aggiornamenti di Rosaria
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosaria mi spiace, speriamo che una nuova cura possa farti tornare a una buona qualità quotidiana. Potresti scrivere un manuale o una lunga storia con tutta questa esperienza. Sembra una battuta ma non lo è. Pensaci.. Auguri di cuore
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
Re: aggiornamenti di Rosaria
Maccome, sei arrivata fin qui e ora fai i capricci?!?!?! 
Scherzi a parte... come ben sai se il farmaco non funziona e giusto provarne un altro... e come ci dici sempre la medicina va sempre avanti e c'è sempre qualcosa da provare...
Comprendo il momento di scoraggiamento ma siccome sei una wonder womer con il piccolo aiuto delle nostre pacche sulle spalle spero, ma ne sono certa, che passerà presto!
Per quanto riguardo la crema, io la mia l'ho presa in svizzera, e mi ha detto che c'è anche la 70 protezione totale che consigliano a chi ha il carcinoma della pelle... forse potresti attrezzarti con quella.
Concediti un po' più di riposo rispetto a quello che ti concedi normalemnte, aiuterà corpo e mente!
Un abbraccione!
Scherzi a parte... come ben sai se il farmaco non funziona e giusto provarne un altro... e come ci dici sempre la medicina va sempre avanti e c'è sempre qualcosa da provare...
Comprendo il momento di scoraggiamento ma siccome sei una wonder womer con il piccolo aiuto delle nostre pacche sulle spalle spero, ma ne sono certa, che passerà presto!
Per quanto riguardo la crema, io la mia l'ho presa in svizzera, e mi ha detto che c'è anche la 70 protezione totale che consigliano a chi ha il carcinoma della pelle... forse potresti attrezzarti con quella.
Concediti un po' più di riposo rispetto a quello che ti concedi normalemnte, aiuterà corpo e mente!
Un abbraccione!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Re: aggiornamenti di Rosaria
SALVE CARISSIMA ROSARIA,MI DISPIACE SAPERE CHE STAI DI NUOVO MALE...POSSO SOLO IMMAGINARE IL CALVARIO CHE HAI VISSUTO IN TUTTI QUESTI ANNI DI MALATTIA....SONO CERTA CHE RIUSCIRAI A TROVARE NUOVAMENTE LA FORZA E IL CORAGGIO PER RIALZARTI DI NUOVO(PER L'ENNESIMA VOLTA) DA TERRA.....TI ABBRACCIO E TI AUGURO PRESTO DI STARE MEGLIO.ELE
-
rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
GRAZIE AMICHE CARE
PER FORTUNA IL 17 HO IL CONTROLLO A TRE MESI DALLA INFUSIONE...MANCA POCO ORMAI E SAPRO' SE LA REUM VORRA' CAMBIARMI O MENO IL FARMACO.
DOMANI FARO' I PRELIEVI PER LE ANALISI DA PORTARE AL CONTROLLO COSI' POTRO' VEDERE ANCHE I VALORI DELLA PCR
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: aggiornamenti di Rosaria
ROSARIA SIAMO CON TE LEOPARDINA SAPPIAMO CHE NON CI DELUDERAI MAI. ALESSANDRO E' CON ME QUA SUL FORUM ORA, HA VISTO LA TUA FOTO DI SFUGGITA E HA DETTO... E' PAPA' BEH HA SBAGLIATO SESSO.
BEH HA SBAGLIATO SESSO.2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: aggiornamenti di Rosaria
CIAO ROSARIA,INCROCI MAGICI PER IL 17 :
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: aggiornamenti di Rosaria
Novità? immagino tu non abbia ancora ritirato le analisi.
ma come stai?
ti mando un forte abbraccio.
silvana
ma come stai?
ti mando un forte abbraccio.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
- Amministratore
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti di Rosaria
INFATTI SILVANA 
DOVREI RITIRARLE GIOVEDI'
MA NON STO BENE
DOLORI DIFFUSI ANCHE IMPORTANTI, NON TI DICO SE CAMMINO UN PO' (ED IN UFFICIO A VOLTE FACCIO IL CORRIDOIO ANCHE 10/20 VOLTE AL GIORNO)
INSOMMA IN PIENA RIACUTIZZAZIONE A 3 MESI DALL'ULTIMA INFUSIONE....BRUTTO SEGNALE 
DOVREI RITIRARLE GIOVEDI'MA NON STO BENE
DOLORI DIFFUSI ANCHE IMPORTANTI, NON TI DICO SE CAMMINO UN PO' (ED IN UFFICIO A VOLTE FACCIO IL CORRIDOIO ANCHE 10/20 VOLTE AL GIORNO)
INSOMMA IN PIENA RIACUTIZZAZIONE A 3 MESI DALL'ULTIMA INFUSIONE....BRUTTO SEGNALE
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosaria ,spero ti riprenda presto.
