamenti.
Io purtroppo ho subito un crollo da stress,e stamattina i dolori sono ritornati in grande stile!!!! non riesco a muovermi ,ho preso un Dicloreum,stiamo a vedere:
A parte tutti i malesseri che ho ,e che ho messo in attesa.........mi sembra che l'estate comincia proprio male.
Però questa paura ,ci ha fatto capire delle cose che si danno per scontate.Il timore della perdita ..riavvicina,e tante cose sembrano delle prese di posizione
inutili.Mi sento tanto stanca ...e confusa,ma i miei figli sono stati ogni attimo con me ..e mi danno sicurezza.
Care amiche,lunedi saprò cosa fare con l'occhio,.... basta sale operatorie ,non ce la farei!
Poi spero nel meglio........vi abbraccio tutte. : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

oh, santo cielo, Duilia!!
ora capisco....!! cominciavo ad essere davvero preoccupata per la tua assenza....e ti pensavo molto, cercando ogni giorno notizie qui in forum...
chissà che spavento!! non ci voleva proprio, per lui, e anche per te, perchè questi stress fanno risvegliare quello che già è latente e non va'!!
ma pensi che i dolori che senti siano quelli da ar? speriamo che qualche antinfiammatorio ricacci indietro tutto!
hai ragione quando dici che certi eventi ne cancellano altri...molto più banali...che però ci fanno comportare in un certo modo!
per fortuna abbiamo i ns. figli, e da quel che dici i tuoi sono proprio adorabili...come la loro mamma!
ti abbraccio stretta stretta, cara amica mia! porta i miei saluti e un augurio forte a tuo marito!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA DUILIA : Love :
MI DISPIACE PER TUO MARITO MA SPERIAMO CHE SI TRATTI SOLO DI CERVICALE,MIA MADRE NE SOFFRIVA E SO CHE PUO' DARE TANTISSIMI PROBLEMI QUANDO SI SCATENA : WallBash : : WallBash : : WallBash :
TI ABBRACCIO FORTE FORTE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

CERCA DI STARE TRANQUILLA, SPECIALMENTE SE LA TAC E' NEGATIVA. UN QUALCOSA DI ISCHEMICO, ANCHE TRANSITORIO SI EVIDENZIAVA. A MIO PAPA' SALTO' FUORI CHE C'ERA STATO UN T.I.A (ATTACCO ISCHEMICO TEMPORANEO), QUINDI E' MOLTO PROBABILE CHE SIA LA CERVICALE.
IN BOCCA AL LUPO MIA CARA E RIGUARDATI!!!
: Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

DUILIA TESORO CARO, MI SPIACE PER TUO MARITO, MA ANCHE IO MI ASSOCIO A QUANTO HA SCRITTO TIFFANY, DALLA TAC SI SAREBBE EVIDENZIATO IL PROBLEMA ISCHEMICO
OVVIAMENTE FA BENE ADESSO A FARE DEGLI ACCERTAMENTI MIRATI, GUARDA CON LA CERVICALE, IN PASSATO, CI HO SOFFERTO TANTISSIMO, AVEVO DELLE VERTIGINI INCREDIBILI TANTO AD ARRIVARE AD AVERE PAURA DI CAMMINARE PER STRADA PERCHE' SBANDAVO E MI RITROVAVO ADDIRITTURA QUALCHE METRO PIU' IN L'A
UNA VOLTA UNA MIA COLLEGA MI ACCIUFFO' PER LA MANICA DELLA GIACCA PERCHE', SCENDENDO DAL MARCIAPIEDE, SBANDAI E STAVO PER ANDARE VERSO IL CENTRO DELLA STRADA MENTRE ARRIVAVA UNA MACCHINA.
MI SPIACE PER LA TUA RIACUTIZZAZIONE, LO STRESS E' UN PESSIMO COMPAGNO PER NOI AUTOIMMUNI, RASSERENATEVI PRESTO TU E TUO MARITO E STARAI PRESTO MEGLIO ANCHE TU, NEL FRATTEMPO GLI ANTINFIAMMATORI SARANNO UN VALIDO AIUTO : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Spero vada tutto bene,forse tuo marito ha una protusione cervicale perché sono quasi i miei sintomi, forse non in c3 c4 come io con osteofita....che impronta il sacco durale, ma c2 c3, più la protusione è alta e più prende l'equilibrio, più è bassa più prende le articolazioni. Con una risonanza magnetica vedi tutto e credo vedrai quello.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Volevo lasciarti un baciotto : Love :
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

