34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

ritirati esami sangue..... : Blink : ammetto la mia totale ignoranza in materia ma proprio non ci capisco un piffero....
Non mi sembrano male in quanto i valori sono tutti nella norma, tranne:
GRANULOCITI NEUTROFILI .....BASSI
LINFOCITI........ALTI.....
:O :O :O
ma come non sono entrambi globuli bianchi? e non sono entrambi adibiti a combattere le infezioni da virus e batteri?? e com'è che uno è l'opposto dell'altro??
Le ALFA 2 GLOBULINE sono un po' basse.......ma anche di questo non ne conosco il significato....sempre che ce l'abbia....
se qualcuno conosce le risposte mi illumini perché su questo argomento sono un po' zucca!!
il resto compreso valori fegato nei range....... : Chessygrin : ....erano più mossi quest'estate con humira+metho.....
.........quindi EVVIVA!!!!! : Nar : : Nar : : Nar :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

TANTO ALTI? ANCHE IO CI CAPISCO POCO... GUARDO IL VALORE DI RIFERIMENTO E SE SI "SPOSTA" DI POCO E' TUTTO A POSTO : Thumbup :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
lgelena
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da lgelena »

Ciao amica68, mi sono aggiornata un pochino perchè era da un pò che non mi facevo via. Sono molto contenta che tu abbia ricominciato col tuo primo amore e che tutto proceda al meglio ;) : Lol :
Per gli esami del sangue non saprei aiutarti, ma come ha scritto Tiffany se si discostano di poco non credo che siano molto problematici.
Un bacio e a presto
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

