aggiornamento medico e non...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Paperarosa
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paperarosa »

Bene per le afte. Io ci sto lottando da più di un mese e non ne vengo fuori.
Bene anche per la schiena.
E per le afte vedi il lato positivo.... sei autorizzata a mangiare tanti gelati 8)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ho mangiato così tanto gelato che sentire la parola gelato mi viene la nausea!! :-) :-)
Poi dovendo pranzare sempre fuori casa è sempre un casino scegliere... panini zero.. piadine troppo croccanti... e il gelato è la cosa più accessibile e che riesco a mangiare!
Devo dire che va meglio... cavolo il cortisone è sempre magico!! Ma non parliamo troppo ad alta voce... ma pare che almeno non me ne stiamo uscendo di nuove...
Se mi passano giuro che al 10 di agosto quando vado al controllo bacio il reum!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Un abbraccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Paperarosa
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paperarosa »

Mangiare fuori casa è sempre problematico .... ma come si fa a stancarsi dei gelati ? 8)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

Paperarosa ha scritto:Mangiare fuori casa è sempre problematico .... ma come si fa a stancarsi dei gelati ? 8)
GIà!!! ALMENO HAI UN ALIBI PER MANGIARNE COSì TANTI!! : Lol : : Lol :

MA ANCHE I TRAMEZZINI TI DANNO FASTIDIO? E LE CREPES?
: Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

I tramezzini dovrei riuscirli a mangiare e anche le crepes... ma io lavoro in centro a milano e nei baretti (se comunque voglio stare nel mio budget mensile) non è facile trovare cose che vanno bene perchè sono già pronte... crepes direi che non se ne trovano, e i tramezzini magari hanno pomodori, salse o spezie che mi danno fastidio... E in più per diverso tempo avevo proprio difficoltà a masticare, avevo il palato completamente pieno di afte!

Ora però la cura sta facendo effetto, evito ancora certi cibi ma oggi mi son mangiate il petto del pollo arrosto con le patate al forno!!!
Che bellllo!!!

: Chessygrin : : Chessygrin :
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Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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lgelena
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da lgelena »

Incrocio le dita per te che la cura faccia il suo effetto!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
Ciao
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

...PER FORTUNA SIAMO IN ESTATE ED UN BEL GELATO PUO' TRANQUILLAMENTE SOSTITUIRE UN PRANZO, ANZI...CON QUESTO CALDO E' QUASI DA PREFERIRE : Chessygrin :
ILARIA CARA, QUANDO IL PROBLEMA DELLE AFTE TI SI FA PIU' PESANTE, FORSE NON SAREBBE MEGLIO DI EVITARE LE VARIE "SCHIFEZZE" CHE TROVI NEI PUB E NEI BARETTI E PREFERIRE MAGARI UN TRAMEZZINO PREPARATO A CASA DA TE, COME GIUSTAMENTE DICI TU, SPESSO QUELLI PRONTI SONO FARCITI CON CREME SPEZIATE CHE POTREBBERO MAGARI DARE FASTIDIO ALLE TUE AFTE.
ADESSO POI, CON TUTTE LE BENNE VERDURE ESTIVE, CON LA BELLISSIMA FRUTTA CHE ABBONDA IN QUESTA STAGIONE, DOVREBBE ESSERE MOLTO PIU' FACILE.
UNA BELLA MACEDOANI DI FRUTTA FRESCA E VIAAAA.......MAGARI RICCA DI ANGURIA ...SLURP : Chef :
UN MANGIA E BEVI ECCEZIONALE, SANO, NUTRIENTE E POCO CALORICO ED ANCHE RINFRESCA-AFTE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Purtroppo quando le afte sono forti anche la frutta è immangibile... pensa che avevo li un bel melone la scorsa settimana.... e volevo tanto mangiarmelo, l'ho tagliato, l'ho pulito, e poi... gnammmm!! Mi stavo per mettere a piangere dal dolore... e anche ora che sto bene... mmm... credo di essere stata traumatizzata da quel melone!

Erano davvero poche le cose che riuscivo a mangiare, gelato, ricotta, patate, yogurt, pollo alla griglia... cose con poco o niente sale... per non parlare del gusto... non sentivo niente...


Vi giuro, io sopporto abbastanza, ma in questi ultimi mesi sono state veramente una tortura... forse solo le ulcere sui piedi erano più fastidiose....

