Ciao a tutti voi! Mi chiamo Anna, ho 46 anni e sono di Roma. In realtà son qui per mia mamma alla quale quattro anni fa hanno diagnosticato
Artrite Reumatoide e sindrome di Sjogren. Attualmente la sua terapia è di 5 mg di cortisone giornalieri.
Son qui in punta di piedi nella speranza di carpire più informazioni possibili su queste malattie ancora così poco conosciute.
Presentazione di pillola
Re: Presentazione di pillola
CIAO ANNA,BENVENUTE NEL NOSTRO FORUM TU E LA TUA MAMMA.
LE NOSTRE SONO MALATTIE MOLTO"FASTIDIOSE" PERCHE' NEL 99% DEI CASI LA DIAGNOSI ARRIVA CON RITARDO RISPETTO ALL'INSORGENZA DEI SINTOMI E TROVARE LA CURA GIUSTA NON E' SEMPLICE PERCHE', ALLA FINE, LE CURE DIVENTANO PERSONALIZZATE IN QUANTO CIASCUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI. SPERO CHE TUA MAMMA ABBIA GIA' SUPERATO QUESTA FASE E SE SI STIA CURANDO CON SUCCESSO.
POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA E QUALI FARMACI PRENDE?
FAI PURE TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, QUI NON CI SONO MEDICI MA SOLTANTO MALATI, MA VEDRAI CHE FRA TANTI RIUSCIREMO A SCIOGLIERE QUALCHE TUO DUBBIO.
CARA ANNA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LE NOSTRE SONO MALATTIE MOLTO"FASTIDIOSE" PERCHE' NEL 99% DEI CASI LA DIAGNOSI ARRIVA CON RITARDO RISPETTO ALL'INSORGENZA DEI SINTOMI E TROVARE LA CURA GIUSTA NON E' SEMPLICE PERCHE', ALLA FINE, LE CURE DIVENTANO PERSONALIZZATE IN QUANTO CIASCUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA AI FARMACI. SPERO CHE TUA MAMMA ABBIA GIA' SUPERATO QUESTA FASE E SE SI STIA CURANDO CON SUCCESSO.
POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA E QUALI FARMACI PRENDE?
FAI PURE TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE, QUI NON CI SONO MEDICI MA SOLTANTO MALATI, MA VEDRAI CHE FRA TANTI RIUSCIREMO A SCIOGLIERE QUALCHE TUO DUBBIO.
CARA ANNA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione di pillola
Benvenuta Anna 
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Presentazione di pillola
CIAO 
NELLA REUMFAMIGLIA
NELLA REUMFAMIGLIA
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Presentazione di pillola
Benvenute! 
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Re: Presentazione di pillola
Grazie a tutti voi della bella accoglienza
Lorichi puoi chiedermi quel che vuoi...mia mamma si cura privatamente (non so se sia stata una buona scelta)
quanto alla terapia per ora cortisone per l'artrite ed un collirio lubrificante per sjogren (non so se posso scrivere il nome dei farmaci).
Fino a qualche mese fa rispondeva abbastanza a questa terapia, quest'estate però ha avuto una brutta crisi dalla quale ancora non si
è ripresa del tutto. Vorrei sapere se la fisioterapia è davvero efficace e se si quale.
Grazie ancora Anna
Lorichi puoi chiedermi quel che vuoi...mia mamma si cura privatamente (non so se sia stata una buona scelta)
quanto alla terapia per ora cortisone per l'artrite ed un collirio lubrificante per sjogren (non so se posso scrivere il nome dei farmaci).
Fino a qualche mese fa rispondeva abbastanza a questa terapia, quest'estate però ha avuto una brutta crisi dalla quale ancora non si
è ripresa del tutto. Vorrei sapere se la fisioterapia è davvero efficace e se si quale.
Grazie ancora Anna
Re: Presentazione di pillola
CIAO ANNA, PUOI SCRIVERE IL NOME DEI FARMACI MA NON QUELLO DELLE MEDICINE ALTERNATIVE.
PER LA FISIOTERAPIA TI ASSICURO CHE E' UN VALIDISSIMO AIUTO A PATTO CHE SIA PRESCRITTA DA UN MEDICO FISIATRA ESPERTO IN PATOLOGIE REUMATICHE E PRATICATA IN UN CENTRO QUALIFICATO.