OGGI VISITA DI CONTROLLO E NUOVA FLEBO DI REMICADE:
: book : : book :
I DOLORI "IMPORTANTI" COME GIA' DETTO VANNO DECISAMENTE MEGLIO (PIEDE DX E TUTTA ZONA LOMBARE/ANCHE), PERSISTE UN Po' DI RIGIDITA' IN ZONA LOMBARE AL MATTINO MA NON DOLOROSA, IL FASTIDIO AL GOMITO SIN (MA SON QUASI SICURA SIA UNA TENDINITE/ENTESITE XCHE' LA SENTO SOLO SE ESTENDO IL BRACCIO) DI NUOVO MI E' TORNATO A "TROVARE" IL POLSO DX : Frown : CHE DA ANNI NON SI FACEVA SENTIRE (DOPO DENERVAZIONE DI 20 ANNI FA NON SO SE RICORDATE) MA E' TOLLERABILE, DICIAMO SOLO CHE LO SENTO PIU' DI PRIMA E LA REUM L'HA TROVATO UN PO' GONFIO, MA RISPETTO A SOLO 2 MESI FA STO BENISSIMO.....SOPRATUTTO CONSIDERANDO CHE HO TOLTO DEL TUTTO VOLTAREN!!! : Chessygrin :
PER LEI GLI ESAMI SANGUE SONO OK, LE 2 COSE CHE INDICAVO SOPRA SONO MINIME E NON RILEVANTI, IN MERITO ALLA RMN LOMBARE/SACRO ILIACHE DICE CHE CERTO NON E' UNA FAVOLA, SOPRATUTTO CONSIDERANDO CHE IN QUELLA DI 2 ANNI FA C'ERA MENO DELLA META' DI QUELLO CHE VIENE SEGNALATO OGGI, TUTTAVIA MOLTE DELLE COSE INDICATE DICE SONO DOVUTE ALLO STATO INFIAMMATORIO RILEVATO AL MOMENTO DELL'ESAME CHE GIA' ORA VA MEGLIO, E CERTO DEI DANNI IN PIU' CI SONO (A RIPROVA CHE LA BASTARDA ANCHE IN POCHI MESI DI RIACUTIZZAZIONE E/O IN ANNI IN CUI E' POCO SINTOMATICA UN PO' LAVORA E SI FA STRADA............IO SONO PIU' PER LA PRIMA IPOTESI.....) MA NULLA DI SCONVOLGENTE DATA L'ETA' (SIA MIA CHE DELLA MALATTIA)....
ABBIAMO QUINDI PROCEDUTO ALLA SECONDA FLEBO DI REMICADE : Love : : Love : : Love : : Nar :
LE HO ANCHE PARLATO DI UNA SITUAZIONE UN PO' ANOMALA: DA CIRCA 1 MESE E MEZZO STO FACENDO (SEGUITA DA UNA NUTRIZIONISTA/NATUROPATA) UNA DIETA PER CERCARE DI ELIMINARE ALMENO IN PARTE I KG AGGIUNTI NEGLI ULTIMI MESI (10 KG IN 9 MESI.....E NON HO NEMMENO PARTORITO : WallBash : ) MA....A DIFFERENZA DI TUTTE LE ALTRE VOLTE IN CUI MAGARI MI "INVENTAVO" ANCHE LE DIETE DA SOLA, O QUELLE ALL'ULIMA MODA, NON RIESCO A PERDERE 1 KG MARCIO!!! NELLE PRIME 2 SETTIMANE CHE ERANO UN PO' PIU' RESTRITTIVE HO PERSO KG 1,5, POI NUTRIZION MI AVEVA GIA' DETTO CHE QUELLA LA POTEVO FARE SOLO X 15 GG PERCHE' SERVIVA A DEPURARE UN PO' DA ALIMENTAZIONE SCORRETTA E PER QUEL CHE SI POTEVA DA FARMACI, POI MI HA STESO UN NUOVO PIANO ALIMENTARE PER IL MESE SUCCESSIVO, STUDIATO APPOSTA PER ME, LE MIE ESIGENZE E LA MIA SITUAZIONE DI SALUTE FARMACI ETC.....SECONDO LEI NEL MESE SEGUENTE AVREI DOVUTO PERDERE CIRCA ALTRI 3 KG......EBBENE......NEL MESE IN QUESTIONE NON SOLO NON HO PERSO NIENTE.....HO PURE RIPRESO IL KG E MEZZO PERSO NELLA PRIMA FASE :O :O :O :O :O E VI GIURO CHE L'HO SEGUITA ALLA LETTERA.......ANCHE LA NUTRIZIO NON SA PIU' CHE PESCI PIGLIARE, ORA ME L'HA CAMBIATA DI NUOVO MA DICE CHE NON PUO' TOGLIERMI TROPPA ROBA SENNO' INGERISCO PIU' FARMACI CHE VITAMINE E PROTEINE E PER MANTENERE TUTTO EQUILIBRATO DEVE METTERE ANCHE UNA CERTA DOSE DI CARBOIDRATI, .....INSOMMA ANCHE PER LEI SONO UN CASO "STRANO".....
NE HO PARLATO CON REUM E MI HA DETTO CHE PER TRANQUILLIZARCI TUTTI FACCIAMO ESAMI X FUNZIONAMENTO TIROIDE, GLICEMIA E COLESTEROLO MA LEI SAREBBE MOLTO SERENA CHE DA QUELLI NON USCIRA' NIENTE, SECONDO LEI IL TUTTO E' DA IMPUTARE SOLO AI MESI PASSATI DI CORTISONE, SCARSO MOVIMENTO E I FARMACI CHE PRENDIAMO IN GENERALE NON AIUTANO, MA SOPRATUTTO MI DICEVA CHE C'E' PROPRIO UNO STUDIO FATTO IN GERMANIA E DI CUI E' STATA AD UN CORSO RECENTEMENTE DOVE HANNO NOTATO CHE QUASI TUTTI I PAZIENTI CON SpA QUANDO SONO IN FASE ACUTA DELLA MALATTIA INGRASSANO.....ANCHE CHI PRENDE POCO/NULLA CORTISONE, PER POI PERDERE PESO (NON IN MANIERA MASSICCIA MA COMUNQUE ALLEGGERIRSI) QUANDO FINALMENTE VANNO IN REMISSIONE, ANCHE SE SEMPRE DI REMISSIONE FARMACOLOGICA STIAMO PARLANDO....INSOMMA DICE CHE ANCHE DAGLI STUDI NON RIESCONO A TROVARE LA MOTIVAZIONE "MEDICA" DI TUTTO CIO'(A PARTE LE COSE OVVIE SOPRA DETTE), MA E' UN DATO CHE E' COSI' PER IL 90% DEI MALATI....E' COME SE DURANTE LA FASE ACUTA IL CORPO SIA COSI' IMPEGNATO SU ALTRI FRONTI CHE NON HA NEMMENO TEMPO DI CONSUMARE E GESTIRE CIO' CHE INGERIAMO....TANTO O POCO CHE SIA, O FORSE PROPRIO PERCHE' SI SENTE ATTACCATO ED IN PERICOLO TRATTIENE QUALSIASI COSA PER PREPARARSI AL PEGGIO....CONCLUDENDO FARO' GLI ESAMI, MA SECONDO LEI MI CONVIENE METTERMI BUONINA E PAZIENTE CERCANDO DI ALIMENTARMI CORRETTAMENTE MA SOPRATUTTO IN ATTESA DI TEMPI MIGLIORI IN CUI IL MIO CORPO DECIDERA' CHE STA MEGLIO E PUO' MOLLARE LA PRESA DAI MIEI FIANCHI!!!! : Andry : : Andry :
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

