presentazione Camilla

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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[Camilla]
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presentazione Camilla

Messaggio da [Camilla] »

Ciao, sono Camilla, nuova arrivata tra di voi. La mia odissea inizia anni fa, quando ho scambiato per un banale fattore di stress la rovina delle mie unghie..Sono andata avanti così fino alla consapevolezza che c'era altro...e sono andata dalla reumatologa. Fatti gli esami specifici..ecco qua la risposta: artrite psoriasica. I vari dolori articolari, la difficolta' al mattino di camminare, un dolore non forte, ma noioso alla gamba destra..Conclusione: non erano le unghie. Adesso sono spaventata, ho cominciato la salazopirina ieri, dopo aver letto mille e mille cose su questa cura..ho paura. So che devo aver coraggio e andare avanti, ho un figlio grande, un secondo marito che mi adora, una canina, melissa, che amo tantissimo. Devo farlo per me, per loro, per tutto quello che già ho passato e affrontato con coraggio. Sono contenta ci sia questo forum, dove posso sfogarmi e chiedere tante cose a voi, che vi leggo da tanto e so disponibili e carinissimi..accoglietemi tra voi, ne sarò orgogliosa...un abbraccio sincero a tutti : RedFace : : Love :
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francesca77
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Re: presentazione Camilla

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love :
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NELLA REUMFAMIGLIA!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Ambrafosca
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Re: presentazione Camilla

Messaggio da Ambrafosca »

BENVENUTA!!!!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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amica68
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Re: presentazione Camilla

Messaggio da amica68 »

Benvenuta Camilla,
certo alcune diagnosi non ci rendono sereni, ma ti rincuorerà leggere qui sopra che siamo in tantissimi con la tua stessa o simile patologia, andiamo avanti da anni (anzi x alcuni come me da tutta la vita) con farmaci e cure e cerchiamo di fare una vita più normale possibile, quindi ce la puoi sicuramente fare anche tu!
Anch'io feci salazopirina ma molti anni fa, per la mia patologia non faceva effetto, ma so di molti altri che si son trovati benissimo.
un abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Elena 74
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Re: presentazione Camilla

Messaggio da Elena 74 »

Ciao Camilla,benvenuta nel forum....io sono Elena74,spero che il farmaco che stai assumendo sia efficace e che faccia effetto al piu' presto.Ti auguro una buona serata.A presto.Ele
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lorichi
Amministratore
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: presentazione Camilla

Messaggio da lorichi »

CIAO CAMILLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA SALAZOPIRINA, E TUTTI GLI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI, SONO FARMACI BEN COLLAUDATI E NELLO SPECIFICO LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ELEZIONE PER LA TUA ARTRITE. SO BENE CHE A LEGGERE IL BUGIARDINO VENGONO TANTI DUBBI MA, CREDIMI, E' UNA CURA CHE SI FA DA DECENNI E FACENDO LE ANALISI PREVISTE TERRAI TUTTO SOTTO CONTROLLO BENISSIMO.
SE AVVERTI SINTOMI CHE TI FANNO VENIRE QUALCHE DUBBIO CHIAMA IL MEDICO E PARLANE CON LUI.
SE E' IL FARMACO GIUSTO PER TE VEDRAI CHE TRARRAI SOLO GIOVAMENTO. SUCCEDE, COME HA DETTO AMICA68 CHE PER QUALCUNO NON FUNZIONA, ANCHE IO L'HO PROVATO PER DUE VOLTE MA ERA COME PRENDERE UN BICCHIERE D'ACQUA..........IN QUESTO CASO SI CAMBIA SEMPLICEMENTE FARMACO.
STAI TRANQUILLA E GODITI LA TUA FAMIGLIA. CI SARANNO GIORNATE NELLE QUALE IL DOLORE SI FARA' SENTIRE DI PIU' E ALLORA RIPOSERAI MA QUANDO STAI BENE NON NEGARTI NULLA E CERCA DI VIVERE SERENA.
CARA CAMILLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO SULLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BabiGe
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Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: presentazione Camilla

Messaggio da BabiGe »

Ciao Camilla :) ,
benvenuta nella Reumfamiglia !!!
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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[Luigi]
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Re: presentazione Camilla

Messaggio da [Luigi] »

Benvenuta Camilla. :)

Ti stavo inviando un messaggio per tranquillizzarti, ma si è cancellato tutto nell'invio perché era scaduta la sessione. : WallBash :

Sintetizziamo.

