Presentazione di Tiffany

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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cassandra1971
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da cassandra1971 »

CARA TIFFANY GLI ESAMI DA FARE...IO FATTI TUTTI TRANNE ECO ESOFAGO ADDOME E MOC.....PREMESSO CHE HO RMN IN ADDOME...VISUALE GENERALE FACENDO DORSALI...E CHE LA MOC LA PRENOTI LA COXO FEMORALE A 16 MESI... : WallBash : DA NOI ....MA IO FARO' MOC SEMPLICE A PAGAMENTO, VISTO CHE QUELLA DI OTTOBRE MI SI INCASTRA MALE INSERIMENTO ASILI BIMBI....A VA A OTTOBRE 2015......

PER IL RESTO E' CONFERMATO CHE....MI PRENDO D BASE....VITAMINA D A 14 LO SCORSO ANNO E ORA A 11, REGALO CORTY, E SPONDILITE.....PUR ESSENDO IN REMISSIONE...SPONDY MIA E' SEVERA.....MI TOCCA...COME HO RIPRESO HUMIRA DOPO IL PARTO...MAI SMESSA AZATIOPRINA.......

TUTTO SOMMATO L'INTERNISTA STUPITO SI ASPETTAVA ARRIVASSI IN STAMPELLE...SEDIA A ROTELLE O AMBULANZA...VISTO IL DECOTSO POST PARO DI SPONDILITI.... TIE'.... : Fuck You : IO HO LA MADONNA......MICA E' POCO.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

QUINDI TUTTO OGGETTIVO... ANDAMENTO TERAPIE...ANDAMENTO MALATTIE...TI SEGNALO COMUNQUE CIMBALTA....A ME CASINO...

CIMBALTA LO HO PRESO...NON FACEVA UN C...E MI HA REGALATO VASCULITE DA FARMACO......

HUMIRA E AZA DOVREBBERO AMMAZZARMI INSIEME E INVECE NO.

IL METHO NON E' DI AIUTO PER RCU...MA NON CI METTEREI MANO SUL FUOCO CHE DATO PER VENTI ANNI NON FA UN C...PAROLA DI INTERNISTA....MAGARI I FEGATI DOPO VENTI ANNI MTX A MANETTA NON LI HA VISTI.....

HO IN BRACCIO LA PICCOLA FURBETTA CONTESTATRICE....GIA' ALLA NASCITA FA LA RUFFIANA SEMPRE IN BRACCIO...E TI PRENDE LA MANO PER FARSI CAREZZE E LA FACCIA PER BACIARTI...SI TIENE BIBERON DA SOLA...ALLA FACCIA DI 37 PIU' QUATTRO....SUOI E CESAREO URGENZA
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
bagghi68
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da bagghi68 »

Ciao tiffy..ti rispondo qui!! Nella mia presentazione c'è un post recente sui medici che affidano le loro diagnosi alla valutazione degli esami più che del paziente....e su quanto questo modo di fare mi faccia male.....forse più delle anche!!!
Cioè: esami negativi....va tutto bene!! ...e io vorrei urlare ASCOLTAMIIII !!
Ma se non ascoltano i pazienti corrono due rischi:1) ti fanno sentire pazza
2) non stanno curando te..ma la tua cartella clinica...che così facendo avrà sempre e solo esami perfetti!!
FORTUNATAMENTE NON È COSÌ PER TUTTI!!!
Per quanto riguarda il dolore alle gambe io risolvo sempre e solo con il cortisone...non ho trovato altre strade !! Sempre però in associazione con il metotrexate!
Quindi uso quello anche se non mi fa piacere...perché poi penso agli effetti sulle ossa...ma tu stai tranquilla...prima o poi ognuno di noi troverà la sua terapia..il suo reum...la sua diagnosi....la sua dieta...arriverà tutto questo, ne sono convinta!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

HO GLI OCCHI CHE QUASI LACRIMANO, VEDO APPANNATO E SENTO SABBIOLINA. USO GIA' LE LACRIME ARTIFICIALI PER SECCHEZZA OCULARE. E ADESSO?
MENO MALE CHE IL 1° LUGLIO HO CONTROLLO OCULISTICO.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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gnoma82
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Tiffany! Non ti conviene anticipare la visita? O forse provare col pronto soccorso se ti fanno un controllo... non per metterti angoscia ;-) ma forse la vista appannata forse sarebbe meglio non sottovalutarla!
Un abbraccio!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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LauraD
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da LauraD »

Un po' di congiuntivite??
alle volte, quando si usa un collirio in flacone, bisogna stare attentissimi e fare in modo che la confezione non tocchi mai il sacco congiuntivale, per evitare contaminazioni batteriche che magari passano anche da in occhio all'altro.
a me, per il fatto dello stafilococco all'occhio sn, hanno prescritto collirio monodose, con la raccomandazione di non passare da un,occhio all'altro la boccetta.
costa un'occhio :-D in termini economici ma funziona !!;
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