VOLEVO TERMINARE CON ALTRA NOTA POSITIVA....
OGGI DOPO VISITA E FLEBO ALLE 13, USCITA DA OSPEDALE ME NE SONO ANDATA DIRETTA CON SORELLA E AMICA ALLA FIERA DELL'ARTIGIANATO E ABBIAMO GIRATO PER BEN 4 ORE ININTERROTTE!!!!!...............3 MESI FA ALTRO CHE FIERA, NON SAREI RIUSCITA A VEDERNE NEMMENO UNO DI ARTIGIANO!!!!
CERTO ORA SONO UN PO' STANCHINA, MA NE E' VALSA LA PENA : Lol : .......................... E SOPRATUTTO HO AVUTO DI NUOVO LA RIPROVA CHE ANCHE ORA DOPO FLEBO (ANCHE SE HO AGGIUNTO PURE PREMEDICAZIONE) POSSO ANDARE AL LAVORO, A FARE, DISFARE E BRIGARE COME HO FATTO NEGLI ULTIMI 10 ANNI SENZA STRANI EFFETTI COLLATERALI....... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
REMICADE........PER TUTTA LA VITA!!!! : Love : : Love : : Love : ........MAI PIU' SENZA........
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speranza_ultima
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da speranza_ultima »

bene amica, il primo amore non si scorda mai, per il peso vedrai che lo perderai, io ero ingrassata di 6 kg in un mese, quando prendevo il cortisone
e sono riuscita a dimagrire solo dopo l'estate, ora mi sento che ho un buon metabolismo, prima assimilavo di + e mangiavo cmq poco,
ora di mattina una buona colazione, a pranzo mangio in mensa e faccio un pasto completo e la sera mangio poco, ma questo da un po' di anni a questa
parte perchè non digerisco.
La speranza è l'ultima a morire
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

BENE! SONO CONTENTA CHE LE COSE STIANO ANDANDO ABBASTANZA BENE, DIREI! : Love : : Love :
A PARTE I KG CHE MANNAGGIA....NON SE NE VOGLIONO MAI ANDARE! ARRIVANO IN UN ATTIMO E POI..... : WallBash : : Rolleyes :
MA SAI CHE ANCHE NOI ABBIAMO NOTATO CHE QUANDO GLORIA INIZIA A PRENDERE PESO, A GONFIARE SENZA MOTIVO...POI LE ESCE QUALCOSA: UN DOLORE, UN GONFIORE, ...INSOMMA....DI SOLITO INIZIA QUALCOSA CHE NON VA!

MI FA SEMPRE BENE LEGGERTI, SEMBRA UNO SPOT SU REMICADE, E A VOLTE SU VOLTAREN! 8) : Lol : SEI FANTASTICA!!
: Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