DUILIA, MI SPIACE MOLTO, SPERO SI RISOLVA TUTTO! IN BOCCA AL LUPO, TI ABBRACCIO : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

COME VA OGGI?
UN ABBRACCIO FORTE : Love :
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
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13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche ,vi ringrazio tutte per il vostro affetto.Oggi va decisamente meglio,siamo nella nostra casetta in montagna e tra i fiori e l'orto il tempo passa.
Sembra che stia bene(mio marito),e non accusa alcun malessere.Comunque farà altri accertamenti in settimana.
Anche io sto meglio,nel senso che sono più rilassata,ma avverto qualche doloretto in più,...speriamo non ritorni la mia cara artrite!!!!
Fra poco andremo a fare una bella passeggiata,e poi in pizzeria....ce lo meritiamo!!!!!!!
Vi saluto con tanto affetto
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Il breve relax è finito!
Sono andata dall'oculista.....sono peggiorata,trascorsi i mesi di miglioramento ,dopo l'impianto intraoculare.
Ricominciamo tutto,sono a dir poco sconvolta,tutta l'estate una volta al mese devo fare le punture intravitreali,con annesso ricovero e sala operatoria.
Pensavo di aver finito ,ma non posso perdere la vista...e allora devo avere tanta pazienza e forza.......
Ieri pomeriggio ,dopo la visita ho detto all'oculista:non faccio più niente e mi sono disperata.Non mi era mai successa una cosa simile.
Poi ....insieme a mio marito,mi sono ripresa.Sembravamo due derelitti in macchina senza parole.Anche lui ha i suoi pensieri...e forse è stata
questa enorme tensione a farmi ....decollare!!!!
Stamattina,non riuscivo a scendere dal letto .Ero tutta un dolore e rigidità.Poi ho chiamato il reum...devo aumentare il cortisone,il dicloreum,e basta
perche tutta l'estate devo fare le punture all'occhio.
Direi che potrebbe bastare,ma NO,sono piena di puntini rossi che sento pungere e poi comincia il prurito,...che bella vita!!!!!sto a grattarmi come un gatto.
Care amiche che dire......non lo so!Vi abbraccio tutte.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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cassandra1971
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

tieni duro sei la nostra gattona, ti veniamo a grattare noi! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Mi dispiace per il problema oculistico, ma non ti azzardare di pensare "non faccio nulla". Lo so, è difficile perché la strada per noi è sempre in salita, però siamo forti e combattive. Una breve sosta per riprenderci e metabolizzare, poi... si riparte!
Mi escono "bolle" tipo orticaria che mi danno un prurito pazzesco... e ti capisco.
Un abbraccio : Love :
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