Io dopo un periodo veramente disastroso,sembra che stia meglio.
Io credo che dipenda tutto dal farmaco intravitreale.Adesso che ho finito vedremo cosa succede.
Stamani dopo una bella passeggiata in cerca di funghi,mi sento decisamente benino.
Ma non mi voglio illudere,sono senza alcuna terapia.
Supererai anche questa....noi siamo quelle che ne hanno passato di più,e l'esperienza insegna.
Ti sono vicina
Io dopo un periodo veramente disastroso,sembra che stia meglio.
Io credo che dipenda tutto dal farmaco intravitreale.Adesso che ho finito vedremo cosa succede.
Stamani dopo una bella passeggiata in cerca di funghi,mi sento decisamente benino.
Ma non mi voglio illudere,sono senza alcuna terapia.
Supererai anche questa....noi siamo quelle che ne hanno passato di più,e l'esperienza insegna.
Ti sono vicina
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao cara Rosaria, sono tornata dopo un bel po' e mi dispiace aver letto che non stai bene ma mi raccomando non perderti d'animo. Tu sei una forza per tutti noi !
!Tiroidite autoimmune dal 1988 - Connettivite indifferenziata e sospetta Sjogren dal settembre 2011 - Sjogren accertata con biopsia nel novembre 2012 .
Difficoltà a deglutire - Mancanza di salivazione e secchezza a bocca, naso, gola e occhi - Stanchezza infinita - Artralgie in varie parti del corpo: schiena, mani, polsi - Dita a scatto - Parestesie e sensazione di arti pesanti - Sensazione di non riuscire a muovere bene i passi - Confusione mentale - Reflusso gastrico - Bruciori: sterno, stomaco, radice arti superiori - Formicolii mani e avambracci - Spasmi (fascicolazioni ?) in varie parti del corpo soprattutto da supina - Sensazione di punture di spilli in varie parti del corpo e alle mani - Mancanza di sensibilità al piede sinistro e, al tatto, piccole scosse alle dita.
Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
Plaquenil 1 cpr al dì - Deltacortene 5.0 mg. al dì - Eutirox 100 e 75 alternati - Lansoprazolo - Gaviscon - Levopraid - Natecal 3d - Optive UD - Polase - Lubrificanti orali secondo la necessità
Marzo 2015: aumento valori ANA e alcuni sintomi si stanno risvegliando. Speriamo che non esca altro!
Difficoltà a deglutire - Mancanza di salivazione e secchezza a bocca, naso, gola e occhi - Stanchezza infinita - Artralgie in varie parti del corpo: schiena, mani, polsi - Dita a scatto - Parestesie e sensazione di arti pesanti - Sensazione di non riuscire a muovere bene i passi - Confusione mentale - Reflusso gastrico - Bruciori: sterno, stomaco, radice arti superiori - Formicolii mani e avambracci - Spasmi (fascicolazioni ?) in varie parti del corpo soprattutto da supina - Sensazione di punture di spilli in varie parti del corpo e alle mani - Mancanza di sensibilità al piede sinistro e, al tatto, piccole scosse alle dita.
Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
Plaquenil 1 cpr al dì - Deltacortene 5.0 mg. al dì - Eutirox 100 e 75 alternati - Lansoprazolo - Gaviscon - Levopraid - Natecal 3d - Optive UD - Polase - Lubrificanti orali secondo la necessità
Marzo 2015: aumento valori ANA e alcuni sintomi si stanno risvegliando. Speriamo che non esca altro!
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosaria.
Ho letto i tuoi aggiornamenti da gennaio all'incirca....ero un po' TANTO indietro......
Spero che tutti questi problemi con i quali hai avuto a che fare comincino ad attenuarsi e magari qualcuno a sparire proprio del tutto, e che è sta cosa!!!!!!
Anch'io sto tutta incrociata per te e ti abbraccio forte forte.
Ho letto i tuoi aggiornamenti da gennaio all'incirca....ero un po' TANTO indietro......
Spero che tutti questi problemi con i quali hai avuto a che fare comincino ad attenuarsi e magari qualcuno a sparire proprio del tutto, e che è sta cosa!!!!!!
Anch'io sto tutta incrociata per te e ti abbraccio forte forte.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ti abbraccio forte anch'io Rosaria, speriamo che le analisi di giovedì siano buone.
Mi dispiace sapere che stai male...
Mi dispiace sapere che stai male...