GRAZIE A TUTTE RAGAZZE.....
OGGI HO ADDIRITTURA 2 BUONE NOTIZIE..... 8)
LA PRIMA E' CHE FINALMENTE IL SERVIZIO INFORMATICO DELLA REGIONE LOMBARDIA FUNZIONA A DOVERE E SI RIESCE A VISUALIZZARE E STAMPARE GLI ESITI DI ESAMI IN TEMPI BREVI COMODAMENTE A CASA PROPRIA....FATTO PRELIEVO GIOVEDI' 5, VENERDI' 6' ALLE ORE 16 ERA GIA' DISPONIBILE L'ESITO ON LINE 8) 8) 8) ....INVECE IL RITIRO CARTACEO NON SAREBBE PRIMA DEL 12!!!!......FINALMENTE QUALCOSA CHE FUNZIONA....E QUANDO VA DETTO VA DETTO.....ONORE AL MERITO PER UNA VOLTA.... ;)
LA SECONDA E' CHE GLI ESAMI IN QUESTIONE SONO QUELLI DELLA TIROIDE.....E SONO TUTTI NEI RANGE:
-GLUCOSIO MEDIO BASSO
-COLESTEROLO HDL (BUONO) NELLA MEDIA
-OMOCISTEINA (CHE NON SO NEMMENO COS'E' MA E' NEL RANGE)
-TSH 1,36 SU RIFERIEMNTO 0,30/4,00, QUINDI DIREI PERFETTAMENTE CENTRATO......
L'UNICO FUORI RANGE SONO I TRIGLICERIDI.........TROPPO BASSI!!!!! :O :O :O :O .....53 SU UN RANGE DI 74/172......E SI VEDE CHE NON NE MANGIO ABBASTANZA DI PORCATE!!! : Lol : : Lol :
IN EFFETTI ANCHE SU ESAMI PRECEDENTI HO SEMPRE AVUTO TRIGLICERIDI BASSI.... .....FA ABBASTANZA RIDERE PER UNA CHE E' SEMPRE IN SOVRAPPESO E IN LOTTA CON BILANCIA.........SE CERCHI IN INTERNET TI DICONO CHE TRA LE CAUSE DI TRIGLICERIDI BASSI C'E' LA MALNUTRIZIONE..............AHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH.........GLI MANDEREI UNA MIA FOTO IN BIKINI X VEDERE COME SON MALNUTRITA : Chessygrin : : Chessygrin :
TORNANO QUINDI VALIDE LE IPOTESI DI REUM SU MIO NON RIUSCIRE A PERDERE PESO, E DIREI CHE ALTRETTANTO VALIDE SONO LE PAROLE DI NUTRIZIONISTA CHE NON VUOLE ASSOLUTAMENTE DARMI UNA DIETA PIU' RESTRITTIVA, NE COME QUALITA' NE COME QUANTITA', PERCHE' CON TUTTI FARMACI CHE PRENDO DEVO ASSOLUTAMENTE MANTENERE TUTTI I NUTRIENTI.........RISULTATO????.........PER INTANTO CONTINUO SUA ALIMENTAZIONE E MI TENGO UGUALMENTE IL CULOTTO : Frown : : Frown : ......UNICA POSSIBILITA' CHE MI RESTA E' PRENDERMI A CALCI DA SOLA : Fuck You : : Fuck You : FINCHE' NON RIENTRO IN PALESTRA E/O PISCINA A VEDERE SE ALMENO QUESTO SMUOVE QUALCOSA......MA PRIMA DI NATALE LA VEDO DURA PERCHE' ANCHE PERIODO DI FUOCO CON LAVORO, A CAPODANNO SONO VIA 1 SETTIMANA.........SE NE RIPARLA DOPO BEFANA..............DICIAMO CHE QUINDI NELLA MIGLIORE DELLA IPOTESI SE FACCIO LA BRAVA A TAVOLA ARRIVERO' ALL'ANNO NUOVO CON LO STESSO PESO SENZA AVERNE AGGIUNTO..........EVVIVA, :| :| CHE BELLA PROSPETTIVA...... :? :?
VABBE' DAI NON CI LAMENTIAMO SEMPRE, L'IMPORTANTE E' CHE DOLORI VANNO MEGLIO ED ESAMI SIANO OK!!!! : Thumbup :
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- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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speranza_ultima
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da speranza_ultima »

ciao amica,
in Veneto il servizio on-line funziona da tanto ed è comodissimo,
notavo che il riferimento del TSH è diverso da quello che ho io 0.35/4.60 : Blink :
a marzo avevo 4.09 ora ho 2.64 e sto decisamente meglio,
peccato non aver fatto anche gli ANA a marzo così avrei avuto un sistema di riferimento,
ora non ho fatto l'esame ma a marzo avevo i trigliceridi a 182 valore desiderabile 180
cmq è normale aumentare di peso durante le feste, per quanto ci si limiti è quasi impossibile.
Dai che se i dolori sono diminuiti la rotondità serve per accumulare la vitamina D, almeno così dicono...
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

vero che i tuoi riferimenti TSH son diversi, credo che leggermente cambino da laboratorio a laboratorio, cmq se noti la differenza è minima....credo che se una ha problemi in un senso o nell'altro la differenza sia decisamente maggiore.....
Non sapevo questa cosa della vit D e dei kg in più....sarà....ma cmq io così non mi sento a mio agio e non mi vedo affatto bene..... :| :|
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
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speranza_ultima
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da speranza_ultima »