Duilia...non c'è mai fine???....
armati di santa pazienza, ma proprio quella santa : Rolleyes : ....e fai queste benedette punture, se proprio vanno fatte.....fanno tanto male? io al pensiero....ma poi quando serve una cosa, la si fa e basta! vero?
ma qual è esattamente la tua patologia agli occhi? perchè hai cominciato ad avere questi problemi?
sai...ti capisco , perchè oltre al fatto che Gloria ha un astigmatismo elevatissimo...mia madre soffre di maculopatia di tipo secco, cioè quella per cui non ci sono cure....è praticamente cieca...vede solo come da un buchino....e non ti dico che fatica....a fare tutto! si innervosisce perchè neppure dice può attaccarsi un bottone, e noi figlie abbiamo paura che esca da sola, con i marciapiedi che a tratti sono un po' sconnessi, ...e poi a volte lascia il fuoco acceso perchè ha l'abitudine di togliere prima la pentola e poi non vede la fiamma....ma anche per scegliere un vestito fa fatica.....non sai che dolore mi da vederla così....lei che ci cucinava i piatti più prelibati, i ravioli, ecc...ora al max ci fa gli gnocchi, sempre che qualcuno guardi se ha sbucciato bene le patate, e anche per lavare l'insalata....tutto un problema!
questo per dirti che per forza la vista va preservata ad ogni costo...anche soffrire, ma è uno degli organi che più ci serve, io impazzirei senza...e come farei a leggere un libro, un giornale? e vedere i paesaggi...il volto dei ns. figli.....
scusa Duilia, non volevo....deprimerti, ma solo dirti che capisco.......
ti abbraccio forte forte...e forza!! lo so che ce l'hai! ma quanta fatica, vero?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Alice41svegliati »

ma porca puzzola qui non se finisce mai : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
pure il prurito a fa' de ciliegina sulla torta : Blink : : Blink : : Blink :
ma come si fa :O :O :O :O
un abbraccio immenso mia dolce e cara Duilia : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

Bacini immensi : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

FORZA E TANTO CORAGGIO DUILIA CARA
LA VISTA VA' SALVAGUARDATA A COSTO DI QUALUNQUE SACRIFICIO...PERO' DAVVERO NON SI FINISCE MAI :(
MENO MALE CHE POI ARRIVANO I GIORNI BUONI E NOI SAPPIAMO GODERCELI COME NESSUNO SA FARE : Chessygrin :
IL MIO AUGURIO E' CHE TORNINO PRESTISISMO ANCHE PER TE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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duilia49
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

GRAZIE...il vostro affetto è immenso,e mi protegge e mi commuove.
Devo essere sincera ,ho avuto dei momenti di grande tensione emotiva,ma poi la mia razionalità prevale.
Adesso sono in fase attiva di organizzazione :visite,richieste mediche ,accertamenti...lunedì fase preoperatoria e poi...zac!! punturina.
Ormai conosco bene la procedura...ma avrei voluto finirla lì.
Silvana...esattamente ho la maculopatia,come la tua mamma,ma la mia è edematosa (peggio).Le difficoltà visive sono tante,fastidiose e demoralizzanti
che aggiunte al mio curriculum,danno la perfetta situazione in cui mi trovo.Meno male che l'altro occhio ,va bene.
Questa maculopatia,si è formata a causa di una trombosi retinica ,avuta a febbraio 2012,dopo un mese di reumaflex.(devo ringraziare???)
La speranza è che possa recuperare qualche decimo e mantenerlo.
Il dolore....delle punture,è soggettivo.Io avverto un leggero pizzico e poi un dolore diffuso.Peggio sono i giorni successivi,bendaggio ,gocce ogni 3 ore.
bruciore ,eventuale emorraggia,stordimento e mal di testa.Quando finisce questo caos.....si ricomincia!
Ecco perchè ...non avrei ripetuto volentieri,questo protocollo.
Ma la vita è così,mi pone sempre tanti ostacoli,mi chiedo se posso sempre superarli tutti...io ci provo, sono troppi anni che sto per cedere ma ricomincio!!!
In questi due giorni mi sono concentrata molto sulla mia vita che passa così,volevo dei progetti,delle motivazioni piacevoli....ma non faccio altro che affrontare difficoltà ,non sempre superabili.Ma stare ad aspettare che mi acchiappi la depressione...MAI !
Quest'anno neppure viaggio.....ci ha pensato il mio dentista (con quello che mi è costata la dentiera!!!)
Non si può fare tutto,ma spero in tempi migliori.Mi accontenterei di stare meglio io,mio marito,e che mio figlio trovi un lavoro.
Gli anni passano velocemente ,fra poco sono 64,credo di essere la più vecchietta di tutti noi,ma ancora voglio tanto dalla vita!!!!!
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
lgelena
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da lgelena »

