PRESENTAZIONE DI MICHELA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:NOCCIOLINE? :O :O O GIULIANO DE UNO SCHIRATINO.....NO NO NUN SEI NA SPECIE PROTETTA PIUTTOSTO DA STUDIO DIREI..... : Beer :

VERAMENTE SO COSI' MESSO MALE ? : Blink : : Blink : : Blink :
FORSE HO SOLO BISOGNO DI UN POCHETTO DI QUELL'ARIA FRIZZANTINA CHE SI TROVA SOLO SUI MONTI 8) 8) 8)
CE SE RIVEDE NEL BOSCO ...SALUTASSE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

ARRIVEDERCI AMICHE CARE OGGI COMINCIANO LE SOSPIRATE VACANZE MONTANE.... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
agnellino
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da agnellino »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
Ciao,
a me circa 7 anni fa mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata ora e' venuta fuori l'artrite reumatoide con danni alle ossa, sono in cura con il plaquenil, il cortisone e il reumaflex, senza contare il lasix,un farmaco per l'ipertensione, il calcio e la vitamina b,e il collirio per la sindrome sicca.....da quando faccio questi farmaci ho perso 6 chili
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

agnellino ha scritto:
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
Ciao,
a me circa 7 anni fa mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata ora e' venuta fuori l'artrite reumatoide con danni alle ossa, sono in cura con il plaquenil, il cortisone e il reumaflex, senza contare il lasix,un farmaco per l'ipertensione, il calcio e la vitamina b,e il collirio per la sindrome sicca.....da quando faccio questi farmaci ho perso 6 chili

CIAO AGNELLINO HAI SCRITTO NELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO UTENTE : Chessygrin :
SE VUOI PUOI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE COSI' ALTRI TI RISPONDERANNO
CIAO
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao sono tornata! tutto bene in mia assenza??? : Chessygrin :
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

CIAO BELLA BIMBA : Love :
BENTORNATA!! COME STAI? TATO?
UN BACIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao Tiffy, come sto? A livello fisico na...... umore a mille il che non è poco, considerando che settembre si sta avvicinando e che il nuovo immunosopressore mi attende l'azitrodipina? ( Capperi non mi ricordo manco come si chiama...) Ma i dolori ci sono sempr più forti, ho un'anca che mi dà parecchie noie e ho paura dell'infiltrazione......Vedremo....Intanto ho un rifiuto nel pensare che tra poco si ricomincia, ospedali, scuola.....Se poi calcolo quante volte devo andare in ospedale per visite tra me e il mio ometto, fare i prima a chiedere di dormire là..... : Chessygrin :
Un bacio
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CHE BELLO RILEGGERTI DI QUA E DI LA' : Chessygrin : : Love : : Love :
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mari1974
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mari1974 »

MICHELA ha scritto:Se poi calcolo quante volte devo andare in ospedale per visite tra me e il mio ometto, fare i prima a chiedere di dormire là..... : Chessygrin :
io a quel punto chiederei servizio completo, se non altro eviteresti anche di cucinare...
il nuovo immunosoppressore è per caso l'azatioprina?..io l'ho presa durante la gravidanza per il LES..
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

SONO PASSATA, HO LETTO... POSSO SOLO AUGURARTI DI RIUSCIRE AD AFFRONTARE L'AUTUNNO CON LA GRINTA CHE TI DISTINGUE.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

mari1974 ha scritto:
MICHELA ha scritto:Se poi calcolo quante volte devo andare in ospedale per visite tra me e il mio ometto, fare i prima a chiedere di dormire là..... : Chessygrin :
io a quel punto chiederei servizio completo, se non altro eviteresti anche di cucinare...
il nuovo immunosoppressore è per caso l'azatioprina?..io l'ho presa durante la gravidanza per il LES..


Ciao Mari, si è proprio quella.... Ma ho parecchia paura, essendo io un'allergica e avendo già provato plaquenil e mtx senza successo e solo con rogne. Ma sai qual'è il vero problema? Che non posso neanche testarli prima dall'allergologa perchè gli immunosopressori non si possono testare, mi tocca fare per forza da cavia e incrociarmi che non mi succeda niente di irreparabile.....
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Tiffany ha scritto:SONO PASSATA, HO LETTO... POSSO SOLO AUGURARTI DI RIUSCIRE AD AFFRONTARE L'AUTUNNO CON LA GRINTA CHE TI DISTINGUE.
BACI MIKY : Love :

Grazie Tiffany, speriamo mi rimanga l'umore alto, almeno quello.....
Bacioni : Chessygrin :
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Stefydj »

Ciao Michela :)
Anche il mio di reumatologo mi ha detto così un giorno,è molto simpatico e anche molto preparato ed attento. Da chi sei in cura e da dove sei? Perchè dalla descrizione del tuo reumatologo mi sembra di rivedere il mio XD
Che il sole ti porti nuova energia durante il giorno,
che la luna dolcemente ti rigeneri di notte,
che la pioggia ti lavi via le preoccupazioni,
che il vento soffi nuova forza nel tuo essere,
che tu possa camminare per il mondo e conoscere
la sua bellezza tutti i giorni della tua Vita.


