A presto con le cure mirate
Eccomi qui
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Ambrafosca
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Re: Eccomi qui
Benissimo!
A presto con le cure mirate
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Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
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speranza_ultima
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui
Felice 2014 a tutti
sto aspettando che mi chiamino per il ricovero, mi avevano chiamato per il 31 ma ho detto che non potevo e che posso solo dopo il 10,
rischiavo di fare fine anno e capodanno in ospedale
sto aspettando che mi chiamino per il ricovero, mi avevano chiamato per il 31 ma ho detto che non potevo e che posso solo dopo il 10,
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La speranza è l'ultima a morire
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui
ciao, sono appena tornata dal ricovero ospedaliero di una settimana e con finalmente una diagnosi e una terapia da seguire.
Alla fine pur essendoci ancora un ANA positivo punteggiato ma isolato, dopo aver fatto raggi a mani, piedi e torace e ecografia a mani e polsi e altri esami
è stata diagnostica un'artrite reumatoide sieronegativa, sindrome fibromialgica e osteopenia...
Devo imparare a fare le punture sulla pancia perchè devo farne una alla settimana con methotrexate/reumaflex, inizialmente da 10 mg e 5 mg al giorno di deltarcortene (questo il primo mese, poi un giorno sì e un giorno no per una altro mese)
la visita reumatologica fra tre mesi, ogni 15 giorni devo fare gli esami del sangue di controllo,
se non ci sono effetti collaterali dovrò fare questa cura almeno per un anno e con un dosaggio + alto di 15 mg di MTX dopo un mese, posso continuare a prendere gli integratori che uso anche come antidolorifici...
Alla fine pur essendoci ancora un ANA positivo punteggiato ma isolato, dopo aver fatto raggi a mani, piedi e torace e ecografia a mani e polsi e altri esami
è stata diagnostica un'artrite reumatoide sieronegativa, sindrome fibromialgica e osteopenia...
Devo imparare a fare le punture sulla pancia perchè devo farne una alla settimana con methotrexate/reumaflex, inizialmente da 10 mg e 5 mg al giorno di deltarcortene (questo il primo mese, poi un giorno sì e un giorno no per una altro mese)
la visita reumatologica fra tre mesi, ogni 15 giorni devo fare gli esami del sangue di controllo,
se non ci sono effetti collaterali dovrò fare questa cura almeno per un anno e con un dosaggio + alto di 15 mg di MTX dopo un mese, posso continuare a prendere gli integratori che uso anche come antidolorifici...
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rosaria1956
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Re: Eccomi qui
BENE, FINALMENTE ANCHE TU COMINCI AD AVERE DELLE CERTEZZE
SPERO DI CUORE CHE ANCHE TU POSSA TRARRE BENEFICIO DA QUANTO TI E' STATO APPENA PRESCRITTO, LA TERAPIA CON METGOTREXATE E' DI GRAN LUNGA QUELLA PIU' INDICATA ED UTILIZZATA PER IL TRATTAMENTO DELLE ARTRITI, IL FARMACO IMPIEGA CIRCA 6/8 SETTIMANE PRIMA DI DARE I SUOI EFFETTI.
TI E' STATA PRESCRITTA LA FOLINA DA ASSUMERE 48 ORE DOPO LA SOMMINISTRAZIONE DI METHOTREXATE?
SPERO DI CUORE CHE ANCHE TU POSSA TRARRE BENEFICIO DA QUANTO TI E' STATO APPENA PRESCRITTO, LA TERAPIA CON METGOTREXATE E' DI GRAN LUNGA QUELLA PIU' INDICATA ED UTILIZZATA PER IL TRATTAMENTO DELLE ARTRITI, IL FARMACO IMPIEGA CIRCA 6/8 SETTIMANE PRIMA DI DARE I SUOI EFFETTI.
TI E' STATA PRESCRITTA LA FOLINA DA ASSUMERE 48 ORE DOPO LA SOMMINISTRAZIONE DI METHOTREXATE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Eccomi qui
Vedrai che con una diagnosi e cura mirata starai meglio!
attendiamo buone notizie!
a presto
Ilaria
attendiamo buone notizie!
a presto
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui
grazie a tutti,
per Rosaria, sì la puntura di MTX me l'hanno fatta ieri pomeriggio sul tardi e la folina l'ho presa verso mezzogiorno,
spero di riuscire a imparare a fare le punture da sola, sono una fifona e mi fa impressione, martedì sera devo andare dal mio medico curante
e magari le chiedo se la seconda la fa lei o mi segue e la faccio io
per Rosaria, sì la puntura di MTX me l'hanno fatta ieri pomeriggio sul tardi e la folina l'ho presa verso mezzogiorno,
spero di riuscire a imparare a fare le punture da sola, sono una fifona e mi fa impressione, martedì sera devo andare dal mio medico curante
e magari le chiedo se la seconda la fa lei o mi segue e la faccio io
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui
e spero di non perdere tanti capelli, sono riuscita a farmi prescrivere solo due mesi di cortisone invece di tre vista la osteopenia,
anche se il dosaggio è 5 volte + basso di quello che avevo fatto, assimilo molto tutte le medicine...
anche se il dosaggio è 5 volte + basso di quello che avevo fatto, assimilo molto tutte le medicine...