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
GRAZIE AMICHE CARE
VI CONFESSO CHE SONO UN POCHETTO DEMORALIZZATA OLTRE CHE PARECCHIO SOFFERENTE, SONO MOLTO STANCA E LA SERA CROLLO MALGRADO POCO O NULLA RIESCA A FARE IN CASA, TORNO DALL'UFFICIO DISTRUTTA
LA VITILIGINE SI STA ESTENDENDO A VISTA D'OCCHIO, NE PARLERO' ANCHE CON IL MEDICO QUANDO ANDRO' A CONTROLLO IL 17, NON CHE ME NE IMPORTI PIU' DI TANTO SINCERAMENTE, PREFERIREI STARE BENE, MA ANCHE PER CAPIRE SE PUO' ESSERE COLLEGATA, ANCHE SE MI E' GIA' STATO DETTO DI NO.
SPERO DI NON INTRISTIRE ANCHE VOI, IO CHE DOVREI INVECE TIRARVI SU E DARVI UN BUON ESEMPIO, MA QUANDO C'è DOLORE FISICO NON E' FACILE VERO?
MI STO AIUTANDO CON FANS E PER FORTUNA, VADO IN UFFICIO IN AUTO QUINDI NON DEVO CAMMINARE PER STRADA ED ASPETTARE BUS E FARMI IL TRAGITTO IN PIEDI, MENO MALE PERCHE' ALTRIMENTI CREDO CHE NON SAREI STATA IN CONDIZIONI DI ANDARE AL LAVORO, MA CON L'AUTO CE LA FACCIO, E' MOLTO MENO STANCANTE
VI AGGIORNERO' NEI PROSSIMI GIORNI, DOPO CHE AVRO' RITIRATO LE ANALISI E DOPO LA VISITA DI CONTROLLO
GRAZIE REUMAMICHE BELLE
VI CONFESSO CHE SONO UN POCHETTO DEMORALIZZATA OLTRE CHE PARECCHIO SOFFERENTE, SONO MOLTO STANCA E LA SERA CROLLO MALGRADO POCO O NULLA RIESCA A FARE IN CASA, TORNO DALL'UFFICIO DISTRUTTA
LA VITILIGINE SI STA ESTENDENDO A VISTA D'OCCHIO, NE PARLERO' ANCHE CON IL MEDICO QUANDO ANDRO' A CONTROLLO IL 17, NON CHE ME NE IMPORTI PIU' DI TANTO SINCERAMENTE, PREFERIREI STARE BENE, MA ANCHE PER CAPIRE SE PUO' ESSERE COLLEGATA, ANCHE SE MI E' GIA' STATO DETTO DI NO.
SPERO DI NON INTRISTIRE ANCHE VOI, IO CHE DOVREI INVECE TIRARVI SU E DARVI UN BUON ESEMPIO, MA QUANDO C'è DOLORE FISICO NON E' FACILE VERO?
MI STO AIUTANDO CON FANS E PER FORTUNA, VADO IN UFFICIO IN AUTO QUINDI NON DEVO CAMMINARE PER STRADA ED ASPETTARE BUS E FARMI IL TRAGITTO IN PIEDI, MENO MALE PERCHE' ALTRIMENTI CREDO CHE NON SAREI STATA IN CONDIZIONI DI ANDARE AL LAVORO, MA CON L'AUTO CE LA FACCIO, E' MOLTO MENO STANCANTE
VI AGGIORNERO' NEI PROSSIMI GIORNI, DOPO CHE AVRO' RITIRATO LE ANALISI E DOPO LA VISITA DI CONTROLLO
GRAZIE REUMAMICHE BELLE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosy, mi spiace molto che tu non stia bene, e di certo con il dolore fisico non è nemmeno troppo facile stare su, già che poi magari uno al lavoro deve farsi vedere vivace, almeno fuori ci si vuole "godere" il proprio nervosismo.
Quindi non scusarti! Ma perchè non ti prendi qualche giorno di malattia?
Magari un po' di riposo non ti potrebbe aiutare???
Un abbraccio di incoraggiamento!!!
bacioni!
Ilaria
Quindi non scusarti! Ma perchè non ti prendi qualche giorno di malattia?
Magari un po' di riposo non ti potrebbe aiutare???