Cara Duilia, ti meriti di sicuro il meglio e spero che al più presto arrivino tempi migliori. Ti capisco io ho un fratello che all'età di 33 anni si è ammalato di maculopatia degenerativa. Oggi ne ha 47 e anni fa non c'erano le terapie che ci sono oggi, non si conosceva ancora bene la malattia e così purtroppo il primo evento ha portato a un danno molto grave....lo sconforto che ti prende è comprensibile, insomma c'è n'è sempre una dietro l'angolo, non si può mai stare tranquilli, ma da quello che ho letto della tua storia, anche se non ti conosco personalmente, tu sei forte, ne hai passate molte e quindi non puoi abbatterti proprio ora. La vita ti pone davanti mille ostacoli e vedrai che con forza magari faticando un pò di più ma ce la farai.
Un abbraccio forte
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

e certo Duilia che devi aspettarti ancora molto dalla vita! perchè no?
e poi non credo tu sia la più "vecchietta"...tra l'altro...se non dici la tua età...chi lo sospetterebbe? da come parli, e da come lo dici...sembra tu abbia la metà deglia anni!! : Thumbup : : Thumbup :
tornando agli occhi....sai, una volta dicevano che il tipo di maculopatia edematosa era la peggiore, perchè si poteva perdere la vista tutta insieme, da un giono all'altro...oggi non è più così, per fortuna...anche se dolorosa...qualche terapia hanno provato a farla, come stai facendo tu le punture.....
invece per il tipo che ha mia madre, forse non si perde del tutto la vista, resta solo la parte del cristallino, quella centrale ma piccolissima, a non essere attaccata dalla malattia (in questo tipo le cellule dell'occhio muoiono una dopo l'altra...si seccano appunto inspiegabilmente)..ma non ci sono cure...niente di niente!! per anni mia madre ha preso dei preparati vitamici con antiossidanti in dosi alte...è l'unica cosa che frena un po' l'evolversi, ma non ha avuto grandi risultati, e ha smesso...non vuole neppure più fare visite dall'oculista...tanto, mi dice...che non ci vedo lo so da me, e se non ci si può fare nulla......penso che in questo tipo di malattia solo le staminali potrebbero risolvere,...ma...ci credete voi che mai le utilizzeranno? con i chiari di luna della sanità....
quindi forza...Duilia, qualcosa si può fare.....e per fortuna l'altro occhio per ora sta bene!! e certo che non è una cosa da nulla....anche la paura di perdere la vista demoralizza...e non poco!
non ti hanno saputo dire se il Reumaflex c'entrava qualcosa??
i viaggi...e sì che volevo conoscerti, ma sarà in altra occasione!...anni fa...dicevo sempre che per essere in vacanza....basta pensare di esserlo, specie per chi abita in posti di mare come noi, o in posti bellissimi, e tu ci stai....basta cambiare modo di vivere e di pensare per un mesetto, allungando i tempi, qualche serata fuori a passeggiare, una pizza....una chiacchierata senza guardare l'orologio....e a volte lasciare un po' indietro qualcosa da fare e rilassarsi...come in vacanza! ...perchè tendiamo a fare le stesse cose di tutti i giorni, fare la spesa, cucinare, lavare, stirare, far le pulizie, ecc.....l'estate passa e si è più stanchi di prima!!
io mi accontenterei di non fare mai più ferie, di non andare mai più fuori a cena...se solo Gloria guarisse...o fosse in remissione per sempre!!
certo i tempi sono duri..i soldi scarseggiano....per ora il canone lo abbiamo pagato...la sera...TV!! : Chessygrin : : Chessygrin :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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