Per fortuna il Betelan ha fatto il suo sporco lavoro.... vai a sapere che bastava così poco.... ieri ho sentito il reum e gli ho detto che la cura ha fatto effetto e lui "bene sono contento!!! " 8) ... gli sciaqui di betalan li continuo fino a mercoledì mentre la metà pasticca di colchicina la devo continuare comunque fino alla prossma visita (il 10 agosto).
Il che mi fa venire il sospetto che me l'abbia data non solo per le afte ma anche per la schiena.... Non so mi da l'idea che il reum mi veda come una bimba e mi dica poco alla volta per non spaventarmi...
Non sa con chi a che fare... qui mica ci spaventa nulla! ;) ;)

Pranzo del giorno: Panzerotto al forno ... yupppiieee gnammi gnammmi
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Elena 74
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Elena 74 »

Ciao cara Ilaria,mi fa piacere sapere che va un po' meglio e che puoi mangiare tranquillamente un gustoso panzerotto!!! buon pranzo.ele
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Bonjour amiche care...
... sabato mattina tranquilla tranquilla mi reco a ritirare gli esami del sangue... sono sempre stati a posto, saranno a posto che questa volta.....
li apro... e... tataaaaa.... Linfociti e leucociti leggermente alti.... VES a 35 (indica come massimo 20)!!!
La mia Ves è sempre sta a 2/3/5.... quando ho visto 35.... ci son rimasta...
Ora non so se dipenda dalle afte, in realtà quando ho fatto gli esami erano già in fase di guarigione, o dipenda dalla sacroeilite... Voi che ne pensate?
Cmq fra una decina di giorni ho già fissato l'appuntamento dal reum... vedremo che deciderà di fare...
Nel frattempo cerco di non pensarci... e di concentrarmi sulla programmazione delle vacanze!
Un bacio e buona settimana!
: Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

Cara Ilaria...io penso che sia l'effetto della sacroileite....e delle afte! : Rolleyes :
sai che la VES si muove per cose anche minime?! un mal di gola, un raffreddore, e quindi anche per le afte e per i dolori....e poi 35 è alta ma non altissima!
e poi mi sembra che per le malattie di questo tipo anche i leucociti e linfociti tendano ad aumentare un po'....non troppo però...devo restare se possibile nel valore massimo indicato o poco più!
ma la PCR come era?
ma l'importante è come ti senti tu...perchè al di là dei valori, la reum di Gloria le chiede sempre: ma tu come stai? come ti senti?
penso che tu possa tranquillamente continuare a pensare ai preparativi delle vacanze, e se sarà il caso vedrai che il reum saprà metterci una pezza!
buona settimana anche a te! un bacione : Love : : Love : : Love :

Mamy Silvana : Chessygrin :
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mami.... allora dici che non è così alta?!? Io abituata al mio 2/3... a non averla mai alta mi sono un po' intristita... : RedFace : : RedFace : : RedFace :
La PCR non me l'ha prescritta in realtà... strano vero?!? di solito vanno in coppia... forse non pensava nemmeno lui che sarebbe stata così la VES... visto che in questi anni mai successo...
Cmq a parte il primo panico... ora son pià tranquilla... : Chessygrin : : Chessygrin :
Tanto non è che posso fare molto io... quando nella prossima vita sarò medico... allora forse potrò fare qualcosa... ;) ;) ;) ;)
Bacii!
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Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

mi prenoto dal medico Ilaria nella prox vita!! : Love : : Love : : Love : : Love :
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