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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Stefydj ha scritto:Ciao Michela :)
Anche il mio di reumatologo mi ha detto così un giorno,è molto simpatico e anche molto preparato ed attento. Da chi sei in cura e da dove sei? Perchè dalla descrizione del tuo reumatologo mi sembra di rivedere il mio XD

Abito vicino a casa tua, in provincia di Verona e sono seguita in B.Go Roma dal dott. Carletto mitico uomo di grande umanità e professionalità!
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Stefydj
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Stefydj »

Hahahahaha

lo immaginavooooooooo
Anche io sono seguita da Carletto ed assieme c'è anche Caimi XD XD XD

Mitici...davvero grandi e con una grande disponibilità. Non potevo chiedere di meglio
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Stefydj ha scritto:Hahahahaha

lo immaginavooooooooo
Anche io sono seguita da Carletto ed assieme c'è anche Caimi XD XD XD

Mitici...davvero grandi e con una grande disponibilità. Non potevo chiedere di meglio

Che piccolo il mondo!
Chissà che un giorno non ci si incontri nella sala d'spetto.... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

A CIPPE COME LA VA? QUI NAVIGHIAMO IN ACQUE PROFONDE : Captain : : Captain : : Captain :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da rosaria1956 »

irene 72 ha scritto:A CIPPE COME LA VA? QUI NAVIGHIAMO IN ACQUE PROFONDE : Captain : : Captain : : Captain :
SE TU, IRENE, SCRIVI A MICHELA : "...A CIPPE...." : Rolleyes :
SIGNIFICA CHE TU SEI "....CIOPPE...." 8) : Thumbup : : Thumbup :
AHAHAHAHHHHH!!!!! FINALMENTE HO CAPITO CHI E' CIP E CHI E' CIOP : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : !!!
E CHE CE VOI FA'...SCHERZI DELLA VECCHIAIA : Lol :

PER CIP: : Love : : Love : : Love : NON ABBATTERTI, MANGIA TANTE NOCCIOLINE E SII TOSTA E FORTE, PASSERA' E TU ED IL TUO CUCCIOLO STARE MEGLIO, IO CI CREDO E TU DEVI CREDERCI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

rosaria1956 ha scritto:
irene 72 ha scritto:A CIPPE COME LA VA? QUI NAVIGHIAMO IN ACQUE PROFONDE : Captain : : Captain : : Captain :
SE TU, IRENE, SCRIVI A MICHELA : "...A CIPPE...." : Rolleyes :
SIGNIFICA CHE TU SEI "....CIOPPE...." 8) : Thumbup : : Thumbup :
AHAHAHAHHHHH!!!!! FINALMENTE HO CAPITO CHI E' CIP E CHI E' CIOP : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : !!!
E CHE CE VOI FA'...SCHERZI DELLA VECCHIAIA : Lol :

PER CIP: : Love : : Love : : Love : NON ABBATTERTI, MANGIA TANTE NOCCIOLINE E SII TOSTA E FORTE, PASSERA' E TU ED IL TUO CUCCIOLO STARE MEGLIO, IO CI CREDO E TU DEVI CREDERCI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :


GRAZIE ROSARIA, STIAMO FACENDO DEL NOSTRO MEGLIO, DAVVERO! E TU COME STAI? : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
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in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
duilia49
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Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da duilia49 »

Ciao Michela,cerco di tornare quella che ero!!! :P :P :P :P
Affronterò settembre e come te,farò tappe fisse in ospedale,sono diventata ospite gradita dalle infermiere e invitata a prendere il caffè!
Domani alle 8 sarò li e spero sia l'ultima volta che entro in sala operatoria.
Spero che il nuovo farmaco ti dia benefici,io l'ho fatto ma ho smesso,anche io come tutte ho provato ma non è andato bene.
Ve la siete spassata in montagna con Irene??? Io ho sognato strudel ......ma quest'anno niente vacanze,per svariati motivi,ed anche per questo mi sono
sentita più giù.L'anno prossimo spero di poter partire.
Desidero tanto che sia a te che al tuo piccolo vada sempre tutto bene,con tutto il cuore : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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