connettivite E FASCICOLAZIONI

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rosaria1956
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO JENNY, BENVENUTA IN FORUM
CREDO CHE TU DEBBA TORNARE DAL MEDICO CHE TI STAVA SEGUENDO E DIRGLI CHE LA TERAPIA NON TI STA PIU' FUNZIONANDO
PURTROPPO LE TERAPIE SONO DA PROVARE E, SE NON FUNZIONANO, VANNO CAMBIATE
LE FASCICOLAZIONI POSSONO ESSERE ANCHE ASSOLUTAMENTE BENIGNE E NON DEVONO FAR TEMERE CAUSE IMPORTANTI, MA E' OVVIAMENTE IL MEDICO NEUROLOGO CHE PUO' INDAGARE E TROVARE LA VERA CAUSA DEL TUO SINTOMO, QUINDI NON DEMORDERE, EVENTUALMENTE CONSULTA ANCHE ALTRI SPECIALISTI DELLA MATERIA SE NON DOVESSI RITENERTI SODDISFATTA, COME PURE NON ABBANDONARE DI FARTI SEGUIRE DA UN REUMATOLOGO PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CHE POTREBBE GIA' ESSA STESSA ESSERNE LA CAUSA ED E' UNA PATOLOGIA CHE DEVE ESSERE TENUTA SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE EVOLVA : Thumbup :
TI PREGO, PER CORTESIA, DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA' NELLA TUA RPESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Boba 64
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Boba 64 »

Benvenuta tra noi Jenny. Come dice Rosaria, credo tu debba cambiare terapia.. Bisogna pazientare prima di trovare la giusta terapia.Noi siamo pazienti. :)
Ultima modifica di Boba 64 il 24/03/2014, 22:49, modificato 1 volta in totale.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

CIAO JENNY E BENVENUTA.
LA CONNETTIVITE E' SI' UNA BELLA GATTA DA PELARE MA SI CONVIVE BENE CURANDOSI. LE FASCICOLAZIONI SONO PE LO PIU' BENIGNE... SONO SPASMI MUSCOLARI FASTIDIOSI... TI SCRIVO CIO' PERCHE' ANCHE IO NE SOFFRO E COME TE HO LA CONNETTIVITE. HO PRESO NICETILE BUSTINE E ALTRO FARMACO CHE IN QUESTO MOMENTO NON RICORDO. HO FATTO ANCHE UNA RISONANZA DEL CRANIO PER CAPIRE SE DAVVERO FOSSERO BENIGNE E LO SONO IN ALTA PERCENTUALE.
PER QUALSIASI DOMANDA SONO A TUA DISPOSIZIONE.. OVVIAMENTE PER QUEL CHE RIGUARDA LA MIA PERSONALE ESPERIENZA DI MALATTIA.
:)
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da MICHELA »

Benvenuta Jenny, anch'io ho la connettivite indifferenziata come te e Tiffany e un sacco di rogne, se hai volglia e tempo leggi la mia storia!!!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Jenny benvenuta.
Ma ho capito male o per la connettivite sei senza terapia? Forse conviene sentire un altro reumatologo.
Le fascicolazioni sono fastidiose, ma in genere sono benigne. In ogni caso ti auguro di trovare una soluzione anche per queste.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