Un abbraccio di incoraggiamento!!!
bacioni!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: aggiornamenti di Rosaria
scusa Rosy...in che senso non è collegata?
la vitiligine spesso si accompagna alle malattie autoimmuni! e' una delle ipotesi più accreditata! non capisco....cioè, si può avere la vitiligine anche senza avere malattie immunitarie, ma al contrario è abbastanza facile che sia uno dei tanti orpelli che si aggiungono a queste malattie che io imparo ad odiare ogni giorno di più!!
per es. mia nipote, ha un po' di psoriasi sul cuoio capelluto, solo in una zona, dietro le orecchie, poi si è presentata qualche macchioina di vitiligine sugli occhi (non si nota molto, e poi col trucco...) e mi sembra su una mano....una bravissima dermatologa dove è stata le ha chiesto se aveva familiarità per le malattie autoimmuni (anche per la vitiligine!).
vabbè...ma come dici tu, l'importante è che tu riesca a stare meglio....coi dolori e quindi con l'umore.....e certo che tu ci devi tenere su...ma sei umana...o sbaglio?
avallo il consiglio di Ilaria..se puoi, stai a casa un pochino...ti riposi un po'....anche se so che il lavoro distrae, ma....
cara Rosaria, non sai l'affetto che provo per te!
silvana
la vitiligine spesso si accompagna alle malattie autoimmuni! e' una delle ipotesi più accreditata! non capisco....cioè, si può avere la vitiligine anche senza avere malattie immunitarie, ma al contrario è abbastanza facile che sia uno dei tanti orpelli che si aggiungono a queste malattie che io imparo ad odiare ogni giorno di più!!
per es. mia nipote, ha un po' di psoriasi sul cuoio capelluto, solo in una zona, dietro le orecchie, poi si è presentata qualche macchioina di vitiligine sugli occhi (non si nota molto, e poi col trucco...) e mi sembra su una mano....una bravissima dermatologa dove è stata le ha chiesto se aveva familiarità per le malattie autoimmuni (anche per la vitiligine!).
vabbè...ma come dici tu, l'importante è che tu riesca a stare meglio....coi dolori e quindi con l'umore.....e certo che tu ci devi tenere su...ma sei umana...o sbaglio?
avallo il consiglio di Ilaria..se puoi, stai a casa un pochino...ti riposi un po'....anche se so che il lavoro distrae, ma....
cara Rosaria, non sai l'affetto che provo per te!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosaria ,
la Vitiligine e' collegata quasi sempre alla Tiroidite di Hashimoto , prova a chiedere
all'Endocrinologo .... non so se si collega anche ad altre patologie Autoimmuni,
conosco diverse persone che c'e' l'hanno e hanno anche la tiroidite' .... io ho una piccola macchietta
bianca in un braccio ......
Mi dispiace che non stai bene, faccio tantissimi incroci !!!
Ciao un grande abbraccio
la Vitiligine e' collegata quasi sempre alla Tiroidite di Hashimoto , prova a chiedere
all'Endocrinologo .... non so se si collega anche ad altre patologie Autoimmuni,
conosco diverse persone che c'e' l'hanno e hanno anche la tiroidite' .... io ho una piccola macchietta
bianca in un braccio ......
Mi dispiace che non stai bene, faccio tantissimi incroci !!!
Ciao un grande abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria come stai? Hai ritirato le analisi?
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosaria
mi spiace che non stai bene...stai un pochino a casa a riposare
Tienici informate/i
mi spiace che non stai bene...stai un pochino a casa a riposare
Tienici informate/i
Re: aggiornamenti di Rosaria
A QUANTO PARE E' UN PERIODO CRITICO PER TUTTI E, LEGGERE DI TE CHE NON STA BENE MI INQUIETA MOLTO PERCHE' NON TI LAMENTI MAI.
IN ATTESA DI NOTIZIE CONFORTANTI TI ABBRACCIO FORTE FORTE
IN ATTESA DI NOTIZIE CONFORTANTI TI ABBRACCIO FORTE FORTE
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
giuseppina60
- Messaggi: 19
- Iscritto il: 29/09/2012, 16:13
Re: aggiornamenti di Rosaria
Carissima Rosaria,
ho letto solo oggi della tua riacutizzazione, mi unisco agli atri reumamici nel darti il mio incoraggiamento e la mia solidarietà; per noi acciaccati che navighiamo in questo forum sei la nostra "stella polare" di riferimento, hai sempre una parola e suggerimenti preziosi di aiuto per tutti.
Coraggio Rosaria, ne uscirai anche questa volta, lo so, ne hai bisogno tu e anche noi...
Forza amica cara...
Un abbraccio
ho letto solo oggi della tua riacutizzazione, mi unisco agli atri reumamici nel darti il mio incoraggiamento e la mia solidarietà; per noi acciaccati che navighiamo in questo forum sei la nostra "stella polare" di riferimento, hai sempre una parola e suggerimenti preziosi di aiuto per tutti.
Coraggio Rosaria, ne uscirai anche questa volta, lo so, ne hai bisogno tu e anche noi...
Forza amica cara...
Un abbraccio