è vero che dopo gli anta si fa fatica a non assimilare poi se subentra la menopausa
il metabolismo viene rallentato, in + alcuni farmaci contribuiscono a trattenere i liquidi
e alcuni come il cortisone ti fanno venire una fame irrefrenabile che mangeresti continuamente :(
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Ambrafosca
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Ambrafosca »

Cara Amica,
sono felice di leggere che va decisamente meglio! : Thumbup :
...per la dieta/palestra/piscina...fai passare le feste...che è meglio 8)
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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rosaria1956
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICA
OTTIME LE ANALISI...PORTA PAZIENZA PER IL PESO :( ....MA COME TI CAPISCO!!!!
E' UN TASTO SCOTTANTE ANCHE PER ME :(
MEGLIO LASCIAR PASSARE IL NATALE, DURANTE LE FESTE E' NATURALE MANGIARE QUALCHE DOLCE IN PIU' , MA SUBITO DOPO LE FETIVITA', SE TI RIESCE, INIZIA A METTERE IN ATTO I TUOI BUONI ED OTTIMI PROPOSITI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

Beate voi che avete un sistema informatico... da me si va avanti a foglietti.

Per quanto riguarda i valori del sangue dipende molto da cosa mangi. Mango pesce azzurro quasi tutte le sere, più di 1/2kg di verdura+frutta al giorno, frutta secca come spuntino (pur di non mangiare qualsiasi schifezza zuccherosa) o al limite cioccolato fondente al 70%, grassi animali limitati per quanto possibile... ad esempio al mattino bevo latte scremato e i grassi li prendo dalle noci. Ed ecco che alle ultime analisi avevo trigliceridi=67, ldl=97 e hdl aumentato nonostante 2 mesi e di sedentarietà... e credo che i valori miglioreranno ancora. Penso che l'alimentazione sia una delle migliori armi che abbiamo contro la patologia e i farmaci stessi impiegati per curarla. : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Sai Luigi che non sono del tutto d'accordo.....
i miei valori di glucosio, colesterolo e trigliceridi sono sempre così.....voglio dire da anni e anni.....almeno da 20........e questo nonostante in questi anni abbia cambiato ogni tipo di alimentazione salutistica e decisamente meno.....
5 anni fa ricordo che feci il prelievo la mattina dopo il ritorno da una settimana di lavoro in crociera....dove si mangia di tutto e di più e ancora di più........ricordo questa cosa perché pensai che se i valori erano molto sballati li avrei rifatti prima di prendermi un colpo o altri gravi provvedimenti.....ed invece erano esattamente come oggi :O :O .............a volte è come se il mio corpo non percepisse quello che "gli infilo" sia di farmaci che di cibo..........per certi versi devo dire EVVIVA!!!! : Nar : : Nar : 8) 8)
Per contro conosco gente che ha proprio una predisposizione genetica ad avere trigliceridi alti anche se come grassi ne ingeriscono molto meno dei miei......
Fermo restando che mangiare sano è sempre un'ottima abitudine...... : Chef :
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da ReumAdmin »

...PER LA PRIMA VOLTA NELLA MIA VITA HO IL VALORE DEL COLESTEROLO APPENA UN POCHETTO FUORI RANGE :(
E DIRE CHE DAVVERO MANGIO POCHISSIMO, MI RITROVO IN QUEL CHE SCRIVE AMICA68
PER ME E' STATO QUASI UNO CHOC VEDERE CHE HO QUESTO VALORE AUMENTATO (ANCHE SE DAVVERO DI POCHISSIMO CHE NON VARREBBE NEPPURE LA PENA PENSARCI)
PERCHE' L'HO SEMPRE AVUTO ASSOLUTAMENTE NORMALE
RIFARO' LE ANALISI DOPO LE FESTIVITA' NATALIZIE, QUANDO UN DOLCETTO IN PIU' CI SCAPPA, PER VEDERE SE E' STATO SOLO UN CASO OPPURE ANCHE PER ME E' ARRIVATO IL MOMENTO DI PENSARE AL COLESTEROLO ;)

p.s. - sono rosaria1956, mi accorgo solo adesso di essere loggata con l'account dell'amministrazione per inserire gli auguri di Natale, ma sono io ....inzallanuta quindi assolutamente rosaria1956 : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

sì Rosaria, vero...meglio ormai dopo le feste..... : Lol : : Chessygrin :
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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