BE', NON SAPREI, ANCHE SE NON CREDO SIA CONGIUNTIVITE. INTANTO SE DEVO ASCIUGARE GLI OCCHI USO DUE FAZZOLETTINI... E PER L'ANTICIPO VISITA NEMMENO CI SPERO... ADESSO HO TRA LE MANI LE IMPEGNATIVE DI TUTTI I CONTROLLI E DOMANI INZIO CON LE PRENOTAZIONI : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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speranza_ultima
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da speranza_ultima »

ciao Tiffany,
per caso stai prendendo cortisone? a me dopo un po' che lo prendo mi crea problemi agli occhi, la penultima volta vedevo annebbiato e poi ho chiesto al medico curante di sospenderlo, l'ultima volta avevo un fastidio tipo sabbia all'occhio destro che mi è passato appena ho sospeso il cortisone.
La speranza è l'ultima a morire
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da MICHELA »

Ciao Tiffy quoto speranza anche a me succede...Prova a farti impacchi con malva ( la trovi in erboristria) è miracolosa!!!!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

SETTIMANA PROSSIMA DI "FUOCO"... LUNEDI' SPIROMETRIA GLOBALE (CHE FORTUNA!!!), MARTEDI' RM AL GINOCCHIO, GIOVEDI' RITIRO PAP-TEST E HO ANCORA ALTRE PRENOTAZIONI DA FARE! GLI OCCHI OGNI TANTO FANNO I BIRBANTELLI. IL PRIMO LUGLIO OCULISTA.
VIDEOCAPILLAROSCOPIA NON PRENOTATA E NEMMENO LA FARO', VISTO CHE LA PRENOTAZIONE SAREBBE PER FINE GENNAIO 2015... CAMPA CAVALLO CHE L'ERBA CRESCE...
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Ambrafosca
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Ambrafosca »

Tiffany, sei brava davvero...
io mi sono fermata con le visite...dovrei fare pap test, mammografia e colonscopia...non mi va, non mi interessa granchè...tanto prima o poi....
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
manu2012
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Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da manu2012 »

NOOOOO!
Le visite vanno fatte!
Io in questo periodo ne ho 1-2- a settimana per tutto giungo e luglio : WallBash : ...pensate allo stress che ho...però VANNO FATTE ragazze!
FORZAAAA!
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

SPIROMETRIA FATTA . DISPNEA DA SFORZO ... DEFICIT VENTILATORIO RESTRITTIVO E QUINDI LA LISTA DI EAMI SI ALLUNGA : WallBash : : TAC TORACICA AD ALTA SOLUZIONE E POI VISITA PNEUMOLOGICA.
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giovi74
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da giovi74 »

ciao tiffany tieni duro anche se l' elenco aumenta
meglio fare un esame in piu che sottovalutare i problemi
giovanna
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Paperarosa »

Tiffany so che è noioso e crea ansia... Ma non trascurati. Fai gli esami che devi e stai serena
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da MICHELA »

Ciao Tiffy, la dispnea da sforzo ce l'ho anch'io, è la nostra amica connettivite che rompe!!!!! E come rompe!!! : Andry :
Ma tu non demordere ce la farai, facci sapere cm v la visita oculistica! In bocca al luo per Davide, dai che è quasi finito tutto!!!!
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bagghi68
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da bagghi68 »

Ciao tiffy...mi unisco al coro...purtroppo la lista degli esami si allunga sempre....ne fai uno e te ne toccano altri cinque ...UFFAAAAAAA !!! però vanno fatti e basta..non si discute!!
Un pensiero al tuo "cucciolo".... Finirà anche questa!!! : Thumbup :
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
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Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

HO FAMEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE : WallBash : : WallBash :
NON MANGIO DALLE 10.30 E VEDO DOPPIO.. AH GIA'... LA DIPLOPIA AHAHAHAHAHAH : Lol : : Lol :
TRA POCO VADO AL CENTRO PER LA ECO E RX ESOFAGO.
CIAO FANCIULLE : Love :

P.S GRAZIE BAGGHI.. IN BOCCA AL LUPO ANCHE AL TUO CUCCIOLO : Love :
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amica68
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da amica68 »

e' così ragazze....io lo dico sempre che essere ammalate è un lavoro a tempo pieno!!!
quando poi ai nostri problemi già importanti si uniscono i classici controlli che di fatto tutte le donne dovrebbero fare......noi arriviamo a saturazione!!!
e il bello è che le altre (quelle senza importanti patologie) spesso questi controlli di base non li fanno......perché se ne dimenticano, non ci pensano e cmq non c'è nessuno che le chiede con pressione gli esiti......noi invece tuttissimi......e se ne sgarro mezzo subito tutti (medici e non ) a cazziarmi..................ma come???.....a me?????...........che vivo di esami e visite???...........fffffffffffffffffffffff.................che pazienza ragazze, che pazienza.............
che se dessero dei punteggi come x esami scolastici io avrei almeno 10 lauree e 20 specializzazioni con tutti quelli che ho fatto.... : Lol :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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