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui
fatta la seconda puntura di reumaflex, l'ho fatta fare al marito così non ho anche questo stress,
speriamo bene
speriamo bene
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chicca12572
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Re: Eccomi qui
BENTORNATA,sono contenta finalmente hai una diagnosi e sopratutto una terapia 
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
plaquenil 200 medrol
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Eccomi qui
OTTIMO, E POI: EVVIVA I MARITI (ANCHE A ME LE PUNTURE LE FA MIO MARITO, IO NON RIESCO NEPPURE A GUARDARE 
)
)Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui
aiuto dopo 12 giorni di cortisone è iniziato
quel senso di irrequietezza e quella voglia di mangiare irrefrenabile
ero contenta perchè mi sembrava di tollerarlo meglio rispetto ai 25 mg presi ad aprile,
ma invece mi sa che anche il cortisone reagisce per accumulo, spero di riuscire a trattenermi
quel senso di irrequietezza e quella voglia di mangiare irrefrenabile
ero contenta perchè mi sembrava di tollerarlo meglio rispetto ai 25 mg presi ad aprile,
ma invece mi sa che anche il cortisone reagisce per accumulo, spero di riuscire a trattenermi
La speranza è l'ultima a morire
Re: Eccomi qui
L'unica cosa che posso suggerirti è di far migrare gli attacchi di fame su verdura e frutta, almeno si limitano i danni. 
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
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Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
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Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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chicca12572
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Re: Eccomi qui
Concordo con Luigi,spero che i dolori stiano diminuendo......tieni duro i chili vanno e vengono alla dieta ci penserai l'importante e' che tu stia meglio.Tieni in casa frutta e verdura e magari per quando sei fuori potresti salvarti con quei sacchetti di mele disidratate.
l'importante e' che tu stia meglio.Tieni in casa frutta e verdura e magari per quando sei fuori potresti salvarti con quei sacchetti di mele disidratate. sospetta connettivite con impronta sclerodermica
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui
grazie, siete sempre coccolissimi
il problema ce l'ho nel fine settimana, finchè sono a lavoro mangio solo in mensa,
questa mattina ho fatto l'esame del sangue di controllo.
Volevo chiedervi se è normale che dopo circa un'oretta che faccio la puntura di reumaflex di 10 mg
sulla pancia, venga mal di testa e dolori diffusi, anche nella parte dell'addome in basso a sinistra
il problema ce l'ho nel fine settimana, finchè sono a lavoro mangio solo in mensa,
questa mattina ho fatto l'esame del sangue di controllo.
Volevo chiedervi se è normale che dopo circa un'oretta che faccio la puntura di reumaflex di 10 mg
sulla pancia, venga mal di testa e dolori diffusi, anche nella parte dell'addome in basso a sinistra
La speranza è l'ultima a morire
Re: Eccomi qui
Potrebbero essere dei comuni effetti indesiderati...
Dalla scheda del Reumaflex ti riporto i punti salienti:
Comunque, potresti chiedere ulteriori spiegazioni al medico curante, anche soltanto per riportargli la situazione.
Dalla scheda del Reumaflex ti riporto i punti salienti:
In basso a sinistra c'è il tratto terminale del colon.Per classificare gli effetti indesiderati in base alla frequenza sono utilizzati i seguenti titoli:
Molto comuni (≥ 1/10), comuni (≥ 1/100, < 1/10), non comuni (≥1/1.000, < 1/100), rari (≥ 1/10.000, < 1/1.000), molto rari (< 1/10.000), non noti (impossibili da stimare sulla base dei dati disponibili).
Disturbi gastrointestinali
Molto comuni: dispepsia
Comuni: diarrea
Disordini del sistema nervoso
Comuni: cefalea
Disturbi del tessuto muscolescheletrico e connettivo
Non comuni: artralgia, mialgia
Comunque, potresti chiedere ulteriori spiegazioni al medico curante, anche soltanto per riportargli la situazione.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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speranza_ultima
- Messaggi: 478
- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: Eccomi qui
grazie Luigi, chiederò anche al mio medico curante, sono già usciti il risultati degli esami
e sono fuori norma
Ampiezza Media Distrib.G.R. 14.6 * % 11.5 - 14.5
Volume Medio Piastrinico 6.9 * microm³ 7.2 - 11.1
mi devo preoccupare?
e sono fuori norma
Ampiezza Media Distrib.G.R. 14.6 * % 11.5 - 14.5
Volume Medio Piastrinico 6.9 * microm³ 7.2 - 11.1
mi devo preoccupare?
La speranza è l'ultima a morire
Re: Eccomi qui
I tuoi esami vanno benissimo quindi almeno per quello non ti devi preoccupare poi ti auguro che la cura inizi a funzionare e tu stia presto bene
giovanna
giovanna