Ecco la mia storia...

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blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

grazie per le risposte e per il conforto....dobbiamo tenere duro!!!! cmq gnoma82 non conosco le scarpe....mi informerò, grazie per i suggerimenti :)
un abbraccio a tutteeee
casilully72
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da casilully72 »

Benvenuta anche se con molto ritardo.. ho letto che assumi il reumaflex a pillole. Mia figlia ha iniziato da poco lo stesso farmaco in punture.. ieri abbiamo fatto la 3° da 10 mg. Le porta parecchia nausea, soprattutto il giorno dopo, le ho preso delle gocce proprio per la nausea e dopo averle assunte va meglio. Come stai adesso, i dolori alle gambe come vanno?
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

ciao casilully.... a me sono passati due mesi circa... le nausee finalmente sono passate ma credo soprattutto perchè ho imparato a prenderle al momento giusto, ossia subito dopo i pasti....all'inizio la prima e l'ultima le prendevo a colazione (ma evidentemente non facevo abbastanza "tappo") quindi ora le prendo a pranzo e a cena.... lei quando la fa la puntura? , per i dolori come ho scritto qualche giorno fa, finalmente credevo di aver avuto i miglioramenti tanto attesi...ma ora sono punto e a capo.... vuoi per le scarpe basse, vuoi per il tempo (che continua a fare schifo) , vuoi perchè semplicemente ci sono giornate sì e giornate no.... cmq io mi sono promessa di aspettare settembre, se non vedrò miglioramenti concreti e costanti (almeno per due settimane di fila) parlerò con il reumatologo per procedere con i biologici... ho provato anche il celebrex ma forse mi aspettavo "Miracoli"....forse un aulin sarebbe stato più forte :) o forse come dice il mio compagno : i dolori erano troppo forti e il celebrex ha solo attenuato l'infiammazione non potevo pretendere la completa scomparsa dopo una pillola.... :(
in bocca al lupo e un bacio alla tua piccola :)
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

rettifico: sono passati tre mesi!
casilully72
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da casilully72 »

Cara Francesca.. da quello che ho capito assumi reumaflex da tre mesi? Sarebbe anche ora che i risultati arrivassero. Purtroppo è tutto talmente soggettivo, bisogna solo provare e armarsi di tanta pazienza. Considera che mia figlia a febbraio ha iniziato la terapia con la salazopirina senza nessun risultato e da poco il reumatologo ha aggiunto a quest'ultima anche il reumaflex. Assume anche il Deltacortene e per i dolori ma soprattutto perchè da 2 mesi circa ha avuto un problema agli occhi (edema maculare). Per quanto riguarda la puntura la faccio nel tardo pomeriggio, lontano dai pasti... oltre la nausea si sente un pò stordita fino al mattino seguente.. poi pian piano sta meglio. Anche lei ha dei giorni discreti e altri no.. ma mai senza dolore. Siamo fiduciosi e speriamo che le cose vadano per il meglio.
Un saluto affettuoso Gabriella
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Non so se le fai la puntura lontana dai pasti per qualche motivo specifico...ma potrebbe essere quello che "procura" la nausea....
cmq sì sono passati e tre mesi e ancora vado avanti tra alti e bassi.... e io che mi aspettavo un miglioramento radicale....cmq a settembre tirerò le somme.... speriamo bene... un abbraccio
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claudimora
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da claudimora »