QUI SICURAMENTE NON SARAI MAI SOLA E SOPRATTUTTO NON SARAI MAI GIUDICATA UNA PAZZA VISIONARIA. FORSE TROVERAI MEDICI CHE TI PRESCRIVERANNO ANTIDEPRESSIVI.. BAH... NON HO MAI SOPPORTATO QUESTO TIPO DI MEDICI. CREDONO CHE DANDOTI 4 GOCCE RISOLVONO LA SITUAZIONE. HO GIRATO NON SO QUANTI NEUROLOGI PERCHE' MI RITROVO ANCHE CON UNA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E NESSUNO RIESCE A CAPIRE CHI MI HA "REGALATO" QUEST'ALTRO PROBLEMA. LA SECCHEZZA OCULARE E' UN CLASSICO.. QUI IN PARECCHIE USIAMO LE LACRIME ARTIFICIALI CHE NON SONO MUTUABILI E COSTANO UN BOTTO.
TI RACCONTO LA MIA ESPERIENZA DI FASCICOLAZIONI: MI CURA UNA FISIATRA CHE NON VA A "BRACCETTO" CON IL REUMA E CON ALTRI REUMA CHE HO GIRATO PERCHE' LEI SOSTIENE (A RAGION VEDUTA) CHE TROPPO CORTISONE MI HA SGANGHERATO LE OSSA. ADESSO HO 50 ANNI.. A 46 MI SONO RITROVATA CON UN CROLLO VERTEBRALE E 2 FRATTURATE.. SUCCESSIVAMENTE HO SUBI'TO UN ENNESIMO CEDIMENTO. DOVREI PORTARE IL BUSTO.. MA COME TE, ANCHE SE I MIEI FIGLI SONO ADULTI NON HO UN MINIMO DI SOSTEGNO MORALE E MATERIALE. PER FORTUNA NON LAVORO.. ANCHE SE IN CASA LAVORO COME UN MULO! QUANTE VOLTE RIPETO A CHI VIVE CON ME CHE PER IL SOL FATTO CHE MI VEDONO IN PIEDI VUOL DIRE CHE SCOPPIO DI SALUTE :( HO DUE GENITORI ANZIANI, NON HO UNA SORELLA, UNA FIGLIA FEMMINA, UNA COGNATA... E TUTTO QUELLO CHE CONCERNE LA GESTIONE FAMILIARE GIRA INTORNO A ME. QUESTO E' PER ME IL POSTO DOVE MI SFOGO, DOVE SO DI POTER SBATTERE LA TESTA ED E' PER QUESTO CHE MI RIFIUTO DI PRENDERE ANSIOLITICI O ROBA DEL GENERE... CI SONO GIA' PASSATA CON LA MALATTIA DELL'ANIMA E, CREDIMI, NON HA NULLA A CHE VEDERE CON LE 4 GOCCE CHE A TUTTI I COSTI VOGLIONO DARTI...
SCUSAMI, SONO USCITA FROI TEMA FASCICOLAZIONI... DICO ALLA FISIATRA CHE SENTO SPASMI DIETRO IL DORSO (POSTO DOVE HO LE DUE FRATTURE).. LEI MI CONSIGLIA UNA VISITA NEUROLOGICA E IL MEDICO MI PRESCRIVE UNA RM IN TOTO ALLA COLONNA E UNA AL CRANIO, CON IL RISULTATO CHE RIAPPARE LA SITUAZIONE OSSA SGANGHERATE E... SALTA FUORI CHE SOFFRO DELLA SINDROME DI ARNOLD CHIARI TIPO I. DA RIDEREEEEEEEEEEEEEE.. DOPO 33 ANNI DI VIOLENTI MAL DI TESTA E DOPO AVER GIRATO MEZZA ITALIA E MAI NESSUNO CHE MI AVESSE PRESCRITTO UNA RM DEL CRANIO SI VIENE A CONOSCENZA CHE QUESTI MAL DI TESTA SONO SCATENATI DALLE TONSILLE CEREBELLARI CHE SI TROVANO SOTTO IL CERVELLETTO. LA CONCLUSIONE E' CHE IL MAL DI TESTA E' SEMPRE IN AGGUATO E CHE MI TRATTANO COME UNA PALLINA DA PING PONG.. CHI DICE DI OPERARMI, CHI SOSTIENE CHE NON E' NECESSARIO INTERVENIRE. QUANDO POI NON SANNO COSA RISPONDERTI HAI LA FIBROMIALGIA... FORSE E' L'UNICA COSA CHE NON HO... QUINDI CONCLUDONO CHE NON ESSENDOCI NULLA DI IMPORTANTE ALL'ENCEFALO, LE FASCICOLAZIONI SONO BENIGNE. DA UN BEL PO' I CRAMPI NON MI LASCIANO IN PACE... SOPRATTUTTO AI POLPACCI E AI PIEDI.
MI SEMBRA STRANO CHE NON TU ABBIA UNA TERAPIA DI FONDO.. IO HO PRESO IL PLAQUENIL.. POI IL METHO.. POI LA CICLOSPORINA.. ADESSO, CONTRO IL PARERE DELLA FISIATRA PRENDO IL MIO "AMATO" CORTISONE PER AIUTARMI A SFIAMMARE LE ARTICOLAZIONI E VIVACCHIARE... LA STANCHEZZA... QUELLA VA E VIENE, COME PURE LE AFTE.. INSOMMA, SI IMPARA A CONVIVERE...
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