NON SO IN QUALE ZONA DI ROMA VIVI MA CERTAMENTE NELLA CITTA' CI SONO VARI CENTRI QUALIFICATI. SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, LA SCELTA DEL FISIATRA E DEL CENTRO FISIOTERAPICO VA FATTA CON MOLTA ATTENZIONE, IL RISCHIO E' DI FINIRE IN MANO A PERSONE CHE NON CONOSCONO BENE LE PATOLOGIE REUMATICHE E LA TERAPIA POTREBBE ADDIRITTURA FAR PEGGIORARE I SINTOMI.
SPERO CHE TUA MAMMA STIA PRESTO MEGLIO, CONTINUA AD AGGIORNARCI.
PER LA FISIOTERAPIA TI ASSICURO CHE E' UN VALIDISSIMO AIUTO A PATTO CHE SIA PRESCRITTA DA UN MEDICO FISIATRA ESPERTO IN PATOLOGIE REUMATICHE E PRATICATA IN UN CENTRO QUALIFICATO.
NON SO IN QUALE ZONA DI ROMA VIVI MA CERTAMENTE NELLA CITTA' CI SONO VARI CENTRI QUALIFICATI. SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, LA SCELTA DEL FISIATRA E DEL CENTRO FISIOTERAPICO VA FATTA CON MOLTA ATTENZIONE, IL RISCHIO E' DI FINIRE IN MANO A PERSONE CHE NON CONOSCONO BENE LE PATOLOGIE REUMATICHE E LA TERAPIA POTREBBE ADDIRITTURA FAR PEGGIORARE I SINTOMI.
SPERO CHE TUA MAMMA STIA PRESTO MEGLIO, CONTINUA AD AGGIORNARCI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione di pillola
CIAO ANNA
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI INTENERISCE TANTO VEDERE UNA FIGLIA CHE SI PRENDE A CUORE LA MAMMA E I SUOI PROBLEMI.
E' BELLO E TI AUGURO DI CUORE CHE VOI DUE INSIEME POSSIATE TROVARE UNA VALIDA SOLUZIONE
AL PROBLEMA.
OLTRE AI FARMACI LA FISIOTERAPIA, COME DICE LOREDANA, E' MOLTO UTILE MA DEVE ESSERE PRATICATA
IN CENTRI QUALIFICATI E DA PERSONALE ESPERTO.
ANCHE LA GINNASTICA IN ACQUA O IL NUOTO PUO' ESSERE UTILE.
A ME GIOVA MOLTO E VADO IN PISCINA ALMENO DUE VOLTE LA SETTIMANA.
IO SONO IN CURA PRESSO UNA UNITA' OSPEDALIERA DI REUMATOLOGIA DI UN OSPEDALE DI BOLOGNA.
LI' C'E' VERAMENTE TUTTO E L'EQUIPE CERCA DI ORGANIZZARTI TUTTI GLI ESAMI E LE VISITE CHE OCCORRONO,
ANCHE NON STRETTAMENTE RELATIVI ALLA PATOLOGIA DI RIFERIMENTO.
VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO.
UN ABBRACCIO A TE E ALLA TUA MAMMA.
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI INTENERISCE TANTO VEDERE UNA FIGLIA CHE SI PRENDE A CUORE LA MAMMA E I SUOI PROBLEMI.
E' BELLO E TI AUGURO DI CUORE CHE VOI DUE INSIEME POSSIATE TROVARE UNA VALIDA SOLUZIONE
AL PROBLEMA.
OLTRE AI FARMACI LA FISIOTERAPIA, COME DICE LOREDANA, E' MOLTO UTILE MA DEVE ESSERE PRATICATA
IN CENTRI QUALIFICATI E DA PERSONALE ESPERTO.
ANCHE LA GINNASTICA IN ACQUA O IL NUOTO PUO' ESSERE UTILE.
A ME GIOVA MOLTO E VADO IN PISCINA ALMENO DUE VOLTE LA SETTIMANA.
IO SONO IN CURA PRESSO UNA UNITA' OSPEDALIERA DI REUMATOLOGIA DI UN OSPEDALE DI BOLOGNA.
LI' C'E' VERAMENTE TUTTO E L'EQUIPE CERCA DI ORGANIZZARTI TUTTI GLI ESAMI E LE VISITE CHE OCCORRONO,
ANCHE NON STRETTAMENTE RELATIVI ALLA PATOLOGIA DI RIFERIMENTO.
VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO.
UN ABBRACCIO A TE E ALLA TUA MAMMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,