blowersdaughter88 ha scritto:Non so se le fai la puntura lontana dai pasti per qualche motivo specifico...ma potrebbe essere quello che "procura" la nausea....
cmq sì sono passati e tre mesi e ancora vado avanti tra alti e bassi.... e io che mi aspettavo un miglioramento radicale....cmq a settembre tirerò le somme.... speriamo bene... un abbraccio
Cara Francesca, anche se un po' in ritardo, ti dò il benvenuto anche io : Love : . A proposito del meto, io lo sto prendendo dal 21 marzo (ora insieme a voltaren da 75 mg), con iniezioni ogni venerdì. I primi 4 mesi erano da 10 mg, poi sono passata a 15 mg. Attualmente uso il Reumaflex, che è sempre il meto, ma le punture sono sottocutanee, quindi più facili da farmi da sola. Ho avuto anche io diversi effetti collaterai per i primi circa 3 mesi, tipo nausea, malessere generale, mal di testa e sensazioni strane ala testa, e mal di gola (chissà se era il meto?). Anche i dolori non sono passati subito, ma un po' per volta. Dopo circa un mese erano diventati migranti, passavano da un'articolazione all'altra, quindi non più fissi come prima. In certi giorni stavo meglio e in altri ricomincava tutto.... Ora sto bene e ho quasi paura a dirlo... : RedFace : ;) Quindi fai bene ad aspettare settembre per capire se funziona... anche io se non avessi resistito per un bel po' non avrei capito se funzionava o meno. In tutto ciò voglio ricominciare a fare yoga da metà settembre : Chessygrin : speriamo bene! ti abbraccio, Claudia : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Ciao claudimora perdona il ritardo nel rispondere e nel ringraziarti per aver condiviso la tua esperienza ....
I miei aggiornamenti : dopo un periodo di assenza del doc finalmente sono riuscita a prendere un nuovo appuntamento, gli ho spiegato che nonostante fossero passati tre mesi circa dall'inizio della cura non trovavo alcun miglioramento... la risposta è stata: aumentare il celebrex e diminuire il metho a 0,75 mg...
mah non sono contenta e convinta perciò ho deciso di sentire un'altra campana, volevo un doc più scrupoloso o per lo meno che mi visitasse dalla testa ai piedi senza soffermarsi a raccogliere i miei sintomi descritti.... ho sentito parlare dell'eco muscolo-scheletrica che è indicata soprattutto per chi è agli inizi della malattia...
parlandone con il doc lui mi ha risposto che meglio della risonanza non c'è nulla e alla fine data la mia insistenza, a cercare un riscontro ai miei sintomi, mi ha prescitto un eco power doppler.....
il doc da cui ho deciso di andare (domani) è il dottor Walter Grassi.... qualcuno/a di voi è stata visitata da lui?
qualcuno/a di voi ha fatto un eco power doppler o muscolo-scheletrica???

Grazie mille a tutti e buona giornata!!
manu2012
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da manu2012 »

E' di jesi...vero?
se è lui ti dico che ne ho sentito parlare molto bene...credo sia davvero preparato ma non lo conosco di persona.
Quando devi andare?
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Parissa74
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da Parissa74 »

Francesca non disperare (citando il mio reum!).. io ho iniziato il MTX il 17/6 e ancora sono messa come te, dolori e cortisone per vivere la quotidianità senza troppe rinunce e dolori. Comunque, se è come la mia scorsa volta, il MTX ha impiegato 3.5/4 mesi per fare effetto e poi ha fatto miracoli nel mio caso (seppure a tempo determinato). Quindi ti consiglio di provare a pazientare un altro mesetto.. qui la faccenda è lunga e richiede moooolta pazienza!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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LauraD
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da LauraD »

L'ecografia nel mio caso è FONDAMENTALE.
però bisogna farla da chi la sa fare ...

non so nella tua zona che possibilità ci siano ...
cerca uno specialista in eco osteoarticolari ad indirizzo reumatologico.
L.
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Ciao ragazze perdonate il ritardo....
alla fine ci sono andata dal dottor Grassi, sono stata felice di ricevere una visita con i contro c..... !!!!
mi ha fatto una serie di eco in vari punti dove accusavo dolore.... ho raccontato la mia storia...e poi mi ha fatto il test dei tender points!!!
Lui ha delle remore nei confronti della spondiloartrite.... secondo lui o si sono sbagliati gli altri, o è ad uno stadio troppo iniziale per procedere con il metho....
ma mi ha diagnosticato con certezza la fibromialgia.... naturalmente immaginate la mia faccia quando ho sentito l'ennesima parola nuova....
non ho ancora capito molto di questa malattia... sta di fatto che io sono andata da lui in cerca di risposte definitive e per questo a breve mi chiamerà per ricoverarmi per fare "finalmente" tutti gli accertamenti necessari!!!!
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