Ti capisco!! Ho consumato quantità industriali di Fenistil (antistaminico miracoloso per il prurito).
Tu hai perso 14 kg? Io nel giro di 5 anni ne ho PRESI 15 :(
Hai la vitamina d3 bassa? Il paratormone come va? Io ho la d3 bassa e il pth altissimo. Prendi il colicalciferolo? (gocce Di Base) Il sole ci farebbe bene, ma con la nostra patologia non è indicato... A proposito, sai che la connettivite indifferenziata ha un codice di esenzione? Si tratta del codice RMG010. Io ne ho 2... per non farmi mancare nulla ho anche RN010 (codice malattia rara Arnold chiari I)
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klaroline
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da klaroline »

Benvenuta anche da parte mia. Strano che non ti abbiano dato farmaci ancora visto che la diagnosi c'è!!
Mah, io ti consiglierei di cambiare reum se dopo quest'altra visita che farai non te li prescrive.
Per chi non ti capisce... purtroppo spesso chi non ci passa non può capire davvero, oppure si, ti crede che hai dolori e stai male ma cerca di minimizzare perchè pensa che così ti consoli...
e' un pò un ragionamento strano, lo so, ma tu ogni qualvolta che ti sentirai non capita puoi venire qui sul forum, serve per questo. ;) Noi ti capiremo.
Poliartrite indifferenziata
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klaroline
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da klaroline »

Non è corretto che non prendi nulla per controllare la malattia, quindi il sentire un altro parere è giusto.
Ci sono i farmaci di fondo che tengono a bada la malattia, non darteli perchè? Affinchè si differenzi prima? Non capisco che senso ha.
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Tiffany
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da Tiffany »

Non so se dalla connettivite si guarisce, ma che possa andare in remissione sì, cosa che per ora a me non è successo. Spesso (se trovi un medico competente) ci si trova di fronte ad una malattia con sieronegatività... vedi mia spondiloartrite. La connettivite mi è stata diagnosticata da due medici. Il primo sulle basi ematiche, il secondo sulla storia clinica, anche se successivamente fui ricoverata e dalle indagini riconfermò la malattia. Quali sono gli esami? Aspetta che leggo la cartella... : book :
Dunque...
POSITIVITA' ANA
POSITIVITA' ENA
ANTI-SSA 52KDA
ANTI-SSA 60KDA
CARDIOPILINA
POSITIVITA' PCR
POSITIVITA' REUMATEST
POSITIVITA' CPK
POSITIVITA' VES
Ovviamente adesso non so tutti questi valori come sono messi... di solito gli ANA sono sempre positivi, la VES, PCR E REUMATEST.
Ultime analisi nella norma (non so quelli autoimmuni).
Il PARATORMONE PTH INTATTO alto fa intuire che c'è qualcosa che non va nel metabolismo delle ossa. Mi è stato detto che sono ghiandole che si trovano dietro le orecchie... Ho fatto ulteriori indagini e sono quasi tutte nella norma.. devo chiamare il medico di base per saperne di più...
Un abbraccio e scusami per i papiri che ti invio :)
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da rosaria1956 »

JENNY, PERCHE' MAGARI NON PRENDI IN CONSIDERAZIONE DI FARE UN ALTRO CONSULTO REUMATOLOGICO?
SAREBBE UTILE PER CONFERMARE OPPURE NO LA IAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E, IN CASO DI CONFERMA DELLA DIAGNOSI, PER AVERE UNA TERAPIA DI FONDO PERCHE' SE DAVVERO HAI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, BISOGNA TENERLA SOTTO CONTROLLO
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amica68
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Re: connettivite E FASCICOLAZIONI

Messaggio da amica68 »

Scusa Jenny ma questa cosa che hai l'esenzione ma ce l'ha la dottoressa non sta in piedi.....
Lei non può vere il tuo tesserino rosa, anche perché lo rilasciano a te all'asl, quindi secondo me non te l'ha fatto..........lei dovrebbe solo farti la carta da portare all'asl, e se hai la diagnosi e non te lo fa non è un medico serio.....cambia subito!!!
chiedi al tuo medico di base di prescriverti visita reum, prendi appuntamento in un altro centro e pagherai forse il ticket per la prima volta (credo 30€ visita) poi avrai la tua esenzione e andrai da chi vuoi!!!
scusami ma proprio non ci vedo chiaro nei modi di questa dottoressa!! : Frown : : Frown : : Frown :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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