MI ASSOCIO A SILVANA, ILARIA CARA
LA VES E' UN INDICE MOLTO GENERICO QUANTO SENSIBIL, SI INNALZA FACILMENTE PER TANTI TIPI DI INFIAMMAZIONE
AFTE E SACROILEITE SONO COMUNQUE GIA' DUE FATTORI CHE NE GIUSTIFICANO L'INNALZAMENTO...MA AVEVI DOLORI PARTICOLARMENTE ACUTI QUANDO HAI FATTO IL PRELIEVO'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Rosaria, non ti saprei dire... diciamo il dolore alla zona bassa della schiena è molto altalenate, certi giorni non lo sento, altri non posso proprio star seduta... mentre le afte erano in fase guarigione perchè era gia una settimana che facevo sciacqui col cortisone quando ho fatto gli esami...
Ho pensato anche che forse finora la ves è stata tenuta buona dal plaquenil che non sto più prendendo da qualche mese...
E che magari togliendomi il plauqneil il reum volesse vedere se la mia scroielite fosse effetivamente di natura reumatica...
Mia madre è andata dal medico di base per altre cose e le ha fatto vedere gli esami... vabbè... dice che con la patologia è normale che il valore vada su e giù (ma va?!?) e che cmq la colchicina che sto prendendo agisce anche su l'infiammazione...
In realtà a me pare che la sacroielite sia arrivata a un livelo di sopportazione buono ma che cmq nell'ultimo mese non abbia avuto ulteriori miglioramenti... forse sono anche un po' assuefatta dal dolore e non ci faccio più molto caso...
Nel frattempo è tornata un po' di infiammazione in bocca... ma leggera rispetto a prima... ma non mi va di ricominciare il betelan, attendo il dottore la prossima settimana per chiedere se posso usarlo a mio "piacimento" al bisogno...
Certi giorni sono un po' scoraggiata... è normale vero? Non voglio fare la piangina (come si dice dalle nostre parti)... ma certi giorni uffff... non se ne esce....
Ma forza e coraggio... che fra poco è vacanza!!! : Chessygrin :
Un bacio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ecco... domani avevo la visita fissata con il reumatologo.... ma poveraccio è stato investito e si è rotto un femore : WallBash : : WallBash : : WallBash : ... dovrò richiamarlo fra due settimane, e con tutti i pazienti chi ha chissà quando riuscirà a visitarmi...
Non ho avuto indicazioni ma nel frattempo io continuerò le cure così come le sto facendo... 0,5 mg di colchicina, un mobic a giorni alterni ... che credo porterò a un mobic tutti i giorni se in ferie il mal di schiena che mi sta torunado in questi giorni non mi passerà.
Inoltre ho deciso di ricominciare con gli sciaqui da 0,5 di bentelan, visto che avevano funzionato e il dottore non è disponibile... ed è una dose così minima... penso di poterlo autoprescrivermelo ;) ;) ;)
Speravo in un aggiustamento della cura, visto che questa non sta funzionando moltissimo e visto che gli esami erano un po' così.... ma per il momento tiriamo avanti così...
Baci baci
Ilaria
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
mi dispiace per il tuo reum...ma ancor di più per te!
speriamo guarisca presto....ma nessuno lo sostituisce in caso di urgenze?
quanto stai in ferie?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Cioa Mami,
probabilmente in ambultaorio in ospedale c'è qualcuno, ma io vado sempre privatamente e mi son sempre fatta visitare da lui... per come stanno le cose, non mi va di andare da uno diverso... se si tratta di qualche settimana penso di poter attendere... e poi mi ha sempre visitato così bene che per una volta potrebbe darmi la cura al telefono ;-) quindi ora penso solo alla vacanza!
Ho già preparato la valigia.... ma partto mercoledì (però lavoro fino a mercoledì quidi mi son dovuta organizzare) e starò via fino al 26 di agosto... una decina di giorni... ora presidio ancora l'ufficio... anche se in realtà c'è davvero poca gente in giro...

: Love : : Love : : Love :

Buone vacanze e buon lavoro a chi come me ancora non è invacanza!!
kiss kiss
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Tiffany
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Tiffany »

Buone vacanze Gnoma :) divertiti e soprattutto riposati!
Le mie vacanze sono in Via... bè evito di scrivere il mio indirizzo. Se Cristo si è fermato a Eboli, io mi fermo a casa mia 8) 8)
Pier e Davide sono in Calabria (campeggio) con amici.
Baci baci : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Hola amiche e amici!!!
La vacanza mi ha fatto tanto bene... se non al corpo almeno allo spirito!!! Non mi riposavo così tanto da un sacco... difficilmente mi prendo 3 settimane intere... ma quest'anno sentivo di averne bisogno... e ho fatto pù che bene!

La situazione non è molto cambiata in realtà dall'ultima volta che son passata di qua... ho chiamato il reum infortunato per vedere che fare, è ancora a letto immobile, povero, però mi ha fissato un appuntamento per il 14 settmbre... probabilmente pensa di potersi muovere almeno con le stampelle e vuole riprendere le visite...
Le mie afte fanno le birichine e sembra che la colchicina gli faccia un baffo.... cioè sono meno profonde e fastidiose, questo devo dirlo, infatti (a parte i cibi proprio urticanti) riesco a mangiare abbastanza senza troppi problemi... se ne vanno solo quando arriva Mr. Corti, ma preferirei evitare di prenderlo in continuazione a meno che non me lo dica il dottore... l'ho preso, per star tranquilla in vacanza, intanto che il dottore non era disponibile e ho saltato una visita, ma visto che sono più leggere resisto un po', anche se è sempre li a portata qualora diventassero più forti.

Bè i dolori... ecco sempre a quel livello, sopportabili ma fastidiosi, ho quel punto lì a livello dell'anca sx che fa sempre male.... seduta in piedi, di traverso o appesa al lampadario.. : Chessygrin : : Chessygrin : ;) e quando son seduta... la sacroileite si fa sentire... continuo col mobic un giorno si e uno no che mi tiene i dolori sopportabili...

QUando mi stanco che diventano più forti mi tachipirinizzo...
Lo scorso sabato sono andata a Gardaland di sera con degli amici... ragazze quanto mi son divertita.... appena son risalita in auto son crollata e poi ci ho messo due giorni a riprendermi... il giorno dopo poi.... come se avessi preso una sbronza colossale... mi son dovuta tachipirinizzare di brutto... ma quanto mi son diverita!??!?! Lo rifarei di nuovo senza dubbio!!!! (forse certi giochi non sono proprio adatti... ma sentite... ogni tanto voglio dimenticarmi di tutto e io sono una pazza senza fifa! : Chessygrin : : Chessygrin : )
Ero felice come una bimba!!!

Ora aspettiamo la visita e vediamo... un abbraccio e un sereno weekend a tutti!
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