Avere un effetto collaterale grave si potrebbe vedere un po' come la vittoria a una lotteria. Nessuno mai penserebbe di farcela comprando un solo biglietto... allora perché temere di aggiudicarci l'effetto collaterale rarissimo? Un effetto collaterale comune capita massimo a 1/10 persone, non comune a 1/100 e così via. Andando oltre hai meno dell'1% di possibilità di averlo, ci sono tanti di quei pericoli nella vita di tutti giorni che superano abbondantemente questo valore. Purtroppo è difficile non suggestionarsi per la propria salute, chi non ci è passato? Mi auguro che tu possa stare bene già con la salazopirina. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
[Camilla]
Messaggi: 3
Iscritto il: 27/09/2013, 13:14

Re: presentazione Camilla

Messaggio da [Camilla] »

Grazie ragazzi, grazie di cuore per queste parole e per l'accoglienza. Sono felice di aver trovato questo forum e di poter condividere il percorso di vita che ci aspetta. Purtroppo ho dovuto interrompere la salazopirina per un pò per problemi al fegato senz'altro non dipendenti dalla cura, ma precedenti. Adesso sono preoccupata, perchè non continuando la terapia sta malattia andrà avanti..vabbè, una cosa per volta. Qualcuno di voi sa se la salazopirina è un immunosoppressore o un antiinfiammatorio? Ve lo chiedo perchè mi ha nno dato il biotad per il fegato, che oltre a disintossicarlo, ho capito sia anche un attivante del sistema immunitario...chi dice sì chi dice no..mi potete aiutare?..un bacio a tutti, ma proprio tutti voi dal mio cuore : Love :
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: presentazione Camilla

Messaggio da MICHELA »

BENVENUTA CAMILLA, UN'ALTRA CARA AMICA SI AGGIUNGE ALLA LISTA! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: presentazione Camilla

Messaggio da DANY45 »

CIAO CAMILLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON PREOCCUPARTI TROPPO, SE NON PUOI PIU' USARE LA SALAZOPIRINA, VEDRAI CHE LA TUA REUM TI PROPORRA UN ALTRO FARMACO.
LE NOSTRE PATOLOGIE RICHIEDONO TANTA PAZIENZA E TANTE PROVE A VOLTE PER TROVARE IL FARMACO ADATTO A NOI.
ANCHE TU LO TROVERAI E QUANDO COMINCERAI A STARE MEGLIO, ANCHE LA PAURA PASSERA'.
CORAGGIO. IL FORUM PER ME E' STATO MIRACOLOSO SOPRATTUTTO MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA, ARTRITE REUMATOIDE.
NEI PERIODI PEGGIORI, DI GRANDI DOLORI DA NON RIUSCIRE NEANCHE A CAMMINARE O A FATICARE PER VESTIRMI, LA MIA CAGNOLINA DAISY MI
HA DATO LA FORZA DI STRINGERE I DENTI E COMBATTERE. : CoolGun : LA REUM MI DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SU UNA SEDIA A
ROTELLE DEVO RINGRAZIARE IL MIO CANE. ORA DAISY NON C'E' PIU' E ANCHE JERRY MI HA LASCIATO MA MI HANNO MANDATO EMILY E IO DEVO FARE
IL POSSIBILE PER LEI, HA BISOGNO DI ME.
TU HAI ANCHE UNA FAMIGLIA PERCIO' PER LORO ANDRAI AVANTI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: presentazione Camilla

Messaggio da Laura74 »

benvenuta Camilla.....

abbiamo la stessa patologia ...ma siamo più forti noi : Lol :

Un abbraccio

Laura 74
[Camilla]
Messaggi: 3
Iscritto il: 27/09/2013, 13:14

Re: presentazione Camilla

Messaggio da [Camilla] »

Che dire...dire grazie forse è poco, ma credetemi...è un grazie che vi abbraccia tutte. Dany45, laura74, michela, babiGe, amica68, ambrafosca, francesca77..e luigi90..siete un mondo che si è aperto con gioia e amicizia..grazie. Io ancora non ho metabolizzato interamente la mia malattia, ancora sto abbastanza bene, a parte la rigidità mattutina e qualche dolore sparso..ancora non ci credo. Ma devo farlo, perchè adesso la mia malattia mi accompagnerà, dicono per sempre. Ok, vedremo chi camminerà più veloce, chi riuscirà a superare gli ostacoli, chi vincerà..io ce la metterò tutta!..E voi mi aiutate tantissimo..a riuscire a conviverci senza paura..sarà dura. Dany45, io amo i cani da tutta la vita..ho avuto però un cane speciale, Lulu', che ho amato in maniera totale...e che a 12 anni mi ha lasciata..un dolore senza fine. Era il 2003..mi ero giurata di non prenderne piùù..poi, mio marito, a tradimento..mi porta in quel posto..dove un musetto biondo e due occhioni senza limiti mi guardavano...amore a prima vista. Ed ecco Melissa, la mia piccolina di 3 anni, che mi aiuta..mi aiuta tanto a combattere..Laura, michela, babi, amica, ambra, francesca..è vero, chi non ha avuto un cane non sa cosa sia l'amore. Spero di conoscervi tutte piano piano, combattendo insieme..l'unione, lo sapete...fa la forzaa!! Grazie ancora e..buonanotte : Love : : Thumbup :
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: presentazione Camilla

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao camilla e benvenuta in questa splendida reumfamigliaaa! : Love :
E' bello quando si possono condividere gioie e dolori soprattutto cn gente come noi che capiamo benissimo gli stati d'animo e tutti i vari contorni...Forza e coraggio la malattia ci disabilita si',ma nn ci distrugge : Thumbup : ...combattere combattere e combattere : CoolGun : senza perder fiducia e speranza!!! : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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