Per fortuna io ho un corpo normale. : Chessygrin : Se mangio meglio, i valori del sangue migliorano. 8) C'è però da dire che il corpo è influenzato da tanti altri fattori incluso lo stress, l'età, il sesso e via discorrendo. In questo confronto dal canto mio ne esco sicuramente con molti meno farmaci sul groppone. Ho meno di un anno di terapia e di fans e cortisone non ne faccio uso.
amica68 ha scritto: Per contro conosco gente che ha proprio una predisposizione genetica ad avere trigliceridi alti anche se come grassi ne ingeriscono molto meno dei miei......
Fermo restando che mangiare sano è sempre un'ottima abitudine...... : Chef :
E qui la gente sbaglia tantissimo. I trigliceridi non dipendono soltanto dai grassi (oltre che dal tipo: saturi e non, trans...) ingeriti, ma sopratutto dal carico glicemico della propria dieta. Sono sicuro che la maggioranza delle persone che conosci (in quanto italiane) avrà quasi sicuramente una dieta sbilanciata sui carboidrati raffinati (pasta e pane bianchi in primis) e sullo zucchero bianco (colazione dolce). Penso che i veri predisposti siano una minoranza esigua. Lo stesso dicasi per chi ha ipercolesterolemia che comunque senza tenere conto delle hdl non significa nulla.
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MICHELA
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da MICHELA »

Ciao Amica! sono molto felice di leggere che va decisamnte meglio! Donne lamentose..... Per il peso intendo...Io che dovrei dire che fino a 10 anni fa pesavo 52Kg vestita?Ora???? : RedFace : Un pochino di più, ma dopo essermene fatta una ragione, trovo che le donne curvi abbiano una marcia in più e siano più solari e allegre! : Chessygrin :
Comunque Silvana anch'io mi gonfio e mi sgonfio come un palloncino, mangiando le stesse cose.. : Rolleyes :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

Buongiornooooooooo.....
Sarà ora di aggiornare un po' anche se in realtà grandi variazioni non ci sono: i dolori vanno benino, non sono tornata come un anno fa prima di riacutizzazione (che correvo) ma non voglio lamentarmi......sett scorsa sono andata a piedi da casa alla stazione (2,5 km) poi mezzi di Milano, poi girato Ikea con amica....insomma, non è che saltavo ma era fattibile.....1 anno fa avrei fatto molto meglio e di più....ma 6 mesi fa tutto ciò mi sarebbe stato uno sforzo e un dolore non gestibile......vediamola così!!! : Chessygrin :
Ogni tanto accuso ancora dolori alle anche o lombari, ma niente che mi blocchi del tutto.....e finchè son gestibili...io vado!!
C'è da dire che non sto più assumendo alcun Fans o altro, e se non è strettamente necessario non voglio farlo (in gioventù e nell'anno passato ne ho presi a sufficienza per 3 vite!).
Anche gli occhi paiono tranquilli, sto mettendo solo collirio antinfiammatorio 2 volte tutti i dì e poi 1 goccia di collirio al cortisone 2 volte a sett ma solo nell'occhio che ha avute le ultime recidive nello scorso anno.
Il Remicade resta il mio grande amore : Love : , il Sandimmun per ora è ancora in "prova".....vediamo come va con gli occhi....cmq diciamo che per il momento lo tollero bene, la pressione si è alzata ma di pochissimo dalla mia solita (e nemmeno sempre), gli ultimi esami erano OK, e la peluria per il momento sembra abbastanza controllata....di sicuro mi sono aumentate basette.....e ricresciute sopracciglia (io le avevo addirittura tatuate perché ne avevo poche e non crescevano più!! :O) ma stranamente per ora niente baffi o su resto del corpo....vedremo.....DONNA PELOSA, DONNA VIRTUOSA : Lol : : Lol :
In compenso proprio stamane ho presentato domanda per l'invalidità ......e so già che l'ho presentata per nulla, come mi ha detto la signora del patronato, cioè che se anche mi riconoscessero una percentuale adeguata non ne avrei alcun beneficio....perché lavoro, e anche se lo scorso anno ho lavorato quasi la metà dei precedenti per motivi di salute, essendo libera professionista non ne traggo alcun beneficio.....non avrei diritto all'indennità mensile perché devo essere sotto ai 5000€ l'anno (lordi!!) e non me ne farei nulla della 104........cmq anche lei è dell'idea che vada presentata...e poi vedremo.....
Questo è quanto per il momento.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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